me alegra mucho Dios te siga bendiciendo.

hola soy marco estoy en tratamiento creo q tengo cavernoma xq tuve una hemorragia interna pero los medicos me absorvieron con medicinas pero al momento tengo dolor como de golpes o corte y no puedo acer fuerza, sera normal no lo se. al momento estoy tomando epamin, ya es un año, estoy preucupado porq cuando ace frio me duele, si alguien me puede ayudarme con una informacion, gracias

hola mi nombre es zammy y tengo una hija de dos años nueve meses k a tenido dos hemorragias en el hipotalamo derecho e izquierdo por lo cual me han dicho que tiene cavernomas multiple k no se pueden operar quisiera saber si alguien conose a algun especialista para que la pueda ver no importa de que pais sea yo soy de peru y en el hospital donde esta internada solo me dicen k espere y k tenga paciencia pero no hacen nada por ayudarla porfavor alguien quien me pueda ayudar y poderle dar un tratamiento escribanme a [email protected] se los voy agradecer mucho.

Hola soy una muchacha de 38 años que debut´r con una epilepcia a los 26 y solo a los 35 fue que sufrí un derrame cerebral por una MAV en el lado derecho superior y esto me provoco cavernoma talamico, el cual me ha sangrado en varias ocasiones , la MAV me la operaron hace tres años pero en mi pais no se realizan estas operaciones de minimo acceso y continuo con tratamiento para la epilepsia, no hago ejercicios fisicos llevando una vida un poco tranquila, esto no me desanima y espero en algun momento tenga solucion mi problema, pues soy optimista. hay personas con mas y mayores problemas solo tienes que adaptarte a convivir con tu enfermedad que no es la peor. Cuidate ;)

Hola, vivo en jerez y hace tres meses me diagnosticaron el cavernoma e pedúnculo cerebeloso medio. Me dicen que por el sitio en cuestion es bastante peligroso operar y que en caso de volverse mas agresivo pensarían en radiocirugia y aun así resultaria bastante peligroso.
Que neurocirujano has visitado?, yo he preguntado también en granfa por mediación de un familiar y coinciden en la terapéutica a emprender.

Hola quería saber como estás de tú Cirugia d CAVERNOMA,mi novio también fué operado en argentina el 18 d octubre del 2011,y antes d operarse estaba sólo con la mitad derch del cuerpo sin sensibilidad,y diplopia,caminaba bien,hacia vida normal,ahora quedó como un trapo con hemiplejia facial izquierda,sin fuerzas,lo levantamos para llevarle al baño,lo vestims,damos en la boca,está trizte,apagado,y no puede valerse por sí mismo.
Caímos con el peor cirujano y hospital,ese Dr aún no lo vio.nos echaron del Hosp,y el Dr no me qiere atender,me dijo q en un mes lo mandara con rehabilitación.
Vos como estás?con tú recuperacion,me gustaría saber sino es molestia,muchas gracias

hola mi novio fue operado de cavernoma de tronco encefalico,tiene 25 años y antes de la cirugia q fue el 18 de octubre del 2011,tenia por causas de 2 sangrados perdida de sensibilidad del cuerpo derecho,y diplopia, y se manejaba solo en su casa con los cuidados adecuados,y ahora estamos muy debastados..salio de la operaciôn con hemiplejia facial derecha...el ojo abierto...y el cuerpo completamente hecho un trapo..no se bale por si mismo...la cabeza se le cuelga..el cuerpo derecho q antes solo tenia perdida de sesibilidad ahora no tiene fuerza..le damos de comer en la boca...lo levantamos de la cama a una reposera para alimentarlo..lo vestimos...lo bañamos...y es un cuerpo sin fuerzas..y tiene mucho vertigo..es muy impresionante el cuadro..el esta lucido..y obvio esta muy triste..no habla..solo lo basico cuando le preguntamos,el Dr aun no lo evaluo..y lo operaron en el hospital del cruce de varela..y vivimos en la plata en argentina...realmente caimos con el peor Dr,y el peor lugar,o simplemente no tuvimos suerte..por que lo llame asu consultorio particular,y la esposa me atendio de muy mala forma...diciendome "que no vaya al consultorio"y que llamara por tlf..y asi lo hice..le conte el cuadro de ni novio..y me respondio..bueno alimentenlo y en un mes lo mandare a rahabilitar..ni pude contarle que mi novio tuvo 2 episodios de fiebre..y empeso a transpirar frio..talvez es normal..pero nose..porque cuando llamo ala casa nadie me atiende el telf..y sentimos una desproteccion..!!!
talvez esto es normal..parte del cuadro de la operacion..pero como saberlo si aun no pudimos ver al Dr..
lo que da esperanza,es que mi novio cuando esta acostado o sentadito en la reposera..puede mover los brazos y piernas y girar un poco el cuellito..y puede hablar..no como antes..pero habla..pero lo tenemos que cargar entre 2 personas..por que el cuerpo no tiene sosten..alguien por favor me podria decir si esto signos y sintomas los ha sentido..y con el tiempo logro recuperarse???? yo me contacte con 2 personas del foro y me dan esperanzas,han sido de mucha ayuda para mi,en estas circunstancias muy dificiles..pero realmente verlo asi me impresiona..y hago todo lo posible por transmitirle ami novio esperanzas..que esto pasara..se recuperara..el pienza que no lo lograra..por que mi novio antes que le desubrieran el cavernoma..no hacia nada de ejercicios,y cuando no respetaba las comidas..se sentia debil..el nacio prematuramente..y siempre tuvo poca resistencia fisica,y cuando estudiaba hasta muy tarde,al otro dia no existia..no tenia fuerzas..entonces el se conoce..y pienza que no lo lograra..mi correo es [email protected]
desde ya agradesco cualquier informacion,muchas gracias,y suerte para todos los que nos encontramos en estas circuntanscias de la vida!!!

