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#1471 - 07/03/07 01:53 PM
Re: cavernoma
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Hola a todos: Tengo 37 años, me diagnosticaron cavernoma temporal izquierdo en el año 98 despues de hemorragia, me recomiendan no operar de momento , por que hay mucho riesgo, estoy asintomática desde hace ya 9 años , tomé depakine dos años para la epilepsia justo despues de la hemorragia, me retiraron el tratamiento y hasta hoy fenomenal, tengo dos hijos de 2 y 4 años, controles en neurocirugia anuales, y me encuentro fenomenal, si alguien quiere hablar del tema pongo mi correo, la verdad es que yo ya me he olvidado de que lo tengo, me acuerdo cuando me toca la revision anual. Animo para todos. elena.gayo@terra.es
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#1476 - 20/05/07 02:58 AM
Re: cavernoma-
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HOLA YO TENGO DOS CAVERNOMAS EN LA FOSA POSTERIOR, UNO DE ELLOS ME SANGRO TRES VECES, ESTUVE MUY MAL VARIAS VECES INTERNADA EN LA CLINIDA, ERA MUY COMPLICADO QUE ME PUDIERAN OPERAR, POR LA UBICACION DEL CAVERNOMA, UN GRAN MEDICO ME OPERO Y EN ESTE MOMENTO ESTOY HACIENDO UNA VIDA NORMAL, CON ALGUNAS PEQUEÑAS SECUELAS, DORMIDA LA CADA EN EL LADO DERECHO Y ALGO DE MAREOS, HE VUELTO A TRABAJAR Y HACER UNA VIDA NORMAL, SOY CHILENA, ME OPERE EN LA CLINICA LAS CONDES CON EL DOCTOR SELIM CONCHA. ESTUVE SOLO CUATRO DIAS INTERNADA DESPUES DE LA OPERACION FUE FANTASTICO.
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#1478 - 25/05/07 09:49 AM
Re: cavernoma
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MI HERMANA LE HAN DIAGNOSTICADO UN CABERNOCA EN EL TRONCO, LE HAN RECOMENDADO EL MISMO DOCTOR QUE A TI, DICEN QUE ES UN ESPECIALISTA. TU QUE TAL VAS Y COMO TE VA CON ESE DOCTOR, QUE TE PARECE A TI? GRACIAS POR TODO, MI CORREO isabeldelacuadra@hotmail.com
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#1479 - 28/05/07 10:36 AM
Re: cavernoma
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hola ana soy una chica de toledo, me esta bien el doctor garcia de sola, si te interesa podiamos conversar y que me contaras tu experiencia, a mi me lo han detectado 11 de mayo. mi email es gemajosecasa@hotmail.com un besazo
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#1480 - 29/05/07 01:29 PM
Re: cavernoma
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Me alegro mucho saber que has tenido suerte con el angioma.Quisiera saber que tipo de pastillas tomas ya que mi hermana toma carbamazepina.Mi hermana ha tenido epielepsia desde que tiene 14 anos,en aquel entonces nos dijeron que era una persona epileptica,y solo le hacian encefalogramas.Ella seguia teniendo crisis epilepticas,a veces una vez cada 3 meses,o una cada 1 mes,para eso le recetaron carbamazepina,3 veces al dia.Hace un ano le hicieron un TAC y RM, por primera vez y le resulto ser un angioma cavernoso frontal derecho.Los doctores le han dicho que pueden operarle a cielo abierto,pero esa es una operacion muy peligrosa que tal vez no hace falta y pueda ser hecha por minimo acceso,otros dicen que puede seguir con pastillas para toda la vida,en total no sabemos que es lo mejor,y tampoco tenemos un neurocirujano bien dedicado a mi hermana,ya que en Cuba,es un poco dificil tener una buena atencion.Yo ahora estoy viviendo en Europa y quisiera ayudarla,pero no conozco un buen neurocirujano.Si alguien me pudiera ayudar,yo quiero mucho a mi hermana y me duele mucho ver que es solamente 24 anos y que tiene que estar con tantos temores sintiendose tan mal y triste.Todavia le dan ataques epilepticos mas o menos una vez al mes.Se siente insegura y muy deprimida.Me gustaria encontrar un buen neurocirujano al que le pueda dar los datos de ella y ver que se puede hacer. Muchas gracias por todo.
