MI NIÑO TIENE 3 AÑOS Y ES DIAGNOSTICADO DE PTI CRONICA DESDE QUE TENIA UNO,ES VERDAD QUE EN LOS NIÑOS PUEDE TENER CURA AUNQUE LA PTI SEA CRONICA?NECESITO SABERLO PORQUE VIVO CON ESA ESPERANZA Y CADA VEZ QUE TIENE UNA RECAIDA SE ME HUNDE EL MUNDO.GRACIAS

Hola.
Que es lo que te han dicho los hematologos ?.
La esperanza es lo ultimo que se pierde ... pero siendo consiente de que puede que no, pero ojo .... que eso no significa que se lleve años y años estable o de por vida !!!!.
Tienes mas mamis por si quieres tener contacto con ellas .
Animo que ya veras como se estabiliza tu niño.

HOLA,GRACIAS POR CONTESTARME.
LOS HEMATOLOGOS NO SE ARRIESGAN A DECIRNOS NADA,SOLO NOS DICEN QUE EL DESARROLLO DEL NIÑO ES ESTUPENDO Y QUE ESO ES LO QUE TENEMOS QUE VALORAR,PERO EL SISTEMA INMUNOLOGICO DEL NIÑO TODAVIA ESTA SIN DESARROLLAR,NO CABE LA POSIBILIDAD DE QUE CUANDO MADURE DESAPAREZCA LA PTI?

Hola soy mama de un niño con pti cronica ,lo que te han dicho los hematolos es asi. Eso no quiere decir que en un futuro podria estabilizarse en unas cifras buenas, las cuales les permiteria hacer una vida normal.
Mi hijo esta "estable" ya 9 meses con una cifra de 95.000 plaquetas.
Despues de pasar muchos meses muuuuyy inestable, su tratamiento son las hemoglobinas.
Si quieres algo mas aqui estoy, espero haberte ayudado.

ME ALEGRO MUCHO DE PODER ESTAR EN CONTACTO CON OTRA MAMA CON EL MISMO PROBLEMA.JON HA TENIDO DOS GRANDES RECAIDAS,UNA DESPUES DE 9 MESES CON NIVELES NORMALES Y OTRA DESPUES DE 8 MESES TAMBIEN CON NIVELES NORMALES,PERO UNA VEZ DE RECAER LE CUESTA MUCHISIMO RECUPERARSE,MESES..TAMBIEN LE TRATAN CON INMUNOGLOBULINAS EN EL HOSPITAL DONOSTI,PERO YO NOLE VEO EL FIN...TENDRA FIN ALGUNA VEZ?

Tranquila debes tener fe y esperanza, ya veras como se soluciona.
No decaigas, yo no lo hago.

me han hablado de un medico en madrid que trata con medicina natural alternandola con la tradicional,a alguien le ha resultado?

hola: soy una madre con un niño que tiene 4 años, le diagnosticaron la purpura hace 7 meses, lleva 5 meses yendo al hospital cada 20 días a ponerle hemoglobulina, la verdad que el pensar que hay otras madres me da un poco de esperanza, debemos luchar por nuestros niños y cada vez se investiga más. He tenido contacto con lola que está luchando para crear una asociación de pti para aunar fuerzas y yo creo que en eso debemos estar.
Me gustaría tener contacto con otras madres con niños con pti para contarnos nuestras experiencias. Mi correo es pmatas37@hotmail.com.


mucho ánimo.

Hay posibilidad de que remita durante la adolescencia.... la probabilidad es bien alta!! De un 80% segun me dijeron a mi cuando era niña... lamentablemente yo entre en el 20 % restante.
Igualmente te cuento que tengo 31 años y vivo con una PTI desde los 9 años y mi vida es normal, salvo cuando de vez en cuando tengo un bajonazo de plaquetas, que por suerte es bastante manejable con corticoides.
Ha habido muchos avances en materia de medicamentos estos ultimos años, y quien te dice que cuando tu niño sea grande esta sea un enfermedad curable o por lo menos sumamente facil de manejar con una pastillita. :)
No pierdas las esperanzas!!! :D
Muchos besos!

Kaixo. hola
Mi sobrino ha vuelto a recaer despues de casi un año, tb le tratan en hospital Donosti con transfusiones de ganmaglobulinas, no nos dan demasiada informacion y estamos fatal, lo malo de todo es q nos tememos lo peor xq el niño de un amigo con 2 añitos esta con Leucemia. Hay algun mdico en el foro q pueda darme una informacion profesional?
revuelta.e@hotmail.com

Eskerrik asko. gracias

hola¡

soy la mamá de un niño con pti, aun no la han diagnosticado como crónica pero creo que vamos por el camino. hace 6 meses que se la diagnosticaron y no tuvo respuesta a la administración de corticoides solo le suben con gammaglobulina. tiene 3 años y los hematologos solo nos dicen que temenos que esperar. me gustaría saber como va tu hijo y si conoces algún tratamiento alternativo. saludos

Hola soy una mama con un niño que tenia una pti severa,se quedaba con menos de 6.000 plaqetas y no respondia a corticoides ni a gammaglobulia, le cambiaron el tipo de gammaglobulina y no respondio, volviendo a los corticoides por voca, respondiendo esta vez favorablemente, al mes le eliminaron totalmente los corticoides empezando a remontar, la ultima vez tenia 444.000 el dia 29/9 vamos a la consulta si la analitica esta como la de la ultima vez le daran el alta medica.La esperanza nunca se pierde pues me dijeron que como mucho podriamos aspirar a que el niño tuviese 30.000 pero se equivocaron gracias a dios se equivocaron.Espero que os pase lo mismo.

las gammaglobulinas que le administraron a mi hijo fureron la flebogamma y el Kiovig, lo trato el equipo de hematologia del hospital Reina Sofia de Cordoba y estamos muy contentos con ellos