Hola el tema del cansancio el doctor Aristegui me puso un ejemplo, me dijo que todo el mundo va por la vida con dos remos y que ahora nosotr@s los que hemos pasado por una operacion asi nos hemos quedado solo con un remo. Asi que todo va un poco mas lento tienes solo un remo y por eso es el cansancio, yo lo noto mas por las tardes porque por las mañanas me levanto mas activa y me muevo mas, pero al final te acostumbras.
Tambien queria comentar que a mi me quedo algiacusia que es el oido mucho mas sensible, queria comentarlo porque al principio lo pase mal, pero descubri que con unos tapones se soluciona bastante bien, yo los compro en la farmacia son con cordon y asi los llevo siempre colgados del cuello, y cuando entro a bares, habitaciones etc donde hay mucha gente me lo pongo y amortiguo un monton el rudio y para mi ha sido la salvacion. Otra cosa que me entere en la ultima revision es que le comente al medico que la oreja operada la tenia mas metida que la otra y lo que me contesto es que como nos tocamos la cicatriz pues que al final la grasa que te ponen para tapar el hueco se absorve y si te lo tocas se te queda mas hundida, asi que chic@s a no tocarse aunque tengamos muchas tentaciones.
Un besito y suerte

Hola Terete muchísimas gracias por tus respuestas y aclaraciones, no sabes lo bien que nos va a los que tenemos que pasar por ello, A seguir así de bien y animada!!!!!! yo creo que el estado de animo y la fuerza de voluntad es primoridial en estos casos, muchas gracias otra vez...

Un abrazo

Hola Anonimo

te he leido y no se si te puedo ayudar, a mi me ha operado el Dr. Aristegui hace un mes, si te sirve de opoyo mi experiencia, hazmelo saber y estare encantada de ayudarte en lo que pueda

La verdad que el estado de animo creo que es super importante, en mi caso todos los que estaban cerca de mi me decian que parecia que no tenia nada porque estaba muy bien, tambien tenia mis ratos claro, pero como tengo mucha facilidad de olvidarme de las cosas malas, pues estaba mas ratos bien que mal. Tambien hace mucho confiar en el medico y yo le tengo plena confianza, porque cuando llegamos al hospital Gregorio Marañon se nos cayo el mundo. Estamos acostumbrados que aqui en Pamplona los hospitales son muy diferentes, mas espacio en las habitaciones todo mucho mas nuevo y alli pues me senti mal cuando llegue y me dieron la habitacion. Pero lo que pense era que lo importante era el medico y nada mas. Asi que al dia siguiente baje al quirofano con ganas de que pasara todo y asi fue. Bueno tengo que decir que la cama del hospital fue toda una sorpresa de lo bien que dormia en ella, tanto que cuando volvi a casa la eche de menos durante mucho tiempo. Eso no me habia pasado en la vida.
Un saludo

Espero que estes fenomenal,acuerdate de no tocarte detras de la oreja para que no se te hunda de mas como me paso ami, solo eso y tambien que no se si te lo habran dicho pero hay rehabilitacion para los mareos, yo la hice y no me resulto pero a mucha gente le va muy bien. Mucha suerte y seguro que todo va genial. Si necesitas algo. Aqui estoy para lo que quieras.
Un besito

Hola anonimo!!!!

Pues la verdad cualquier cosita que nos puedas contar, haciendo referencia a la operación, y como te fue el postoperatorio, secuelas, tamaño del neurinoma etc... ya ves que todo nos puede ayudar, si ya has pasado por ello sabrás que son unos momentos de inseguridad y miedos, y antes de ella como estabas.. Aristegui es un buen otoneurocirujano de lo mejorcito, por cierto que te opero a través de la SS o privado... ???

Muchas gracias!!!!!!!!

Bueno, pues no se por donde empezar y con mi experiencia en que te puedo ayudar pero deseo hacerlo ya que nadie como nosotros para saber exactamente lo que estas viviendo

Mi experiencia ha sido buena, no digo muy buena pq he perdido el oido, pero deberia decir excelente dado que mi neurinoma resulto ser un meningioma totalmente adherido al nervio facial y el unico de los medicos que se dio cuenta de ello fue Aristegui.El ha conseguido salvarme totalmente el nervio facial y lucharon por mi audicion , de hecho no me tocaron el nervio acustico segun me dijeron , por lo que me hice ilusiones, pero por algun motivo, alguna conexion neuronal, algo que ignoran ellos,o no me han querido explicar, perdi el oido y tengo bastantes ruidos que se quedaran conmigo,pero te aseguro que en mi caso, dada la complejidad ,era lo minimo que podia perder,te voy a ahorrar el resto de cosas que me podian pasar , estoy muy contenta, ya que con las cartas que tenia creo que he salido muy bien parada

Estoy recuperando la movilidad facial muy bien y continuo con mucho mareo, pero bueno, seguro que ya sabes que esto es una carrera de fondo, y que lleva tiempo

ah! si, a mi me ha operado por SS ,Hospital Gregorio Marañon, pero da la casualidad que es mi hospital de siempre, que hasta este momento solo habia necesitado para dar a luz, justo un mes antes de enterarme de lo que tenia, ironias de la vida, lo mejor y lo peor de mi vida a la vez


preguntame mas si necesitas, no se , si quieres que me ponga en contacto contigo dejame un correo y encantada lo hare

mucho animo, ya ves que se sale de esto y victorioso!! la vida tiene cosas mas duras, aun!!

