Estimados amigos,

Somos de Nicaragua. Recientemente mi esposa dió a luza un niño que tiene a penas nueve días de nacido. Nuestro hijo fue diagnosticado con TGV. Nosotros hemos puesto los ojos en Dios que es el único capaz de sanarlo totalmente con el poder de su amor.

Por otra parte desconozco mucho del tiempo en que el estará en cuidados intensivos y en que momento lo operarán, en Nicaragua no existe dichos especialistas que tengan la experiencia operando este tipo de casos. Así que para noviembre del 2009 viene una brigada médica a nuestro país a realizar este tipo de operaciones y nuestro hijo será valorado y a ver si se opera en ese momento.

Nosotros en el nombre de Dios lo hemos declarado sano y estamos seguros que para en noviembre será testigo del milagro cuando le hagan sus examenes.

AMÉN y Gloria a Dios por siempre.

Mi hijo fue operado a los 30 dias de haber nacido de tgv fue sorpresa para la familia ese diagnostico despues de 28 dias de haber nacido que se supo de su condicion pero lucho mucho ,fue muy fuerte y pudo superar el post operatorio que es lo mas dificil despues de la operacion ,pero ya veo que se han puesto en las mejores manos ,en las manos de Dios encomiendenselo, el es quien tiene la ultima palabra preparense con mucha oracion, mucha union familiar porque es muy dificil ,pero, nunca ,nunca pierdan la fe ,independiente de lo que digan los medicos, los milagros existen y mi hijo es fiel testimonio de lo que les cuento, oren mucho y recuerden que nuestros hijos aqui en la tierra son prestados.

ACABO DE PERDER A MI HERMOSO BB DE APENASS 16 DIAS DE NACIDO A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD. QUICIERA SABER SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR DICIENDOME QUE PROBABILIDAD TENGO DE VOLVER A TENER OTRO HIJO CON ESTA ENFERMEDAD ???????

Hola soy lorena y tengo 26 años toy operada de transposicion de grandes vasos, hago vida normal tengo un niño de 6 años y toy embarazada de 7 meses tengo revisiones cada 2 años en madrid siempre ta todo bien no tengo ninguna limitacion animo

P.D: lorena.d.e@hotmail.com

Hola mi hermana esta embarazada con mi sobrino en barriga y le dectectaron este problema pero en mi pais no operan esto en que pais operaron a tu sobrino y cual es el costo

holA SOY LORENA YO TAMBIEN ESTOY OPERADA DE TRASPOSICION DE GRANDES ARTERIAS Y TENGO 26 AÑOS Y DE MOMENTO EN MIS REVISIONES ESTA TODO BIEN DEJO MI CORREO POR SI ALGIEN KIERE COMPARTIR SU ESPERIENCIA LORENA.D.E@HOTMAIL.COM

hola, yo tengo un hijo operado de transposicion de grandes vasos que ahora tiene 12 años. Le operaron la 1ª vez con 50 días y todo fué muy bien.Me lo pude llevar a mi casa cuando tenía 3 meses. Cuando tenía 6 años me dijeron que tenían que volver a operarle porque debido a la 1ª operación se le había hecho un callo interno en la arteria pulmonar y el oxigeno que le entraba no estaba compensado con la sangre. La 2ª operación también fué muy bien. Tenía 7 años y medio. El 25 de Mayo hizo 5 años de la 2ª operación y el cambio que ha dado es tremendo. Antes estaba casi siempre resfriado, tomando fuertes antibioticos y sprays para el asma, ó ingresado en el hospital.
Ahora no se lo que es ponerle el termómetro. Seguimos las revisiones periodicas que nos citan en el HOSPITAL VALL D´HEBRON DE BARCELONA.Hemos tenido la gran suerte de tener a la Dra.ALBERT como cardióloga, y a los Dres. Gonzalvez, Murtra y Miró como cirujanos.Para nosotros son como 4 estrellas que en 2 ocasiones le han devuelto la vida a nuestro hijo. Sus nombres nunca se nos olvidarán.

hola es la primera vez desde que operamos a mi niña en la que se me ocurre buscar informacion sobre personas operadas d tgv como mi niña.Maria tiene ahora 3 añitos y gracias a dios va todo bien .No me podia pensar que hubiese tanta gente operada de lo mismo .Espero que todo valla tan bien en el futuro. Gracias por aguantar el parrafo.

hola me yamo lorena y tambien estoy operada de lo mismo megustaria saber como fue tu operacion donde te operaron si haces vida normal pues yo tengo 26 años y nuca encontre a nadie mas mayor ke yo operada en el foro suelen ser mamas ke tiene a sus bebes operados te dejo mi correo lorena.d.e@hotmail.com

A Maria la operaron con tan solo 20 dias una unica operacion .Ahora mismo tiene 3 añitos, que por cierto cumple hoy,aunque yo lo celebro el dia en que gracias a dios salio perfecta de la operacion.Gracias por leer estas letras,a mi me anima leer todas las experiencias mas sabiendo que mi niña puede tener un futuro.Para mi todos los doctores y doctoras que atendieron a mi niña son Dioses

Tengo 25 años, operado de TGA a los 11 meses en el Vall d'hebron de Barcelona y afortunadamente estoy perfecto, una visita al cardiologo cada año y nada mas. No tomo medicacion, hago deporte(natacion), etc. He tenido una vida de niño estupenda, jugando, etc. He podido estudiar arquitectura y ahora puedo dedicarme al 100% a lo que mas me gusta. Como veis se puede hacer una vida normal y tener un futuro.
Ánimo a todos!

