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#20309 - 11/07/07 02:15 PM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
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Anonimo
No registrado
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YO SOY TIO DE UN NIÑO CON ESE MAL SE LLAMA TOÑITO TIENE 1 AÑO Y MEDIO HA SIDO OPERADO 2 VECES PERO LA SEGUNDA NO SALIO MUY BIEN TIENEN QUE OPERARLO DE NUEVO , NO TE IMAGINAS COMO SUFRE LA MADRE POR QUE SON DE BAJOS RECURSOS SI TU SUPIERAS DE ALGUNA INSTITUCION QUE AYUDEN A GENTE CON ESTE MAL , COMO TE DIGO SON DE BAJOS RECURSOS Y ESTAS OPERACIONES SON COSTOSAS CUALQUIER NOVEDAD ESCRIBEME MI CORREO ES JQUIROZ2002@YAHOO.COM TE LO VOY AGRADECER BASTANTE MI FAMILIA ES DE PROVINCIA
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#79535 - 08/10/09 10:49 PM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Mi hijo fue operado a los 30 dias de haber nacido de tgv fue sorpresa para la familia ese diagnostico despues de 28 dias de haber nacido que se supo de su condicion pero lucho mucho ,fue muy fuerte y pudo superar el post operatorio que es lo mas dificil despues de la operacion ,pero ya veo que se han puesto en las mejores manos ,en las manos de Dios encomiendenselo, el es quien tiene la ultima palabra preparense con mucha oracion, mucha union familiar porque es muy dificil ,pero, nunca ,nunca pierdan la fe ,independiente de lo que digan los medicos, los milagros existen y mi hijo es fiel testimonio de lo que les cuento, oren mucho y recuerden que nuestros hijos aqui en la tierra son prestados.
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#113206 - 28/02/11 09:00 PM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola a todos, en especial a Josevi.
Al nacer me diagnosticaron TGV. NO he sido operado, pues, según los médicos, debido a otros problemas relacionados con el TGV (tengo malformación de ebstein e hipertensión pulmonar) no era posible.
Hoy en día tengo 28 años, resido en Valencia y he tenido una vida normal, voy en bici, patino... sí que es verdad que he tenido pequeñas limitaciones como por ejemplo no poder hacer sobreesfuerzos y alguna que otra vez siento palpitaciones... pero por el resto, una vida normal.
Cada año tengo una revisión en La Fe.
Con 13 ó 14 años me hicieron un cateterismo, hace poco, en una de estas revisiones el médico me recomendó hacerme una batería de pruebas para ver como iba la cosa. Me hicieron (casi 15 años después) un cateterismo del que parece ser, por suerte, sigue todo igual.
Sin embargo me ha recomendado ponerme un desfibrilador interno, tengo entendido que es por la hipertrófia. En un mes o así me reuniré con él y me explicará en que consiste todo esto del desfibrilador. Me gustaría saber si alguien lleva uno y si ha notado alguna mejora (en principio me dijo que no notaría mejora, simplemente es para prevenir futuras arritmias fuertes).
Si alguien está interesado en charlar conmigo podéis agregarme al messenger o enviarme un mail a trangorex@msn.com
Un saludo.
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#160386 - 07/05/13 04:21 PM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
[Re: Anonimo]
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Jorge A
No registrado
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Hola buenas tardes,esta es mi historia,tengo una hija de 5 años al momento de nacer no le diagnosticaron que tenia TGA,solo que cuando lloraba se ponia morada,a los 3 meses le hicieron un cateterismo para abrirle un pekeño bokete de 2 mm para k oxigenara mejor,al año y medio la operaron a corazon abierto,le hicieron el mustard,gracias a dios ha ido evolucionando muy bien ya que tiene consultas cada 6 meses, el doctor que la opero es el dr. Bolio en el HOSPITAL INFANTIL FEDERICO GOMEZ de aqui de la ciudad de Mexico,mi hija lleva una vida normal como cualquier niño,toma diario medicina,el doctor nos comento que de acuerdo a como vaya evolucionando habra un dia que deje las medicinas,que lastima que haya pocos foros como estos,ya que la verdad fueron momentos muy dificiles cuando la operaron,les dejo mi correo por si alguien quiere contar su historia.. espiritus_ocultos_23@hotmail.com
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#163705 - 06/08/13 12:19 AM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
[Re: Anonimo]
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Anfer López
No registrado
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Hoy estamos atravesando momentos muy duros para nosotros como padres.
Somos un matrimonio nicaraguense. Mi esposa se llama Brenda Carolina Montenegro Cáceres y mi nombre es Anfer Abel López Aguilar. Nuestro hijo mayor se llama Anfer Emanuel López Montenegro, esta por cumplir cuatro años en este próximo mes de septiembre del corriente año, el nacio con TRANSPOSICIÓN DE LAS GRANDES ARTERIAS (TGA). A partir de su nacimiento mi hijito ha venido siendo atendido por las por el Área de Cardiología del Hospital Infantil ¨La Mascota¨, Nicaragua, en el cual hemos recibido todo el apoyo y colaboración necesaria, además en este mismo Centro en coordinación con una Brigada Internacional le realizaron dos operaciones.
