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#1456 - 06/12/06 01:06 PM Re: cavernoma
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mira estate tranquila yo me operaron el 23/11/ y ya ves estoy en mi casa y con el ordenador el mio media 3.9 cm. y era muy profundo la operacion duro 6.30h pro todo perfecto eso si me opero un neurocirujano que solo se dedica a cocos y siempre el estubo muy seguro que todo saldria bien y asi a sido, animate es peor lo que se pasa antes que el durante y el despues :confundido:

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#1457 - 06/12/06 06:15 PM Re: cavernoma
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Hola mi nombre es Rosana tengo 26 años y con 4 años de edad me operaron de un derrame cerebral a causa de un cavernoma.
Si quiere ponerte en contacto conmigo y contrastastar opiniones y todo lo que sabemos sobre el tema. Mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1458 - 07/12/06 12:07 PM Re: cavernoma
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hola soy un chico de bilbao que buscando informacion a cerca de cavernomas e visto tu caso.yo tengo una hermana con tu mismo problema(desde hace 5años)y en nuestro caso hemos tomado determinacion de no operar por el miedo a posible secuelas de la operacion y a que los medicos no te dan ninguna grantia.Solo queria darte muchos animos.

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#1459 - 10/12/06 09:11 AM Re: cavernoma
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hola me operaron hace 5 meses de un cavernoma en el tronco cerebral...estoy evolucionando bien pero me han quedado secuelas:diplopia, nistagmus, estrabismo, hemiplegia en la parte derecha,ataxia y un fuerte deficit de equilibrio...Como ves bastantes secuelas que no se de cuantas me recuperare!
Me operaron porque era mi segundo sangrado y fue muy fuerte..Me opero el neurocirujano Rafael garcía de sola por lo visto es uno de los pocos que opera el tronco cerebral...estoy con fuertes depresiones porque sali del hospital sin casi poder hablar, en una silla de ruedas, sin poder ver bien, vamos faatal, la verdad que la recuperacion esta siendo buena pero aun me queda mucho y no se las secuelas que quedaran...ahh tebngo30 años y la vida me ha cambiado mucho pero por lo menos estoy viva...
un abrazo y si quereis os contesto a las preguntas que querais...

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#1460 - 10/12/06 09:17 AM Re: cavernoma
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hola me gustaria que me digeras que secuelas te han quedado despues de la operacion...

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#1461 - 12/12/06 08:58 PM Re: cavernoma
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hola soy un chico de santurtzi m dectectaron un cavernoma frotal derecho hace un año y medio. los neurocirujanos dijeron de operarme, yo me lo me pense mucho y tras pasar consulta con el neurologo esta me aconsejo que era mejor no operar lo unico k me han quitado es trabajar de noche me han echo una resonancia al año y de momento el cavernoma hay esta

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#1462 - 13/12/06 05:14 PM Re: cavernoma
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HOLA,YO TAMBIEN HE ENCONTRADO TU ESCRITO POR CASUALIDAD,BUSCANDO INFORMACION.ME LLAMO JUAN Y TENGO ACTUALMENTE 32 AÑOS,ME OPERARON EN 1993 DE UN CAVERNOMA EN EL 4º VENTRICULO(YO NO SABIA MUY BIEN QUE ERA ESO).
ACTUALMENTE HAGO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL,TRABAJO,ESTOY CASADO,NO TENGO APENAS SECUELAS (SALVO UNA ATACSIA EN EL LADO IZQUIERDO DEL CUERPO,Y UN NISTAGMUS TAMBIEN EN EL OJO IZQUIERDO) TODO SECUELAS DE LA OPERACION.LUEGO,A LOS TRES MESES DE CASARME UN PRIMO MIO "SUFRIO" OTRO CAVERNOMA,SOLO QUE EL NO CORRIO LA MISMA SUERTE EN LAS DOS OPERACIONES,MI PADRE HACE CINCO AÑOS TAMBIEN,SOLO QUE EL TENIA 69 AÑOS,AHORA ESTA ESTABLE Y NO HA VUELTO A SANGRAR.
CON ESTO LO UNICO QUE QUIERO DECIRTE ES QUE TU HERMANA,Y VOSOTROS COMO FAMILIA,TENGAIS ANIMO Y NO TEMAIS A LA OPERACION,YO NO LA TEMI Y SI CON 18 AÑOS QUE TENIA NO LO HICE Y HE CONSEGUIDO VIVIR NORMALMENTE,TU HERMANA LO HARA TAMBIEN SIN DUDA.