Hola, me llamo Saioa y soy de Bilbao. He visto tu mensaje, y lo primero de todo me alegro de que haya ido todo bien. Yo estoy de 18 semanas y me acaban de dar la mala noticia de que mi niño tiene TGV..lo estamos pasando fatal, todavía me tiene que ver un cardiólogo infantil, pero me gustaría que me contaras un poco tu experiencia,ya que he leído algunos mensajes y me he quedado mas preocupada..cuando le operaron?fue cesárea?cuanto tiempo tuvo que estar ingresado?qué tal la recuperación?tiene que llevar algún tratamiento..?
Muchas gracias. Y Un saludo.
Mi email es saioaortuzar@yahoo.es

hola yo tengo un hijo operado de TGV a los 10 dias de nacer ahora tiene 7 y llevaba una vida normal y digo llevaba por que le han diagnosticado estenosis pulmonar quisiera saber si a alguien que este operado le ha pasado o conoce a alguien gracias

Hola!

Soy padre de un niño de 1 mes y medio operado hace 15 días de TGV. Le han operado en La Fe de Valencia y, gracias a Dios, parece que todo está siendo un éxito. Me preocupa no obstante su calidad de vida a continuación, y por eso me ha tranquilizado mucho leer vuestra experiencia.
Supongo que durante los primeros años tuvisteis revisiones periódicas, no? En cuanto al ejercicio físico que realiza, te han dicho algo los especialistas?

Muchas gracias por compartir tu experiencia y FELICIDADES.

Hola a todos, en especial a Josevi.

Al nacer me diagnosticaron TGV. NO he sido operado, pues, según los médicos, debido a otros problemas relacionados con el TGV (tengo malformación de ebstein e hipertensión pulmonar) no era posible.

Hoy en día tengo 28 años, resido en Valencia y he tenido una vida normal, voy en bici, patino... sí que es verdad que he tenido pequeñas limitaciones como por ejemplo no poder hacer sobreesfuerzos y alguna que otra vez siento palpitaciones... pero por el resto, una vida normal.

Cada año tengo una revisión en La Fe.

Con 13 ó 14 años me hicieron un cateterismo, hace poco, en una de estas revisiones el médico me recomendó hacerme una batería de pruebas para ver como iba la cosa. Me hicieron (casi 15 años después) un cateterismo del que parece ser, por suerte, sigue todo igual.

Sin embargo me ha recomendado ponerme un desfibrilador interno, tengo entendido que es por la hipertrófia. En un mes o así me reuniré con él y me explicará en que consiste todo esto del desfibrilador. Me gustaría saber si alguien lleva uno y si ha notado alguna mejora (en principio me dijo que no notaría mejora, simplemente es para prevenir futuras arritmias fuertes).

Si alguien está interesado en charlar conmigo podéis agregarme al messenger o enviarme un mail a trangorex@msn.com

Un saludo.

Hola mi nombre es Hernán, soy de Argentina. Te puedo contar la experiencia que tengo con mi hijo.

Mi hijo actualmente tiene 7 años. Fue operado de TGV a los 15 días de nacido y su recuperación postoperatorio fue maravillosa, ya que fue dado de alta a la semana siguiente a la operación.

Durante el primer año de vida se hicieron controles cada 6 meses, y luego se realiza un control por año.

Con respecto a la actividad física nunca presentó limitaciones. Comenzó a aprender natación al año y medio, y a los dos años empezó a practicar fútbol. Actualmente juega al fútbol con un grado de exigencia superioror al de la mayoría de los chicos de su edad. Ojalá de grande sea un excelente jugador como lo viene demostrando hasta ahora.

También te puedo comentar que me resultó sumamente beneficioso no haberle dado ningún trato diferencial, ni sobreprotegerlo,y explicarle de la operación que tuvo en una manera acorde a su edad y entendimiento. De esta manera hasta ahora mi hijo se desarrolló sin temores.

Es un momento muy duro que hay que pasar al principio, pero que después te llenará de satisfacciones.

Un abrazo, y mucha suerte.

