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#1486 - 09/07/07 03:49 PM Re: cavernoma
cotesita Desconectado
stranger

Registrado: 09/07/07
Mensajes: 2
Hola, estoy super preocupada, mi marido perdio la vision del ojo izquierdo y le discnosticaron un cavernoma en el nervio optico, por lo que le dijeron que solo habia que operar y que el tema de la vision en ese ojo era irreversible, si bien eso le afecta mas nos afecta y nos tiene preocupado el tema de la operacion que nos dijeron que era muy riesgosa, por favor cuentame como fue tu recuperacion y el si el tema de la operacion, gracias mi correo es cotesita_22_uc_@hotmail.com

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#1487 - 13/07/07 04:39 PM Re: cavernoma
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para la chica que esta operada quisiera saber como le operaron si puede dar su msg gracias

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#1488 - 15/07/07 12:19 AM Re: cavernoma
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mi hermana tiene 15 años, y le diagnosticaron un cavernoma. Los doctores dicen que tienen que operar y dicen también que tiene un alto riesgo. También se que en Estados Unidos hay un tratamiento a base de laser.. para la chica que le diagnosticaron el cavernoma a los 14.. a ti también te vino con ataques epilépticos? yo tengo miedo porque nose si lo óptimo es operarla o que siga con medicamentos. Y cuál es el porcentaje de riesgo? porfavor si alguien puede responderme contáctese al mail flo.cristi@gmail.com muchas gracias.

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#1489 - 15/07/07 06:21 PM Re: cavernoma
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el medico no te dijeron las secuelas que te podia dejar ? que tal estas como siges con tu recuperacion espero tu respuesta mi correo es tati_teatro@hotmail.com si quieres comtactar com migo como te operanron

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#1490 - 20/07/07 06:33 PM Re: cavernoma
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Yo tengo 25 años, llevo 10 con cris epilepticas sin controlar. La mayoria son ausencias con una media de 1 por semana. Alguna vez tambien he tenido convulsiones. Despues de una resonancia hace 4 años descubrieron que tengo un cavernoma en el lobulo temporal izq. Despues de las ausencias me cuesta volver a hablar con normalidad, me quedo un poco espesito y no memorizo demasiado. Bueno, dentro de unos meses sere operado y la verdad si que me gustaria saber como es la recuperacion suponiendo que no hay problemas. La verdad es que esta operacion me ilusiona y al mismo tiempo me pone nervioso. Si alguien quiere ponerse en contacto escribir a meditxu81@hotmail.com Graciasss!

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#1491 - 21/07/07 10:20 PM Re: cavernoma
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hola soy vanesa de Argentina, a mi novio le han descubirto un cavernoma en el cuerpo calloso hemisferio izquierdo, estamos averiguando sobre las operaciones, si alguien puede informarme sobre las operaciones y sus riesgos y si alguien sabe como se previenen los sangrados, por favor comuniquensen conmigo, gracias!!!!!

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#1492 - 21/07/07 10:22 PM Re: cavernoma
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hola soy vanesa del msj anterior la del novio con el cavernoma, me olvide de incluir mi mail, ahi va
mi mail es vanemas@yahoo.com.ar

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#1493 - 25/07/07 04:11 PM Re: cavernoma
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QUE MEDIDA TENIA?

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#1494 - 26/07/07 12:06 AM Re: cavernoma
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1cm por 1,5cm

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#1495 - 26/07/07 12:09 AM Re: cavernoma
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hola catalina, soy vanesa a mi novio le descubrieron un cavernoma, si me podes informar sobre la operacion te lo agradeceria ya que estamos viendo que vamos a hacer, gracias

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#1496 - 01/08/07 12:34 AM Re: cavernoma
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soi una niña q tiene cabernoma

