Hola María, yo me operé el año pasado, tenía uno de 3 cm y ahora lo tengo de 2, además de haber perdido el oido dcho, y de una parálasis facial de la que todavía no me he recuperado. Lo que me queda no me lo pueden quitar pq está muy pegado al tronco encefálico, pero claro, hasta que no me abrieron no se dieron cuenta. Te recomiento que te informes sobre la radiocirugía. A mí me la dieron en el hospital Ruber en Madrid después de la operación, pero todavía no hemos podido conprobar los resultados. Mucha suerte!

Hola, me operaron hace casi un año de un neurinoma, en el post-operatorio me dijeron que el nervio facial estaba íntegro, pero que tendría una paralisis facial, que recuperaría en pocos meses. Ha día de hoy, he mejorado bastante (ya cierro el ojo) pero no estoy bién. Esto es muy lento, y no sé si seguiré recuperanto o no. Me gustaría que alguien que haya tenido paralisis facial después de la cirugía, y con el nervio íntegro, me contase su experiencia, cuanto tardó en recuperarse del facial, y si lo hizo del todo, ¿Sabeis algo de la rehabilitación para la paresia? Me han dicho que para estos casos da igual hacer rehabilitación. Gracias.

Informate de la radiocirugía.

Estimados amigos:

Sobre este tema, cada uno debe decidir su mejor opción basada en el conocimeinto y con los mejores profesionales que pueda permitirse.

Os dejo una dirección web donde poder evaluar ambas opciones:

www.neurinomas.net

Un saludo

Hola Maria,
acabo de leer tu entrada en el foro, no se si habras decidido ya un tratamiento para tu neurinoma, yo te recomiendo que te operes, si necesitas hablar te dejo mi mail babs_martinez@hotmail.com
Me llamo Barbara, me opero en Barcelona hace 2 años y medio el doctor Garcia-Ibañez, me encuentro fenomenal, sin secuelas, un autentico mago de la cirugia.
Mucho animo!

Soy Laura, hace 15 meses que me operaron en el Marañon,y me quedó una paralisís completa;me pusiero una pesa en el párpado que me han quitado en Agosto. He ido a rehabilitación y he mejorado algo, pero me ha dicho el neurólogo que esto no se recupera totalmente, me han puesto " botox "pero tampoco he notado mejoría.Mi t. era de 2,5 y estaba muy comtrometido el facial, pero no me lo cortaron. La rehabilitación la estoy haciendo en el Doce de Octubre. Espero que sigas mejorando. hay que tener mucha paciencía. Estaremon en contacto.

Gracias Laura por contestarme. A mí me también me dijo el neurocirujano que no se me quedaría la cara simétrica, pero no sé lo que entienden ellos por asimetría. Yo vivo en Murcia y aquí en el hospital no sé si hay unidad de rehabilitación facial, mañana voy al neurólogo y preguntaré. Espero que tu también sigas mejorando.

[quote=Anonimo]Hola Juanfri, yo también tengo un neurinoma y estoy pendiente de Neurocirugía, mi neurinoma tiene 2 cc. Me gustaria que me explicara un poco como ha sido el proceso, este es mi correo, Muchas gracias y un cordial saludo. [/quote]

Hola a mi me operaron hace 1 año y medio en el hospital italiano de bs.as la unica secuela que me quedo es la perdida total de la audicion del oido operado que es el derecho. hace unos dias me hice una RSM y me salio de nuevo un pequeño neurinoma, el dr dice que es una raiz que quedo del neurinoma anterior me dijo que hay que controlarlo es posible otra operacion pero todavia no xq es muy pequeño. lo unico que espero es que no siga creciendo xq no quiero saber nada de otra cirugia aunque en la primera no me fue mal.