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#1488 - 15/07/07 12:19 AM
Re: cavernoma
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mi hermana tiene 15 años, y le diagnosticaron un cavernoma. Los doctores dicen que tienen que operar y dicen también que tiene un alto riesgo. También se que en Estados Unidos hay un tratamiento a base de laser.. para la chica que le diagnosticaron el cavernoma a los 14.. a ti también te vino con ataques epilépticos? yo tengo miedo porque nose si lo óptimo es operarla o que siga con medicamentos. Y cuál es el porcentaje de riesgo? porfavor si alguien puede responderme contáctese al mail flo.cristi@gmail.com muchas gracias.
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#1489 - 15/07/07 06:21 PM
Re: cavernoma
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el medico no te dijeron las secuelas que te podia dejar ? que tal estas como siges con tu recuperacion espero tu respuesta mi correo es tati_teatro@hotmail.com si quieres comtactar com migo como te operanron
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#1490 - 20/07/07 06:33 PM
Re: cavernoma
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Yo tengo 25 años, llevo 10 con cris epilepticas sin controlar. La mayoria son ausencias con una media de 1 por semana. Alguna vez tambien he tenido convulsiones. Despues de una resonancia hace 4 años descubrieron que tengo un cavernoma en el lobulo temporal izq. Despues de las ausencias me cuesta volver a hablar con normalidad, me quedo un poco espesito y no memorizo demasiado. Bueno, dentro de unos meses sere operado y la verdad si que me gustaria saber como es la recuperacion suponiendo que no hay problemas. La verdad es que esta operacion me ilusiona y al mismo tiempo me pone nervioso. Si alguien quiere ponerse en contacto escribir a meditxu81@hotmail.com Graciasss!
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#1492 - 21/07/07 10:22 PM
Re: cavernoma
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hola soy vanesa del msj anterior la del novio con el cavernoma, me olvide de incluir mi mail, ahi va mi mail es vanemas@yahoo.com.ar
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#1497 - 02/08/07 01:36 PM
Re: cavernoma
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Hola, ante todo decir que aunque mi caso no sea el mismo, pues yo tengo una malformación arteriovenosa occipital de unos 3 cms, los sentimientos son los mismos. A mi me lo diagnosticaron hace un mes y medio. Deciros que busquéis más de una opinión médica, pues esto es muy importante. El primer neurocirujano que me vio quiso operarme inmediatamente, descartando otras opciones como la radiocirugía. Desconozco si este método se puede emplear en el caso de los cavernomas, pero todo es cuestión de informarse. Como digo, ese neurocirujano me lo pintaba todo muy bonito, pues mi malformacion es muy superficial. Como he leido en el foro, cualquier operación en el cerebro implica un riesgo. En mi caso tenía el 7-8% de quedarme con secuelas como pérdida de visión del ojo izquierdo, dificultades en la comprensión lectora y en el movimiento... Un riesgo relativamente bajo, pero ¿y si te toca a ti? Tengo 26 años. Visité 2 neurocirujanos más y ambos coincidían en que la neurocirugía era bastante factible en mi caso. Hace 2 semanas que me sometí al tratamiento. Lo cierto es que no es un tratamiento efectivo desde el momento en que te lo aplican, como sí es el caso de la cirugía abierta y que puede tardar en hacer efecto incluso hasta 3 años, no estando exenta de sufrir una hemorragia durante ese tiempo, pero cada uno tiene que poner en una balanza riesgos y beneficios. Yo con 26 años me he decidido por la radiocirugía, pero insisto en que ante todo os informéis, consultéis varios especialistas y vayáis donde tengáis que ir. Particularmente estoy muy esperanzada con esta técnica, ya que en España (yo soy de Cádiz) lleva realizándose desde hace mas de 20 años con muy buenos resultados, y siempre tienes la opción de que si no funcionó la primera vez te lo pueden hacer una segunda. Los riesgos de la radiocirugía son mínimos, no comparables con los de la cirugía abierta.
