Hola, mi nombre es Sebastián, hace un tiempo en un ecocardiograma que le realizaron a mi hna menor (15 años), encontraron trabeculaciones a la altura del ventrículo izq. y los médicos dieron un diagnostico presuntivo de miocardiopatia no compactada, desconozco mucho sobre ella... Se que es una patología congénita, que surge a partir de una interrupción en el desarrollo normal del miocardio, (afectando principalmente a VI, y en menor cantidad de casos biventricular) que lleva potencialmente a la insuficiencia cardiaca, arritmias, embolizacion o muerte súbita. Por lo tanto comenzaron el tratamiento con beta-bloqueantes y anticoagulantes Busque información en distintos portales médicos de internet, pero no encontré bien definidas las dudas que tengo, si alguien q conozca de la enfermedad puede ayudarme, o sepa de algún medico especialista recomendado en cardiopatías congénitas en Argentina, provincia de Buenos Aires, le agradecería. Las dudas que me surgieron fueron tales:
- ¿Cual es la sensibilidad del ecocardiograma para el diagnostico de esta cardiopatía? ¿Que estudio recomendarían para el diagnostico definitivo?
- ¿Hay cardiopatías de las que haya que hacer diagnostico diferencial?
- ¿Cual es el porcentaje o distribución de trabeculaciones que hay que encontrar para realizar este diagnostico?
- ¿Cual es el tiempo en el que, mediante diagnostico y tratamiento precoz, se esperaría que evolucione en una insuficiencia cardiaca? ¿Y sin tratamiento?
- ¿Hay algún porcentaje de pacientes que cursen asintomáticos?
- ¿En que porcentaje de pacientes se producen arritmias y embolizacion, en la insuficiencia con tratamiento?
- ¿Puede ser que el corazón termine su desarrollo tardíamente y las trabeculaciones remitan?
- En caso de que la evolución sea desfavorable y conlleve a la situación de un transplante cardiaco, en una paciente joven sin otras fallas orgánicas. ¿Cual seria la esperanza de vida promedio si aceptara bien el transplante?
Desde ya les agradezco su colaboración.

Hola paso tiempo y espero que leas la respuesta, te cuento que yo tengo un bebe con cardiomiopatia dilatada espongiforme, en todo el corazon,se lo detectaron a los 2 meses y nos daban poca espectativa de vida,pero gracias al tratamiento medico y a las oraciones hoy ya tiene 9 meses esta gordo y barbaro, cada dia mejor..........Nos estuvimos atendidos en el Hospital Italiano de Bs As,por la Dra Alejandra Villa, te la recomiendo es una de las mejores,tambien atiende en el Garraham,lo unico que es cardiologa infantil y tu nena esta en el limite,espero que el dato te sirva, y mucha fe y esperanza que todo va a salir bien
Olivia

Hola soy Mabel,mi esposo ha tenido varios episodios de ACV transitorios sin secuelas graves, finalmente se pudo diagnosticar que tiene miocardiopatia no compactada ventriculo izquierdo y derecho. El era asmaticocuando pequeño, hoy tiene enfisema pulmonar y en el 2005 comenzo con problemas de accidentes isquemicos transitorios, la resonancia magnetica fue la que termino de confirmar sus ventriculos no compactado, desde febrero está anticoagulado.
Investiguen y busquen un buen especialista, y veran que saldrán adelante.
Que Dios ilumine cada uno de sus pasos. Suerte Mabel

Hola Seba, estoy buscando información sobre el tema. Tengo las mismas preguntas que vos que hacias en ese momento. Mi Nombre es Paola, tengo dos nenas Giuly de 7 y Pame de 5 ambas con cardiopatìa espongiforme. Si bien me dicen que es leve estoy desesperada , los cardiólogos me dan la sensación que no lo entienden y que quieren experimentar con medicación y tratamientos no probados. me piden que cambie su vida ( su dieta, sus actividades, etc) de la noche a la mañana. Serías tan amable de escribirme y contarme como les fue. Desde ya muchas gracias, Cariños Paola