Llevo semanas leyendo los foros, los artículos especializados en la materia y visitando especialistas. Tengo un neurinoma del acústico de 7,5cc y me he decantado por la radiocirugía.
Entiendo que muchos de vosotros no seáis partidarios de esta técnica pero, cada persona es un mundo, y cada uno de nosotros elige la que considera la mejor opción, siempre considerando que ninguna de ellas es buena… ¡Lo mejor sería no tener el dichoso tumor!
He visitado a 8 especialistas (entre ellos, los “mejores” de Barcelona y Madrid). Esto me ha supuesto un desembolso de más de 1.500€ entre visitas privadas y desplazamientos. También he intercambiado e-mails con otros 3 (uno de ellos, un especialista alemán), y NINGUNO me ha “convencido”. No quiero entrar en un quirófano y ponerme en sus manos.
Por supuesto, todos rechazan la radiocirugía como opción, diciendo que, en caso de tener que operarme, resultaría más difícil, ¿más difícil?. La intervención quirúrgica tiene unas secuelas seguras: pérdida completa de audición y de nervios del equilibrio de ese lado + una posible parálisis facial (nadie te garantiza que no la tengas porque, hasta que no te abran la cabeza, no sabrán dónde está situado tu tumor con respecto al nervio facial, ni si es duro o blando, ni nada que se le asemeje). Con la radiocirugía mi mayor temor es que no funcione y que el tumor siga creciendo. Me arriesgaré, aún a pesar de ser relativamente joven y saber que tendré que vigilar el crecimiento de este bicho toda mi vida. No me molesta, solo tengo pérdida parcial de audición y algún que otro ruido. No tengo problemas de equilibrio ni de adormecimiento facial. Si se mantiene así, podré seguir con mi vida habitual y no tendré que pasar por un postoperatorio tan duro y por el trauma posterior. Y, ¿si no funciona? Siempre me quedará la alternativa de la microcirugía, y correré los mismos riesgos que el resto de personas que optan por este tipo de intervención porque, en la actualidad, tampoco tengo ninguna garantía de que mi tumor no esté adherido ahora mismo, como si de pegamento se tratase, a mi nervio facial. Con respecto al tema de la posible malignización del tumor, hay que ser realistas: ninguno de los que tenemos este tumor sabemos a ciencia cierta si se trata de un tumor benigno, porque nadie nos ha practicado una biopsia. Las imágenes de nuestras resonancias sirven para orientar a los especialistas, para ayudarles a diagnosticar en base a tumores similares pero son eso, simples imágenes de una masa localizada en el mismo sitio que otras parecidas…
Lo dicho, cada persona es un mundo y todos tenemos nuestras motivaciones. Cada uno debe elegir la opción que más le convenga y no dejarse guiar por lo que dicen aquellos que desconocen las nuevas técnicas y que viven anclados en el pasado. Ninguna de las opciones es mejor que la otra.
Suerte a todos los que tenéis que pasar por el mismo trance.

Hola,

veo que lo has pensado muy bien y teniendo en cuenta todos los detalles buenos y malos de cada opción, por lo que MUCHA SUERTA y ánimo. Yo me decanté por la operación en Barcelona con el Dr.Garcia-Ibañez a pesar de vivir en Madrid y tener a 2 especialistas con prestigio al lado de mi casa como el Dr.Antoli Candela y el Dr.Aristegui (a los que también visité, menos que tú pero también me moví bastante). Una vez que me decidí por Barcelona no me hubiera perdonado haberlo hecho en Madrid y que algo saliera mal, me lo echaria en cara toda la vida; sin embargo pensar que pudiera salir mal en Barcelona lo hubiera visto normal, no hubiera pensado "[i]tenia que haberlo hecho en Madrid...[/i]".

Lo que quiero decirte es que tienes que tomar la decisión que te haga estar convencido, sin dudas. Estanso convencido, salga bien ó mal no te afectará pero tomar una decisión sin estar convencido del todo puede hacer que te tires toda la vida arrepintiendote.

Lo dicho, mucho ánimo y que tengas suerta. Sobre la malignidad del tumor ya habrás leido y bien leido que en el noventa y pico por ciento de lso casos siempre son benignos, no deberias preocuparte mucho or eso.

Un saludo.

Gracias por tu mensaje. Sí, tienes razón, se elija la opción que se elija, hay que estar convencidos para no arrepentirse en el futuro de la decisión tomada.

Yo ya he pasado por la radiocirugía en el Hospital Ruber Internacional y he de decir que estoy bien. En mi caso, era la mejor opción ya que tengo un par de problemillas de salud añadidos, aparte del maldito neurinoma, y no podía arriesgarme a pasar por la microcirugía. Espero que la radio funcione y controle el crecimiento de mi tumor…

No sé si mi experiencia os servirá a alguno de vosotros. Os la resumiré por si os ayuda: ingresé la noche antes del tratamiento y el momento más duro fue el de la colocación del “casco” (por llamarlo de alguna manera) a la mañana siguiente, pero es soportable porque sólo dura unos minutos. Después, hay que lucirlo durante unas cuantas horas (5 en mi caso), mientras te realizan las pruebas y el tratamiento. Ese mismo día te dan el alta y sales con unas tiritas en la frente y nada más. Hay que tomar unos medicamentos para proteger el estómago y para evitar la inflamación de la zona durante 2 semanas, y ya está. Yo me encontraba tan bien que me fui de compras y a cenar. Al día siguiente también estaba estupendamente. De hecho, no he tenido dolores. Eso sí, al tercer día se me hinchó la frente -a base de chichones duros-, y casi me ha desaparecido un ojo de la inflamación que tengo en el párpado superior. Pero eso es normal en mí, tengo la circulación bastante mal y enseguida me salen moratones y chichones (ya me avisaron y me dijeron que debía aplicarme hielo en la zona). Por lo demás, estoy estupendamente y regresaré al trabajo tras el fin de semana, con o sin chichones.

