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#1396 - 23/03/05 09:32 AM cavernoma
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HOLA, SOY UNA CHICA DE ZARAGOZA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA HACE DOS AÑOS, DESPUES DE QUE ME DIERA UN DERRAME CEREBRAL CON 25 AÑOS. ME HAN INTENTADO OPERAR EN DOS OCASIONES, PERO DADO EL RIESGO QUE ELLO SUPONE NO LO HAM EXTIRPADO. ME GUSTARIA SABER QUE OTROS MEDIOS HAY EN ESTOS CASOS Y QUE PORCENTAJE HAY QUE ME PUEDA VOLVER A PASAR. EL CAVERNOMA LO TENGO EN EL TRONCO CEREBRAL, ESTOY MUY PREOCUPADA, ME GUSTARIA CONOCER A GENTE CON EL MISMO PROBLEMA. MUCHAS GRACIAS.

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#1397 - 01/06/05 01:15 PM Re: cavernoma
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Hola, soy una chica de 25 años y me diagnosticaron un cavernoma hace 4 años, despues de una crisis con un derrame cerebral, despues de eso me he medicado con medicación para epilépticos durante casi 4 años, y hace 10 días sufrí una nueva crisis, pero sin derrame, así que me dieron el alta en urgencias y estoy bastante preocupada porque no se si se volverá a repetir más veces y desde entonces en el labio inferior no tengo sensibilidad , pero si es cada 4 años y sin derrame, aún he de dar gracias. Lo del labio le ha pasado a alguien??? Fuerza y besos

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#1398 - 12/06/05 05:15 PM Re: cavernoma
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Hola... Este mensaje es sobre mi hermana. Tiene 22 años hace un mes la han diagnosticado un cavernoma en el tronco cerebral. Ya ha tenido dos sangrados, en tan sólo mes y medio y estamos muy preocupados. El primero fue muy leve, pero el segundo la ha dejado con una hemiplejia de la que se está recuperando poco a poco. Aún así, sigue teniendo dolores de cabeza. Esto es frecuente? Los dolores de cabeza son habituales aunque no haya sangrado o son síntoma del mismo? Nada más... Quedo a la espera de sus contestaciones.

PS: Esto es para la chica de Zaragoza que estuvo medicándose con medicamentos para epilépticos. A mi hermana no le han recetado nada. Es que a ti te dio algún ataque antes de que te medicasen o simplemente te lo dieron por prevención? Gracias de nuevo...

Si alguien quiere contactar conmigo, que utilice este mail: klarabella2001@hotmail.com

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#1399 - 01/08/05 03:54 PM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de 31 años a la que se lo diagnosticaron con 14.
Básicamente la única manera de tenerlo controlado si crece ó no es a base de resonancias magneticas.Los encefalogramas no sirven para nada.
Tipos de operaciones basicamente hay 2 con una endoscopia. Que te meten un aparato por la vena hasta que llegan a la critica y te la cierran con silicona etc...y la otra es por laser. Queda la última operación antigua donde te abría el cerebro pero dudo que hayan llegado tan lejos. Ambas operaciones conllevan un riesgo moderadamente alto que hay que sopesar antes de operar. En mi caso yo estuve medicada durante 10 y nunca más me volvió a dar una crisis y hace 7 años que me dejé de medicar. Las medicaciones de epilepsia como el luminal son bastante fuertes y una medicación continuada tambien daña el hígado. Su finalidad sirve para bajar la tensión y que si hubiera un derrame no afecte a las neuronas.
Saludos y ánimo más gente de la que nos imaginamos padecen este mal. :)

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#1400 - 12/09/05 07:21 PM Re: cavernoma
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Hoa soy Luis de Valencia tengo 26 años y me diagnosticarón un cavernoma en el tronco del encéfalo hace 1 año y 4 meses. No tiene operación osea que la única forma de controlarlo es con resonancias. Actualmente no tomo ninguna medicación, tomé cortidona, no he tenido crisis de epilepsia mis sintomas han sido pérdidas neurológicas en piernas y brazo derecho :sss:. La vista algo doble y el habla algo mal. Me he recuperado algo y quiero volver a trabajar en un par de meses. Tu que tienes experiencia en esto, ¿que secuelas me dejará? ¿Podre andar, hablar y ver correctamente? Si me contestas deja tu e-mail y nos pponemos en contacto. El mio es luisinho99@hotmail.com

