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#1471 - 07/03/07 01:53 PM Re: cavernoma
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Hola a todos:
Tengo 37 años, me diagnosticaron cavernoma temporal izquierdo en el año 98 despues de hemorragia, me recomiendan no operar de momento , por que hay mucho riesgo, estoy asintomática desde hace ya 9 años , tomé depakine dos años para la epilepsia justo despues de la hemorragia, me retiraron el tratamiento y hasta hoy fenomenal, tengo dos hijos de 2 y 4 años, controles en neurocirugia anuales, y me encuentro fenomenal, si alguien quiere hablar del tema pongo mi correo, la verdad es que yo ya me he olvidado de que lo tengo, me acuerdo cuando me toca la revision anual. Animo para todos. elena.gayo@terra.es

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#1472 - 16/03/07 07:17 PM cavernoma-bulvo raquidio
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hola mi nombre es juan cruz, tengo a mi madre de 60 años con este cavernoma, nos va a operar el Doctor Basso de buenos aires, estamos todos muy asustados, me alegro y me da mucha fe su operacion, sabe de algunas otras que hayan salido bien?

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#1473 - 21/03/07 07:02 PM Re: cavernoma
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hola estoy leyendo vuestras experiencias y la verdad es que os aplaudo a todos hay que ser optimistas y luchar, luchar por la vida. La verdad es que en mi familia no ganamos para sustos y ademas gordos, creo que soy la persona con mas mala suerte del mundo; yo con 31 años me diagnosticaron un cancer de mama, mi padre con reventon de vesicula tuvo una infeccion en la sangre que casi se muere y ahora mi hermano con una crisis epileptica creemos que tiene un cavernoma en la parte izquierda, hoy justamente le han hecho la resonancia para darnos mas datos, quizas operen o no, ya os contare; al principio todo parece que va en contra tuya pero despues sacas fuerzas de no sabes donde. Mucha suerte a todos.

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#1474 - 30/03/07 05:19 AM Re: cavernoma
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Tengo 19 a;os y estaba viviendo sola en Canada estudiando idiomas. Comence a perder la vista inexplicablemente ademas de haber tenido monton de momentos de desmayos y dolores de cabeza increiblemente fuertes. Los doctores decian que era migra;a. Resulto ser un cavernoma. Se habia roto la vena calculan por lo menos un a;o atras debido a la cantidad de sangre acumulada que estaba presionando el cerebro. Los nervios estaban pisados por lo cual el ojo izquierdo habia muerto, perdia el equilibrio y tenia un sin fin de efectos secundarios en la memoria, el lenguaje y vocabulario ya que afecto mayormente esta zona. Me operaron en el Hospital Neurologico de la Universidad de McGill en Mmontreal y en cuestion de 1 mes mi recuperacion fue impresionante para lo grave que me encontraba!!. Todavia no ha pasado un a;o pero estoy increiblemente agradecida porque mi vida ha vuelto oracticamente a la normalidad. Actualmente llevo un tratamiento antiepileptico debido a los efectos secudnarios de la operacion. Porque al operar y tocar el cerebro que es muy delicado se movieron muchas cosas y ahora se debe hacer una cicatriz interna que crea crisis neuronales pero que ya estan siendo controladas. Anuque muchas veces creamos que cosas asi le pasan a gente desconocida. Un dia llegan y le pasa a uno de la manera mas inexplicable y extra;a por eso les cuento porque a lo mejor de alguna manera les ayudo dandoles un ejemplo o aclarandoles algunas dudas. Si quieren saber algo no duden en preguntar que practicamente hice un postgrado en neurologia!!! jejej... a quien pueda interesar..

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#1475 - 12/05/07 04:09 PM Re: cavernoma
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hola soy una chica de 32 años hace 7 años me levante como mareada y me ingresaron como un mes me hicieron toda clase de pruebas y nada no daban con nada, al final se me paso y yo me encontraba normal. pero el febrero me volvio a ocurrir me ingresaron otra vez pero no me pudieron hacer nada ya que estaba embarazada al cabo de un mes aborte y ahora me estan haciendo pruebas el lunes me hicieron la resonancia y el viernes fui a recogerla en el informe pone wque tengo cavernoma en la region posterior meial ligeramente lateralizada hacia la derecha de la protuberancia, y estoy super preocupada ya que hasta el viernes no tengo la consulta, si alguien me puede ayudar mi correo es gemajosecasa@hotmail.com

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#1476 - 20/05/07 02:58 AM Re: cavernoma-
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HOLA YO TENGO DOS CAVERNOMAS EN LA FOSA POSTERIOR, UNO DE ELLOS ME SANGRO TRES VECES, ESTUVE MUY MAL VARIAS VECES INTERNADA EN LA CLINIDA, ERA MUY COMPLICADO QUE ME PUDIERAN OPERAR, POR LA UBICACION DEL CAVERNOMA, UN GRAN MEDICO ME OPERO Y EN ESTE MOMENTO ESTOY HACIENDO UNA VIDA NORMAL, CON ALGUNAS PEQUEÑAS SECUELAS, DORMIDA LA CADA EN EL LADO DERECHO Y ALGO DE MAREOS, HE VUELTO A TRABAJAR Y HACER UNA VIDA NORMAL, SOY CHILENA, ME OPERE EN LA CLINICA LAS CONDES CON EL DOCTOR SELIM CONCHA. ESTUVE SOLO CUATRO DIAS INTERNADA DESPUES DE LA OPERACION FUE FANTASTICO.

