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#114178 - 14/03/11 12:06 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
jhon giraldo
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[quote=Anonimo]hola soy de venezuela también me dio miellitis tranversa y dure tiempo sin caminar y en cama, pero gracias a dios mi vida volvio a la normalidad ya camino, salto, bailo, gracias a DIOS mi señor. fortaleza todo pasara, besos a tu padre.
[/quote] hola tengo mielitis hace 18 meses pues ya estoy dando unos pasitos quisiera charlar con usted mi correo es jhonnico0396 @hotmail.com

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#114179 - 14/03/11 12:11 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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mi nombre es jhon giraldo tengo mielitis hace 18 meses pues ya estoy dando unos pequeños pasitos si alguien quiere conversar sobre esta dura cituacion conmigo, mi correo es jhonnico0396@hotmail.com

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#116677 - 14/04/11 01:19 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]hola soy de venezuela también me dio miellitis tranversa y dure tiempo sin caminar y en cama, pero gracias a dios mi vida volvio a la normalidad ya camino, salto, bailo, gracias a DIOS mi señor. fortaleza todo pasara, besos a tu padre.
[/quote]

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#116680 - 14/04/11 02:02 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola luisa. soy de venezuela y tengo un familiar con mielitis, mi coprreo es jgregor_819@hotmail.com

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#117182 - 22/04/11 03:05 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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la mielitis es una emfermedad complicada puesto puede ser un sintoma de una emfermedad mas grave como la emfermedad de devic o esclerosis multiple entre otros poreso es de suma importancia tener toda la imformacion posible de su historia clinica tener un segimiento neurologico po eso es super importante los controles con un neurologo tanbien exigir examenes como las RMN potenciales hasta puncion lumbar.espero de todo corazon que solo se una mielitis idiopatica que por lo general se tiene una recuperacio satisfactoria. que DIOS LOS VENDIGA Y NUNCA SE QUEDEN CON UN PRIMER DICTAMEN COMSULTEN Y VEAN OTROS ESPESIALISTAS BUENA SUERTE

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#117365 - 25/04/11 07:56 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Hola , me gustaria poder contactarme contigo , mi hijo de 29 años tiene mielitis transversa , estamos destrosados con la situacion , buscamos por todas partes la soluccion a su enfermedad , espero me ayudes , te escribe una madre desesperada.

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#117366 - 25/04/11 07:59 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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aca te envio mi correo , rulos__1@hotmail.com

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#120666 - 06/06/11 06:34 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Hola me diagnosticaron mielitis transversa en el 2008, camino con mucha dificultad, quisiera saber como te curaste, pues estoy desesperado por curarme, mi direccion es lisboa_lebron@hotmail.com

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#122247 - 29/06/11 02:51 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola soy de españa y al igual k tu estuve deseperada el año pasado xk mi hija con 7 meses tuvo una mielitis tranversa tras una vacunacion y la verdad hay k llevarlo con calma hoy en dia mi hija tiene 19 meses y empieza a caminar dejo mi correo pa lo k kieran .ferusia@hotmail.com

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#125124 - 10/08/11 05:17 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola yo tb tube mielitis transversa con 29 años ahora tengo 44 y el primer año lo pase muy mal sin andar ni poder ir al baño con normalidad luego me recupere bastante pero me ha kedado mal el andar y con el paso de los años voy a peor pues pierdo fuerza ekilibrio mobilidad etc uso muletas y silla de ruedas para largos trayectos asi k mucho ao animo y comprension no hay remedios solo te sacan el dinero con infinidad de terapias las he provado todas
por el andar mal me salieron hernias discales y no me kerian operar por dejarme en silla total y prove con ozonoterapia ke me a ido muy bien
ahora estoy buscando informacion sobre la terapia neural a ver si me sirve para paliar los dolores y calambres un saludo

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#127866 - 27/09/11 05:38 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola , tuve mielitis hace tres anos, fue duro, parestesias, hiperreflexias, dolor intenso en extremidadees... sali directo a terapia.. el yoga es una opcion muy buena, alimentacion al pie de la letra, es decir lo mas sano posible, ACTITUD... use silla de ruedas dos meses, baston, andadera pero se puede no desanimes, te digo los estiramientos con yoga son excelentes...
suerte :D