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#1401 - 07/11/05 06:10 PM Re: cavernoma
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HOLA KLARA, ACABO DE LEER TU MENSAJE , SOLO DECIRTE, QUE DALE MUCHOS ANIMOS A TU HERMANA, ES ALGO MUY DURO. A MI ME PASO HACE 2 AÑOS Y TAMBIEN TUVE QUE HACER REABILITACION, PERO ME HE QUEDADO MUY BIEN, AHORA SOY PENSIONISTA CON 26 AÑOS, PERO BUENO , HAY QUE SEGUIR LUCHANDO. DALE UN BESO DE MI PARTE.

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#1402 - 15/11/05 11:16 AM Re: cavernoma
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Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos.

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#1403 - 16/02/06 12:36 AM Re: cavernoma
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hola, a mi hermana le diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral hace 15 dias, estamos muy preocupados, no se mucho sobre esta enfermedad, le ha kedado una hemiplejia ocular de momento, me gustaria saber de casos similares para saber mas, y como es la evolución, tambien como debe ser el dia a dia despues de esto, y sobre todo como se puede afrontar mejor. Si kieres ponerte en contacto conmigo mi mail es mariss35@hotmail.com.
Un beso y sobre todo mucho animo.

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#1404 - 22/02/06 02:56 AM Re: cavernoma
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HOLA. TENGO 24 AÑOS. HACE 1 AÑO ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN LA ZONA TEMPORAL OCCIPITAL DERECHO DE 3 CM DE DIAMETRO. LOS SINTOMAS Q YO HE PRESENTADO SON CEFALEA Y FOTOPSIA(PEQUEÑOS JUEGOS ARTIFICIALES EN LA VISTA) Y VISION BORROSA. EN UN MES MAS ME REALIZARAN UNA OPERACION. ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN SE LA HA REALIZADO. DICEN QUE EL RIESGO DE SANGRAMIENTO DE LOS CAVERNOMAS ES PEQUEÑO, PERO HAY RIESGO PARA EMBARAZARCE.YO ESTOY TRANQUILA SI.

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#1405 - 07/03/06 11:04 PM Re: cavernoma
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Hola: hace 4 meses me operaron de un cavernoma cerebral lo tenia a la altura del ojo derecho.Actualmente tomo medicacion para la epilepsia. Pero gracias a Dios todo ha salido muy bien, me lo decubrieron a raiz de un fuerte dolor de cabeza al hacerme un tac descubrieron que tenia hemorragia a la semana fui operada en el Hospital Sant Pau de Barcelona. Te puedo decir que a mi me ha ido muy bien y tengo un neurocirugano excelente. No he tenido ningun sintoma y nunca me ha dado un ataque epileptico. Suerte y Hechale muchas ganas veras que todo ira muy bien.Mi vida es normal todavia no me permiten regresar al trabajo. Pero espero que pronto lo pueda hacer. He tenido muy buena evolucion. Espero que te sirva para darte animos.

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#1406 - 09/03/06 05:22 PM Re: cavernoma
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hola tengo una amiga que fue operada de un tumor cerebral,tiene sangramiento ahora en poca cantidad ,el tumor fue extirpado de un 100% se le ectrajo un 95% ese 5% restante ahora es de un 4% no se a ramificado,hace pocos dias se le informo que tenia unos sangrmientos pero muy pequeños y se le dijo que tenia cavernomas no le informaron lo que son le dijeron solo que no se preocupara,quiero que me ayuden,no se como puedo ayudar a mi amiga no se lo que son por que salen y que riesgos vitales tiene,ella es joven y tiene dos hijos pequeños esta sola,y no se que hacer para apoyarla mas en este tema,si los medicos no le quieren decir por lo menos yo si,para que sepa a lo que se enfrenta,mi correo es reynanilo@hotmail.com.soy de Chile.por favor contestenme se los voy agradecer siempre gracias.

