Hola me alegra que estes bien despues de la operacion, quisiera saber si con la Radiocirugia Esterotactica con Gamma Knife se me afectara el nervio facial.En este momento tengo una valvul craneal por una hidrocefalia,soy hipertensa y azucar baja. este es mi correo luisadudamel@yahoo.es. GRACIAS

Hola a todos. Yo me operé hace 1 año y medio.Tenía un neurinoma de casi 3 cm. Ahora pérdida total de la audición del lado del operado y desequilibrios. ¿Alguien ha solicitado un reconocimiento de minusvalía tras este tipo de operación?. Si es así, ¿qué porcentaje os han reconocido? Muchas gracias!!!

Ah!! y ánimo que se supera! yo hago vida normal y casi no tengo parálisis facial (no se me nota nada).

Hola Anonimo. Yo solicité el reconocimiento de minusvalía en Asturias después de operarme en Septiembre de 2005 y me concedieron un 57% de minusvalía. Si bien es verdad que a mi me quedó la parálisis facial permanente. Un saludo

Hola yo pedí la minuvalía y me dieron un 14 %, o así, por perdida de un oido, más un 2 o un 3 % por la parálisis facial ( a mí si que me ha quedado algo). Por perdida de equilibrio, y por seguir teniendo tumor (despues de la operación me han quedado 2 cm) nada. Con esto de la crisis están muy duros con este tema.

Saludos

May

Hace tres años me intervinieron de un neurinoma de unos 3.5 cm. Como secuelas perdi el oido derecho, tengo una paralisis facial moderada, no muy desfigurante y un pequeño problema en las piernas consecuencia de la larga duración de la operación. Solicite la minusvalia y me han concedido un 37%. No he tenido mareos ni vertigos tras la intervención, hago mi vida bastante normal, hago mucho mas ejercicio que antes de operarme y doy gracias por haber salido bastante bien parado.

Hola. Por lo que veo el tema del reconocimiento depende bastante de si estás en una comunidad o en otra. A mí todos los doctores que me atendieron me aseguraron que llegaría al mínimo de 33% y al final me reconocieron un 11%. De esto hace un año y soy de la Comunidad Valenciana.

J.C.

Hola de nuevo. ¿Y cuánto hace que te concedieron la minusvalía? Lo digo porque sí que he oído decir que ahora con esto de la crisis están más estirctos que nunca. ¿Alguien sabe cómo bareman los porcentajes? Supongo que también tendrán en cuenta si tienes acúfenos (yo los tengo permanentemente en mi cabeza), si tienes migrañas, desequilibrios, etc. no?. Gracias!!!!

Eli

Buenas,
Me han detectados hace una semana un Neurinoma de 3x3x2 cm.
Aun asi los unicos sintomas que tengo es un poco de vertigo,,ya casi nada con los corticoides.
hasta ahora solo me han visto en Granada, que es donde primero acudí, según me han dicho aqui ,es donde más casos operan en público en España.
Me gustaría ir al Dr.Aristegui,que por lo que leo parece que es bastante bueno, a pedir una segunda opinion, y a enterarme si el puede operar por la SS, como se pide el traslado etc.
La operacion por privado la tengo casi descartada ya que no creo que aseguren nada ninguno,y los metodos y profesionales hay en todos sitios.
Un saludo y gracias a todos

hola a todos,

un 14% por perdida de oido me parece poco la verdad.Ademas los acufenos, perdidas de equilibrio y resto de secuelas que tenemos , como lo demostramos? yo se que vosotros me creeis pq vivis lo mismo que yo , pero como acredito como me encuentro? aun estando contentisima del resultado dado lo que tenia, vaya por delante

Yo todavia no he pedido la minusvalia y me gustaria si alguien me puede orientar sobre donde tengo que acudir, documentacion a presentar, en fin , el papeleo en general

gracias por estar ahi, es un gran apoyo

Buenos dias

Aristegui tiene consulta privada en Madrid, si quieres tener un primer contacto con el rapido,es lo que hice yo , aun siendo de Madrid y corresponderme su hospital

el traslado de papeles creo que debes ir a tu medico de cabecera, volante al otorrino y que el te de un informe con el que tramitar el cambio de expediente en la secretaria de tu centro de salud , solicitando a que hospital quieres acudir

esto en Madrid, no se si entre comunidades autonomas ponen mas objeciones, entiendo que no deberian..

hola alguien se a operadso en el hospital de sant pau barcelona?por el dr orus?

Hola yo pedi la minusvalia hace un mes y me han dado un 17% En el informe pone que me lo dan por:
PERDIDA TOTAL DE LA AUDICION EN UN OIDO POR TRASTORNO DEL NERVIO ESTATO-ACUSTICO DE ETIOLOGIA TUMORAL.