Aunque no os haya ayudado con el tema de los cavernomas espero haberos dado ánimos. Un beso.
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#1499 - 03/08/07 03:54 PM
Re: cavernoma yomisma 81
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hola chica de cadiz yo tambien soy de cadiz me gustaria que te pucieras en contacto con migo yo tengo un cavernoma pero quiero saber que neurocirujanos has vicitado un beso mi correo es tati_teatro@hotmail.com te esper
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#1502 - 09/08/07 05:05 PM
Re: cavernoma
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De pequeña tuve "algo" con los mismos sintomas que un tumor cerebral, que no supieron diagnosticar, se me repitió algunos años más, y poco a poco los sintomas fueron remitiendo. Ahora con "cuarentaytantos" voy al neurólogo por que se me dormía la mano y el pie, y me ven un cavernoma enorme pero que tuve la suerto que estaba en muy buen sitio y que "parece" que está calcificado; estoy pendiente de lo que me diga el neurocirujano, pero la verdad es que confio en que todo vaya bien. Yo creo que en estos casos, siempre que te pongas en buenas manos, tienes que dejar hacer y no pensar en todo lo malo que te puede pasar, o lo que es peor en lo que crees que te puede pasar; hay que confiar en los profesionales, hacerles todas las preguntas con el fin de resolver las dudas que tengamos; esta bien hablar con gente que tiene lo mismo que tú más que nada porque ves que lo que tienes le pasas a mas personas y seguro que hay gente pasandoselo fatal.Es una forma de "desdramatizar" la situación. Sólo decir, si alguién lee esto, que hay que estar atentos, informados, acompañados pero no permanentemente preocupados. Estamos en buenas manos y hay que confiar en ellos. Animo a todos. Me encantaría que alguien me contestara es la primera vez que hago esto y no creo que nadie me lea.
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#1504 - 12/08/07 04:50 PM
Re: cavernoma aranzazu
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hola aranzazu yo tambien tengo cavernoma y quisiera saber mas cosas de ti pues yo lo temgo en un citio muy dificil no operable y me gustaria que me dira tu msg o me mandaras un mesaje para contactar con tigo te espero mi correo es tati_teatro@hotmail.com un besote fuerte
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#1513 - 07/10/07 06:41 PM
Re: cavernoma
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hola, yo tuve un cavermona con 4 años y actualmente tengo 27. Durante toda mi vida he vivido con ello y por supuesto tengo los sintimas de que se me duarme la pierna y el brazo, eso es lo dificil de controlar y no ponerme nerviosa pero bueno... si necesitas algo o quieres hablar sobre el tema mi correo es carry_yo@hotmail.comSaludos
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#1514 - 11/10/07 11:53 PM
Re: cavernoma
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hola,mi hermano tiene 23 años y hace 2 meses le diagnosticaron cavernoma de tronco, en la protuberancia, tuvo una hemorrahia y estuvo hospitalizado 14 dias, le dio paralisis, dificultad de hablar, fue terrible!!! aun no asimila esto y muere de miedo con volver a sangrar, soy peruana, los mèdicos aqui nos han dicho que no hay tratamiento, solo rogar que no vuelva a sangrar, quiero por favor preguntarles a cualquiera de ustedes que saben mas del tema si en sus paises tambien les han dicho q no hay medicamentos para prevenir sangrados o hemorragias?por favor respondame todos los que puedan,tambien me gustaria saber sobre medicos que conozcan del tema, en el pais que sea, y que tipo de cuidados debe seguir mi hermano, por favor, esto ha cambiado por completo su vida, ahora siempre esta atemorizado y ya no tiene la misma alegria por la vida, ademàs hasta ahora no encontramos un medico que sepa verdaderamente del tema, si saben de doctores, medicinas , tipo de vida, todo lo que puedan decirme sobre este tema se los agradecere eternamente y que a todos Dios los proteja, sè por lo que estan pasando!!!mi mail es eventosdstylo@gmail.com