hola soy fernanda de cordoba , argentina, padezco de epilepsia desde siempre y recien hoy con casi 33 años me internaron a los 3 meses y 4 meses de embarazo , donde se manifesto el origen de mi epilepsia q es un cavernoma sangrante en el lobulo izquierdo. a mi como a muchas personas q padecen este mal , nos gustaria saber si el dolor tan fuerte de cabeza es producto de estos sangrados ya q muchos medicos piensan q si , y otros q no. desearia saber si todos tienen como origen o antecedente la epilepsia y si estan medicados y con q tipo de medicacion? yo ahora estoy en el 7°i mes de embarazo y esperamos con leo mi marido a luciano, solo espero no sufrir tantos dolores q me impiden tener una vida en paz y poder ser una madre normal. un abrazo a todos y mi mail es: [email protected]

lei tantos casos de cavernoma yo tengo uno con un sangrado pero no me preocupa por que llevo una vida normal es verdad que a un principio me asuste fui a varios hopitales empeze con convulciones a los9 años sane a los 12 a los 25 años empezaron los dolores de cabeza y una convulcion no podia controlar mi cuerpo me cansaba rapido yme hiciron una tomografia y una resonancia magnetica y se detecto que era un cavernoma otros querian aperar si o si que no habia otra solucion pero con la uyuda de un neurocirujano y neurologo que vivi 25 años con el cavernoma y no lo sabia y ahora que lo sabes estas mas preocupada y eso te afecta mas esa parte se irrita al estar preocupada, tensa ,etc asi que la solucion es que lleves una vida tranquila sin bebeidas cafe cocacola,etc dormir 8 horas y tomar la carbazepina y confiar en el amigo de arriba (Dios )tengo 30 años no tube mas convulciones ni sangrado pero sigo al pie de la letra lo que me dijo mi doctor si quieren consultar algo pueden escribir antonia [email protected]

hola soy de tijuana baja california ami hijo le dio un derrame de tronco no dices si estas encamado si te levantas y quien te dijo de como en 1 ano y medio te vas a recuperar. besos paola explica todo es importante para mi mi correo es [email protected]

[quote=Anonimo]Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos. [/quote]

escribi al correo q dejste espero puedas ayudarme e informarme, quiero saber acerca de todas las recomendaciones q te dio tu doctor, q cosas comer no comer, que otras actividades no hacer, etc todo

el mensaje anteior es para antoniayapu. Respondeme please

Buenas.
Todo,depende de cuantas epilepsias tengas.Yo tenía una al día SI una al día,encima que no es de operar (eso dicen)yo tengo ausencias, y llevo no sé ni cuantos años , ahora una o dos epilepsias semanales apuntándolas en un calendario,no tengo memoria,estoy harta de cambiarme de medicaciones.
tomo 3000mg keppra al día más Zonegran más Depakine más Paroxetina.
No tengo memoria de nada ni de hoy , ni de ayer ,ni de la gente necesito un milagro ,
a veces deseo morirme porque mi neurólogo cree que le cuento un cuento

Hola.
Yo tengo cavernomas múltiples y hasta hace 7 años tenía crisis convulsivas a cada rato... hasta una neuróloga pensó que yo estaba fingiendo.
Me operaron uno de ellos que había sangrado y mi vida cambió! Seguí con Keppra dos años más pero ya no volví a tener crisis.
Me falla la memoria a mediano plazo, pero ha mejorado porque la ejercito mucho.
Tampoco podia caminar (y los drs. dijeron que no volvería a caminar) y llevo 5 años caminando; todavía no puedo correr, pero ya hasta bailo.
Lo que te quiero decir es: pide una segunda opinión para valorar si no mejoran tus crisis operándote el cavernoma, pero lo más importante es que no pierdas el ánimo y sigue luchando... no importa lo que te digan los médicos, tú haz tu vida lo mas normal posible, pero cuidándote.
Yo dejé de fumar, bajé de peso, nada de bebidas alcoholicas, ni café, ni refrescos obscuros y duermo 8 horas diarias y con esas medidas cada vez me siento mejor.
¡Cuídate y ánimo!

