En nuestra familia ha sucedido una desgracia: mi hijo Dimitri de 11 años se ha puesto muy enfermo. El niño durante tres días estuvo con fiebre alta, la cual luego bajó, pero entonces empezó a convulsionar. Ahora Dimitri está ingresado en la UVI en un hospital de Riga (Letonia); está inducido al coma, dado que lleva en el estado epiléptico dos semanas ya. El diagnóstico que le han puesto los médicos es muy extraño, se supone que sólo hay un número limitado de casos en todo el mundo: Febrile Infection-related epilepsy syndrome (FIRES). Rogamos a toda la gente, si alguien tiene información sobre esta enfermedad, o cómo sacar al niño del estado epiléptico, datos sobre médicos u hospitales, donde nos podrían ofrecer información. El estado de Dimitri es muy grave y cada minuto es importante. Agradeceremos cualquier información. Correo electronico cabru44@hotmail.com

Hola te escribo por tu mensaje que escribiste en FORO MEDICINA (portales medicos .com) tengo un hijo que le paso exsactamente lo mismo hace ya un año he leido tu mensaje y le paso lo mismo empezo con fiebre luego se le fue y de una dia para otro comenzo a convulsionar estuvo 36 dias en UVI y tambien lo inducioeron al coma......el lo atendieron en el HOSPITAL DE LA SANTA CREU SANT PAU (BARCELONA)....acausa de esto tuvo secuelas como EPILEPSIA SEVERA,HIPERACTIVIDAD,POBLEMA CICLOMOTOR. ,FALTA DE CONCENTRACION. me llamo Conchi soy de Tarragona (españa), no estaria mal que informases al hospiltal donde esta tu hijo que consulten con el Hospital de Barcelona para tener referencias......telefono del HOSPITAL DE LA SANTA CREU SANT PAU: -Preguntar por el coordinador de UCI , Dr. Eduard Carreras Gonzalez: UCI pediàtrica o, Dr. Joan Nadal Amat (Neurologia)...espero que todo salga bien dentro de la gravedad y dar todo mi apoyo a vosotros porque se por lo que estais pasando y tendreis que sacar las fuerzas de donde no las hay....me gustaria saber del progreso de Dimitri a poder ser gracias y creer siempre en la fuerza de Dimitri....besos.

mi correo es conxximartinez@hotmail.es.

En España noes muy conocida, pero para las familias que no sepan donde acudir, ésta es una página muy interesante...
http://www.associationparatonnerre.org/

Mi hijo fallecio de Fires luego de 17 días de convulsiones y refractario a todos los medicamentos. Enfermedad rara y si explicación. Pero mi hijo ahora sé que esta bien donde esta y me esta esperando a que nos juntemos nuevamente.
Animo a todos los que sufren esta enfermedad y paciencia.