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#1477 - 25/05/07 01:36 AM Re: cavernoma
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Hola soy chilena y también pasé por lo mismo que tú, te felicito por tu recuperación maravillosa, yo también estoy bien aunque con algo de mareo y el lado derecho de la cara dormida pero eso no es nada para lo que pasé. Te deseo mucha suerte y que sigas igual.Cariños.

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#1478 - 25/05/07 09:49 AM Re: cavernoma
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MI HERMANA LE HAN DIAGNOSTICADO UN CABERNOCA EN EL TRONCO, LE HAN RECOMENDADO EL MISMO DOCTOR QUE A TI, DICEN QUE ES UN ESPECIALISTA. TU QUE TAL VAS Y COMO TE VA CON ESE DOCTOR, QUE TE PARECE A TI?
GRACIAS POR TODO, MI CORREO isabeldelacuadra@hotmail.com

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#1479 - 28/05/07 10:36 AM Re: cavernoma
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hola ana soy una chica de toledo, me esta bien el doctor garcia de sola, si te interesa podiamos conversar y que me contaras tu experiencia, a mi me lo han detectado 11 de mayo. mi email es gemajosecasa@hotmail.com
un besazo

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#1480 - 29/05/07 01:29 PM Re: cavernoma
yes Desconectado
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Me alegro mucho saber que has tenido suerte con el angioma.Quisiera saber que tipo de pastillas tomas ya que mi hermana toma carbamazepina.Mi hermana ha tenido epielepsia desde que tiene 14 anos,en aquel entonces nos dijeron que era una persona epileptica,y solo le hacian encefalogramas.Ella seguia teniendo crisis epilepticas,a veces una vez cada 3 meses,o una cada 1 mes,para eso le recetaron carbamazepina,3 veces al dia.Hace un ano le hicieron un TAC y RM, por primera vez y le resulto ser un angioma cavernoso frontal derecho.Los doctores le han dicho que pueden operarle a cielo abierto,pero esa es una operacion muy peligrosa que tal vez no hace falta y pueda ser hecha por minimo acceso,otros dicen que puede seguir con pastillas para toda la vida,en total no sabemos que es lo mejor,y tampoco tenemos un neurocirujano bien dedicado a mi hermana,ya que en Cuba,es un poco dificil tener una buena atencion.Yo ahora estoy viviendo en Europa y quisiera ayudarla,pero no conozco un buen neurocirujano.Si alguien me pudiera ayudar,yo quiero mucho a mi hermana y me duele mucho ver que es solamente 24 anos y que tiene que estar con tantos temores sintiendose tan mal y triste.Todavia le dan ataques epilepticos mas o menos una vez al mes.Se siente insegura y muy deprimida.Me gustaria encontrar un buen neurocirujano al que le pueda dar los datos de ella y ver que se puede hacer.
Muchas gracias por todo.

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#1481 - 31/05/07 06:03 PM Re: cavernoma [Re: yes]
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Hola soy Isabel tengo 47 años, me detectaron un cavernoma en la región tálamo -subtalámica derecho . He sangrado dos veces. He tenido ataques epilecticos. Y querria saber si alguien le a sucedido lo mismo q a mi, tambien saber si a salido todo bien y donde se a operado.

Saludos

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#1482 - 04/06/07 11:38 AM Re: cavernoma
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Querida Luz,te deseo que tengas fé como lo tuve yo cuando me lo dianosticaron a mi,hace cuatro años.Todo va a salir bien ya veras.

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#1483 - 05/06/07 01:33 AM Re: cavernoma-
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el gamma knife es lo mejor para esas lesiones en tallo, la cirugía es de alto riesgo y secuelas seguras

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#1484 - 15/06/07 06:08 PM Re: cavernoma
Anonimo
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Hola a todos. Esta mañana fui a hacerme una RM para colaborar en una investigación universitaria (estudio Neuropsicología en Barcelona). Al salir me han enseñado una masa en el tronco del encéfalo q no debería estar ahi. Mide unos 4 mm y puede ser un tumor o un cavernoma, aunque creen que es lo segundo. No tenía ni idea de lo que era, asi que aqui estoy, buscando respuestas a las mil preguntas que me surgieron. Solo quería agradecer a todo el mundo sus relatos, y aunque a veces salga bien y otra no tanto siempre consula compartir lo que le ocurre a uno. De hecho es el motivo por el que escribo. Suerte a todos, q esto no se acaba aqui!