Hola,soy una chica de 32 anos, me acaban de diagnosticar un cavernoma de 14 mm en el lado derecho, a raiz de darme un araque epileptico q hasta ahora nunca me habia dado, solo me dio una vez y estando dormida, me dicen q el cavernoma esta en el lado derecho y en una buena zona,, me han dicho q me irann controlando el cavernoma para q no crezca y no sangre, q no tiene porque en principio no m aconsejan operarme a no ser q m den muchos ataques epilepticos o algun derrame...me han recetado keppra uno a la noche y otro a la manana.Me da miedo tener mas ataques epilepticos, la neurologa m ha dicho q no me tiene pq dar mas con el tratamiento, a alguien le ha pasado lo mismo q a mi, os agradeceria q me contarais vuestro caso si os diagnosticaron loo mismo, muchas gracias.

[quote=Anonimo]Hola,soy una chica de 32 anos, me acaban de diagnosticar un cavernoma de 14 mm en el lado derecho, a raiz de darme un araque epileptico q hasta ahora nunca me habia dado, solo me dio una vez y estando dormida, me dicen q el cavernoma esta en el lado derecho y en una buena zona,, me han dicho q me irann controlando el cavernoma para q no crezca y no sangre, q no tiene porque en principio no m aconsejan operarme a no ser q m den muchos ataques epilepticos o algun derrame...me han recetado keppra uno a la noche y otro a la manana.Me da miedo tener mas ataques epilepticos, la neurologa m ha dicho q no me tiene pq dar mas con el tratamiento, a alguien le ha pasado lo mismo q a mi, os agradeceria q me contarais vuestro caso si os diagnosticaron loo mismo, muchas gracias.
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[quote=Anonimo]hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones [email][email protected].[/email]
un beso muy fuerte a todos y muchos animos. [/quote]

Hola,mira te escribo desesperada por k mi problema es igual al k tu tenias,a mi tambien me ha sangrado 4 veces estoy muy nerviosa y muy mal emocionalmente,un medico me ha dixo de operar pero tengo un miedo terrorifico por la zona donde esta pues es en el bulbo raquideo,me gustaria te pusieras por favor en contacto cnmigo he intentado escribir en tu e-mail pero no me deja como si estuviera mal escrito por favor dime algo,y kien te opero a ti un bso,,muxas gracias.Mi e-mail es [email protected]

[quote=Anonimo]Hola,mira te escribo desesperada por k mi problema es igual al k tu tenias,a mi tambien me ha sangrado 4 veces estoy muy nerviosa y muy mal emocionalmente,un medico me ha dixo de operar pero tengo un miedo terrorifico por la zona donde esta pues es en el bulbo raquideo,me gustaria te pusieras por favor en contacto cnmigo he intentado escribir en tu e-mail pero no me deja como si estuviera mal escrito por favor dime algo,y kien te opero a ti un bso,,muxas gracias.Mi e-mail es [email protected] [/quote]

iucscz[quote=Anonimo]Hola, me llama Marcelo Iturbide, ami me operaron en el 2006 cuando entre inconciente por un sangrado en un cabernoma, ahora estoy muy bien y mas alla de que lo mio fue grave porque me tuvieron que operar de urgencia con reabilitación recupere toda la movilidad del lado derecho y al día de hoy practico aeromodelismo lo cual es algo bastante fino y de coordinación. Podras ver fotos en www.club-acv.com.ar No te preocupes amigo, todo va salir bien. Cuidate. [/quote]

Hola marcelo me gustaria hablar contigo por favor acerca de lo del cavernoma,si me lees te agradeceria me agregaras a tu mesenger para poder hablar contigo pues me surgen dudas te lo agradeceria muchisimo,si me lees por favor contestame mi mesenger es [email protected],cuidate,besos.