El equipo médico es de 10. Te arropan en todo momento y te tratan como si fueses de la familia. No tengo ninguna queja, estoy contenta con la opción elegida aunque soy consciente de que dentro de un año, cuando me hagan la resonancia de control, pasaré miedo pensando que el tumor igual no ha reaccionado al tratamiento. Espero que no sea el caso y que, aunque me acompañe toda la vida, no me vuelva a dar más la lata.

Lo dicho en mi anterior mensaje, os deseo mucha suerte a todos.

Mi padre quiere operarse por radiocirugía en la rubens de madrid de un neurinoma de 29mm. Es la útlima opción para que le quede algo de audición puesto que ya le operaron de otro neurinoma que tenía en el acustico derecho y quedó completamente sin audición y con parálisis facial y vértigos. Cuanto hace que te operaste tu??y en que sitio?La verdad es que tengo miedo porque no quiero ver a mi padre sordo completamente y que no pueda ni expresar con la cara ni que pueda moverse por culpa de los vertigos.
EStaría muy agradecida si me contara su experiencia o si sabe de otra gente que le haya ido mejor. Gracias. Y siento mucho lo que te pasó! :(

Me trataron un neurinoma del acústico de 2,8cm hace dos semanas en el Hospital Ruber Internacional. De momento, estoy perfectamente (desaparecieron los chichones, las heridas han cicatrizado y no me duele nada), pero sé que probablemente perderé la audición en unos meses. No me preocupa porque todavía conservo la del otro oído.
El neurinoma sigue ahí, pero no me molesta. Mientras no crezca, estaré contenta con la decisión tomada.
Es una decisión muy personal. Con la microcirugía sabes que alguna secuela te quedará, pero te libras del tumor para siempre (salvo que se reproduzca). Con la radiocirugía no sabes qué va a pasar, el futuro es incierto, pero sí sabes que tendrás que aprender a vivir con el neurinoma, sin obsesionarte, porque nunca desaparecerá.
Mi consejo: que tu padre no tome una decisión hasta haberlo meditado mucho, que visite tantos especialistas como pueda para que disponga de toda la información que necesitará para tomar esa decisión. Yo no me arrepiento de la que he tomado, pero tardé un par de meses en decidirme por la radiocirugía.
Os deseo mucha suerte.

Hola de nuevo. Soy la chica que te ha contestado hace un rato. No me quedo tranquila si no te digo lo que realmente opino: lo que le ha pasado a tu padre es terrible, una gran p… Lo siento muchísimo y espero que todo le vaya bien. Yo, en su caso, me decidiría por la radiocirugía, sin dudarlo ni un minuto. Lo peor que puede pasar es que el tratamiento no detenga el crecimiento del tumor, en cuyo caso siempre le quedaría la opción de la microcirugía que, sin duda, sería más complicada sobre el tumor irradiado pero no imposible. Tiene muchas posibilidades de que funcione, las mismas que yo y…hay que ser optimistas!!! Suerte.
(Si quieres más info facilítame tu email y te cuento en detalle todo el proceso)

Un abrazooo!!!!!!
Pasado este tiempo que tal te encuentras... a mi tambien me han diagnosticado un neurinoma del acustico,,, osea que tambien estoy en la estadistica de las denominadas enfermedades raras...
Que tal te fue con la radiocirugia??

Otro abrazo muy fuerte....

Hola Barbara!!! me alegro que te encuentres fenomenal? yo tambien tengo un neurinoma, una pregunta? perdistes la audición?