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#1485 - 18/06/07 04:23 AM Re: cavernoma
Anonimo
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hola soy catalina a mi esposo oscar lo operaron de un cavernoma frontal izquierdo, el 16 de junio del 2007 si te es de ayuda, te dejo mi email cscdesanchez@yahoo.com.ar

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#1486 - 09/07/07 03:49 PM Re: cavernoma
cotesita Desconectado
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Mensajes: 2
Hola, estoy super preocupada, mi marido perdio la vision del ojo izquierdo y le discnosticaron un cavernoma en el nervio optico, por lo que le dijeron que solo habia que operar y que el tema de la vision en ese ojo era irreversible, si bien eso le afecta mas nos afecta y nos tiene preocupado el tema de la operacion que nos dijeron que era muy riesgosa, por favor cuentame como fue tu recuperacion y el si el tema de la operacion, gracias mi correo es cotesita_22_uc_@hotmail.com

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#1487 - 13/07/07 04:39 PM Re: cavernoma
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para la chica que esta operada quisiera saber como le operaron si puede dar su msg gracias

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#1488 - 15/07/07 12:19 AM Re: cavernoma
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mi hermana tiene 15 años, y le diagnosticaron un cavernoma. Los doctores dicen que tienen que operar y dicen también que tiene un alto riesgo. También se que en Estados Unidos hay un tratamiento a base de laser.. para la chica que le diagnosticaron el cavernoma a los 14.. a ti también te vino con ataques epilépticos? yo tengo miedo porque nose si lo óptimo es operarla o que siga con medicamentos. Y cuál es el porcentaje de riesgo? porfavor si alguien puede responderme contáctese al mail flo.cristi@gmail.com muchas gracias.

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#1489 - 15/07/07 06:21 PM Re: cavernoma
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el medico no te dijeron las secuelas que te podia dejar ? que tal estas como siges con tu recuperacion espero tu respuesta mi correo es tati_teatro@hotmail.com si quieres comtactar com migo como te operanron

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#1490 - 20/07/07 06:33 PM Re: cavernoma
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Yo tengo 25 años, llevo 10 con cris epilepticas sin controlar. La mayoria son ausencias con una media de 1 por semana. Alguna vez tambien he tenido convulsiones. Despues de una resonancia hace 4 años descubrieron que tengo un cavernoma en el lobulo temporal izq. Despues de las ausencias me cuesta volver a hablar con normalidad, me quedo un poco espesito y no memorizo demasiado. Bueno, dentro de unos meses sere operado y la verdad si que me gustaria saber como es la recuperacion suponiendo que no hay problemas. La verdad es que esta operacion me ilusiona y al mismo tiempo me pone nervioso. Si alguien quiere ponerse en contacto escribir a meditxu81@hotmail.com Graciasss!

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#1491 - 21/07/07 10:20 PM Re: cavernoma
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hola soy vanesa de Argentina, a mi novio le han descubirto un cavernoma en el cuerpo calloso hemisferio izquierdo, estamos averiguando sobre las operaciones, si alguien puede informarme sobre las operaciones y sus riesgos y si alguien sabe como se previenen los sangrados, por favor comuniquensen conmigo, gracias!!!!!

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#1492 - 21/07/07 10:22 PM Re: cavernoma
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hola soy vanesa del msj anterior la del novio con el cavernoma, me olvide de incluir mi mail, ahi va
mi mail es vanemas@yahoo.com.ar

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#1493 - 25/07/07 04:11 PM Re: cavernoma
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QUE MEDIDA TENIA?

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#1494 - 26/07/07 12:06 AM Re: cavernoma
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1cm por 1,5cm

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#1495 - 26/07/07 12:09 AM Re: cavernoma
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hola catalina, soy vanesa a mi novio le descubrieron un cavernoma, si me podes informar sobre la operacion te lo agradeceria ya que estamos viendo que vamos a hacer, gracias

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#1496 - 01/08/07 12:34 AM Re: cavernoma
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soi una niña q tiene cabernoma

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#1497 - 02/08/07 01:36 PM Re: cavernoma
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Hola, ante todo decir que aunque mi caso no sea el mismo, pues yo tengo una malformación arteriovenosa occipital de unos 3 cms, los sentimientos son los mismos.
A mi me lo diagnosticaron hace un mes y medio. Deciros que busquéis más de una opinión médica, pues esto es muy importante. El primer neurocirujano que me vio quiso operarme inmediatamente, descartando otras opciones como la radiocirugía. Desconozco si este método se puede emplear en el caso de los cavernomas, pero todo es cuestión de informarse. Como digo, ese neurocirujano me lo pintaba todo muy bonito, pues mi malformacion es muy superficial. Como he leido en el foro, cualquier operación en el cerebro implica un riesgo. En mi caso tenía el 7-8% de quedarme con secuelas como pérdida de visión del ojo izquierdo, dificultades en la comprensión lectora y en el movimiento... Un riesgo relativamente bajo, pero ¿y si te toca a ti? Tengo 26 años. Visité 2 neurocirujanos más y ambos coincidían en que la neurocirugía era bastante factible en mi caso. Hace 2 semanas que me sometí al tratamiento. Lo cierto es que no es un tratamiento efectivo desde el momento en que te lo aplican, como sí es el caso de la cirugía abierta y que puede tardar en hacer efecto incluso hasta 3 años, no estando exenta de sufrir una hemorragia durante ese tiempo, pero cada uno tiene que poner en una balanza riesgos y beneficios. Yo con 26 años me he decidido por la radiocirugía, pero insisto en que ante todo os informéis, consultéis varios especialistas y vayáis donde tengáis que ir.
Particularmente estoy muy esperanzada con esta técnica, ya que en España (yo soy de Cádiz) lleva realizándose desde hace mas de 20 años con muy buenos resultados, y siempre tienes la opción de que si no funcionó la primera vez te lo pueden hacer una segunda. Los riesgos de la radiocirugía son mínimos, no comparables con los de la cirugía abierta.

