Hoooooola a todos!! estoy sorprendida y encantada de encontraros a todos aki en este foro! Gracias!! os deseo a todos muchos ánimos y mucha fuerza en esta dura batalla!! aaiiisss pues gracias a dios podré preguntar algunas cosas sobre MAV y radiocirugia, pues nunca pude charlar antes con alguien ke tuviera la misma enfermedad que mi chico, porke eso nos han dicho “ke nos hagamos cargo ke es una enfermedad muy larga y muy dura, pero que SI tiene cura” IMPORTANTE esto! …. es a lo único ke nos agarramos ahora mismo! …
pues José mi chico de 36 años hace 3 sufrió un derrame causado por una MAV de tres centímetros... lo embolizaron y todo salió PERFEEECTO!!!! …. peeeero una angiografia posterior determinó ke aun no estaba eliminada del todo … así ke un año después de la embolizaciòn fue radiado en el Hospital ontológico Duran y Reinals de Bellvitge … con un “macabro” casco clavado con tornillos a su cráneo!! …
….. y el problema viene ahora …. cuando no sabemos lo ke ha pasado con esa radiación …. pero el caso es ke creó un gran “edema” del cual aún hoy (un año y medio después de la radiación) sigue teniendo edema... y toda su parte izquierda esta paralizada.... se va reduciendo con tratamiento de corticoides (un infierno de medicación) pero poco a poco se va recuperando y ganando movilidad a medida ke baja el edema..... en fin …..
….. el caso es ke estamos en este momento …. donde los médicos nos dicen ke se pondrá TOTALMENTE BIEN..... dicen que cuando no tenga “edema” todo volverá a la normalidad.... recuperará la visión, la movilidad …. todo!! eso dicen!! …. y claro ya lleva el pobre así casi un año con todos esos síntomas y aunke si es verdad ke poko a poko, muuuuy poko a poko se van reduciendo ….. él desespera de verse así ,.... y desconfía ya de lo ke dicen los médicos... si realmente volverá a ser la misma persona ke era. …. si será verdad ke podrá recuperar todo eso ke ha perdido …. en fin ….
…. ESTARIA MUY INTERASADA en contactar con alguien ke pueda darme referencias de si se superan realmente todos los efectos secundarios producidos por una radiocirugia.
Agradecida de ante mano con todos ustedes por contar aki vuestra experiencia, ke me he alegrado mucho de leeros!! DESDE AKI mis mejores deseos para todos, muchos ANIMOS!
Mercedes (Mi contacto;chiches2@hotmail.com)

Y que tal esta pasado este tiempo?? tengo dudas sobre la radiocirugia... no se animo a operarse.. cuanto media el neurinoma.... gracias

Isa

Hola, a mi me operaron de un meningioma de mas de 4,5 cm. Quede on secuelas de la operacion (paralisisfacial del lado derecho) Como no me pudieron sacar todo me hicieron radiocirugia como dicen con ese casco macabro con tornillos. El tumor se me redujo mas. Sinceramente no me arrepiento de habermelo hecho.Es necesario. Adelante!. Te duermen y no sientes nada. No tuve secuelas mas que dolores en el trigemino por un semana y luego de 3 meses. Mucha suere