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#1407 - 20/03/06 10:37 PM Re: cavernoma
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hola soy de chile , hoy retire un scaner (tomografia) de mi madre y aparece que tiene un pequeño cavernoma en el surco parietal izquierdo . , estoy preocupada ya que se de que se trata ,mi madre sufre de muchos dolores de cabeza y una vez tuvo una paralicis producto de un ataque nervioso y en un pár de dias mas se los revisara el doctor , pero no se como calmarla , si pueden ayudarme y darme mas informacion sobre esta enfermedad. GRACIAS

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#1408 - 23/03/06 09:45 AM Re: cavernoma
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Tengo una amiga que está en tu misma situación, pero que aún no la han operado. Por favor, envíame tu dirección de email ó datos de teléfono, para que yo se lo diga y se ponga en contacto contigo.

Necesita mucha, mucha, mucha ayuda de tipo sicológico. Está muy deprimida.

Gracias.
Trinidad García Ruíz trinita@inicia.es

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#1409 - 25/03/06 09:55 AM Re: cavernoma
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HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR

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#1410 - 06/04/06 03:39 PM Re: cavernoma
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Me interesa la historia de la chica de 12 años a la que antes de operarla, los médicos se dieron cuenta que el cavernoma había desaparecido. ¿te dieron explicación de por que ocurrió esto tan bueno para ti? Que edad tienes? Tuviste crisis convulsivas, cuantas y en cuanto tiempo? Gracias....espero tu respuesta dado que me diagnosticaron un cavernoma de 3 cm y aún no se si operarme o no, ya tuve sangrado pero sin secuelas, el tema es que no se repita.

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#1411 - 07/04/06 07:08 PM Re: cavernoma
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hola mi nombre es luz karime santodomingo y me diagnosticaron un cavernoma mas o menos en septiembre del año pasado, pero la verdad nose mucho al respecto y me asombro al leer los otros mensajes ya q a mi me sangró en junio y despues de hacerme varios exámenes supieron q era un cavernoma, pero no me pasó nada, los neurocirujanos dijeron que si me hubiese salido un poco más adelante hubiera quedado paralitica, y q es poco provable q vuelva a sangrar pero q si pasa me tendrian q operar pero el problema es q esta en un lugar (no sé exactamente cual)muy riesgoso. no me mandaron meidcamentos, solo q no podia hacer ejercicios d 6 meses a un año y q me tengo q hacer un TAG d control pero aún no me lo he podido hacer y tengo miedo ya q últimamente me han dado dolores d cabeza casi todos los dias, pero no tan intensos como la vez pasada.
me gustaria saber mas al respecto ya q no sabia q un cavernoma pudiese ser tan grave.
si alguien quiere comunicarse conmigo me puede escribir al e-mail: luzk878@hotmail.com
gracias y cuidense

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#1412 - 09/04/06 08:24 PM Cavernoma
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Hola soy una chica de 25 años , con 4 años me operaron de un derrame cerebral. Tengo un cavernoma en un sitio muy malo en el talamo izquierdo , hoy por hoy sin operación.
Si quieres contactar con alguien sobre este tema mi direccion es carry_yo@hotmail.com

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#1413 - 10/04/06 10:18 AM Re: cavernoma
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Hola, solo quiero darte animos que es lo que mas necesitas y sobretodo ser fuertes. No olvides que mientras hay vida.... hay esperanza. Ojala que te pongas bien pronto o por lo menos lleves una vida tranquila para conseguir vivir.

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#1414 - 10/04/06 10:20 AM Re: cavernoma
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Hola, en primer lugar decirte que lo siento muchisimo y que tengas muchos animos. Yo soy portadorea de un cavernoma tengo 25 años y me operaron en el año 84. Si quieres ponerte en contacto conmnigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1415 - 10/04/06 10:23 AM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de 25 años que soy portadora de un cavernoma , me gustaría contactar con gente que sufra lo mismo que yo. Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1416 - 18/04/06 07:40 AM Re: cavernoma
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HOLA SOY Mª DEL MAR LA CHICA QUE CUANDO LA FUERON A OPERAR LE DESAPARECIO EL CAVERNOMA TE DEJO MI CORREO ELECTRONICO POR SI QUIERES PONERTE EN CONTACTO CONMIGO, SIENTO NO HABERTE CONTECTADO ANTES, HE ESTADO SUPER LIADA
mdmnieto@hotmail.com

