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#1403 - 16/02/06 12:36 AM
Re: cavernoma
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hola, a mi hermana le diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral hace 15 dias, estamos muy preocupados, no se mucho sobre esta enfermedad, le ha kedado una hemiplejia ocular de momento, me gustaria saber de casos similares para saber mas, y como es la evolución, tambien como debe ser el dia a dia despues de esto, y sobre todo como se puede afrontar mejor. Si kieres ponerte en contacto conmigo mi mail es mariss35@hotmail.com.Un beso y sobre todo mucho animo.
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#1406 - 09/03/06 05:22 PM
Re: cavernoma
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hola tengo una amiga que fue operada de un tumor cerebral,tiene sangramiento ahora en poca cantidad ,el tumor fue extirpado de un 100% se le ectrajo un 95% ese 5% restante ahora es de un 4% no se a ramificado,hace pocos dias se le informo que tenia unos sangrmientos pero muy pequeños y se le dijo que tenia cavernomas no le informaron lo que son le dijeron solo que no se preocupara,quiero que me ayuden,no se como puedo ayudar a mi amiga no se lo que son por que salen y que riesgos vitales tiene,ella es joven y tiene dos hijos pequeños esta sola,y no se que hacer para apoyarla mas en este tema,si los medicos no le quieren decir por lo menos yo si,para que sepa a lo que se enfrenta,mi correo es reynanilo@hotmail.com.soy de Chile.por favor contestenme se los voy agradecer siempre gracias.
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#1411 - 07/04/06 07:08 PM
Re: cavernoma
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hola mi nombre es luz karime santodomingo y me diagnosticaron un cavernoma mas o menos en septiembre del año pasado, pero la verdad nose mucho al respecto y me asombro al leer los otros mensajes ya q a mi me sangró en junio y despues de hacerme varios exámenes supieron q era un cavernoma, pero no me pasó nada, los neurocirujanos dijeron que si me hubiese salido un poco más adelante hubiera quedado paralitica, y q es poco provable q vuelva a sangrar pero q si pasa me tendrian q operar pero el problema es q esta en un lugar (no sé exactamente cual)muy riesgoso. no me mandaron meidcamentos, solo q no podia hacer ejercicios d 6 meses a un año y q me tengo q hacer un TAG d control pero aún no me lo he podido hacer y tengo miedo ya q últimamente me han dado dolores d cabeza casi todos los dias, pero no tan intensos como la vez pasada. me gustaria saber mas al respecto ya q no sabia q un cavernoma pudiese ser tan grave. si alguien quiere comunicarse conmigo me puede escribir al e-mail: luzk878@hotmail.comgracias y cuidense
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#1412 - 09/04/06 08:24 PM
Cavernoma
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Hola soy una chica de 25 años , con 4 años me operaron de un derrame cerebral. Tengo un cavernoma en un sitio muy malo en el talamo izquierdo , hoy por hoy sin operación. Si quieres contactar con alguien sobre este tema mi direccion es carry_yo@hotmail.com
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#1419 - 19/05/06 11:38 PM
Re: cavernoma
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Hola, lo que ocurre es que tienes una epilepsia post sangramiento del cavernoma. Por eso estas con anticonvulsivantes que te protegen de nuevas crisis, pero no 100 %, es decir, tienes un riesgo menor de volver a tener convulsiones a futuro sin que el cavernoma vuelva a sangrar. Para tranquilidad tuya, los cavernomas que han sangrado con el tiempo se tienden a calcificar y nunca más sangran, salvo excepciones. Sigue con los anticonvulsivantes y con los controles neurológicos. Lo del labio dentro de todo parece una molestia benigna, así que ármate de paciencia que ta pasaste lo más complicado. Atte., Jorge Villacura www.jorgevillacura.com
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#1420 - 17/06/06 01:01 PM
Re: cavernoma
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hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones dyana_salas@hotmail.com.un beso muy fuerte a todos y muchos animos.