LIMITACION FUNCIONAL EN MIENBRO INFERIOR POR OSTEOARTROSIS LOCALIZADA DE ETIOLOGIA DEGENERATIVA.

Total que me atendieron fatal porque la medico solo me decia
-¿estas muy bien no? Pero si no tienes paralisis? Estas muy bien
Y yo diciendole que no tengo paralisis pero que tengo mareos, cansancio, ruidos, algiacusia, el ojo mas seco de lo normal bueno todo menos paralisis facial. Pues ella solo veia que no tenia paralisis aunque en el informe que pedi al doctor Aristegui ponia todo muy bien detallado y todo clarisimo. Tambien estoy operada de las dos rodillas dos veces de cada una y ahora el 16 de Mayo me ponen prótesis en la rodilla derecha. Pues para ella tambien andaba muy bien. Asi que salí de allí fatal pensando que qué se puede hacer ante una medico que todo lo ve bien, y que la realidad es otra, porque solo nosotros sabemos lo que son los mareos los acufenos y todo lo que conlleva una operación como esta. Bueno de todas formas yo lo llevo muy bien y no me quejo de como he quedado, porque siempre puede ser peor, y mi vida no ha cambiado mucho despues de todo. Me gustaria si hay alguien de pamplona que tenga lo de la minusvalia que me diga cuanto le han dado, porque por lo que veo en cada comunidad dan diferente. Un besito

Me gustaría saber como te trataste el neurinoma, mi papá tiene uno del VIII par, intra y extracanalicular, con avance en la cisterna del ángulo ponto-cerebeloso. El tema es que conserva sensibilidad facial y audición al 80%, por lo que la cirugía a cielo abierto sería terriblemente agresiva, y la oto también. Me recomendaron gamma knife, pero antes de tomar la desición queremos encontrar otras personas que tengan lo mismo y nos puedan aconsejar o decir que le hicieron. Espero que te mejores y saludos desde Argentina!

llevo 5 mese operada de neurioma con el nervio facial cortado y ya he empezado a mover el labio,estoy super feliz,este es mi mensaje de esperanza,ya casi no tengo la boca torcida,ser optimistas que es lo unico que tenemos animo a todos

me alegro como si fuera yo la que muevo ese labio

y este verano, a presumir de sonrisa!

animo, fuerza,en unos meses esto ya sera solo algo del pasado

no se quien eres,pero gracias por tus palabras y espero que si has pasado por esto,estes perfectamente un habrazo

Hola, que bien!!! asi me gusta que la gente cuente su esperiencia para los que tenemos que pasar por ello. Te puedo preguntar donde te operaron y que media tu neurinoma, y quien te opero???? y que tal la operación???

Gracias....

hola primero,decirte que animo que de esto se sale,a mi me operaron en sant pau barcelona y mi neurioma era de casi 6 cm ,pero la verdad es que todo salio muy bien,pero con una paralisis facial que estoy intentando recuperar poco a poco ANIMOOO ,si tienes cualquier duda no dudes en preguntar que para eso estamos .....un habrazo

Muchas gracias por responder, es una suerte contar con personas que como tu y muchos mas, os animais a compartir vuestras esperciencias!!!! Como fue tu recuperación a la inestabilidad???? ya haces vida normal??? gracias...

Hola. la verdad que encuentro que te han dado muy poco, otra vez te pones una tirita para que te tuerza la boca.. perdona es broma, pero la verdad es que muchos medicos se tndrian que encontrar en la misma situación para poder valorar, estos molestos acufenos que solo lo sabe el que los tiene, los mareos, esto icluso te imposibilita para ejercer bien el trabajo, a pesar de que se, que no tiene nada que ver la incapacidad con la minusvalia, yo de ti pediría una nueva valoración. Y que tal Aristegui, estas satisfecha de haberte puesto en sus manos????

Gracias por tú información.....

Hola, soy Héctor.
Todo empezó el 14 de Febrero, cuando me levanté sordo de un oído. A los tres día fui al médico que me diagnostico sordera brusca.
A los diez días, cuando abrí el sobre con el resultado de la resonancia me temí lo peor. Así que me planté en diez minutos en mi otorrino y me tranquilizó.
El pasado 20 de Marzo me operó el doctor García Ibañez en Barcelona de un neurinoma de 2,5 cms.

[b]Operación[/b]. En la Clínica Teknon.
Con lo que peor lo pasé fue con las horas en ayunas que te pasas jeje!. Te rapan, y para quirófano a esperar...
Como dijo el anestesista, me invitó a una copa de Coñac y a dormir sssshhh!!.
Me desperté y en vez de 6 horas que me costó pensé que me había dormido una siestecita.