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#1463 - 30/12/06 12:53 PM Re: cavernoma-
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Soy médico y me diagnosticaron en 2004,un Cavernoma en el Bulbo Raquideo, a raiz de una Hemorragia cerebral repentina. Busqué por todo el mundo donde operarme (más de 50 centros a donde remití mis RM), y al final lo hice con el Dr. Guillaume Lot (Service de Neurochirurgie) en el Hopital Lariboisiere de Paris. Estoy perfecta (excepto perdida de sernsibilidad en lado derecho del cuerpo), la operación fue un exito, y ningun especialista me garantizaba sobrevivir o bien pasarme la vida en silla de ruedas.
Contacta con ellos y espero q tengas tanta suerte como yo. A mi nadie me daba una solución, pero me lancé y todo ha ido estupendo.

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#1464 - 02/01/07 05:37 AM Re: cavernoma
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Hola,
apenas veo tu petición. Espero que mi respuesta te sea útil. Mi hermana tuvo un cavernoma en tallo cerebral, diagnosticado por derrame en 2003 (tenía 39 años). La operaron pero quedó un residuo que no pudo ser retirado por impracticable. Como ya debes saber, el peor sitio para un cavernoma es el tallo. En 2005 ese residuo volvió a sangrar y le practicaron una radiocirugía con gamma knife. Quizás podrías investigar si eres candidata a ese procedimiento. Saludos y suerte!!!! Laura

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#1465 - 03/01/07 02:35 PM Re: cavernoma hola laura
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hola laura, lei tu mensaje en el foro, soy vanessa de zaragoza, tengo 28 años y hace 3 me diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral y como bien dices es muy complicada la operacion, me intentaron quitar pero decidieron no tocar, me gustaria conocer el caso de tu hermana. gracias. mi messenger es vsm-1978@hotmail.com. por favor escribeme. besos

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#1466 - 03/01/07 11:16 PM Re: cavernoma 1964
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solo quiero darte animos ponte en contacto con del dr. roda frade, metete en su pagina web, a mi de ha operado el 23/11/2005, de un cavernoma que resulto ser una malformacion arterivenosa era de 4cm. y mucho riesgo todos me lo ponian muy mal el es el unico que me dijo que no era para tanto me opero con radiocirugia y en 5 dias estaba en mi cas ay te prometo que sin la minima secuela, es un fenomeno consulta con el te dejo mi msn. domi_96 @HOTMAIL . COM si quieres contactar conmigo hazlo.

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#1467 - 12/01/07 07:26 PM Re: multiple cavernoma
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hola soy un hombre que trabajaba en mantenimiento de carreteras y tu ve un accidente me dio un coche por detras estaba senalizando un camion de linpieza y me inpacto detras y a volar 3 anos de baja total de mitrabajo y me sinto un inutil padre de una 3 anos preciosa 2 meses despues de el accidente pero ay que vivir por ella de mi parte animo

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#1468 - 13/01/07 06:14 PM Re: cavernoma-
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Hola quisiera poenrme en contacto con el médico que ha sido operado(a) de un cavernoma en Francia soy Cristina tengo 38 años y tengo 2 cavernomas en el tronco me ha sangrado uno 2 veces y tengo secuelas mínimas pero tengo han enviado mi caso a EE.UU. pero no lo veo claro, gracias. Quien quiera ponerse en contaco para hablar mi correo es cartiel8@hotmail.com