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#1421 - 27/06/06 01:47 AM
Re: cavernoma
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Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es madripau@hotmail.com. Saludos Paula
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#1422 - 28/06/06 08:29 AM
Re: cavernoma
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¡Hola ante todo! Verás, tengo 35 años, y diagnosticada desde hace 3 años de cavernoma medular. No cerebral. Aunque el cavernoma ya estaba ahí antes de su diagnóstico -me sangró anteriormente 2 veces desde el año 94- no fue hasta hace 3 años que lo vieron. Yo tengo una enfermedad de base llamada Síndrome de Klippel-Trenaunay que para que te hagas una idea es un cúmulo de angiomas de todas clases, y repartidos por zonas de mi cuerpo, en mi caso extremidad inferior izquierda y zona lumbar, que es donde se encuentra el cavernoma -cavernoma es el nombre de un angioma- Desde la 1ª vez que me sangró, tuve pérdida de sensiblidad, que pasó rápidamente, la 2ª vez, tardé 3 años en recuperar la sensibilidad total en la zona de genitales, y esta 3ª vez, me dejó secuelas demasiado importantes, tengo la llamada "silla de montar" -zona genital- dormida, tanto es así que debo auto-sondarme, los pañales son habituales, antes más que ahora. Pero el auto-cateterismo para poder vaciar la vejiga es ya una rutina. Va ha hacer 4 años del último episodio y el más cruel, y no es por desesperanzarte, pero no he vuelto ha tener sensibilidad en los genitales, ni externa ni internamente. Vivo la enfermedad desde mi nacimiento, y quizá eso haga que me vaya adaptando pues se que la vida no será nunca fácil para mí. A mí no me pueden operar, pero te doy todo mi ánimo, todo mi apoyo y cariño, sigue luchando, eres joven -yo también, eh? Jeje- Solo has de aprender a vivir de nuevo y ver las cosas desde otro punto de vista. La vida es muy bonita a pesar de las enfermedades. Si necesitas algo te dejo mi dirección: sylviahgkl@gmail.com.¡¡Suerte y ánimo!! Silvia
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#1423 - 30/06/06 09:08 PM
Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia. Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso. Gracias adrian@crisys.com.ar
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#1424 - 30/06/06 09:21 PM
Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia. Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso. Te operaron??? Gracias adrian@crisys.com.ar
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#1425 - 30/06/06 09:25 PM
Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia. Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso. A que edad volviste a tener el sangrado que hizo decidir la operación? Gracias adrian@crisys.com.ar
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#1426 - 30/06/06 09:32 PM
Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma de 2.5 cm en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. El neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, pero yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia. Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso. Te operaron??? Gracias adrian@crisys.com.ar
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#1427 - 30/06/06 09:39 PM
Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho, por encima del ojo. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia. Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso y en que consitió la operación. Gracias adrian@crisys.com.ar
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#1428 - 11/07/06 10:52 AM
Re: cavernoma
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Hola, yo también he tenido un cavernoma, pero en la región occipital izquierda, me operaron en el Hospital de La Paz de Madrid, y todo ha ido perfecto, ya han pasado cinco años. Me hicieron una angioresonancia en el Ruber Internacional y me operaron en La Paz con microcirugía con neuronavegación; no sé con que método te habrán operado a tí, pero a mi me ha dado muy buen resultado y el posoperatorio, perfecto, ni un dolor, ni una molestia ni nada, tenía 40 grapas en la cabeza pero no me molestaron ni para quitarlas, he tenido mucha suerte de poder operarme allí.
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#1429 - 11/07/06 11:01 AM
Re: cavernoma adrian
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Hola, sólo quiero darte ánimos y que no tengas miedo a la operación, cuanto antes te operen mejor, se te quitarán todas las angustias, a mi me operaron de un cavernoma en el lóbulo occipital izquierdo hace cinco años, después de dos crisis epilépticas, lo tenía en una zona muy delicada y algunos neurólogos no me animaban mucho a la operación porque tenía riesgo de quedarme sin habla y sin movilidad en la parte derecha, por la localización que tenía el tumor; pero mira he ido a un buen neurocirujano, en el Hospital de La Paz de Madrid y me ha salido todo perfecto, me operaron con microcirugia con neuronavegación y todo ok, el posoperatorio buenísimo, sin molestias, sin dolores.... de verdad te digo que no tengas miedo que lo importante es tener ánimos y estar seguro de que todo va a salir bien, así entré yo en el quirófano y he salido nueva. Muchísima suerte.
