Hola me llamo Gema y hace un mes perdí a mi bebé por culpa de una enfermedad que se llama sindrome de potter, una displasia renal bilateral poliquística, sus riñoncitos dejaron de funcionar y eso acarreó muchos problemas que le impidieron vivir fuera de mi, me gustaría saber de alguien con mi mismo problema, muchas gracias

Si pones tu email podemos hablar del tema, muchas garcias

Mi e mail es yumema05@yahoo.es

Lo subo para que alguien lo vea, gracias

Hola Gema... mi nombre es Adriana. No estoy muy segura pero el caso que planteas de tu bebe, es muy parecido al de mi bebe, con la diferencia de que a pesar de los pronosticos medicos de que no viviria y no alcanzaria a nacer hoy dia ya tiene 19 meses,con todas las limitaciones y relamente pocas penurias comparadas con las predicciones medicas. El funcionamiento renal izquierdo es nulo y el derecho solo funciona en un 7% a pesar de su edad tiene la talla y peso de un niño de 6 meses, pero en apariencia es completamente normal. Vivimo dia a dia con la esperanza del siguiente y buscando la manera de que pueda subir de peso para ser candidato a un trasplante, ya que se requiere que pese minimo 10 kgs y solo pesa 7 desde los 6 meses. Me encantaria poder ayudarte con mi experiencia, segun indican los medicos este problema en mi bebe surgio a partir de una membrana que se formo en las valvas posteriores que hizo represar la orina y dañar los riñones desde antes de la semana 18 de gestación cuando se detecto una megavejiga... Un abrazo Gema y ...fé pues no tenemos otro camino.
Adriana (adrianapv28@yayoo.com)

Hola Gema
Es la primera vez que me atrevo ha hablar del tema y espero que sirva de algo, tanto para tí como para mí.
Yo tengo un hijo completamente sano,la alegría de mi vida, que nació en el 2003. Quise buscarle un hermanito y me quede embarazada, todo iba sobre ruedas pero yo presentía algo, para quedarme mas tranquila decidí a las 20 semanas hacerme la dople y hay comenzo mi calvario.
Dos semanas más tarde me derivarón al hospital para contractar que lo que me habían dicho era cierto, con la mala fortuna que me lo volvierón a confirmar, pero me daban esperanza, 4 semanas más tarde me confirmaron de todas que traía la enfermedad y que más de 2 semanas no aguantaría dentro de mí, cosa que no fue así, mi hijo, sin saber como, siguió luchando hasta las 37 semanas de gestación y nació, un varón precioso de 4 kilos que al desconectarlo de mí no pudo seguir hacia delante.
Nos digeron que probablemente fuera genetico y que nos hicieramos las prueba.
Una vez hechas las pruebas nos lo confirmaron y tanto mi marido como yo teníamos un gen malo y que en cada embarazo habia un 25% de posibilidades de que nos pasara de nuevo, pero al tener las pruebas hechas, en el proximo embarazo me practicarian una prueba a las 12 semanas y verían si traeria la enfermedad, para asi no tener que pasar por lo anterior
Nuevamente me quedo embarazada con la mala fortuna de que al hacerme las pruebas da positivo y me practican el aborto a las 15 semanas de gestación
A dia de hoy yo puedo decir que tengo un niño precioso que es mi vida y por lo que lucho dia a dia, pero tambien me faltan otros 2 soles que desde donde quieran que esten me dan fuerzas
Espero que tengas toda la suerte del mundo y que puedas tener una vida chiquitita que te hara olvidar todo lo malo que te haya podido ocurrir
Un beso muy fuerte Daniela

hola mi nombre es claudia tengo 36 años me diagnosticaron displasia alos 17años pero los medicos creen que nasi con este problema mehan hecho muchas angioplastias con buen resultado a corto plaso ,otros opinan que devieron hacerme un baipas .les cuento que alos 25 años tuve mi hijo gracias adios sano pero antes perdi muchos embarasos por la hipertencion muy alta bueno espero que les sirva mi caso besos y mucha fuerza claudiahnamor@hotmail.com