Hola es para dar muchas GRACIAS a TODOS LOS DOCTORES Q EN EL HOSPITAL DEL CRUCE DE VARELA,Hace 7 meses q fué operado de un CAVERNOMA en el tronco cerebral,y en este tiempo mi novio demostró tener mucha fuerza de voluntad,constancia,optimismo,y esperanza,a pesar de todo!! Tenia y tiene una sonrrisa en la cara,me enseñó esa grandeza de seguir adelante..visitamos muchos Drs por otros temas de las secuelas d la operación,y TODA LOS DRS QUEDAN MARAVILLADOS DE LA AZAÑA SEMEJANTE QUE REALIRAZON LOS DRS..y sólo puedo decir MILES DE GRACIAS desde el.fondo de mi corazón,en una primer etapa del post operatorio me gano la angustia,el dolor,la trizteza,que hasta llege a pensar cualquier disparte,pero me di cuenta q estaba equivocada,MILES DE DISCULPAS por esos pesamientos,y sentimientos negativos..A TODOS que estan viviendo una historia parecida,tengan ánimos d seguir adelante,todo es posible,y confien en su Doctor,es duro el camino,no voy a negar,pero se puede,con amor,pasiencia,esperanza,se puede!!sobre todo siempre busquen alguna segunda opinión de algun Dr especialista,Gracias a Dios encontramos a los Drs del HOSPITAL EL CRUCE DE VARELA,Y sobre todo..LO QOPERARON!!

Hola!!he leido tu comentario acerca de la operacion de tu novio,me imagino que eres de Buenos aires,yo soy de España por favor me gustaria ponerme en contacto contigo pues a mi me han dicho de operarme tambien de un cavernoma en el bulbo raquideo y estoy muy muy asustada pues la operacion seria para junio,te agradeceria me contestaras para darme algun consejo y hacerte alguna pregunta que me angustia mi correo es [email protected] para poder preguntarte algunas dudas pues ya sabes lo mal que se vive esto,a mi me ha sangrado cuatro veces y tengo mucho riesgo a que me vuelva a sangrar si me dijeras algo te estaria super agradecida pues estoy muy angustiada,me alegro muchisimo de que la operacion haya sido un exito y de la valentia de tu novio,un abrazo muy grande,espero noticias tuyas GRACIAS.

Hola soy nuevo en este foro,tengo un amigo que fué operado de cavernoma en el tallo cerebral,en un hospital público de alta complejidad de Bs.As,ya hace 10 meses,queria que me.cuenten como es la recuperación,cuanto tiempo hay que esperar para que pueda caminar,para que pueda hablar,su doctor le dijo que tiene que seguir esperando,quisiera saber más de estas operaciones para saber cómo poder ayudarlo,gracias y suerte para todos

hola soy maria del carmen barrios tengo un cavernoma talamico izquierdo mide 16 cm. aproximadamente y tengo 2 mas .
Me descompuse hace 1 mes atras ,sentia que en vez de caminar para adelante caminaba para tras me llevaron al medico urgente.Me vio un Neurologo del hospital de San Miguel(Buenos aires,Argentina),se acerco mi marido al neurologo y le dijo que tenia que descomprimir(hablaban entre si 2 medicos)y de ahi me mandaron al hospital eva peron(San Martin,bs as,ARGENTINA)me dieron una cama y de ahi ya no me acuerdo de mas nada hasta que sali de terapia intensiva fui reaccionando poco a poco y alli , trataban de hablar conmigo pero yo estaba inconciente ,hasta que sali de terapia intensiva y a los tres dias fui entendiendo lo que me hablaban y me pusieron una valvula en el cerebro que lo que hacia era extraer un hilo de sangre que eso era lo que me producia dolores de cabeza constantes. Todavia no estoy bien me estoy recuperando día a día y gracias a dios estoy bien.

hola soy cristina a mi me esta pasando lo mismo que a vos un cavernoma pero aparte de eso se me mueve el brazo derecho movimientos involuntarios perdi un poco de fuerza estoy un poco preocupada quede arruinada de un dia para otro soy muy alergica y no me pueden medicar estoy muy desorientada tampoco me quieren operar porque es muy resgoso espero tu respuesta cristina

hola cristina soy marta, mujer de luis q padecio un cavernoma de tronco protuberancial en al año 2005 solo te escribo para darte muchisimos animos, él no está operado y tiene dias mejores y otros peores, pero lo importante es tener mucha fuerza de voluntad y sobre todo el ánimo, en él es lo más importante, si quieres que te informe de algo no dudes en ponerte en contaco con nosotros, [email protected], muchos besos y animo

hola espero no sea tarde lo encontre recien esty buscand gente q se halla operado de lo misdm q yo de un cavernomna en el tronco encefalaico 4 ventriculo secuelas paraliss facial q vamos superand ,hay q cuidarse mas q nada de rabietas y presion alta...me opere en argentina en bs as capital federal en el hospital italiano con elk dr tramontano.espero te sirve bess:...

a mi me dio un ictus y es cuestion de mucha paciencia y teson para recuperarse ,que no es el unico se lo garantizo ,y sobre todo que ne se desmoralice ,y si puede compre el libro un momento de lucidez que es autora una neurologa que le paso y tardo unos años en recuperarse y ahora esta en activo ..suerte