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#1431 - 01/08/06 12:57 PM
Re: cavernoma
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Ultimamente estoy leyendo muchos casos de gente con cavernoma en el tronco cerebral que han sido operados satisfactoriamente, mi neurocirujano dice que es una zona muy peligrosa y no tengo operacion. me gustaria hablar con gente que se haya operado y haya salido todo bien, para saber que medico y lugar le ha operado, yo tengo mucho miedo de volver a operarme y no creo que lo haga, sino me vuelve a pasar nada, quien quiera ponerse en contacto conmigo, me puede escribir vsm-1978@hotmail.com. gracias
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#1436 - 16/09/06 02:51 PM
Re: cavernoma
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Hola, soy una chica de Alicante que hace 22 años me operaron de un cavernoma en Velencia en el Hospital de la Fe. Yo tengo un cavernoma en el talamo izquierdo el cual no tiene operación porque es muy profundo. Yo hago una vida totalmentenormal, me operaron con 4 años (actualmente tengo 26). Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com
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#1449 - 29/09/06 07:02 AM
Re: cavernoma
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Un cavernoma es una lesión vascular malformativa que tiene un porcentaje no despreciable de la población. En gral, se acepta que tieien un riesgo de sangramiento menor al 1% anual y la verdad es que pueden tener las más variadas evoluciones. Muchas veces son sólo un hallazgo incidental dentro de un estudio imagenológicico rutinario. la historia natural del cavernoma es que sangre o que simplemente nunca lo haga. Aquellos que han sangrado y que han originado algún síntoma neurológico, tienden a calcificarse y quedan como una simple cicatriz en el encéfalo. No todos tienen indicación quirúrgica, muchos simplemente se observan cruzando los dedos para que no sangren o vuelvan a sangrar. Mi sugerencia es, que si usted es portador de un cavernoma, sea visto por un neurólogo con extertise en patología cerebrovascular, de tal manera que reciba una opinión válida e informada, ya que muchas veces la observación con controles periódicos es mejor que entrar de una a pabellón. www.jorgevillacura.com
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#1453 - 24/11/06 09:15 AM
Re: cavernoma
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Hola amiga, a mi me paso lo mismo que a ti, pero a los 28 años, hoy tengo 33. Puedes preguntarme todo lo que quieras en mi correo juankarlillo@ya.com ya q entré en esta pag por casualidad. Animo
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#1455 - 29/11/06 09:03 PM
Re: cavernoma
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hola me llamo olga, soy enfermera, a mi padre le dio hace un año un Ictus hemorragico,por Cavernoma en tronco cerebral,con 48 años, estuvo 17 dias en coma,ahora sin afectacion congitiva peri si física,es dependiente. Necesito informacion de este tema.¿cuanto mas podra recuperar?,¿tiene mareos,cunado se les quitara,hay tratamiento para al mareo?¿riesgo de posible repeticion?. Sobre todo me gustaria conocer gente que haya sufrido lo mismi y de 48 años o menos,él piensa que es único en el mundo. mi correo.olpas24@hotmail.com
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#1457 - 06/12/06 06:15 PM
Re: cavernoma
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Hola mi nombre es Rosana tengo 26 años y con 4 años de edad me operaron de un derrame cerebral a causa de un cavernoma. Si quiere ponerte en contacto conmigo y contrastastar opiniones y todo lo que sabemos sobre el tema. Mi e-mail es carry_yo@hotmail.com
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#1462 - 13/12/06 05:14 PM
Re: cavernoma
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HOLA,YO TAMBIEN HE ENCONTRADO TU ESCRITO POR CASUALIDAD,BUSCANDO INFORMACION.ME LLAMO JUAN Y TENGO ACTUALMENTE 32 AÑOS,ME OPERARON EN 1993 DE UN CAVERNOMA EN EL 4º VENTRICULO(YO NO SABIA MUY BIEN QUE ERA ESO). ACTUALMENTE HAGO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL,TRABAJO,ESTOY CASADO,NO TENGO APENAS SECUELAS (SALVO UNA ATACSIA EN EL LADO IZQUIERDO DEL CUERPO,Y UN NISTAGMUS TAMBIEN EN EL OJO IZQUIERDO) TODO SECUELAS DE LA OPERACION.LUEGO,A LOS TRES MESES DE CASARME UN PRIMO MIO "SUFRIO" OTRO CAVERNOMA,SOLO QUE EL NO CORRIO LA MISMA SUERTE EN LAS DOS OPERACIONES,MI PADRE HACE CINCO AÑOS TAMBIEN,SOLO QUE EL TENIA 69 AÑOS,AHORA ESTA ESTABLE Y NO HA VUELTO A SANGRAR. CON ESTO LO UNICO QUE QUIERO DECIRTE ES QUE TU HERMANA,Y VOSOTROS COMO FAMILIA,TENGAIS ANIMO Y NO TEMAIS A LA OPERACION,YO NO LA TEMI Y SI CON 18 AÑOS QUE TENIA NO LO HICE Y HE CONSEGUIDO VIVIR NORMALMENTE,TU HERMANA LO HARA TAMBIEN SIN DUDA.