Hola, cualquier cosa siempre puede ser de gran ayuda, el simple hecho de sabernos escuchadas... muchas gracias por tu respuesta
Entiendo que tú lo debiste pasar muy mal con un bb tan reciente, fuistes muy valiente....

Mi correo es mb_isabel@yahoo.es

Muchas gracias!!!!!

Hola Terete muchas gracias, un detalle a tener en cuenta, cuanto media tú neurinoma?

Isabel

Hola Isabel mi neurinoma media 3,5 y si quieres saber más lo cuento al final de la página anterior (8) y si todavia quieres preguntar algo más pues lo haces y yo contesto encantada, asi que un besito y mucho ánimo a todos los que estan o han pasado por esta situción.

hola a todos yo me opere en sant pau (barcelona)por la S.S con un equipo maravilloso el dr orus otologo y los neurocirujanos Dr.treserres y Dr.Muñoz no lo tubieron facil ya que mi neurioma era muy grande pero estubieron a la altura de todas las circunstancias,os lo cuento por si alguien tiene que operarse que sepa que en sant pau tambien hay un equipo fantastico un saludo a todos

gracias por decirnos que no nos toquenos detras de la oreja, yo he tardado en darme cuenta que se hunde la zona!!

Por cierto, donde o como es esa rehabilitacion para los mareos? a mi me esta costando recuperarme de ellos y me gustaria saber si hay alguna opcion mas a parte de esperar y hacer vida lo mas normal posible

gracias!!

es cierto, yo tb tengo mas sensible el oido dcho y me molesta muchisimo los ruidos altos

una pregunta mas , Terete, a ti te quedaron ruidos en el oido

una vez mas, gracias!!

Si tambien me quedaron ruidos pero bueno ya me he acostumbrado un poco a ellos y lo llevo bastante bien, no hay como no hacerles caso y ya, porque como me ponga a pensar en ello cada vez los oigo mas así que ni caso.
Lo de la rehabilitación ami me la puso para hacer mi otorrino la de Pamplona y lo hice en el centro de consultas externas, tambien cuando pasé por la consulta de Madrid en Enero el doctor Aristegui me dió un papel con ejercicios para hacer.
Una cosa que no he comentado todavia y que sí me tiene un poco loca es que al tener solo un oído nunca sabes por donde te vienen los sonidos y eso me da una sensación a veces de pérdida total. Pongo un ejemplo, tengo teléfono inalambrico en casa y somos de familia 5, eso quiere decir que cada uno lo deja donde le viene bien, así que cuando estoy sola y suena me vuelvo loca hasta que lo encuentro porque no lo oyes donde suena sino en cualquier otro sitio, así que eso es una de las cosas que más me cuesta.
Un besito a tod@s.

Hola!solo unas palabras para deciros que ya hace 3 años que me quitaron un neurinoma de 3cms,que en Sevilla hay un gran especialista que los quita casi a diario,vienen gente del extranjero,es el doctor Trujillo madroñal y su equipo,el me operó,no me dejó secuelas y la audicción,he recuperado más de la mitad que tenia antes de operarme,mi operacion no fue facil,afectaba ya al tronco celebral,a la visión ,enfín a un monton de cosas.Os lo comento porque siempre se habla de Aristegui y el otro de Barcelona ,que no me acuerdo ahora del nombre,ya, garcia ibañez,con todo lo que he leido por estos foros a la mayoria de los pacientes les dejan sordos y con paralisis facial,mi médico procura siempre salvar el facial y su técnica de abordaje es distinta por eso no te hace polvo el oido,esto va para todos,pero los que seais andaluces sabed que en sevilla tenemos un profesional como la copa de un pino,yo le debo por poco casi mi vida.Si quereis información , decirmelo y os envio mi correo,o preguntad lo que querais que yo os contaré todo mi proceso.A mi me ayudo mucho este foro una vez que me lo diagnosticaron.

Vuestras alegrias son nuestras alegrias, enhorabuena por vuestra recuperación !!!! no me extraña vuestra alegria al haber pasado con exito vuestra operación!!!!!!

un abrazo

totalmente de acuerdo!!!

para mi es una gran alegria tb , saber que hay gente que supera nuestra dolencia con ninguna secuela de ningun tipo, es de 10!!!. Vuestro testimonio servira de inmenso animo a quien todavia esta en espera y con los temores que todos hemos pasado

Me alegro enormemente por vosotros, ole , ole y ole!!!!