Aunque no os haya ayudado con el tema de los cavernomas espero haberos dado ánimos. Un beso.

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#1498 - 02/08/07 01:43 PM Re: cavernoma
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Por si te sirve de algo, a mi sólo me han prohibido beber alcohol o cualquier otro tipo de bebida estimulante, hacer esfuerzos y cualquier tipo de estrés psiquico o físico. Suerte y ánimo.

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#1499 - 03/08/07 03:54 PM Re: cavernoma yomisma 81
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hola chica de cadiz yo tambien soy de cadiz me gustaria que te pucieras en contacto con migo yo tengo un cavernoma pero quiero saber que neurocirujanos has vicitado un beso mi correo es tati_teatro@hotmail.com te esper

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#1500 - 06/08/07 05:58 PM Re: cavernoma
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para la chica que estaba estudiando en canada quiciera que diera su msg para ponerme en contacto con ella cracias

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#1501 - 09/08/07 11:22 AM Re: cavernoma
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No te puedeo ayudar mucho, sólo darte ánimos y decirte que a mi tb me han diagnosticado un cavernoma que he tenido mucha suerte porque esta en el cerebelo y que estoy pendiente del neurocirujano para ver que hacen. Animate y si quieres hablar cuenta conmigo.Un beso

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#1502 - 09/08/07 05:05 PM Re: cavernoma
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De pequeña tuve "algo" con los mismos sintomas que un tumor cerebral, que no supieron diagnosticar, se me repitió algunos años más, y poco a poco los sintomas fueron remitiendo. Ahora con "cuarentaytantos" voy al neurólogo por que se me dormía la mano y el pie, y me ven un cavernoma enorme pero que tuve la suerto que estaba en muy buen sitio y que "parece" que está calcificado; estoy pendiente de lo que me diga el neurocirujano, pero la verdad es que confio en que todo vaya bien. Yo creo que en estos casos, siempre que te pongas en buenas manos, tienes que dejar hacer y no pensar en todo lo malo que te puede pasar, o lo que es peor en lo que crees que te puede pasar; hay que confiar en los profesionales, hacerles todas las preguntas con el fin de resolver las dudas que tengamos; esta bien hablar con gente que tiene lo mismo que tú más que nada porque ves que lo que tienes le pasas a mas personas y seguro que hay gente pasandoselo fatal.Es una forma de "desdramatizar" la situación. Sólo decir, si alguién lee esto, que hay que estar atentos, informados, acompañados pero no permanentemente preocupados. Estamos en buenas manos y hay que confiar en ellos. Animo a todos. Me encantaría que alguien me contestara es la primera vez que hago esto y no creo que nadie me lea.

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#1503 - 11/08/07 11:44 AM Re: cavernoma
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Hola,acabo de ver tu mensaje....mira yo desde muy pequeña siempre me han dado unas crisis muy fuertes de migraña..y en Cuba.que era donde vivía...me diagnosticaron,un foco epiléptico,mediante..un Electroencefalograma que me hicieron..((pero nunca me han dado las crisis de Epilépsia))..y hace dos años que estoy aquí en España,y me estoy tratando con el Neurólogo,porque las crisis de migraña no se me quitan,y son muy frecuentes..y me mandó hacer varias pruebas..donde en una de ella..que fue la Resonancia Magnética...me salio que tengo un Cavernoma Cerebral....eso..me lo dijeron justo hace dos dìas...aunque me dice el Neurólogo...que de momento..no tengo ningún riesgo...porque es pequeño..pero que hay que seguir revisándolo..porque pudiera crecer...y créeme que cuando me dieron la noticia..me preocupé muchísimo....porque no savia que cosa era....pero e estado mirando,por aqui por internét...y veo que hay muchas personas que al igual que yo..lo tienen..y no es nada malo....además...tu mensaje me a dado mucho ánimo.....así que un millón de GRACIAS....
Un saludo y ÁNIMO A TODOS.......

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#1504 - 12/08/07 04:50 PM Re: cavernoma aranzazu
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hola aranzazu yo tambien tengo cavernoma y quisiera saber mas cosas de ti pues yo lo temgo en un citio muy dificil no operable y me gustaria que me dira tu msg o me mandaras un mesaje para contactar con tigo te espero mi correo es tati_teatro@hotmail.com un besote fuerte

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#1505 - 14/08/07 12:00 AM Re: cavernoma aranzazu
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hola soy pablo tengo 36 años desde hace 8 años tengo 3 cavernomas mal ubicados y no me lo pueden operar quede con secuela por un derrame de ellos perdi el 60% de la fuerza de el lado izquierdo cuesta mucho asumir esto y meda miedo que algun dia crescan o sangre nuevamente por que seria mi fin eso me lo dijo el doc muxa fuerza para ti contestame pablo.