La primera operación se la realizaron en el mes de enero del 2010 para ubicarle en la arteria derecha el primer Shunt Blalock Taussing y otra segunda operación en noviembre del mismo año, para ubicarle en la arteria izquierda el segundo Shunt Blalock Tausing. Estás operaciones han sido con el objetivo de compensarle su funcionamiento cardíaco mientras se le realiza su corrección definitiva que consiste en ubicarles sus arterias en sus lugares correspondientes.
El niño desde el mes de julio del 2011 se le viene reprogramando su última operación, con la Brigada Médica Cirujanos por la Esperanza, pero los especialistas en TGA que operaron a nuestro hijo dejaron de venir a Nicaragua desde hace un poco más de dos años y sumando a eso tampoco se cuenta y no está disponibles en Nicaragua el SET DE TUBOS DE CONTEGRA, que son estrictamente necesarios para el éxito de la operación.
Para nosotros el tiempo es oro y nos preocupa que no se realice pronto esta cirugía, pues según valoración médica en la edad en que se encuentra el niño es la más idónea para corregirle su mal formación y garantizarle un estado de salud óptimo ya que su condición no se lo permite, pues lo limita para realizar la mayoría de las actividades que un niño de su edad debe realizar, pues según los mismo médicos dicha cirugía es ineludible y estrictamente necesaria para garantizar la vida de Emanuel; sumadola complejidad que representa la corrección quirúrgica debe de hacerse en un centro altamente especializado y que actualmenteno existe en nuestro país.
Me gustaría conocer de hospital y contactos o cualquier dato que nos pueda facilitar para ponernos en contacto y ver cómo a través de nuestro seguro podemos acudir a dicho hospital... Por favor necesito información de forma urgente.
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#163706 - 06/08/13 12:24 AM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
[Re: Anonimo]
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Anfer López
No registrado
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Hoy estamos atravesando momentos muy duros para nosotros como padres. En primer lugar les escribo los correos de mi esposa y el mío para que nos contacten por esta vía: hamferabeth@hotmail.com negrin2006@yahoo.com
Somos un matrimonio nicaraguense. Mi esposa se llama Brenda Carolina Montenegro Cáceres y mi nombre es Anfer Abel López Aguilar. Nuestro hijo mayor se llama Anfer Emanuel López Montenegro, esta por cumplir cuatro años en este próximo mes de septiembre del corriente año, el nacio con TRANSPOSICIÓN DE LAS GRANDES ARTERIAS (TGA). A partir de su nacimiento mi hijito ha venido siendo atendido por las por el Área de Cardiología del Hospital Infantil ¨La Mascota¨, Nicaragua, en el cual hemos recibido todo el apoyo y colaboración necesaria, además en este mismo Centro en coordinación con una Brigada Internacional le realizaron dos operaciones.
La primera operación se la realizaron en el mes de enero del 2010 para ubicarle en la arteria derecha el primer Shunt Blalock Taussing y otra segunda operación en noviembre del mismo año, para ubicarle en la arteria izquierda el segundo Shunt Blalock Tausing. Estás operaciones han sido con el objetivo de compensarle su funcionamiento cardíaco mientras se le realiza su corrección definitiva que consiste en ubicarles sus arterias en sus lugares correspondientes.
El niño desde el mes de julio del 2011 se le viene reprogramando su última operación, con la Brigada Médica Cirujanos por la Esperanza, pero los especialistas en TGA que operaron a nuestro hijo dejaron de venir a Nicaragua desde hace un poco más de dos años y sumando a eso tampoco se cuenta y no está disponibles en Nicaragua el SET DE TUBOS DE CONTEGRA, que son estrictamente necesarios para el éxito de la operación.
Para nosotros el tiempo es oro y nos preocupa que no se realice pronto esta cirugía, pues según valoración médica en la edad en que se encuentra el niño es la más idónea para corregirle su mal formación y garantizarle un estado de salud óptimo ya que su condición no se lo permite, pues lo limita para realizar la mayoría de las actividades que un niño de su edad debe realizar, pues según los mismo médicos dicha cirugía es ineludible y estrictamente necesaria para garantizar la vida de Emanuel; sumadola complejidad que representa la corrección quirúrgica debe de hacerse en un centro altamente especializado y que actualmenteno existe en nuestro país.
Me gustaría conocer de hospital y contactos o cualquier dato que nos pueda facilitar para ponernos en contacto y ver cómo a través de nuestro seguro podemos acudir a dicho hospital... Por favor necesito información de forma urgente.
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#184605 - 13/04/15 07:34 PM
Re: Transposicion de Grandes Vasos
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola,
compartiré mi experiencia, Tengo un niño muy bello que este año cumple 7 años, fue diagnosticado de TGA a los 20 días de nacido. Fue operado al mes y medio, esta operación duró 8 largas horas, tuvo complicaciones de riñones, y pulmones, pero fiel es Dios que la atención que tuvo en UNICAR GUATEMALA donde fue operado, fue asombrosa por gracia de Dios no tiene absolutamente ningún problema, tiene una vida totalmente normal, le hace falta es un poco delgado pero totalmente sano. Los casos varían, lo mejor es confiar estas cosas a la mano de Dios independientemente de lo que pueda pasar y nosotros como padres hacer lo posible porque sea operado en los mejores lugares y darle nuestro total apoyo. Bendiciones.
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