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#1469 - 09/02/07 08:20 PM Re: cavernoma
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HOLA. ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN BULBO EN EL 2004,LOS SINTOMAS QUE TENGO SIEMPRE SON LOS MISMOS Y CON PERIODICIDAD 3VECES/AÑO APROX:MICROSANGRADOS,MAREO,VISIÓN DOBLE,NIGTASMUS,PARALISIS FACIAL(IZQ), QUE REMITEN EN APROX 1 MES. LAS VISITAS AL NEUROLOGO Y NEUROCIRUJANO TIENEN LA MISMA RESPUESTA:INTOCABLE,IMPREVISIBLE. SOLO METERIAN MANO SI EXISTE HEMORRAGIA. POR LO TANTO TENGO Q VIGILAR DOLORES DE CABEZA, PERDIDA DE FUERZA EN MIEMBROS SUP, ETC,ETC. LO PEOR DE TODO:TE ACUESTAS UN DÍA Y AL DÍA SIGUIENTE TE LEVANTAS CON LOS PUTOS SINTOMAS. ESPERO T SIRVA DE ALGO.UN ABRAZO

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#1470 - 21/02/07 03:27 PM Re: cavernoma
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hola q tal yo soy de valencia y esta noche he tenido otra crisis epileptica,es la tercera en seis años*,la primera no me diagnosticaron nada,nervios cansancio...pero la segunda vez hace dos años y medio me dio otra estaba conmigo mi novia,fue brutal,me diagnosticaron un cavernoma,una pequeña variz la cual en dichos casos me hacia perder un poquito de sangre lo que irritaba al celebro provocando las crisis epilepticas.Me recetaron depakine 500g pero era muy fuerte,empece a engordar y en el trabajo me cansaba muy pronto,me han canviado el medicamento por la ultima crisis y creo de verdad que ya no voy a tener mas ataques epilepticos.Lo de operarme,me dijeron que es una operacion muy agresiva(de hecho culaquier operacion en el celebro lo es)por lo cual si con las pastillas me va bien no hay porque operar,pero yo fui muy listo y que hice,pues dejar de tomar la primera medicacion que me dieron(depakine500)por lo cual ayer por la noche le di un susto a mi novia con otro ataque,el tercero,pero te aseguro que de ahora en adelante todos los dias me volvere a medicar y los medicos me aseguran ya no se repetira(ahora el cavernoma o la variz ahi continuaran supongo pero con las pastillas estara controlado)espero que mi vivencia te aporte algo,ciao

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#1471 - 07/03/07 01:53 PM Re: cavernoma
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Hola a todos:
Tengo 37 años, me diagnosticaron cavernoma temporal izquierdo en el año 98 despues de hemorragia, me recomiendan no operar de momento , por que hay mucho riesgo, estoy asintomática desde hace ya 9 años , tomé depakine dos años para la epilepsia justo despues de la hemorragia, me retiraron el tratamiento y hasta hoy fenomenal, tengo dos hijos de 2 y 4 años, controles en neurocirugia anuales, y me encuentro fenomenal, si alguien quiere hablar del tema pongo mi correo, la verdad es que yo ya me he olvidado de que lo tengo, me acuerdo cuando me toca la revision anual. Animo para todos. elena.gayo@terra.es

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#1472 - 16/03/07 07:17 PM cavernoma-bulvo raquidio
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hola mi nombre es juan cruz, tengo a mi madre de 60 años con este cavernoma, nos va a operar el Doctor Basso de buenos aires, estamos todos muy asustados, me alegro y me da mucha fe su operacion, sabe de algunas otras que hayan salido bien?

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#1473 - 21/03/07 07:02 PM Re: cavernoma
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hola estoy leyendo vuestras experiencias y la verdad es que os aplaudo a todos hay que ser optimistas y luchar, luchar por la vida. La verdad es que en mi familia no ganamos para sustos y ademas gordos, creo que soy la persona con mas mala suerte del mundo; yo con 31 años me diagnosticaron un cancer de mama, mi padre con reventon de vesicula tuvo una infeccion en la sangre que casi se muere y ahora mi hermano con una crisis epileptica creemos que tiene un cavernoma en la parte izquierda, hoy justamente le han hecho la resonancia para darnos mas datos, quizas operen o no, ya os contare; al principio todo parece que va en contra tuya pero despues sacas fuerzas de no sabes donde. Mucha suerte a todos.

