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#149198 - 01/10/12 11:23 AM Re: Alguien que me ayude [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


No te preocupes. De todo se sale. Al principio uno lo pasa mal, pero se supera. Te animo a entrar en la página de Facebook "Neurinoma España", le das a "me gusta" y pregunta. Mucho ánimo.

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#149200 - 01/10/12 11:30 AM FACEBOOK Neurinoma España [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Os animo, de forma complementaria a este foro, pasaros por la página "neurinoma españa", le dais a "me gusta" y plantead o contad vuestras experiencias. Allí están Héctor Franco, Nachete, Terete y mucho más. VENGA ANIMAROS.

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#149204 - 01/10/12 12:37 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


El mio(que ya no existe )media segun resonancia 1.6 los sintomas igual que tu, perdida de un 50% audicion, lo importante, es tener un plan, el primer mes lo pase fatal hasta que fui a la consulta de Garcia Ibañez, entonces cambio mi cabeza(dificil de dominar)tenia total confianzaa en Garcia Ibañez.El te dice lo que puede pasar despues, paralisis facial, inestabilidad, cuando deasperte de la operacion y vi quw no tenia paralisis facial todo se ve mas positivo, una semana ingresado en la teknon, que bien hacen su trabajo se convierten de repente en las personas mas importantes de tu vida es incrreible, ahora estoy en casa con la inestabilidad, paseos y me han dicho que se recupera. Conclusion lo que decidas hacer tienes que tener confianza total en el y optimismo.
Saludos

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#149230 - 01/10/12 08:40 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Te ha operado Emilio Garcia Ibañez o su hijo?pues parece ser que ahora ya realiza las operaciones su hijo.
Cuentanos por favor como va siendo la recuperacion.y si ha sido muy dura la operacion.gracias

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#149255 - 02/10/12 11:31 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


A mi me opero el Padre, al hijo no lo he conocido, la operacion duro unas cinco horas, yo ni me entere, 24 horas rn la uci, que tampoco me entere de mucho la verdad porque estas dormido casi todo el rato luego te suben a la planta, no hay dolor no hay molestias, al tercer dia te levantas no ande ni dos pasos(inestabilidad), al siguiente dia andaba poe el pasillo siempre con alguien. Por cierto para tapar la raja detras de la oreja, te cojen grasa de la tripa con otra rajita del mismo tamaño, de todas formas antes de entrar hay un Neurologo que te lo explica y que te visita tdos los dias. Ahora salgo todos los dias a pasear para que el cuerpo se normalice. Hoy hace dos semanas de la operacion.

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#149270 - 02/10/12 08:55 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,
Mi nombre es Rocio, Me gustaria contactar con gente que haya sido operada del Neurinoma en Alicante.

Os dejo mi E-mail. Gracias

rocioalicante83@hotmail.es

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#149282 - 02/10/12 10:44 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
TeretePamplona Desconectado
nuevo