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#129140 - 17/10/11 09:43 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Muy muy importante lo de no quedarse con una sola opinión,podrian medicarte sin necesitarlo con tratamientos agresivos y poco estudiados.Pero no menos importante,la lucha continua(puede durar años)por una buena rehabilitación,siempre por fisios de lesiones medulares,nunca por fisios de traumatologia.Ojalá tenga suerte y recupere pronto.Yo ya llevo más de dos años luchando por recuperar.

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#131091 - 16/11/11 06:13 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola buenas me llamo jesus soy de bilbao españa tengo 37 años y hace 7 años que tengo mielitis , nadie te va a curar a tu hijo pues la mielitis no tiene cura completa si es verdad que vamos mejorando depende de la persona el grado de medula dañado y de la fuerza de voluntad de las personas. estoy intentando reunir a cuanta mas gente que no somos muchos la verdad ,en una pagina de facebook ,es una pagina donde tratamos de dar ayuda orientacion y donde podamos hablar y comentar nuestros daños dolores desahogarnos y apoyarnos unos a otros ademas de poder juntarnos y poco a poco poder hacer fuerza ,para exigir unos derechos como tienen casi todas las personas con otro tipo de enfermedades, si quieres contactar con nosotros ( solo somos 4 personas ) en facebook :jesus lopez monge o por gmail o hotmail: jesuslopezmonge@gmail.com o jesuslopezmonge@hotmail.comun abrazo animo y no os dejeis engañar por gente que os diga que van a curar a tu hijo

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#131092 - 16/11/11 06:32 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola me llamo jesus soy de bilbao españa llevo 7 años con mielitis me gustaria ponerme en contacto con tigo y con mas gente que padecca de mielitis tenemos una pagina 3 personas que hemos contactaado y estamos en contacto donde intentamos dar apoyo y orientacion a gente que vallamos encontrando tarea harta dificil pero bueno estamos dispersados sin tener un sitio donde hablar comentar y desahogarnos . y tambien pretende ser un sitio que con el paso del tiempo pueda ser un sitio donde poder hacer fuerza y luchar por nueestros derechos : facebook -jesus lopez monge ,,, gamail:jesuslopezmonge@gmail.com,, hotmail-jesuslopezmonge@hotmail.com un abrazo espero tu respuesta y si algien mas lee esto tambien , fuerza y un saludo

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#131093 - 16/11/11 06:35 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola me llamo jesus soy de bilbao españa llevo 7 años con mielitis me gustaria ponerme en contacto con tigo y con mas gente que padecca de mielitis tenemos una pagina 3 personas que hemos contactaado y estamos en contacto donde intentamos dar apoyo y orientacion a gente que vallamos encontrando tarea harta dificil pero bueno estamos dispersados sin tener un sitio donde hablar comentar y desahogarnos . y tambien pretende ser un sitio que con el paso del tiempo pueda ser un sitio donde poder hacer fuerza y luchar por nueestros derechos : facebook -jesus lopez monge ,,, gamail:jesuslopezmonge@gmail.com,, hotmail-jesuslopezmonge@hotmail.com un abrazo espero tu respuesta y si algien mas lee esto tambien , fuerza y un saludo

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#131094 - 16/11/11 06:37 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola me llamo jesus soy de bilbao españa llevo 7 años con mielitis me gustaria ponerme en contacto con tigo y con mas gente que padecca de mielitis tenemos una pagina 3 personas que hemos contactaado y estamos en contacto donde intentamos dar apoyo y orientacion a gente que vallamos encontrando tarea harta dificil pero bueno estamos dispersados sin tener un sitio donde hablar comentar y desahogarnos . y tambien pretende ser un sitio que con el paso del tiempo pueda ser un sitio donde poder hacer fuerza y luchar por nueestros derechos : facebook -jesus lopez monge ,,, gamail:jesuslopezmonge@gmail.com,, hotmail-jesuslopezmonge@hotmail.com un abrazo espero tu respuesta y si algien mas lee esto tambien , fuerza y un saludo


