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#37111 - 08/03/08 11:00 AM sindrome mielodisplasico
natcastillo Desconectado
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Registrado: 08/03/08
Mensajes: 1
De: españa
Mi madre tiene 52 años y padece sindrome mielodisplasico desde hace 2 años. Le han hecho muchas transfusiones de sangre y ahora le estan tratando con un medicamento llamado azacitidina (pinchazos durante una semana para bajarle el nivel de todo y asi "supuestamente" eliminar los blastos), pero al contrario en los ultimos analisis despues del tratamiento le salieron los leucocitos a 17 (mas altos de lo normal). La doctora no sabe ya que hacer con ella (palabras exactas de la doctora) y agradecerai si alguien pudiera aclararme algo o si alguien padece esta enfermedad me facilitara sus señas y asi poder hablar.

Estamos muy confusos y no sabemos que tenemos que hacer

Gracias

Natalia

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#37824 - 29/03/08 06:35 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
rafael1998lucas Desconectado
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Registrado: 06/04/07
Mensajes: 6
Hola Natalia, como ya sabrás el síndrome mielodisplasico tiene distintas clasificaciones y en función de ésta, la edad, el estado de salud general y las necesidades hematológicas del paciente se aplica el tratamiento más adecuado, que puede ir desde transfusiones sanguíneas, administración de eritropoyetina u otros factores de crecimiento, quimioterapia o transplante de médula o la combinación de varias de ellas.

Anímate. Seguro que el hematólogo que atiende a tu madre sabrá encontrar el mejor tratamiento para ella.

Un saludo

Rafael

Si quieres contactar conmigo para lo que quieras mi email es rafael1998_15@hotmail.com

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#52119 - 01/12/08 01:30 AM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
ademar
No registrado


hola como estas te comento que ahora estoy tratando este sindrome que tambien padese mi madre tengo varios tratamientos que te puedo aconsejar como profecional mi direccion es ademarbg_28@hotmail.com ; quiero que me comentes mas detalladamente el tipo de mielodisplasia que tiene tu madre para que haci pueda tratar de ayudarte enviandote por via hotmail por razones de seguridad un posible tratamiento
bueno me despido.
Atte. Ademar

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#58940 - 21/02/09 08:31 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
sergio camelo
No registrado


vivo en colombia. me diagosticaron sindrome mielodisplásico, tengo 50 años de edad y me mantienen a base de transfusiones y medicamentos para LAS INFECCIONES.no sabia sobre el medicamento llamado azacitidina, me gustaria saber más de el y si aparte de lo que comenta su señora madre a mejorado la calidad de vida.

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#64420 - 19/04/09 12:26 AM Re: sindrome mielodisplasico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hoLA SI TE OCNTESTAN PODRIAS ESCRIBIRME A LOLAYMARA ARROBA YAHOO .ES GRACIAS

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#64421 - 19/04/09 12:49 AM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
Anonimo
No registrado


BUenas alguienme puede decir si hay un tramiento eficaz parasindroem mielodisplasico con cromosoma 5 mal, mihermana lleva 7 años con nivelesde globulos blancosy rojos y plaquetas muy bajos se mantuvo con neupogen y eritropoyetinaahora no toma eritropoyetina le hacen transfusiones y está cadavez mas débil yo a pesar que dice mi cuñado no tiene tratamineto la enfermedadcreo esta equivodado el dice que le quedara 2 años de vida yo no puedo crelo.Ella ahora tomaneupogen y transfusiones pero cadavez dura menos con las transfusiones. Nosési estaenfermedad tiene esposible vivir mas tiempo . Y si saben que doctor en españa o estranjero la puede TRATAR ACTALMENTE LA LLEVANEMN SALAMANCA PORQUE 1º DIJERO N TENIS¡A CROMOSOSMA MAL , LUEGO DE LLEVAR AÑOS CREYENDO ERA EL 7 MAL LE DICENQUEESEL 5 EL QUE ESTÁ MAL, AHORA LOESTAN ESTUDIANDO DE NUEVO MI EMAIL ES LOLAYALBA @YAHOO .ES MINUSCULA MOVIL 664404059MU HERMANA ESTA DEPRIMIDA CANSADA LLEVA MUCHOSAÑOS ES JOVEN 54 AÑOS SI PODEIS AYUDARME GRACIAS

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#70124 - 08/06/09 12:13 AM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
pepa Desconectado
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Registrado: 20/04/09
Mensajes: 7
H la
yo sé que en Valencia en hospital santa fe hay un equipo muy bueno Miguel sainz, el te puede orientar. También sé queen algunos pacientes la lenalidomidafunciona pero esto lo tiene que mandar un médico
mi movil 661840404´
LOurdes, suerte has pensado en el trasnplante ? de cordon umbilical ?