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#1506 - 20/08/07 02:04 PM Re: cavernoma 1964
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Te operó con radiocirugía?

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#1507 - 21/08/07 05:23 PM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de Olot que taambien me diagnosticaron un cavernoma en la parte del tronco del cerebro y tampoco lo pueden extirpar.Tuve un derrame hace casi 1 año y de momento sigo de baja. Preocupada si pero tienes que aprender a vivir con ello.Lo que mas me preocupa es que no se vuelva a repetir, ya que tengo 2 hijos y me gustaria verlos crecer.Aun estuy en control.

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#1508 - 26/08/07 05:24 PM Re: cavernoma
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Hola, yo tambien soy una niña de 9 años, la cual hace dos años me diagnosticaron un cavernoma frontal izquierdo. A los tres meses me intervinieron quirurgicamente y todo salio bien. Sigo con revisiones periodicas, las cuales son favorables. estoy perfectamente y hago una vida normal al 100%. Solo quiero dar animos a la gente que este pasando por lo mismo, que lo degen todo en las manos de los profesionales y todo ira bien como me ha ido a Mi. Besos y animos.

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#1509 - 30/08/07 01:54 PM Re: cavernoma 1964
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Hola!! Mi hermano tambien ha tenido un cavernoma en el lobulo temporal derecho y le ha operado el doctor roda y todo ha ido fenomenal!!!! hace 8 meses que le operaron y de momento solo tiene q tomar depakine 3 veces al dia, y solo ha tenido una crisis seria. Esperamos que todo valla a mejor!!! y no tenga q tomar nada y pueda hacer una vida completamente normal. Mucho ánimo a todos!! Os dejo mi correo por si necesitais algo: patriciabg@terra.es

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#1510 - 03/09/07 07:49 PM Re: cavernoma
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Hola aranzazu, soy vanessa de zaragoza, me he quedado impresionada con tu historia, a mi me paso hace 4 años, ahora tengo 28 años, mi cavernoma esta en el tronco cerebral y no me lo pueden quitar, me gustaria conocer tu caso mas. mi e-mail es vsm-1978@hotmail.com

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#1511 - 02/10/07 05:05 PM Re: cavernoma
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Gracias por tus palabras, ya que estoy enterandome de tener un cavernoma.Siempre hay alguien que te leerá y escuchará lo que tu corazón tiene para decir, NO LO CALLES NUNCA!

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#1512 - 02/10/07 05:26 PM Re: cavernoma
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Claro que todos nos relacionamos contigo , lo que dijo tu corazón es lo que contó, y ya ha pasado un mes, más... más y como estàs?

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#1513 - 07/10/07 06:41 PM Re: cavernoma
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hola, yo tuve un cavermona con 4 años y actualmente tengo 27. Durante toda mi vida he vivido con ello y por supuesto tengo los sintimas de que se me duarme la pierna y el brazo, eso es lo dificil de controlar y no ponerme nerviosa
pero bueno... si necesitas algo o quieres hablar sobre el tema mi correo es carry_yo@hotmail.com
Saludos

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#1514 - 11/10/07 11:53 PM Re: cavernoma
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hola,mi hermano tiene 23 años y hace 2 meses le diagnosticaron cavernoma de tronco, en la protuberancia, tuvo una hemorrahia y estuvo hospitalizado 14 dias, le dio paralisis, dificultad de hablar, fue terrible!!! aun no asimila esto y muere de miedo con volver a sangrar, soy peruana, los mèdicos aqui nos han dicho que no hay tratamiento, solo rogar que no vuelva a sangrar, quiero por favor preguntarles a cualquiera de ustedes que saben mas del tema si en sus paises tambien les han dicho q no hay medicamentos para prevenir sangrados o hemorragias?por favor respondame todos los que puedan,tambien me gustaria saber sobre medicos que conozcan del tema, en el pais que sea, y que tipo de cuidados debe seguir mi hermano, por favor, esto ha cambiado por completo su vida, ahora siempre esta atemorizado y ya no tiene la misma alegria por la vida, ademàs hasta ahora no encontramos un medico que sepa verdaderamente del tema, si saben de doctores, medicinas , tipo de vida, todo lo que puedan decirme sobre este tema se los agradecere eternamente y que a todos Dios los proteja, sè por lo que estan pasando!!!mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1515 - 12/10/07 12:03 AM Re: cavernoma
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por favor alguien que tenga informacion sobre cavernomas,ayudeme a saber como ayudar a mi hermano, el tiene 23 años y tiene cavernoma en la protuberancia(tronco),hace 2 meses lo encontraron, sangrò y tenemos mucho miedo de que vuelva a ocurrir, nos han dicho que no hay medicamentos ni tratamientos, por favor ayudenme a saber si hay algun medicamento que evite sangrado?que cosas debe evitar en su vida diaria?si allguien conoce medicos que sepan del tema por favor mandenme nombre y direccion, sea el pais que sea, estamos muy preocupados!!!
mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1516 - 12/10/07 12:08 AM Re: cavernoma [Re: yes]
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por favor me puedes decir para q te han recetado estas pastilla?seria genial saber que mi hermano puede tomar alguna pastilla para prevenir un sangrado de cavernoma, mi maileventosdstylo@gmail.com, por favor si puedes exolicame porq se las recetò a tu hermana el doctor,mil gracias