Editado por lopezmonge (16/11/11 06:37 PM)
Razón para editar: mielitis

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#131096 - 16/11/11 06:38 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola me llamo jesus soy de bilbao españa llevo 7 años con mielitis me gustaria ponerme en contacto con tigo y con mas gente que padecca de mielitis tenemos una pagina 3 personas que hemos contactaado y estamos en contacto donde intentamos dar apoyo y orientacion a gente que vallamos encontrando tarea harta dificil pero bueno estamos dispersados sin tener un sitio donde hablar comentar y desahogarnos . y tambien pretende ser un sitio que con el paso del tiempo pueda ser un sitio donde poder hacer fuerza y luchar por nueestros derechos : facebook -jesus lopez monge ,,, gamail:jesuslopezmonge@gmail.com,, hotmail-jesuslopezmonge@hotmail.com un abrazo espero tu respuesta y si algien mas lee esto tambien , fuerza y un saludo

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#131097 - 16/11/11 06:44 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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hola me llamo jesus soy de bilbao españa llevo 7 años con mielitis me gustaria ponerme en contacto con tigo y con mas gente que padecca de mielitis tenemos una pagina 3 personas que hemos contactaado y estamos en contacto donde intentamos dar apoyo y orientacion a gente que vallamos encontrando tarea harta dificil pero bueno estamos dispersados sin tener un sitio donde hablar comentar y desahogarnos . y tambien pretende ser un sitio que con el paso del tiempo pueda ser un sitio donde poder hacer fuerza y luchar por nueestros derechos : facebook -jesus lopez monge ,,, gamail:jesuslopezmonge@gmail.com,, hotmail-jesuslopezmonge@hotmail.com un abrazo espero tu respuesta y si algien mas lee esto tambien , fuerza y un saludo

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#133196 - 21/12/11 05:15 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: lopezmonge]
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hola .... soy de mèxico y tambien me detectaron miellitis transversa ya llevo 2 años y me voy recuperando poco a poco pero aun camino con baston y creo que es importante como dices tu comentar con gente que pasa por lo mismo para darnos animo ya que no es nada facil pork te cambia tu vida totalmente en un segundo
[email]poramorati@hotmail.com[/email]

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#136265 - 11/02/12 09:57 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: lopezmonge]
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Hola Jesús, soy Paqui de Madrid. Mi madre ha tenido mielitis en julio de 2011 y tiene muchísimas secuelas y sobre todo dolores. Me gustaría poder ayudarla. Gracias

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#144178 - 25/06/12 03:45 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: lopezmonge]
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hola yo tengo mielitis hace 4 años pero puedo caminar el problema q tengo es urgencia urinaria y los sintomas adicionales pero ma s leves

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#147076 - 22/08/12 01:13 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola te queria preguntar a q te referis con terapia neural y lo de acupuntura era en la zona que te afectaba.Yo la tengo entre D5 a D10.Tuviste algún tipo de rehabilitación,podes contarme en que consistio?.Te dejo mi direc de correo: vasco3706@yahoo.com.ar.
Gracias Elizabeth - Argentina

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#147077 - 22/08/12 01:22 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Hola Luisa, te molesto porq me gustaria saber si te dieron algún tratamiento para lograr recuperarte. Te mando mi correo por si me queres ayudar. GRACIAS. Elizabeth

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#153514 - 25/12/12 06:32 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Hola, veo qe tu mensaje ya lleva un año. yo estoy desesperada porque mi sobrina lleva 13 dias de mielitis y me da mucha pena verla asi, como te ha ido a vos? contame como estas? gracias!