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#70126 - 08/06/09 12:30 AM Re: sindrome mielodisplasico [Re: Anonimo]
pepa Desconectado
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Registrado: 20/04/09
Mensajes: 7
se que a ni hermana le han puesto azacitidinay ha mejorado mucho, no tenia globulosblancos rojos ni plaquetas es especie de quimioterpaia floja
suerte

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#70466 - 11/06/09 12:57 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
Guarido
No registrado


Hola. Yo tb. tengo síndrome mielodisplásico. Tengo 35 años y estoy así desde hace 9. Me gustaría saber si alguien conoce alguna asociación española sobre esta enfermedad y si alguien está en tratamiento con lenalidomida que me comente sobre el asunto. Mi hematólogo no me ha comentado nada sobre el tratamiento, pero las transfusiones son cada vez más seguidas y lo veo como una alternativa, aunq me da algo de miedo.
Muchas gracias.

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#70622 - 12/06/09 11:56 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
pepa Desconectado
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Registrado: 20/04/09
Mensajes: 7
Ni hermana le estan ando lo mismo en el hospital de valencia sta fe se llam guillerono sainz con gran exito puedesconsultar conel
suerte

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#81610 - 07/11/09 11:23 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
Anonimo
No registrado


Hola Natalia:

Soy Teresa y yo fui diagnosticada de Sindrome Mielodisplasico en el año 1979, como tu dices, una trasfusion, otra y otra.
En ese año no existia ningun tratamiento para esta patologia, al final salido uno, Ethyol (Amifostina) combinado con otros dos farmacos. Parecia que no funcionaba y de repente un dia me empezo a funcionar.
En estos momentos me encuentro de maravilla, y asi desde hace tres años. Ahora estoy sin tratamiento y como te digo estoy muy bien.

Mi direccion de e-mail: t.perez@aeal.es - ponte en contacto conmigo si quieres que comentemos los temas que te interesen.

Tambien te comento que, Aeal, es una asociacion de pacientes de enfermedades oncohematologicas, y aqui coincidimos mas personas con este diagnostico. Ya hablaremos sobre este tema, pero te adelanto, que tienes informacion en la pagina web (http://www.aeal.es/congreso/) sobre el IV Congreso de Aeal que se celebra el 21 y 22 de noviembre en Madrid.

Espero que contactes conmigo para seguir hablando, un saludo

Teresa

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#81614 - 07/11/09 11:41 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenas noches:

He leido tu mensaje y queria comentarte que yo fui diagnosticada a los 34 años de Sindrome Mielodisplasico en 1979, y ahora me encuentro fenomenal.

En cuanto a si existe alguna asociacion, te comento que si. AEAL, es un asociacion de pacientes con enfermedades oncohematologicas, Linfoma, Mieloma, Leucemias, Sindromes Mielodisplasicos.
El dia 21 y 22 de Noviembre se celebra el IV Congreso de Aeal y hablaran tambien de Sindromes Mielodisplasicos, tienes informacion en la pagina web de la asociacion (http://www.aeal.es/congreso/)

Te envio mi e-mail para ponernos en contacto: t.perez@aeal.es

Un saludo y hablamos,

Teresa

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#93073 - 14/04/10 12:26 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
Anonimo
No registrado


hola, yo tambien fui diagnosticada con este sindrome, y solo tengo 37 años, mis sintomas son mucho cansacio y dolores de cabeza fuertes. si te sirve yo recibo tratamiento con un medicamento que aqui en venezuela se llama eprex y su componente es eritropoyectina, es importante su alimentacion con alimentos adecuados a la enfermedad y que no tenga ningun contacto ni estar cerca de olores fuertes de quimicos por ejemplo cloro,amoniaco, cigarrillo, gasolina etc.. recomendaciones de mi medico, ya que esto agrava el cuadro. espero te ayude y simepre es bueno pedir segunda opinion

mireliz maturin - venezuela
mirelih@yahoo.com (te envio mi email por si quieres conversar tambien estoy en facebook) espero se mejore tu madre, ten paciencia que te aseguro que uno se siente con mucha falta de animo debido a esta enfermedad y lo mas importante es sentir apoyo y amor.. saludos

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#108336 - 13/12/10 05:40 AM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
Anonimo
No registrado


naty yo se k se deben sentir desesperados pero por favor sigan adelante con todo eso en q siclo esta?? mi sra se trataba con el mismo medicamento cualkier cosa te dejo mi cel (221)4089709 me mandas un msj y te contesto no se rindan....

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#118480 - 10/05/11 05:37 PM Re: sindrome mielodisplasico [Re: natcastillo]
Raul Hernandez
No registrado


buenas tardes!
yo me llamo Raul ,, tengo 43 años vivo en monterrey mexico
y desde noviembre 2010 me dio la enfermedad de
sindrom mielodisplasico...
actualmente tomo al dia Danazol 200 mg mañana y 200 mg tarde, 5 mg de prednisona,,,
tengo que hacerme transfusiones de sangre minimo cada mes o mes y medio.. las plaquetas las traigo en 11...muy bajas..
esta semana me transfieren plaquetas..
tengo dudas de esa medicina que dicen Azcitadine.. que tal funciona.. bueno gracias
mi mail es rhht@hotmail.com

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