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#1517 - 12/10/07 12:14 AM Re: cavernoma
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hola por favor!!!me puedes decir quien es tu medico , mi hermano tiene cavernoma de tronco y la verdad estamos muy asustados,no importa de que pais sea, lo importante es hallar otras opiniones de mèdicos ya que aqui en peru solo nos dicen quye ojala no vuelva sangrar y punto, mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1518 - 12/10/07 12:17 AM Re: cavernoma-
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por favor, te suplico me envies datos de este doctor, hace 2 meses mi hermano tuvo una fuerte hemorragia y le diagnosticaron cavernoma de tronco(entre protuberancia y pedunculo),aqui en peru no quieren operar, te suplico q nos ayudes con tu experiencia, mi hermano tiene apenas 23 años y esta muy deprimido desde que le diagnosticaron la enfermedad, mi mail es eventosdstylo@gmail.com, muchas gracias!!!

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#1519 - 12/10/07 12:18 AM Re: cavernoma-
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en que lugar tienes los 2 cavernomas, es decir en que parte del tronco?

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#1520 - 12/10/07 12:26 AM Re: cavernoma-
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por favor!!! ayudame!!!mi hermano tiene cavernoma en protuberancia, tiene 23 años, se lo diagnosticaron hace 2 meses, tuvo hemorragia y terribles secuelas ,no sabemos mucho del tema aun, aque en peru casi no conocen esta enfermedad,asi que no hay mucha ayuda, por favor habalme sobre tu doctor y tu experiencia, por favor, mi mail es eventosdsylo@gmail.com y mi nombre es heidy

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#1521 - 12/10/07 12:29 AM Re: cavernoma
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por favor, enviame direccion y nombre de tu doctor, mi hermano tiene cavernoma de tronco, en protuberancia, por favorayudame con tu experiencia y ts datos mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1522 - 12/10/07 01:01 AM Re: cavernoma
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hola me puedes decir por q te dieron esa medicaciony q tal te ha ido ?

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#1523 - 15/10/07 05:10 PM Re: cavernoma
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TENGO 52 AÑOS, HACE 30 DÍAS TUVE EL SANGRADO DE UNCAVERNOMA DE TROCO. A PESAR DE ELLO NO ES QUIRURGICO Y EVOLUCIONÓ MUY BIEN
YA CAMINO CASI NORMAL Y ESTOY REINTEGRANDOME AL TRABAJO.TENGO QUE HACCERME UNA SEGUNDA RNM PERO ME SIENTO MUY BIEN.CREO QUE ESA ES LA CLAVE.
YA QUE SON INOPERABLES Y LA TASA DE RESANGRADO INFERIOR AL 4% OPTO POR VIVIR CON CUIDADO PERO COMO SI NO ESTUVIERA.SUERTE

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#1524 - 15/10/07 07:09 PM Re: cavernoma
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VIENE DEL FORO DE PSIQUIATRIA

una observacion, tal vez todos las enfermedades tengan solucion.
Pero cuando buscas solucion y te encuentras con personas que por falta de etica o flojera dejan ir del consultorio a pacientes sin brindarles la ayuda minima, entonces comienza un periodo duda en relacion a si esos medicos que Dios te pone en le camino son merecedoras de llamarse medicos,
o simplemente para mostrarte la realidad .

ellos estan alli para cobrar un sueldo

solo por ir al consultorio

ESTA REALIDAD HACE QUE MUCHAS PERSONAS ABANDONEN LA BUSQUEDA.

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#1525 - 22/10/07 10:43 AM Re: cavernoma
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Hola yo tengo 27 años soy de Albacete y me acaban de diagnosticar un cavernoma en el temporal izdo. tengo epilepsia leve con crisis de ausencia. Estoy superperdida, no se de que va todo esto y no se la solucion, ni nada, yo tambien estoy un poco despistada y bastante asustada.