Yo que estoy super contenta con mi operación y eso que me han quedado varias cosillas pues tu tienes que estar en la gloria, enhorabuena y que ojalá sigamos leyendo mensajes como el tuyo a todas horas
Un besito

hola soy la chica que se opero en sant pau y si me han quedado secuelas como una sordera del 60 % y una paralisis facial severa ya que mio nervio estaba dañado,mi tumor era de casi 6 cm si,si 6 cm pero no tengo ni vertigo ni mareos ni dolor de cabeza ni nada mas estoy intentando solucionar un poco el tema de la paralisis ya que mne han echo un injerto del nervio hipogloso con auricular mayor y espero que funcione hay alguien que se lo hayan echo agradeceria respuesta gracias

Hola 6cm es mucho tumor, asi que entiendo tu alegria de haber ya pasado por ello, una hipoacusia del 60%, la verdad puedes estar satisfecha de ello, en la mayoria de los casos se pierda, a pesar de estar situado en el nervio facial, y yo creo que lo de la paralisis te va a funcionar, me refiero que te vas a recuperar y mas con tu estado de animo, asi que a luchar por ello...

Un abrazo

Isabel

hola Isabel muchas gracias por contestar si que era un tumor muy grande pero bueno todo salio muy bien,solo dar muchos animos a la gente que enten pasando por esto,a mi este foro me ayudo mucho cuando me entere de que tenia un tumor en la cabeza,y ahora estoy aqui por si alguien necesita saber algo creo que es muy importante gracias,as pasado por esto?espero que no pero si asi es aqui estamos un saludo

Hola la verdad que este foro es de gran ayuda para los que estamos pasando por esta situacion de tener un neurinoma,yo he consultado con varios especialistas y de momento siguo el tratamiento conservador de observacion,ya os ire contando,me alegro que la cirugia os haya resultado bien, tenemos que continuar escribiendo nuestras experiencias pues a mi este foro me ha ayudado mucho.

Hola, yo como Mariarey estoy esperando a ver como evoluciona, y otra vez gracias por estar por aquí, la verdad que escuchar palabras de animo y responder a nuestras preguntas que incluso a veces somos repetitivas, nos es de gran ayuda, hay momentos que no quieres quejarte a la familia, y te lo comes y se pasa mal...

Mariarey una preguntita hace mucho que tienes el neurinoma, te ha afectado la audicion???

Gracias
Isabel

hola tengo paralisis facial severa(tengo nervio facial cortado)me han echo un injerto de hipogloso con auricular mayor si alguien esta en mi misma situacion agradeceria saber como estas evolucionando a mi me lo hicieron el 7 de noviembre gracias

hola si he perdido audicion,mis sintomas son ruidos en la cabeza en ocasiones insoportables,me molestan los ruidos muy fuertes,perdida de audicion,y falta de equilibrio,estoy en observacion asi me lo han aconsejado los doctores,no se cuando me operaran,me da mucho miedo la operacion,pero se que tendre que enfrentarme a ella.muchos animos a todos y seguire escribiendo los pasos que vaya dando si eso puede ayudar a alguien,a mi me ha sido muy util vuestros comentarios,y todo lo que leo en este foro.
el neurinoma hace 6 meses que me lo han descubierto.

Hola me podriais ayudar y comentar los sintomas que os produce el neurinoma acustico,estoy realizando pruebas y muy asustadilla.gracias

te han confirmado ya que tengas un neurinoma? no se que estas mas interesada en saber pero los sintomas...cada uno tiene unos distintos me da la sensacion, yo en mi caso salvo una leve perdida de equilibrio que ni me habia dado cuenta, no tenia nada mas

estate tranquila y aqui estamos para lo que necesites

Hola soy colombiana y quisiera en lo posible me orientaran un poco en que debo hacer: Mi hermana tiene un neurisma de unos 3cm y la van aperar en una semana aproxi, pero ahora ella no esta trabajando y lleva 6 meses sin cotizar en seguridad social, por lo que lehan hecho firmar un papel que yo entido ella debera costear toda la operacion,pero cuanto costaria? no se que puedo hacer y/o donde acudir para que nos ayuden.

Gracias por la informacion que me puedan brindar.
Sandra.

Hola, yo lo unico que noté fué que oía cada vez menos, luego al mirarme me dijeron que tenía perdida de equilibrio pero la verdad es que yo no notaba nada.
Lo mejor es tranquilidad.
Un besito y para lo que necesites aqui estamos.

Hola, lo siento no te puedo ayudar porque yo soy de España y no se como funciona la Seguridad Social en tú Pais, en España cualquier ciudadano tiene derecho a la seguridad social, segun tengo entendido estas operaciones si se hacen por lo privado son bastante costosas aqui, por ejemplo mas o menos pueden costar unos 24.000€ según los días que estés ingresado, pero yo te estoy hablando de un Neurinoma y tu pones neurisma, pienso que te has ezquivocado al escribir, leete bien lo que firmes y mucha suerte!!!!!! animo!!! ya nos contaras como sigue el tema...