Registrado: 26/02/12
Mensajes: 20
Hola que tal? El cansancio me explicó el doctor Aritegui que el siempre ponía este ejemplo. Que me imaginara que hasta la operación yo como todo el mundo vamos por la vida con dos remos, pero al quitarme un nervio del equilibrio es como si me hubieran quitado un remo, así que ahora voy por la vida con un remo ,eso quiere decir que un poco mas lenta y me canso un poco mas.
Y a la otra pregunta yo hacia mucho tiempo habia notado como muchos ruidos pero luego se me pasaron y al año o asi noté que no oía bien,fuí a mi medico pensando que tenía un tapón pero el me dijo que no y me mandó al otorrino, allí me hicieron una audiometria y salio que habia perdido el 80% de oido asi que me mando una resonancia y "bingo" un BICHITO de 3,5cm. De ahi ya valoraron si operar o radioterapia y en menos de una semana me llamó mi otorrino y me dijo que me tenían que operar y que me mandaba a Madrid porque ella en el que más confiaba era en el doctor Aristegui.
Dos meses despues me operaron.
-La noche antes de operar me dieron una pastilla para dormir
-A las 6 de la mañana una ducha y otra pastilla para ir mas tranquila al qurofano
-Te cortan el pelo en el quirofano ya dormida eso me gusto porque estaba un poco agobiada con lo del pelo. Ya se que es una tonteria pero me gustó no enterarme.
-11 horas de operacion, dejaron que me viera mi marido todavia con tubos mientras me llevaban a la u.c.i.
-Pasé toda la noche en la sala esa con la mascara de oxigeno un poco agobiada por el ruido y por que tenia a un chico al lado que se pasó toda la noche llamando a la enfermera, pero se está muy bien atendida cada media hora o así pasan para ver como estas.
-A primera hora de la mañana apareció el doctor Aristegui y me pregunto como me encontraba le dije que oía mucho ruido y mandoque me quitaran el oxigeno, que descanso. Me dijo que me habia limpiado todo el tumor y que de momento no tenía paralisis facial, que era un milagro. La paralisis podia aparecer en cualquier momento pero seria muy leve y se quitaria.
-Durante la mañana me subieron a la habitacion.
Al día siguiente por la tarde me levante por primera vez agarrada a mi marido y di un pequeño paseo por el pasillo, la verdad es que la sensación era de mareo continuo pero ni tan mal.
-Todos los dias paseitos por la tarde y muy bien siempre acompañada y agarrada del brazo por si a caso.
-El noveno dia me quitaron las grapas de la cabeza y de la tripa, mis hermanas y marido alucinaron con la cicatriz de la cabeza, de lo grande y a la vez bien hecha que estaba.
-Y al decimo a casita coger el tren y a Pamplona.
-Fueron 10 dias de ingreso por ser de fuera, asi vine a casa con los puntos quitados.
-En casa todos los dias paseos acompañada y poco a poco empeze ya sola.
Bueno pues mas o menos mi ingreso fue asi. Un besito y animo

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#149341 - 04/10/12 08:18 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Enhorabuena estas fantastico!!! 5 horas solamente, era muy pequeño el neurinoma?????

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#149342 - 04/10/12 08:26 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: TeretePamplona]
Anonimo
No registrado


Muchas gracias Terete, te has explicado de maravilla!!! me alegro enormemente de tu buena evolución

Besitos

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#149366 - 04/10/12 11:15 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Segun la resonancia1.6, segun el informe que te dan despues 2 cm.
Saludos

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#149387 - 04/10/12 07:16 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola de nuevo a todos! soy Héctor.
Me alegro que a los operados recientemente les haya ido muy bien a todos.
Por mi parte, voy un pelín mejor, pero esto va muy despacio. Todavía me queda paralisis en la frente y algo menos en el labio.
Por lo que veo a cada uno nos afecta de diferente manera la operación. Yo no estoy para nada cansado, los mareos van a menos.
Os animo a meteros en el grupo de facebook que hay creado.
Muchas gracias por compartir mi blog,que creé para intentar ayudar a todos los que estamos pasando por esto. [url=http://hectorfranco.blogspot.com.es/][/url]

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#149398 - 04/10/12 09:49 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


muchas gracias a todo yo aun estoy en seguimiento no he decicido opertarme pk es pequeño y pk estoy acojonada no se si me equivoco , pero el echo de leer tantas experiencias que no son nada parecido de lo que habia leido hasta ahora me tranquiliza bastante Nunca sabes lo fuerte que puedes llegar a ser hasta que ser fuerte es la unica opcion. hector graccias

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#149885 - 14/10/12 10:07 AM Re: Radiocirugía si o radiocirugía no? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


La informacion que das sobre la radiocirugia es erronea o esta totalmente desfasada. Yo acabo de pasar consulta de radiocirugia con Gamma Knife en el hospital Ruber y el informe dice que el control del tumor es del 96%, disminuye de tamaño en un 60%, afectacion facial solo 1 entre 200 pacientes, afectacion del trigemino, no hay casos, y ademas afirma que si fuera necesaria una cirugia posteriormente NO seria mas complicada por el hecho de haber sido sometido a radiocirugia previamente.