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#1474 - 30/03/07 05:19 AM Re: cavernoma
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Tengo 19 a;os y estaba viviendo sola en Canada estudiando idiomas. Comence a perder la vista inexplicablemente ademas de haber tenido monton de momentos de desmayos y dolores de cabeza increiblemente fuertes. Los doctores decian que era migra;a. Resulto ser un cavernoma. Se habia roto la vena calculan por lo menos un a;o atras debido a la cantidad de sangre acumulada que estaba presionando el cerebro. Los nervios estaban pisados por lo cual el ojo izquierdo habia muerto, perdia el equilibrio y tenia un sin fin de efectos secundarios en la memoria, el lenguaje y vocabulario ya que afecto mayormente esta zona. Me operaron en el Hospital Neurologico de la Universidad de McGill en Mmontreal y en cuestion de 1 mes mi recuperacion fue impresionante para lo grave que me encontraba!!. Todavia no ha pasado un a;o pero estoy increiblemente agradecida porque mi vida ha vuelto oracticamente a la normalidad. Actualmente llevo un tratamiento antiepileptico debido a los efectos secudnarios de la operacion. Porque al operar y tocar el cerebro que es muy delicado se movieron muchas cosas y ahora se debe hacer una cicatriz interna que crea crisis neuronales pero que ya estan siendo controladas. Anuque muchas veces creamos que cosas asi le pasan a gente desconocida. Un dia llegan y le pasa a uno de la manera mas inexplicable y extra;a por eso les cuento porque a lo mejor de alguna manera les ayudo dandoles un ejemplo o aclarandoles algunas dudas. Si quieren saber algo no duden en preguntar que practicamente hice un postgrado en neurologia!!! jejej... a quien pueda interesar..

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#1475 - 12/05/07 04:09 PM Re: cavernoma
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hola soy una chica de 32 años hace 7 años me levante como mareada y me ingresaron como un mes me hicieron toda clase de pruebas y nada no daban con nada, al final se me paso y yo me encontraba normal. pero el febrero me volvio a ocurrir me ingresaron otra vez pero no me pudieron hacer nada ya que estaba embarazada al cabo de un mes aborte y ahora me estan haciendo pruebas el lunes me hicieron la resonancia y el viernes fui a recogerla en el informe pone wque tengo cavernoma en la region posterior meial ligeramente lateralizada hacia la derecha de la protuberancia, y estoy super preocupada ya que hasta el viernes no tengo la consulta, si alguien me puede ayudar mi correo es gemajosecasa@hotmail.com

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#1476 - 20/05/07 02:58 AM Re: cavernoma-
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HOLA YO TENGO DOS CAVERNOMAS EN LA FOSA POSTERIOR, UNO DE ELLOS ME SANGRO TRES VECES, ESTUVE MUY MAL VARIAS VECES INTERNADA EN LA CLINIDA, ERA MUY COMPLICADO QUE ME PUDIERAN OPERAR, POR LA UBICACION DEL CAVERNOMA, UN GRAN MEDICO ME OPERO Y EN ESTE MOMENTO ESTOY HACIENDO UNA VIDA NORMAL, CON ALGUNAS PEQUEÑAS SECUELAS, DORMIDA LA CADA EN EL LADO DERECHO Y ALGO DE MAREOS, HE VUELTO A TRABAJAR Y HACER UNA VIDA NORMAL, SOY CHILENA, ME OPERE EN LA CLINICA LAS CONDES CON EL DOCTOR SELIM CONCHA. ESTUVE SOLO CUATRO DIAS INTERNADA DESPUES DE LA OPERACION FUE FANTASTICO.

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#1477 - 25/05/07 01:36 AM Re: cavernoma
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Hola soy chilena y también pasé por lo mismo que tú, te felicito por tu recuperación maravillosa, yo también estoy bien aunque con algo de mareo y el lado derecho de la cara dormida pero eso no es nada para lo que pasé. Te deseo mucha suerte y que sigas igual.Cariños.