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#1497 - 02/08/07 01:36 PM Re: cavernoma
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Hola, ante todo decir que aunque mi caso no sea el mismo, pues yo tengo una malformación arteriovenosa occipital de unos 3 cms, los sentimientos son los mismos.
A mi me lo diagnosticaron hace un mes y medio. Deciros que busquéis más de una opinión médica, pues esto es muy importante. El primer neurocirujano que me vio quiso operarme inmediatamente, descartando otras opciones como la radiocirugía. Desconozco si este método se puede emplear en el caso de los cavernomas, pero todo es cuestión de informarse. Como digo, ese neurocirujano me lo pintaba todo muy bonito, pues mi malformacion es muy superficial. Como he leido en el foro, cualquier operación en el cerebro implica un riesgo. En mi caso tenía el 7-8% de quedarme con secuelas como pérdida de visión del ojo izquierdo, dificultades en la comprensión lectora y en el movimiento... Un riesgo relativamente bajo, pero ¿y si te toca a ti? Tengo 26 años. Visité 2 neurocirujanos más y ambos coincidían en que la neurocirugía era bastante factible en mi caso. Hace 2 semanas que me sometí al tratamiento. Lo cierto es que no es un tratamiento efectivo desde el momento en que te lo aplican, como sí es el caso de la cirugía abierta y que puede tardar en hacer efecto incluso hasta 3 años, no estando exenta de sufrir una hemorragia durante ese tiempo, pero cada uno tiene que poner en una balanza riesgos y beneficios. Yo con 26 años me he decidido por la radiocirugía, pero insisto en que ante todo os informéis, consultéis varios especialistas y vayáis donde tengáis que ir.
Particularmente estoy muy esperanzada con esta técnica, ya que en España (yo soy de Cádiz) lleva realizándose desde hace mas de 20 años con muy buenos resultados, y siempre tienes la opción de que si no funcionó la primera vez te lo pueden hacer una segunda. Los riesgos de la radiocirugía son mínimos, no comparables con los de la cirugía abierta.

Aunque no os haya ayudado con el tema de los cavernomas espero haberos dado ánimos. Un beso.

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#1498 - 02/08/07 01:43 PM Re: cavernoma
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Por si te sirve de algo, a mi sólo me han prohibido beber alcohol o cualquier otro tipo de bebida estimulante, hacer esfuerzos y cualquier tipo de estrés psiquico o físico. Suerte y ánimo.

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#1499 - 03/08/07 03:54 PM Re: cavernoma yomisma 81
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hola chica de cadiz yo tambien soy de cadiz me gustaria que te pucieras en contacto con migo yo tengo un cavernoma pero quiero saber que neurocirujanos has vicitado un beso mi correo es tati_teatro@hotmail.com te esper

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#1500 - 06/08/07 05:58 PM Re: cavernoma
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para la chica que estaba estudiando en canada quiciera que diera su msg para ponerme en contacto con ella cracias

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#1501 - 09/08/07 11:22 AM Re: cavernoma
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No te puedeo ayudar mucho, sólo darte ánimos y decirte que a mi tb me han diagnosticado un cavernoma que he tenido mucha suerte porque esta en el cerebelo y que estoy pendiente del neurocirujano para ver que hacen. Animate y si quieres hablar cuenta conmigo.Un beso

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#1502 - 09/08/07 05:05 PM Re: cavernoma
Anonimo
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De pequeña tuve "algo" con los mismos sintomas que un tumor cerebral, que no supieron diagnosticar, se me repitió algunos años más, y poco a poco los sintomas fueron remitiendo. Ahora con "cuarentaytantos" voy al neurólogo por que se me dormía la mano y el pie, y me ven un cavernoma enorme pero que tuve la suerto que estaba en muy buen sitio y que "parece" que está calcificado; estoy pendiente de lo que me diga el neurocirujano, pero la verdad es que confio en que todo vaya bien. Yo creo que en estos casos, siempre que te pongas en buenas manos, tienes que dejar hacer y no pensar en todo lo malo que te puede pasar, o lo que es peor en lo que crees que te puede pasar; hay que confiar en los profesionales, hacerles todas las preguntas con el fin de resolver las dudas que tengamos; esta bien hablar con gente que tiene lo mismo que tú más que nada porque ves que lo que tienes le pasas a mas personas y seguro que hay gente pasandoselo fatal.Es una forma de "desdramatizar" la situación. Sólo decir, si alguién lee esto, que hay que estar atentos, informados, acompañados pero no permanentemente preocupados. Estamos en buenas manos y hay que confiar en ellos. Animo a todos. Me encantaría que alguien me contestara es la primera vez que hago esto y no creo que nadie me lea.