Hernán

hola me lamo lorena tengo 27 años y estoy operada de lo mismo ke tu megustaria ke te pusieras en contacto conmigo te dejo mi correo lorena.d.e@hotmail.com

yo nesecito que alguien con esta operacion me mande su historial medico .yo tengo un juicio, por que a mi sobrino no se dieron cuenta de lo que tenia y murio ,dicen los medicos implicados que todas las personas con este problema no sobre viven y no quiero que de asi siendo mentira. me gustaria ponerme en contacto con algien en esta direccion iban_sanji@hotmail.com muchas gracias ayudarme

porfavor contesta necesito tu ayuda lorena

Hola,

Por si te sirve hace 3 años que operaron a mi hija en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, concretamente el Dr. Caffarena. Al principio tuvo revisiones periódicas, después como todo estaba dentro de la normalidad fueron más espacidadas, y ahora serán una vez al año.
El médico nos ha repetido en multitud de ocasiones que puede llevar una vida normal y que no podrá dedicarse al deporte de competición para no somenter a excesos al corazón.
Si quieres puede preguntarme lo que quieras, un saludo,

Hola, cuando operaron a mi hija de Transposición arterial de grandes vasos me dijeron que el éxito de la operación era de un 95%. Hoy en día se está aplicando una nueva técnica que no requiere nuevas intervenciones en el futuro. Me extraña lo que me dices, salvo que hubiera otra patología añadida, pero si solo fue TGV, el éxito de la intervención es muy alto. Un saludo.

MI HIJO NACIO CON TGV, Y SE LO DETECTARON HASTA LOS 4 MESES.
DEPENDIENDO DE CADA SITUACION, A NOSOTROS NOS DIJERON QUE LO QUE LO HABIA SALVADO ERA QUE TAMBIEN TENIA UNA COMUNICACION INTERVENTRICULAR (SOPLO) Y ESO HACIA QUE NO HUBIESE MUERTO AL NACER. REVISEN ESO. DESGRACIADAMENTE, EL HISTORIAL MEDICO ESTÁ EN LA CLINICA DONDE LO OPERARON EN MONTERREY, NL. ES DEL GOBIERNO DEL SEGURO SOCIAL Y NO DAN COPIAS DE LOS EXPEDIENTES.
PERO NO ES CIERTO QUE TODOS MUEREN. SE DE MUCHAS PERSONAS QUE LLEGAN A UNA EDAD ADULTA SIN COMPLICACIONES Y UNA VIDA CASI NORMAL O NORMAL POR COMPLETO.
ESPERO QUE ESTA INFORMACION PUEDA AYUDARLES, Y QUE DIOS LES DE PRONTA RECUPERACION DE LA PERDIDA DEL PEQUEÑO.

yo tengo una nena de 4 meses que la operaron de o mismo y esta no mas bien hay que tener fe y quidarla ben,y hacerl3 todos lod controles

Hola! Mi hijo fue diagnosticado de TGA a las pocas horas de nacer. Fue un golpe duro para mi y la mamá. Inmediatamente fuimos derivados a la Fundación Favaloro en Bs As (somos del interior de Argentina) Por gracia de Dios la intervención que se realizó a los 6 días fue un éxito!! El equipo médico de excelencia que tiene esta Fundación siempre fue muy claro en todo los referido a las posibilidades y riesgos. La recuperación del pos operatorio fue muy rápida, a la semana y media ya estaba de alta. Dios hizo un milagro maravilloso, jamás dejamos de confiar en él... Hoy mi hijo tiene un mes y medio. Todo marcha muy bien! Continúa tomando medicación pero nos han dicho que sólo será hasta los 6 meses. También nos dijeron que nuestro hijo podrá hacer una vida normal!! Ánimo a quienes pasan por una situación similar...DIOS los fortalezca y los sostenga con su mano poderosa.

yo estoy embarazada y parace ser que esa enfermedad la tiene mi bebita y la verdad estoy aterrorizada porque no se que hacer y se me esta cerrando el mundo

[quote=Anonimo]yo estoy embarazada y parace ser que esa enfermedad la tiene mi bebita y la verdad estoy aterrorizada porque no se que hacer y se me esta cerrando el mundo
[/quote] si alguien quiere platicar conmigo enviame un mensaje para platicar este es mi face.......... yarely portillo portillo

Hola, te molesto para consultarte estoy embarazada de 30 semanas y a mi bebe le detectaron una Transposion no corregida de grandes vasos, yo soy de Mar del Plata y ,lo que me informaron es que debo tener a mi bebe en Bs. As y realizarle la operacion a penas nazca. Quisiera saber un poco mas sobre tu experiencia, que medicos atendieron a tu bebe y que obra social tenes.

Yo tengo un hijo son 10 años, lleva una vida "nomal",solo hemos de tener cuidado con el ejercicio, que no ha de ser competitivo.
las operaciones no son todas igual y suelen aparecer complicaciones.
de todas formas animo, y lo mas importante es tratarlo como uno mas, sin dejar que ellos vean que t e preocupas mas por el que por sus hermanos

Saludos mi correo es compu@dr.com, mi hijo se acaba de operar de TGV con el procedimiento de Jatene, quisiera conocer tu experiencia

hola yo tengo 30 A~nos y busco a alguien que me cuente su historia