[b]Hospital[/b] Un día de UCI y 7 en Planta
El trato en el Hospital fue muy bueno (ya lo pagas...)
El primer día en la UCI ni me interé, lo peor cuando se fueron mi mujer y mi madre.
El segundo día me parece que me quitaron la puñetera sonda
El tercero me dejaron levantarme y pegarme una duchita
Y los demás, se me hicieron muy largos, porque soy una persona muy activa. Me acuerdo mucho de los paseos por el Hospital y de las ensaimadas que me comía todos lós días. Por cierto que pude comer desde el primer día.
Lo pero el ojo que no lo podía cerrar y se me secaba. Ah y los dichosos puntos de la tripa (te quitan grasa de la barriga para taponar en la zona del oído)
El Octavo día me diron al ALTA y por la tarde el Dotor me quitó los últimos puntos que me quedaban y me comunicó que el tumor era benigo UFFF!! Luego me fui para casa en el AVE.

[b]En casita[/b]El peór día fue el primer día en casa, muchos y muy fuertes dolores de cabeza.
Cada día que pasa estás menos feo jejw y la gente que te viene a ver te anima diciendo que has mejorado mucho.

[b]Primer mes[/b] Lo haré pasado mañana
Tengo paralisis facial que hace que el ojo no me baje, así que 20 horas al día tengo que estar con el ojo tapado o con la mano o con un esparadrapo.
Los mareos los llevo bien, tengo pero pocos. Puede que sea porque soy triatleta y hago mucho uso del equilibrio en la bici y corriendo.
Lo que peor llevo es lo del ojo, es bastante frustrante pero confío en que se pasará. Ahora a cuidarlo.

Bueno, espero no haberos no aburrido y que mi experiencia os sirva a los que paséis por esto.

Muchos ánimos a todos que sois unos auténticos CAMPEONES! Sólo sabéis vosotros lo que es pasar por esto.
Venga Muchos ánimos!

hola,tengo que decirte que ya no tengo,ni mareos ,ni inestabilidad,ni dolores de cabeza estoy muy bien como ya te dije solotengo la paralisis y un 60 % menos de oido izquierdo,antes estaba fatal los dolores de cabeza eran muy fuertes y constantes asi como los mareos y la inestabilidad espero que tu operacion vaya muy bien y me sigas contando SUERTE (me llamo marga )

Hola, se ve que eres una persona positiva, gracias por detallar tan amablemente tu andadura con el neurinoma, y animo, que seguro se te soluciona lo del ojo, ademas tienes la opcion del la pesa de oro, supongo que has oido hablar de ello... gracias y mucho animo....

Me alegro muchisimo de tu mejoria!!!!! muchas gracias por compartir, yo esperando a ver como evoluciona el neurinoma, por ahora es pequeño, a ver si con un poco de suerte no crece...

Un abrazo

Isabel

HOLA
A mi madre le operaron hace 15 dias y tuvieron que cortar el nervio facial, le han puesto botox en el ojo para que lo cierre, se le cierra bastante y parece que no le da muchos problemas.
Lo siguiente le han dicho que es una pesa de oro.
Qué os han dicho que es lo siguiente? creo que le van a hacer una reinervación con algun musculo de la lengua
me podeis decir algo?

como has recuperado tan pronto? qué pasos has dado?

hola a mi me cortaron el nervio facial y me hicieron un injerto del hipogloso y auricular mayor,me lo hicieron a los 20 dias mas o menos de cortarme el nervio,luego toca reabilitacion,a mi me hicieron el injerto el 7 de noviembre y ya hace unos 10 dias que he empezado a mover la zona paralizada,es un poquito pero se nota mucho y la boca ya casi no esta torcida en reposo,espero que tu madre tenga muchos animos que para todo esto es basico estar optimista...cualquier cosa puedes ptreguntar.....un habrazo muy fuerte de buena energia

Hola, satisfecha no lo siguiente jeje, para mi es el mejor porque conmigo hizo un milagro y es quitarme el neurinoma entero, que por lo que me decia antes de pasar por quirofano no seria posible, pues el lo hizo y luego otra de las cosas era que me quedaría con una paralisis facial severa casi seguro y tampoco la he tenido así que para mí es y será siempre mi super medico el mejor el doctor Aristegui. Un besito y para lo que quieras aqui estoy, espero no tardar mucho en contestar.

Mucho animo a todos los que esteis pasando por esto,solo os puedo decir que hay que ser muy optimista,y que de todo esto se sale,y a disfrutar la vida ..para mi el neurinoma a sido un antes y un despues en mi vida disfrutando cada minuto como nunca lo habia echo antes ANIMOOOOO A TODOS

He leido tu mensaje sobre lo de la oreja y te diré que has tenido suerte;a mí me ha quedado 2cms mas baja que la otra, se me ha metido por debajo del hueso, uso gafas y estas se me bajan continuamente y ya he tenido algunas caidas; se lo he dicho unas cuantas veces y me ha dicho que eso es cosa del óptico.

Un saludo :

:cool: