Hola, soy nueva en el foro, sufro de acidosis tubular renal tipo 1, me gustaria saber si algun medico a tratado esta enfermead, ya que 3 de los nefrologos recien se estan interiorizando en mi caso, atenta a sus comentarios

Carolina

pd: dejo mi correo en caso de que lo necesiten carol.alonso@hotmail.com

Estimada Carolina:

Es una enfermedad que las manejan muy bien pocos nefrologos.
Te recomiendo que entres a mi web y mandes un mensaje con todos tus estudios para ver en que te podemos ayudar.

Somos medicos residentes de nefrologia.

www.consultanefrologica.com.ar

Te esperamos.
Consulta nefrologica Team

Hola amiga, me permito recomendar la lectura de un artículo del ´Dr. Arrabal, en España, quién realizó una investigación a este respecto. Lo puedes buscar como "litiasis renal múltiple bilateral".

Allí encontrarás información relacionada con el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. También puedes acceder al e.mail del Dr. Arrabal o de su colega para solicitarle información relacionada con la Acidosis Tubular Renal.

Un abrazo.
L. Rivascarol.alonso@hotmail.com

Mi nombre es Liliana y también sufro de Acidosis tubular renal. Leí un artículo del Dr. Miguel Arrabal (Espàña)quien publicó una investigación realizada en pacientes con litiasis multiple bilateral. Había visitado a lo menos 8 urólogos en mi país y nadie me daba tratamiento alguno, sólo paliativo para el dolor.

Tras 3 meses de "copiar" el tratamiento descrito por el Dr. Arrabal ( Alendronato, Citrato de Potasio y Bicarbonato de sodio), hoy los dolores se presentan cada vez en menor cantidad e intensidad, puedo realizar tareas cotidianas sin la carga emotiva de sentirme menoscabada.

Te deseo lo mejor, si puedes y quieres escríbeme a mi e.mail, pues yo te contesté además por esa vía.

Muchas bendiciones para tí.

Hola te agradezco tu preocupación y tus recomendaciones, yo nunca he tenido dolor pero mi nefrologo no ha podido manejar los niveles de creatinina, yo estoy tomando citrato de potasio, calcio y bicarbonato de sodio.

No se si a ti te produjo otra enfermedad, pero a mi me dio Sindrome de Sjogren, que es un mal funcionamiento de las glandulas salivales, por ende tomo mas liquido, espero te sirva mi experiencia y sigamos comunicandonos.

Saludos

Carolina Salinas

[quote=Anonimo]Hola, soy nueva en el foro, sufro de acidosis tubular renal tipo 1, me gustaria saber si algun medico a tratado esta enfermead, ya que 3 de los nefrologos recien se estan interiorizando en mi caso, atenta a sus comentarios

Carolina

pd: dejo mi correo en caso de que lo necesiten carol.alonso@hotmail.com [/quote]

Hola soy la misma Carolina solo que me e inscrito.

Por el momento lo de mi enfermedad va bien como le conte a una amiga que me respondio junto a mi acidosis tengo sindrome de sjogren que es una extraña enfermedad a las glandulas salivales, todo esto lo tengo mas bien controlado, tengo una buena reumatologa y el Nefrologo que encontre Dr. Jefferson Hidalgo me esta tratando con citrato de Potasio que me a resultado bastante bien, el año pasado por causa de los corticoides me dio una necrosis abascular en ambas caderas fulminante a los 6 meses me tube que operar y poner protesis, ahora llevo un año operada y me he sentido bastante bien, espero seguir asi. Le agradesco a los que me han escrito por mi caso y espero seguir en contacto.

Saludos

Hola vi tu mensaje, es la primera vez que me meto a está pagina,soy una mamá angustiada pues tengo una hijita que padece Acidosis Tubular Renal (Distal),siento que su Nefrológo no la tiene controlada pues cada vez que le realizo su control de Gasometría Venosa siempre sale baja y su dosis de citratos es aumentada, además de tener peso y talla baja. Mi hija tiene meses arrojando Proteinas en la orina sin llegar a presentar Sindrome Nefrotico y el medico no me dice nada.
El año pasado mi hija se enfermo de Influenza Humana, y desde entonces tiene Infecciones Recurrentes de vias Respiratorias, lleva 9 meses tomando diversos Antibioticos, y no logra curarse en fin tiene muchas complicaciones pues sus huesitos estan descalsificados

mi correo es Elizabeth_villarrealpadilla@yahoo.com.mx es la continuidad del mensaje anterior si me pudieras ayudar en algo como darme los datos de tu nefrologo inmensamente te lo agradecere.
mil gracias.

Buenas noches. Los invito a que visiten nuestra página www.acidosistubular.com en donde hacemos una breve descripción de la enfermedad, los síntomas y tratamientos.
También tenemos un grupo en facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=44452124129
Estoy a sus órdenes también en: acidosis.tubular.renal@gmail.com

Hola k pena por lo de tu hija sabes hace poco me contactaron por facebook un grupo de padres con hijos con ATR son de mexico quizas puedas unirte tienen nefrologos pediatras que se han especializado en esta enfermedad suerte y bendiciones

Hola en que ciudad vives?, mira lo unico que te puedo decir, por experiencia propia es que no pares hasta que encuebntren la causa de lo que le esta pasando a tu hijo, si este medico no te satisface busca otro y otro hasta que estes tranquila, Lamentablemente hay poca informacion sobre atr ya que es relativamente una enfermedad nueva. A mi hijo de 6 años se la acaban de diagnosticar y no sabes lo que me lamento no haber estado antes con el medico adecuado, tantos que hemos visto y ninguno lo diagnostico, ahora ya es muy tarde para recuperar su peso y talla aun dandole los citratos. Por lo que tendremos que recurrir a las hormonas.Yo vi un excelente medicoo en la ciudad de mexico (dr, raul calzada leon), mi correo es erikacardos@hotmail.com