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#1503 - 11/08/07 11:44 AM Re: cavernoma
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Hola,acabo de ver tu mensaje....mira yo desde muy pequeña siempre me han dado unas crisis muy fuertes de migraña..y en Cuba.que era donde vivía...me diagnosticaron,un foco epiléptico,mediante..un Electroencefalograma que me hicieron..((pero nunca me han dado las crisis de Epilépsia))..y hace dos años que estoy aquí en España,y me estoy tratando con el Neurólogo,porque las crisis de migraña no se me quitan,y son muy frecuentes..y me mandó hacer varias pruebas..donde en una de ella..que fue la Resonancia Magnética...me salio que tengo un Cavernoma Cerebral....eso..me lo dijeron justo hace dos dìas...aunque me dice el Neurólogo...que de momento..no tengo ningún riesgo...porque es pequeño..pero que hay que seguir revisándolo..porque pudiera crecer...y créeme que cuando me dieron la noticia..me preocupé muchísimo....porque no savia que cosa era....pero e estado mirando,por aqui por internét...y veo que hay muchas personas que al igual que yo..lo tienen..y no es nada malo....además...tu mensaje me a dado mucho ánimo.....así que un millón de GRACIAS....
Un saludo y ÁNIMO A TODOS.......

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#1504 - 12/08/07 04:50 PM Re: cavernoma aranzazu
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hola aranzazu yo tambien tengo cavernoma y quisiera saber mas cosas de ti pues yo lo temgo en un citio muy dificil no operable y me gustaria que me dira tu msg o me mandaras un mesaje para contactar con tigo te espero mi correo es tati_teatro@hotmail.com un besote fuerte

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#1505 - 14/08/07 12:00 AM Re: cavernoma aranzazu
wiro Desconectado
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Registrado: 13/08/07
Mensajes: 1
hola soy pablo tengo 36 años desde hace 8 años tengo 3 cavernomas mal ubicados y no me lo pueden operar quede con secuela por un derrame de ellos perdi el 60% de la fuerza de el lado izquierdo cuesta mucho asumir esto y meda miedo que algun dia crescan o sangre nuevamente por que seria mi fin eso me lo dijo el doc muxa fuerza para ti contestame pablo.

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#1506 - 20/08/07 02:04 PM Re: cavernoma 1964
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Te operó con radiocirugía?

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#1507 - 21/08/07 05:23 PM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de Olot que taambien me diagnosticaron un cavernoma en la parte del tronco del cerebro y tampoco lo pueden extirpar.Tuve un derrame hace casi 1 año y de momento sigo de baja. Preocupada si pero tienes que aprender a vivir con ello.Lo que mas me preocupa es que no se vuelva a repetir, ya que tengo 2 hijos y me gustaria verlos crecer.Aun estuy en control.

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#1508 - 26/08/07 05:24 PM Re: cavernoma
Anonimo
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Hola, yo tambien soy una niña de 9 años, la cual hace dos años me diagnosticaron un cavernoma frontal izquierdo. A los tres meses me intervinieron quirurgicamente y todo salio bien. Sigo con revisiones periodicas, las cuales son favorables. estoy perfectamente y hago una vida normal al 100%. Solo quiero dar animos a la gente que este pasando por lo mismo, que lo degen todo en las manos de los profesionales y todo ira bien como me ha ido a Mi. Besos y animos.