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#150237 - 20/10/12 07:25 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a todos, soy Jesus de Zaragoza el 18 hace un mes que me operaron todo va mejor de lo previsto, la inestabilidad va mejor dia a dia , la semana que viene quiero coger la bicicleta a ver que tal.
Un saludo y animo a todos

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#150287 - 21/10/12 08:52 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Me alegro mucho Jesus por tu evolucion tan positiva,y que compartas con nosotros tus progresos y mejoria.
Muchos animos.

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#150320 - 22/10/12 10:47 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola jesus gracia por compartir esas buenas noticias con nosotros la verdad a mi me anima oir estas cosas por cierto donde te operaste. gracias y mucho animo

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#150323 - 22/10/12 11:16 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
piruleta Desconectado
nuevo

Registrado: 22/10/12
Mensajes: 2
hola mi nombre es anabel, quiero ayudare tu correo es arroyo_@hotmail.com

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#150356 - 22/10/12 08:53 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Jesus t,
No registrado


Me opero el Dr Emilio Garcia Ibañez en la clinica Teknon de Barcelona.
Saludos

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#150380 - 23/10/12 10:14 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
J.Antonio
No registrado


Hola a todos, mi nombre es J.Antonio(Zaragoza),mi neurinoma era de 1cm, pase por radiocirujia con 26 sesiones terminado el 26 de agosto de este año.
Mis secuelas son ruidos en el oido derecho con perdida de audicion, y mareos constantes, que pasados 2 meses aun persisten, el 26 de noviembre tengo revision, si aguno de vosotros a pasado por esto, me gustaria saver si los mareos remiten.
Saludos Jose Antonio sesanchez8119@gmail.com

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#153447 - 23/12/12 04:23 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
rsb
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Quería desearos una "felices Fiestas! y que el año 2013 nos llegue cargado de buenas vibraciones y deseos pedidos.. A todos vosotros los que estáis en recuperación, los que estamos en espera, los que habéis pasado por ello.. y que los reyes vengan cargaditos de salud!!!

Un abrazo

Rosa

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#153564 - 26/12/12 09:55 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Gracias Rosa yo me sumo a tus deseos, seguro que el 2013 trae buenas noticias y salud, a los que estais en espera os deseo que os vaya tan bien o mejor que a mi que lo tengo practicamente superado.
Saludos.
Jesus

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#153599 - 27/12/12 08:48 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Gracias Jesus!!! me alegro de tú prueba superada!!!

un abrazo
Rosa

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#153705 - 30/12/12 10:52 AM Neurinoma del Acustico- Nuevos audífonos [Re: Anonimo]
AMPE
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Hola a todos!!! Estuve hace unos días en la consulta del dr. García Ibáñez para la revisión anual tras mi cirugía por neurinoma de hace dos años. Me comentó que hay unos nuevos implantes cocleares llamados Sophono Alpha 1 que funcionan a través de imanes. ¿Alguien ha oído hablar de este tema? ¿Hay alguien que los lleve puestos? parece ser que es muy reciente. Gracias!