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#1526 - 25/10/07 07:55 PM Re: cavernoma
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hola
mi cuñado le acaban de detectar un cavernoma me gustaria si pudieras escribirle y contarle mas o menos de que se trata y derle fuerzas su correo es cverac72@hotmail.com te lo agradeceria mucho para ti mucha fuerza y animo

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#1527 - 01/11/07 02:26 PM Re: cavernoma
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a mi hermana le operara el proximo dia 17/11/2007, el mismo doctor, por favor podrias darme tu correo,
El mio es: isabeldelacuadra@hotmail.com

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#1528 - 10/11/07 08:23 PM Re: cavernoma ana de madrid
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hola ana de madrid yo tambien tengo un cavernoma en el talamo subtalamico y me boy a operar tengo riesgo pero como todos porque no me mandas tu correo y hablamos el mio es tati_teatro@hotmail.es un beso

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#1529 - 14/11/07 10:35 PM Re: cavernoma
Anonimo
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HOLA A MI AMIGA LE DIAGNOSTICARON HACE 4 AÑOS UN CAVERNOMA Y LA OPERARON SALIO TODO FENOMENAL Y EL AÑO PASADO LE QUITARON EL TRATAMIENTO Y HACE VIDA SUPER SUPER NORMAL.
ANIMOS A TODOS,. BESOS...... TE QUIERO MONICA C

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#1530 - 19/11/07 06:59 PM Re: cavernoma
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No se si te servirá de algo. Yo tengo 32 años y hace dos me operaron en el Hospital "el clínico" de Madrid. También tenía un cavernoma en el tronco cerebral. He estado mucho tiempo de fisioterapia y todavía me queda algo de camino por recorrer
Lo importante es que no te asustes, se que es complicado pero tienes que ser optimista.
Mucho ánimo!!! (la suerte es para los malos toreros)

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#1531 - 27/11/07 06:15 PM Re: cavernoma
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HOLA VA HACER 2 AÑOS QUE ESTOY OPERADA DE UN CAVERNOMA FRONTAL OCIPITAL EN EL LADO DERECHO, ME TOCARON EL CEREBRO TODO, PENSAMIENTOS, EMOCIONES,MEMORIA TODO Y MAS, PERO GRACIAS A DIOS DI CON UN BUEN EQUIPO EN EL HOSPITAL DE LA PRINCESA DE MADRID,Y AQUI SIGO, EL SANGRADO ES MINIMO, PERO CUIDAO CON EL HIGADO, ME LO HIZIERON POLVO CON LA MEDICACION TAN FUERTE, ES MI SEGUNDA OPERACION DE CABEZA, ANIMO TE DESEO SUERTE. LO PASE MAL

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#1532 - 30/11/07 12:15 PM Re: cavernoma
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Para la chica de Albacete, me gustaría contactar con ella porque yo también soy de Albacete y podríamos hablar. Mi dirección es Alipamara@yahoo.es

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#1533 - 30/11/07 02:06 PM Re: cavernoma
Anonimo
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Hola Aranzazu, mi hermano tiene una experiencia similar a la tuya: le operaron en el año 82 con solo 12 años en el Ramón y Cajal, actualmente ya lleva cuatro operaciones del mismo cavernoma pero siempre ha salido muy bien. Lo peor es que cuando sangra y te produce síntomas, por eso se ha intervenido en varias ocasiones. Animo a todos los afectados porque se puede vivir con ello, mi hermano lleva más de 20 años con esta enfermedad y con varias intervenciones y es todo un ejemplo de alegría y superación. Un saludo a todos y os animo a vivir intentando no supeditar vuestra vida a ello.

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#1534 - 11/12/07 04:25 PM Re: cavernoma
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Hola gente soy de Guatemala, y pues a mi mamá en las tomografías le diagnosticaron un angioma cavernoso, tiene dolor de cabeza tipo migraña y hoy nos entregan resultados de la resonancia para ver en que parte del cerebro esta... alguien me podría decir si por los sintomas el cavernoma esta en una parte sencible del cerebro... Gracias!!!

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#1535 - 16/12/07 12:03 AM Re: cavernoma
Anonimo
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HOLA,SOY PAULA DE CHILE HACE 2 MESES ATRAS ME OPERE POR SEGUNDA VEZ DE CAVERNOMA TEMPORAL IZQ., SE PRESENTO 8 AÑOS DESPUES DE LA OTRA OPERACION. DESDE LOS 13 AÑOS QUE NO ME ALEJO DE LOS DRS. POR OTRAS ENFERMEDADES. OJALA, QUE PUEDA DAR ANIMO A TODAS LAS PERSONAS QUE SE LE PRESENTE ALGO PARECIDO. LA FE, EL ANIMO, NUESTRA FAMILIA, AMIGOS Y LA CONFIANZA EN LOS DRS. QUE NOS ATIENDEN HACE QUE TODO SALGA BIEN PARA SALIR DE ESTA ENFERMEDAD. SI TIENEN DUDAS O SIMPLEMENTE ESTAR EN CONTACTO CON ALGUIEN NO DUDES, MI E-MAIL lonestarchile@yahoo.com

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#1536 - 02/01/08 06:31 PM Re: cavernoma
joeluis Desconectado
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Mensajes: 4
q hago tengo 46 años y no se como llevar una vida normal desp del diagn q gimnasia puedo hacer

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#1537 - 02/01/08 06:35 PM Re: cavernoma
joeluis Desconectado
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Registrado: 24/12/07
Mensajes: 4
hola soy de argentina y no me dan consejo de operar seguir contrlando con las resonacia y la medicacion escribime un abrazo

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#34135 - 11/01/08 09:21 PM Re: cavernoma [Re: joeluis]
Anónimo
No registrado


Hola me llamo jose antonio me operaron de un cavernoma celebral hace dos años y aunque me han quedado unas pequeñas secuelas aqui estoy contento con estar vivo.
un abrazo.