Un saludo

Hola, lo digo asi timidamente, pq te veo tan seguro que no me atrevo a decirlo muy fuerte... yo tambien estoy diagnosticada de un neurinoma, y estoy bastante desanimada, siempre habia sido una persona muy fuerte, no bebo, no fumo, llevo una dieta equilibrada y zazzz esto me han mandado..
Yo tambien dudo de si una cosa u otra, me da miedo pasar por el quirofano, el mio mide 1,6 cm X O,9cm.. dicen que es pequeño, por los comentarios del otorrino creo que quiere esperar, pq la verdad te dan muy pocas explicaciones y si a esto le añadimos que te quedas de piedra cuando te dicen. "tienes un tumor" acto seguido te dicen es beninno" y tu haces uffff ahhh! de desinchas, pero cato seguido lees las secuelas etc... y te vuelves a quedar echafada..... en amigo.... como te ha ido todo.... un abrazo

Me encuentro estupendamente después de más de 3 semanas de haber pasado por el Hospital Ruber. Conservo la audición que tenía y no me duele nada. Tampoco tengo inestabilidad, ni doble visión, ni nada similar. Estoy igual que estaba antes de la radio: con mi pérdida de audición y los acúfenos que siempre me acompañan.
Ahora toca esperar hasta la resonancia que me harán dentro de un año...
Os deseo mucha suerte a todos, elijáis lo que elijáis, microcirugía o radio.

Laura ¿cómo sigues? a mí me han hecho una electromiografía y me han dicho que el nervio está lesionado y ya a estas alturas voy a recuperar poco. Además tengo sincinesias, que creo que no se corrigen, aunque he leido en algún sitio que hay ejercicios de rehabilitación ¿alguien sabe algo del tema?. Todavía no he empezado a hacer nada pero el rehabilitador me habló directamente del botox. Saludos.

Hola...buenos dias!!!como no ponemos los nombres, me lio con las respuestas...
Enhorabuena.... me dirijo a la persona que se ha hecho la radiocirugia en la Ruber y esta fenomenalllll... !!que bien, que conservaras la audición y que no tengas secuelas!!! otra pregunta que tamaño tenia tú neurinoma? estuvistes un tiempo de seguimiento para ver si crecia, antes someterte a la radiocirugia?, que fue lo te animo a optar por esta tecnica antes que por la cirugia...? Es una clinica privada? ya ves mchas preguntas, yo estoy esperando una segunda RM con contraste para un estudio completo... hace un año ante una perdida brusca me hicieron una y no salio nada, y ahora ante otra perdida hace 1/2 año me hacen otra y sale el amigo.. en fin... un abrazo a todos los que estais pasando por estos momentos tan desagradables.....
Rosa

Estoy leyendo esto y me estoy emocionando....a mi padre le operaron el pasado 4 de noviembre, le extirparon el tumor completo (unos 4cm) pero le seccionaron el nervio facial. "Gracias" a esto tiene paralisis facial izda, perdida de oido izdo, el parpado no le cierra, ve borroso por ese ojo (creen que no le recuperará) y la boca en la oreja casi.
Aunque le van a realizar rehabilitación facial le han dicho que se tendria que volver a operar. Es una operacion que consiste en sustituir el nervio facial por uno de la lengua. Tampoco sabemos las garantias de esta operacion y en "compensación" se le quede la lengua vuelta y tiene que aprender a hablar de nuevo, durante 2 años con logopeda (si lo consigue).
Estamos muy desanimados todos....uff!!
Lo que si que os pido es ayuda porque tiene el ojo mal. el neurologo nos dijo que se lo tapara solo por la noche y dejándolo respirar y el viernes la rehabilitadora nos dijo que lo tenia que tener tapado noche y dia y por completo.Vosotros como lo hicistéis? Necesito saberlo porque no volvemos hasta el dia 13 al medico y a saber como tendra el ojo para entonces. Muchas gracias. Un saludo!!Ah!! mi email es laethy2004@yahoo.es por si me quereis contestar mejor aqui

Hola!por la experiencia q me toco vivir, creo q lo mas conveniente es que se tape el ojo de noche todo el tiemppo que pueda, sobre todo si sale a la calle, a mi me operaron hace año, todo fue muy bien gracias a Dios y al Dr Arístegui, pero se me llenó el ojo de ulceras debido a la falta de lágrimas. Cada vez que iba a urgencias el oftalmólogo me lo tapaba. Es muy importante q se ponga constantemente lágrimas artificiales (en mi caso las que contenian acido hialuronico era las que me iban bien, las que receta la Seguridad Social no me hacían nada) Cualquier cosa me preguntas. Mucho ánimo veras como mejora !

Hola Rosa,

Perdona, la verdad es que sí que es un lío el tema de las respuestas sin nombre. Siento mucho que te hayan detectado uno de estos “bichos”. Cada día somos más… ¿Qué tamaño tiene el tuyo? ¿Cómo lo llevas?