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#153635 - 28/12/12 07:42 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
Arroyo
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HOLA QUE TAL COMO ESTAS ECHALE MUCHAS GANAS YO IGUAL TENGO A MI MAMA CON LOS MISMOS SÍNTOMAS COMO QUE LE QUEMA EL PECHO Y NO SE LE QUITA EL DOLOR DE ESPALDA NI CON MEDICAMENTOS CRÉEME QUE ES DIFÍCIL TODO ESTO, Y EN EL SEGURO NADA MAS SE ASEN PATOS PARA LO DE LAS TERAPIAS SI TIENES ALGÚN CONOCIDO EN EL SEGURO TE AGRADECERÍA ME ECHARAS LA MANO PARA QUE EMPEZARA UN TRATAMIENTO LO MAS PRONTO POSIBLE MI SRA. MADRE SALUDOS MI CORREO ES ZAPADOR.CGP@HOTMAIL.COM

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#155525 - 02/02/13 03:01 AM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo tengo mielitis desde el 2008 tambien puedo caminar pero tengo la urgencia urinaria queria saber si sabes de alguna terapia o medicina para poder controlar me llamo percy mi correo es percy.cortez@hotmail.com gracias.

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#156785 - 23/02/13 06:20 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Buen dia Sr. Elías, mi nombre es Martha.
Actualmente mi padre fue diagnosticado con mielitis transversa, aparentemente por la secuela de una infección por el virus Ensten Barr. Se encuentra hospitalizado desde hace una semana y tres dias, postrado en una cama. El es un hombre saludable, de 56 años, no sufre de mayores problemas de salud.
Le colocaron Solumedrol por 5 días, luego prednisona en pastillas, ahora le estan colocando inmunoglobulina intravenosa por 5 días, más una visita diaria de la fisioterapista.
Estamos muy preocupados por su recuperación, No tenemos certeza de nada, si volverá a caminar, si controlará el funcionamiento de la vejiga y los intestinos... Por lo que he leído, la recuperación es bastante lenta, pero los médicos no nos dan seguridad de nada...
Quisiera saber si nos puede ayudar con algún consejo, sobre cómo abordar esta situación. Estamos muy preocupados por mi padre. Agradeazco mucho su valiosa opinión.
Saludos,
Martha , desde Venezuela, mi correo es likejane@gmail.com

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#172807 - 05/05/14 01:54 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: lopezmonge]
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Hola buen día desde Venezuela me diagnosticaron mielitis tengo cuatro meses con estos estoy en rehabilitación comencé con calambres en las piernas izquierda un día fui a trabajar y me quede paralizada no pude caminar me senté en la escalera de una vecina, fui a un internista ya que también tenia la presión súper alta y me dijo que era una lumbalgia pero seguí peor me fui a un neurocirujano me mando hacer una resonancia con contraste y me salió mielitis de la D8 a la D12 digo en rehabilitación mi pierna ahora me mando hacer LCR, la pierna izquierda a veces la siento muy pesada el brazo derecho en dormido, el medico me dice que no deje de hacer la rehabilitación.

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#173421 - 23/05/14 03:43 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Hola me acaban de diagnosticar mielitis desde hace 5 meses que estoy con una pierna específicamente la izquierda que la tenia encartonada casi no la movía estuve en rehabilitación ya que primero se creyó que era una lumbalgia y para nada mejoraba, no pierdan la esperanza el proceso es largo pero recuerden que la enfermedad es uno mismo mente positiva que vamos a salir adelante no decaigan amigos lo podemos superar.

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#174991 - 06/07/14 05:25 PM Re: MIELITIS TRANSVERSA [Re: Anonimo]
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Hola,soy de Barcelona, España. Mi madre de 66 años padece milelitis transversa desde los 45 años y tiene secuelas graves de la enfermedad, no puede caminar, dolor crónico en articulaciones, piernas, lumgalgia, calambres, rampas , etc. Ahora tiene un nodulo en el pecho y una adenopatía en la axila y lo mas probable es que sea carcinoma. Queremos saber si es posible operar con anestesia o no la aguantaría con una enfermedad neurológica grave como la mielitis transversa. Por favor si alguien lo sabe o ha tenido que operarse teniendo una mielitis que se ponga en contacto conmigo por aquí o por el e-mail: cristinafinestra@yahoo.es. Muchas gracias

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