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#1515 - 12/10/07 12:03 AM
Re: cavernoma
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Anonimo
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por favor alguien que tenga informacion sobre cavernomas,ayudeme a saber como ayudar a mi hermano, el tiene 23 años y tiene cavernoma en la protuberancia(tronco),hace 2 meses lo encontraron, sangrò y tenemos mucho miedo de que vuelva a ocurrir, nos han dicho que no hay medicamentos ni tratamientos, por favor ayudenme a saber si hay algun medicamento que evite sangrado?que cosas debe evitar en su vida diaria?si allguien conoce medicos que sepan del tema por favor mandenme nombre y direccion, sea el pais que sea, estamos muy preocupados!!! mi mail es eventosdstylo@gmail.com
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#1516 - 12/10/07 12:08 AM
Re: cavernoma
[Re: yes]
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por favor me puedes decir para q te han recetado estas pastilla?seria genial saber que mi hermano puede tomar alguna pastilla para prevenir un sangrado de cavernoma, mi maileventosdstylo@gmail.com, por favor si puedes exolicame porq se las recetò a tu hermana el doctor,mil gracias
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#1518 - 12/10/07 12:17 AM
Re: cavernoma-
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Anonimo
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por favor, te suplico me envies datos de este doctor, hace 2 meses mi hermano tuvo una fuerte hemorragia y le diagnosticaron cavernoma de tronco(entre protuberancia y pedunculo),aqui en peru no quieren operar, te suplico q nos ayudes con tu experiencia, mi hermano tiene apenas 23 años y esta muy deprimido desde que le diagnosticaron la enfermedad, mi mail es eventosdstylo@gmail.com, muchas gracias!!!
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#1520 - 12/10/07 12:26 AM
Re: cavernoma-
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Anonimo
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por favor!!! ayudame!!!mi hermano tiene cavernoma en protuberancia, tiene 23 años, se lo diagnosticaron hace 2 meses, tuvo hemorragia y terribles secuelas ,no sabemos mucho del tema aun, aque en peru casi no conocen esta enfermedad,asi que no hay mucha ayuda, por favor habalme sobre tu doctor y tu experiencia, por favor, mi mail es eventosdsylo@gmail.com y mi nombre es heidy
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#1524 - 15/10/07 07:09 PM
Re: cavernoma
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Anonimo
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VIENE DEL FORO DE PSIQUIATRIA  una observacion, tal vez todos las enfermedades tengan solucion. Pero cuando buscas solucion y te encuentras con personas que por falta de etica o flojera dejan ir del consultorio a pacientes sin brindarles la ayuda minima, entonces comienza un periodo duda en relacion a si esos medicos que Dios te pone en le camino son merecedoras de llamarse medicos, o simplemente para mostrarte la realidad . ellos estan alli para cobrar un sueldo solo por ir al consultorio ESTA REALIDAD HACE QUE MUCHAS PERSONAS ABANDONEN LA BUSQUEDA.