Soy la chica que pasó por la radiocirugía y que ha escrito varios mensajes en los últimos días. Te contesto a tus preguntas: mi neurinoma no llegaba a 3cm; como era de tamaño mediano no me dieron la posibilidad de hacer un seguimiento para ver si crecía, había que hacer algo pronto; investigué mucho antes de tomar la decisión, no me gustaron los especialistas que visité y menos aún el resultado que me ofrecían tras la microcirugía (sordera total de ese oído, pérdida del equilibrio porque te quitan los nervios y, para colmo, una alta probabilidad de afectación del nervio facial); el Hospital Ruber tiene conciertos con la SS, a mí me derivaron de mi Comunidad y no tuve que pagar nada. ¿Más datos? Tengo 30 y pico años y sordera parcial en el otro oído (no tengo otro neurinoma, menos mal!!!). Opté por la radiocirugía porque me ofrecía mejor calidad de vida y unas estadísticas -publicadas en la web del Ruber- bastante alentadoras: 680 pacientes con neurinomas del acústico tratados hasta el 2010, 96% de paralización del crecimiento o incluso de reducción del neurinoma tras la intervención por radio, sólo 11 casos precisaron la cirugía posterior, 0% de parálisis faciales permanentes y un 10% de alteración del trigémino. Por otro lado, el Dr. Martínez me dedicó una hora de su tiempo y me explicó todo lo que debía saber (acerca de la microcirugía y de la radiocirugía, y en ningún momento intentó convencerme, es más, me dijo que si no estaba 100% segura, no debía considerar la radio como opción), cosa que el resto de especialistas a los que visité, previo pago de consultas privadas que oscilaban entre los 90 y los 220€, no hicieron.

Espero que todo te vaya muy bien, Rosa, decidas lo que decidas. Suerte y un abrazo!!!!!!!!!!
María

Yo también tuve el ojo fatal por la parálisis después de la operación. Hasta después de un mes no me vió un oftalmólogo (que es quién le tiene que hacer el seguimiento). Me diagnosticaron queratitis producida por la sequedad en el ojo al no poder cerrarlo, solución: mucha hidratación; hay unas lágrimas artifiales que se llaman Siccafluid que a mí me fueron (y me van) muy bién, al principio me las ponía cada media hora; y por la noche a tapar el ojo, al principio con crema epitalizante y después cuando mejoró con estas mismas gotas. Espero que mejore.

A mí me operaron hace más de un año de un tumor de 3,5 y me dejaron otro de 2,5 así que he pasado por las dos cosas, por la cirugía y por el gamma knife de la Ruber que creo que es a lo que refieres. Todavía no sé si ha sido efectiva la radiocirugía porque tiene que pasar un año para ver si el tumor realmente deja de crecer o disminuye algo, a mí es lo único que me queda porque lo tengo muy pegado al tronco encefálico y no me lo pueden quitar. Lo que sí que te puedo decir es que la radiocirugía no es nada traumática, yo al salir me fui al teatro, y la cirugía, bueno, ya sabeís lo que es y las secuelas que deja, y tiene que ser muy duro pensar que vas a pasar otra vez por lo mismo. Espero que vaya todo bién.

Hola,

Me alegra saber que te operó el Dr. Garcia-Ibañez y te ha ido bien, a mí me operará el proximo mes de enero. Tengo un neurinoma de 7mm, me lo detectaron hace un año y no me he atrevido a pasar por la operación hasta ahora a pesar de su recomendación.

¿me puedes das mas detalles del postoperatorio y todo eso?
muchisimas gracias.

Has pensado en la radiocirujia? Tu tumor es muy pequeño

Hola!! una preguntita? y en la RNM no se vio que lo tenias pegado en el tronco cefalico? que te opero un neurocirujano o un otoneurologo? en Madrid??
Espero que te estes recuperando, a mi me han diagnosticado un neurinoma de 1,6 y no se que opcion tomar, si cirugia o radio..

Gracias y buenos dias a todos......

No, en la RM no se ve si está adherido. A mí me operó un Neurocirugano muy bueno que hay en Murcia. De todos modos él no ariesga el facial, y prefiere dejar algo de tumor y darle radio después. Yo después de mi experiencia, con un tumor pequeño optaría por la radiocirugía, pero también tiene sus contras: Primero que puede que no te funcione, segundo que tendrás un tumor ahí para toda la vida, y encima los tumores radiados tienen más probabilidad a largo plazo de volverse cancerígenos (una probabilidad muy pequeña, pero que está ahí). Que tengas suerte.