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#1509 - 30/08/07 01:54 PM Re: cavernoma 1964
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Hola!! Mi hermano tambien ha tenido un cavernoma en el lobulo temporal derecho y le ha operado el doctor roda y todo ha ido fenomenal!!!! hace 8 meses que le operaron y de momento solo tiene q tomar depakine 3 veces al dia, y solo ha tenido una crisis seria. Esperamos que todo valla a mejor!!! y no tenga q tomar nada y pueda hacer una vida completamente normal. Mucho ánimo a todos!! Os dejo mi correo por si necesitais algo: patriciabg@terra.es

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#1510 - 03/09/07 07:49 PM Re: cavernoma
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Hola aranzazu, soy vanessa de zaragoza, me he quedado impresionada con tu historia, a mi me paso hace 4 años, ahora tengo 28 años, mi cavernoma esta en el tronco cerebral y no me lo pueden quitar, me gustaria conocer tu caso mas. mi e-mail es vsm-1978@hotmail.com

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#1511 - 02/10/07 05:05 PM Re: cavernoma
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Gracias por tus palabras, ya que estoy enterandome de tener un cavernoma.Siempre hay alguien que te leerá y escuchará lo que tu corazón tiene para decir, NO LO CALLES NUNCA!

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#1512 - 02/10/07 05:26 PM Re: cavernoma
Anonimo
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Claro que todos nos relacionamos contigo , lo que dijo tu corazón es lo que contó, y ya ha pasado un mes, más... más y como estàs?

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#1513 - 07/10/07 06:41 PM Re: cavernoma
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hola, yo tuve un cavermona con 4 años y actualmente tengo 27. Durante toda mi vida he vivido con ello y por supuesto tengo los sintimas de que se me duarme la pierna y el brazo, eso es lo dificil de controlar y no ponerme nerviosa
pero bueno... si necesitas algo o quieres hablar sobre el tema mi correo es carry_yo@hotmail.com
Saludos

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#1514 - 11/10/07 11:53 PM Re: cavernoma
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hola,mi hermano tiene 23 años y hace 2 meses le diagnosticaron cavernoma de tronco, en la protuberancia, tuvo una hemorrahia y estuvo hospitalizado 14 dias, le dio paralisis, dificultad de hablar, fue terrible!!! aun no asimila esto y muere de miedo con volver a sangrar, soy peruana, los mèdicos aqui nos han dicho que no hay tratamiento, solo rogar que no vuelva a sangrar, quiero por favor preguntarles a cualquiera de ustedes que saben mas del tema si en sus paises tambien les han dicho q no hay medicamentos para prevenir sangrados o hemorragias?por favor respondame todos los que puedan,tambien me gustaria saber sobre medicos que conozcan del tema, en el pais que sea, y que tipo de cuidados debe seguir mi hermano, por favor, esto ha cambiado por completo su vida, ahora siempre esta atemorizado y ya no tiene la misma alegria por la vida, ademàs hasta ahora no encontramos un medico que sepa verdaderamente del tema, si saben de doctores, medicinas , tipo de vida, todo lo que puedan decirme sobre este tema se los agradecere eternamente y que a todos Dios los proteja, sè por lo que estan pasando!!!mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1515 - 12/10/07 12:03 AM Re: cavernoma
Anonimo
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por favor alguien que tenga informacion sobre cavernomas,ayudeme a saber como ayudar a mi hermano, el tiene 23 años y tiene cavernoma en la protuberancia(tronco),hace 2 meses lo encontraron, sangrò y tenemos mucho miedo de que vuelva a ocurrir, nos han dicho que no hay medicamentos ni tratamientos, por favor ayudenme a saber si hay algun medicamento que evite sangrado?que cosas debe evitar en su vida diaria?si allguien conoce medicos que sepan del tema por favor mandenme nombre y direccion, sea el pais que sea, estamos muy preocupados!!!
mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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