Arriba Resp

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#153816 - 02/01/13 05:32 PM Re: Para San Pau y Trujillo [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


A mi me lo hicieron y no funcino basta que fui a parar a als manos dl Dr Domènech (q tambien es experto en neurinomas) de la clínica Dexeus que me hizo una súper nueva tècnica que aprendio en EEUU y que te devuelve la sonrisa mediante microcirurgia. Gracilis se llama tècnica. Muchos animos

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#153817 - 02/01/13 05:43 PM Re: Neurinoma del Acustico- Nuevos audífonos [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola... yo llevo un implante cloquear que funciona con iman y electrodos. o sea el implante cloquerar de toda la vida... llevo un año con el y funciona muy bien, pero para ello no tienes que tener el nervio auditivo cortado, el modelo del cual hablas no lo conozco, si puedes explicar un poco de ello, si es que es para casos de que te hayan operado de neurinoma con el nervios fastidiado o si lo pueden conservar.. o si es para el otro oido, en mi caso lo llevo al otro oído porque también tenia perdida.. y puedo decir que funciona muy bien la audición con el...

Rosa

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#154232 - 11/01/13 02:35 AM Re: FACEBOOK Neurinoma España [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hace unos dias escribí en la página del face y al parecer personas que me quieren se alarmaron,pues el comentario salió en mi muro,como es posible?yo no lo vi pero ellos si,creo que esa página es nuestra,de los operados ,de los no operados de lo que esperan.es decir de las personas que estamos en ese grupo y a nuestros amigos y familiares no les tienen que preocupar con lo que escribimos allí,entre otras cosas porque la mayoría por no decir todos no tienen ni idea de que va esto,aunque sepan que nos han quitado un tumor,hoy hasta me ha llamado una amiga desde Tenerife.Decidme si os ha ocurrido a vosotros,porque si las consultas van a aparecer en el muro mejor hablr en privado.Un abrazo Pepavidosa@hotmail.com

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#154464 - 15/01/13 11:30 AM respuesta para Pepa [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Pepa. los amigos, los allegados, y todos en general no tienen porque aterrorizarse de que tengamos o que nos hayan operado de un neurinoma, nosotros mismos somos los que hacemos de esto un "TABU" y no tiene que ser así. Yo misma no lo he contado a mucha gente, pero pienso que estoy equivocada, si exista la pagina de facebook pienso que es para ayudar a la gente que todavía tenemos que pasar por ello, a mi me anima el ver gente con tanto coraje que lo esta superando y "CHAPO" por ellos, o por ti misma tambien, tambien es verdad que alguna vez pregunte en mensaje privado y no se me ha contestado, no se si al no tenerlo agregado no llegan los mesajes, por esto me decidí a hablaron abiertamente, así que Pepa no sufras por una cosa que has superado!!!!!!

Rosa

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#154515 - 16/01/13 04:15 AM Re: respuesta para Rosa [Re: Anonimo]
Anonimo
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Creo que no me has entendido,a mi me gusta que se haya creado la página de neurinoma España,desde ahí podemos ayudar y también comentar nuestra evolución.Para mi no es ningun tabu,al contrario es un orgullo de poder decir lo mal que estuve y como me encuentro ahora,pues el mio casi me mata.Lo que me molesta es que los comentarios de la página de neurinoma,aparezcan en mi muro personal del face,pues si cuento que tengo miedo a la RM de revisión que no puedo controlar por la claustrofobia,no me gusta que mis amigos se preocupen,os lo cuento a vosotros que sabeis de que va el tema,por cierto el lunes me toca,el domingo hizo 4 años de la operación y te quieres creer que hasta hoy no lo he recordado.Un abrazo
Pepa

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#154527 - 16/01/13 11:09 AM Re: respuesta para Pepa [Re: Anonimo]
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Hola Pepa. si que te había entendido, y entendí lo que dices, que lo que te molestaba era que saliera en tu mur.. eso no se puede evitar creo, bueno a lo mejor si le das a la opción que solo lo veas tú, prueba a ver, y animo que si has superado todo lo que conlleva la operación la RNM son cosquillitas en la barriga, y no creo que tus amigos de preocupen por ello....

Un abrazo

Rosa

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#154660 - 18/01/13 10:33 AM Miguel Aristegui [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola si alguien me puede informar...

Aristegui ya no visita por seguro privado?????

Gracias

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