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#1417 - 19/04/06 12:58 PM Re: cavernoma
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Hola Mari mar, soy vanessa de zaragoza, lei tu mensaje y me interesa ssaber mas sobre tu caso, yo tengo 27 años y hace dos me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma, me han intentado operar dos veces, pero es peligroso. por favor ponte en contacto conmigo, mi direccion es vsm-1978@hotmail.com

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#1418 - 12/05/06 01:50 AM Re: cavernoma
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Hola me llamo Patricia, y hace hace muy poco que me diagnosticaron un cavernoma cerebral, pienso que debes tomar todas las precauciones que tú dr te indique y ser rigurosa con ellas, sin embago, no creo que te haga bien estar en función del tema porque no te va a dejar vivir. Eres muy joven y no justo para tí que vivas toda una vida con esta espada a cuesta. Ten tranquilidad y mucha fé en Dios Sé que todo te vá a salir bien. Cariñosamente Paty de Chile

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#1419 - 19/05/06 11:38 PM Re: cavernoma
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Hola, lo que ocurre es que tienes una epilepsia post sangramiento del cavernoma. Por eso estas con anticonvulsivantes que te protegen de nuevas crisis, pero no 100 %, es decir, tienes un riesgo menor de volver a tener convulsiones a futuro sin que el cavernoma vuelva a sangrar. Para tranquilidad tuya, los cavernomas que han sangrado con el tiempo se tienden a calcificar y nunca más sangran, salvo excepciones. Sigue con los anticonvulsivantes y con los controles neurológicos.
Lo del labio dentro de todo parece una molestia benigna, así que ármate de paciencia que ta pasaste lo más complicado.
Atte., Jorge Villacura www.jorgevillacura.com

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#1420 - 17/06/06 01:01 PM Re: cavernoma
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hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones dyana_salas@hotmail.com.
un beso muy fuerte a todos y muchos animos.

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#1421 - 27/06/06 01:47 AM Re: cavernoma
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Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es madripau@hotmail.com. Saludos Paula

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#1422 - 28/06/06 08:29 AM Re: cavernoma
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¡Hola ante todo! Verás, tengo 35 años, y diagnosticada desde hace 3 años de cavernoma medular. No cerebral. Aunque el cavernoma ya estaba ahí antes de su diagnóstico -me sangró anteriormente 2 veces desde el año 94- no fue hasta hace 3 años que lo vieron.

Yo tengo una enfermedad de base llamada Síndrome de Klippel-Trenaunay que para que te hagas una idea es un cúmulo de angiomas de todas clases, y repartidos por zonas de mi cuerpo, en mi caso extremidad inferior izquierda y zona lumbar, que es donde se encuentra el cavernoma -cavernoma es el nombre de un angioma-

Desde la 1ª vez que me sangró, tuve pérdida de sensiblidad, que pasó rápidamente, la 2ª vez, tardé 3 años en recuperar la sensibilidad total en la zona de genitales, y esta 3ª vez, me dejó secuelas demasiado importantes, tengo la llamada "silla de montar" -zona genital- dormida, tanto es así que debo auto-sondarme, los pañales son habituales, antes más que ahora. Pero el auto-cateterismo para poder vaciar la vejiga es ya una rutina.

Va ha hacer 4 años del último episodio y el más cruel, y no es por desesperanzarte, pero no he vuelto ha tener sensibilidad en los genitales, ni externa ni internamente.

Vivo la enfermedad desde mi nacimiento, y quizá eso haga que me vaya adaptando pues se que la vida no será nunca fácil para mí.

A mí no me pueden operar, pero te doy todo mi ánimo, todo mi apoyo y cariño, sigue luchando, eres joven -yo también, eh? Jeje- Solo has de aprender a vivir de nuevo y ver las cosas desde otro punto de vista. La vida es muy bonita a pesar de las enfermedades.

Si necesitas algo te dejo mi dirección: sylviahgkl@gmail.com.

¡¡Suerte y ánimo!!

Silvia

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#1423 - 30/06/06 09:08 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1424 - 30/06/06 09:21 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1425 - 30/06/06 09:25 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
A que edad volviste a tener el sangrado que hizo decidir la operación?

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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