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#1478 - 25/05/07 09:49 AM Re: cavernoma
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MI HERMANA LE HAN DIAGNOSTICADO UN CABERNOCA EN EL TRONCO, LE HAN RECOMENDADO EL MISMO DOCTOR QUE A TI, DICEN QUE ES UN ESPECIALISTA. TU QUE TAL VAS Y COMO TE VA CON ESE DOCTOR, QUE TE PARECE A TI?
GRACIAS POR TODO, MI CORREO isabeldelacuadra@hotmail.com

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#1479 - 28/05/07 10:36 AM Re: cavernoma
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hola ana soy una chica de toledo, me esta bien el doctor garcia de sola, si te interesa podiamos conversar y que me contaras tu experiencia, a mi me lo han detectado 11 de mayo. mi email es gemajosecasa@hotmail.com
un besazo

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#1480 - 29/05/07 01:29 PM Re: cavernoma
yes Desconectado
stranger

Registrado: 29/05/07
Mensajes: 1
Me alegro mucho saber que has tenido suerte con el angioma.Quisiera saber que tipo de pastillas tomas ya que mi hermana toma carbamazepina.Mi hermana ha tenido epielepsia desde que tiene 14 anos,en aquel entonces nos dijeron que era una persona epileptica,y solo le hacian encefalogramas.Ella seguia teniendo crisis epilepticas,a veces una vez cada 3 meses,o una cada 1 mes,para eso le recetaron carbamazepina,3 veces al dia.Hace un ano le hicieron un TAC y RM, por primera vez y le resulto ser un angioma cavernoso frontal derecho.Los doctores le han dicho que pueden operarle a cielo abierto,pero esa es una operacion muy peligrosa que tal vez no hace falta y pueda ser hecha por minimo acceso,otros dicen que puede seguir con pastillas para toda la vida,en total no sabemos que es lo mejor,y tampoco tenemos un neurocirujano bien dedicado a mi hermana,ya que en Cuba,es un poco dificil tener una buena atencion.Yo ahora estoy viviendo en Europa y quisiera ayudarla,pero no conozco un buen neurocirujano.Si alguien me pudiera ayudar,yo quiero mucho a mi hermana y me duele mucho ver que es solamente 24 anos y que tiene que estar con tantos temores sintiendose tan mal y triste.Todavia le dan ataques epilepticos mas o menos una vez al mes.Se siente insegura y muy deprimida.Me gustaria encontrar un buen neurocirujano al que le pueda dar los datos de ella y ver que se puede hacer.
Muchas gracias por todo.

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#1481 - 31/05/07 06:03 PM Re: cavernoma [Re: yes]
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Hola soy Isabel tengo 47 años, me detectaron un cavernoma en la región tálamo -subtalámica derecho . He sangrado dos veces. He tenido ataques epilecticos. Y querria saber si alguien le a sucedido lo mismo q a mi, tambien saber si a salido todo bien y donde se a operado.

Saludos

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#1482 - 04/06/07 11:38 AM Re: cavernoma
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Querida Luz,te deseo que tengas fé como lo tuve yo cuando me lo dianosticaron a mi,hace cuatro años.Todo va a salir bien ya veras.

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#1483 - 05/06/07 01:33 AM Re: cavernoma-
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el gamma knife es lo mejor para esas lesiones en tallo, la cirugía es de alto riesgo y secuelas seguras

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#1484 - 15/06/07 06:08 PM Re: cavernoma
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Hola a todos. Esta mañana fui a hacerme una RM para colaborar en una investigación universitaria (estudio Neuropsicología en Barcelona). Al salir me han enseñado una masa en el tronco del encéfalo q no debería estar ahi. Mide unos 4 mm y puede ser un tumor o un cavernoma, aunque creen que es lo segundo. No tenía ni idea de lo que era, asi que aqui estoy, buscando respuestas a las mil preguntas que me surgieron. Solo quería agradecer a todo el mundo sus relatos, y aunque a veces salga bien y otra no tanto siempre consula compartir lo que le ocurre a uno. De hecho es el motivo por el que escribo. Suerte a todos, q esto no se acaba aqui!

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#1485 - 18/06/07 04:23 AM Re: cavernoma
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hola soy catalina a mi esposo oscar lo operaron de un cavernoma frontal izquierdo, el 16 de junio del 2007 si te es de ayuda, te dejo mi email cscdesanchez@yahoo.com.ar

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