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#36259 - 20/02/08 10:34 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
joeluis Desconectado
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Mensajes: 4
hola jose antonio a mi no me dan seguridad en la cirugia,solo dicen que tengo que controlar con resonancia y medicacion,mi vida cambio mucho un abrazo

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#38343 - 08/04/08 06:11 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
Anónimo
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Hola, me llamo Alicia y estoy muy preocupada, a mi sobrino con 29 años le han diagnosticado 3 cavernomas, dos en el cerebro y una en la médula, la han ingresado 9 días en el hospital 12 de Octubre de Madrid y hoy le han dado el alta, ha perdido la sensibilidad en ambas piernas y está sondado pués no puede orinar, le han dicho que seguramente tenga que estar así durante mese, con la sonda y la movilidad no le aseguran la recupere, es mas con el tiempo puede quedar tetraplégico, dicen que no le pueden operar pues el cavernola del cerebro está muy profundo y la operaciòn tiene mucho riesgo.El es de nacionalidad Francesa, aunque lleva unos años en Madrid, si pudieras informarme de la neurocirugia en Francia te lo agradeceria mucho.

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#41392 - 05/06/08 02:46 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anónimo
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Hola me llamo Pilar hace dos años me operaron de un cavernoma en la medula me sangro y me quedaron secuelas la pierna derecha no la siento y la izquiera se me quedo sin fuerza me tengo que sondar y estoi en una silla de ruedas la pierna derecha la muevo pero me quedaron muchos dolores neuropaticos desde mi lesion`para abajo D5 D6 no puedo soportarlos no hay nada que me los calmes estoy desesperada ¿hay alguien que me pueda ayudar? que me diga como podrian calmarse esos dolores estoy destrozada me cuesta seguir para adelante mi correo es Piluka65@hotmail.com

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#41935 - 17/06/08 08:48 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Carolina Chile
No registrado


Hola, soy de Chile y hace 3 años me tome una RM de prueba, y me aparecio algo, q despues supe q era un cavernoma, ubicado en la fosa posterior con un diagnostico no muy favorable, ya que no es operable... desde esa vez nunca mas me he hecho otro estuduio, xq decidi dejar todo en manos de Dios, gracias a él nunca he tenido ningun sangramiento, ni secuela en mi cuerpo, creo q el me tiene sana, hace poco debí volver a consulatr a un neurologo x recomedacion de mi ginecologo, ya que estuve con fuertes dolores de cabeza, y como estoy esperando a mi segundo bb, lo meor era controlarme, para variar me pide una angio tac, cosa q yo no quiero hacer, para que? si se q no hay posibilidades de operacion alguna.... Yo creo q lo mejor es tener fe en ese ser superior, q nos hizo a su imagen y semenjanza, es decir, sin enfermedades, perfectos, aprovechar esta hermosa vida q nos dió y no pasarse la vida pensando en lo q nos puede ocurrir mas adelante... muchos saludos a todos, mucha fuerza y fe.
:grin:

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#42301 - 23/06/08 08:25 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Carolina, tu fé te viene muy bien, pero creemel hasta los curas se ponen en manos de los doctores. Me sangró mi cavernoma a los 28 años, hoy tengo 34, si quieres ponerte en contacto conmigo, juankarlillo@yahoo.es

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#42442 - 25/06/08 12:00 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
alfredo jose hou Desconectado
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Registrado: 24/06/08
Mensajes: 1
He leido tu caso, y como neurocirujano te digo que la conducta es quirurgica. Yo se que te asusta y tambien te asustan los médicos que no han operado esta patologia. es una cirugia de mucho respeto, pero es posible la curación.
Yo vivo en Bs. As. ,asi que te daras cuenta que no tengo ningún tipo de interes de tipo comercial,solo alentarte a que te operes y evitar que vuelvas a tener otro sangrado que te va a dejar otra secuela.
Personalmente tengo cuatro caso de cavernoma de tronco con curación.
Me gustaria que me envies las RNM y TAC
Si te puedo ayudar en tú desición no dudes en escribirme a mi Email ahou56@gmail.com
mucha suerte

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#45857 - 25/08/08 09:09 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
antonino
No registrado


Hola soy Antonio de Argentina,tengo 25 años, hace dos años me operaron de un cavernoma del cuerpo calloso, tuve un sangrado del mismo y me dio un dolor de cabezas terrible, los doctores me dieron el dagnostico y tuve que operarme, gracias a dios salio todo bien ahora gozo de buena salud, increiblemente no me quedaron secuelas, la cirugia duro aproximadamente ocho horas y tube una recuperacion de 4 dias y me dieron el alta, mi consejo es que te operes y tengas mucha fe, yo sigo tomando un medicamento para prevenir las convulciones poro no me trae ningun efecto secundario. Me opere en el Hospital Italiano de Mendoza, el cirujano que me opero fue el doctor Victor Chavez junto a al doctor Olivella, espero que esta informacion te sirva de algo, saludos y mucha fe, suerte!!! Mi correo es tonyexe25@hotmail.com

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