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#1526 - 25/10/07 07:55 PM
Re: cavernoma
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Anonimo
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hola mi cuñado le acaban de detectar un cavernoma me gustaria si pudieras escribirle y contarle mas o menos de que se trata y derle fuerzas su correo es cverac72@hotmail.com te lo agradeceria mucho para ti mucha fuerza y animo 
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#1528 - 10/11/07 08:23 PM
Re: cavernoma ana de madrid
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Anonimo
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hola ana de madrid yo tambien tengo un cavernoma en el talamo subtalamico y me boy a operar tengo riesgo pero como todos porque no me mandas tu correo y hablamos el mio es tati_teatro@hotmail.es un beso
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#1531 - 27/11/07 06:15 PM
Re: cavernoma
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Anonimo
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HOLA VA HACER 2 AÑOS QUE ESTOY OPERADA DE UN CAVERNOMA FRONTAL OCIPITAL EN EL LADO DERECHO, ME TOCARON EL CEREBRO TODO, PENSAMIENTOS, EMOCIONES,MEMORIA TODO Y MAS, PERO GRACIAS A DIOS DI CON UN BUEN EQUIPO EN EL HOSPITAL DE LA PRINCESA DE MADRID,Y AQUI SIGO, EL SANGRADO ES MINIMO, PERO CUIDAO CON EL HIGADO, ME LO HIZIERON POLVO CON LA MEDICACION TAN FUERTE, ES MI SEGUNDA OPERACION DE CABEZA, ANIMO TE DESEO SUERTE. LO PASE MAL
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#38343 - 08/04/08 06:11 PM
Re: cavernoma-
[Re: Anonimo]
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Anónimo
No registrado
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Hola, me llamo Alicia y estoy muy preocupada, a mi sobrino con 29 años le han diagnosticado 3 cavernomas, dos en el cerebro y una en la médula, la han ingresado 9 días en el hospital 12 de Octubre de Madrid y hoy le han dado el alta, ha perdido la sensibilidad en ambas piernas y está sondado pués no puede orinar, le han dicho que seguramente tenga que estar así durante mese, con la sonda y la movilidad no le aseguran la recupere, es mas con el tiempo puede quedar tetraplégico, dicen que no le pueden operar pues el cavernola del cerebro está muy profundo y la operaciòn tiene mucho riesgo.El es de nacionalidad Francesa, aunque lleva unos años en Madrid, si pudieras informarme de la neurocirugia en Francia te lo agradeceria mucho.
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#41935 - 17/06/08 08:48 PM
Re: cavernoma
[Re: Anonimo]
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Carolina Chile
No registrado
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Hola, soy de Chile y hace 3 años me tome una RM de prueba, y me aparecio algo, q despues supe q era un cavernoma, ubicado en la fosa posterior con un diagnostico no muy favorable, ya que no es operable... desde esa vez nunca mas me he hecho otro estuduio, xq decidi dejar todo en manos de Dios, gracias a él nunca he tenido ningun sangramiento, ni secuela en mi cuerpo, creo q el me tiene sana, hace poco debí volver a consulatr a un neurologo x recomedacion de mi ginecologo, ya que estuve con fuertes dolores de cabeza, y como estoy esperando a mi segundo bb, lo meor era controlarme, para variar me pide una angio tac, cosa q yo no quiero hacer, para que? si se q no hay posibilidades de operacion alguna.... Yo creo q lo mejor es tener fe en ese ser superior, q nos hizo a su imagen y semenjanza, es decir, sin enfermedades, perfectos, aprovechar esta hermosa vida q nos dió y no pasarse la vida pensando en lo q nos puede ocurrir mas adelante... muchos saludos a todos, mucha fuerza y fe. :grin:
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#45857 - 25/08/08 09:09 PM
Re: cavernoma
[Re: Anonimo]
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antonino
No registrado
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Hola soy Antonio de Argentina,tengo 25 años, hace dos años me operaron de un cavernoma del cuerpo calloso, tuve un sangrado del mismo y me dio un dolor de cabezas terrible, los doctores me dieron el dagnostico y tuve que operarme, gracias a dios salio todo bien ahora gozo de buena salud, increiblemente no me quedaron secuelas, la cirugia duro aproximadamente ocho horas y tube una recuperacion de 4 dias y me dieron el alta, mi consejo es que te operes y tengas mucha fe, yo sigo tomando un medicamento para prevenir las convulciones poro no me trae ningun efecto secundario. Me opere en el Hospital Italiano de Mendoza, el cirujano que me opero fue el doctor Victor Chavez junto a al doctor Olivella, espero que esta informacion te sirva de algo, saludos y mucha fe, suerte!!! Mi correo es tonyexe25@hotmail.com
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