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#1465 - 03/01/07 02:35 PM
Re: cavernoma hola laura
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hola laura, lei tu mensaje en el foro, soy vanessa de zaragoza, tengo 28 años y hace 3 me diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral y como bien dices es muy complicada la operacion, me intentaron quitar pero decidieron no tocar, me gustaria conocer el caso de tu hermana. gracias. mi messenger es vsm-1978@hotmail.com. por favor escribeme. besos
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#1469 - 09/02/07 08:20 PM
Re: cavernoma
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HOLA. ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN BULBO EN EL 2004,LOS SINTOMAS QUE TENGO SIEMPRE SON LOS MISMOS Y CON PERIODICIDAD 3VECES/AÑO APROX:MICROSANGRADOS,MAREO,VISIÓN DOBLE,NIGTASMUS,PARALISIS FACIAL(IZQ), QUE REMITEN EN APROX 1 MES. LAS VISITAS AL NEUROLOGO Y NEUROCIRUJANO TIENEN LA MISMA RESPUESTA:INTOCABLE,IMPREVISIBLE. SOLO METERIAN MANO SI EXISTE HEMORRAGIA. POR LO TANTO TENGO Q VIGILAR DOLORES DE CABEZA, PERDIDA DE FUERZA EN MIEMBROS SUP, ETC,ETC. LO PEOR DE TODO:TE ACUESTAS UN DÍA Y AL DÍA SIGUIENTE TE LEVANTAS CON LOS PUTOS SINTOMAS. ESPERO T SIRVA DE ALGO.UN ABRAZO
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#1470 - 21/02/07 03:27 PM
Re: cavernoma
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hola q tal yo soy de valencia y esta noche he tenido otra crisis epileptica,es la tercera en seis años*,la primera no me diagnosticaron nada,nervios cansancio...pero la segunda vez hace dos años y medio me dio otra estaba conmigo mi novia,fue brutal,me diagnosticaron un cavernoma,una pequeña variz la cual en dichos casos me hacia perder un poquito de sangre lo que irritaba al celebro provocando las crisis epilepticas.Me recetaron depakine 500g pero era muy fuerte,empece a engordar y en el trabajo me cansaba muy pronto,me han canviado el medicamento por la ultima crisis y creo de verdad que ya no voy a tener mas ataques epilepticos.Lo de operarme,me dijeron que es una operacion muy agresiva(de hecho culaquier operacion en el celebro lo es)por lo cual si con las pastillas me va bien no hay porque operar,pero yo fui muy listo y que hice,pues dejar de tomar la primera medicacion que me dieron(depakine500)por lo cual ayer por la noche le di un susto a mi novia con otro ataque,el tercero,pero te aseguro que de ahora en adelante todos los dias me volvere a medicar y los medicos me aseguran ya no se repetira(ahora el cavernoma o la variz ahi continuaran supongo pero con las pastillas estara controlado)espero que mi vivencia te aporte algo,ciao
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