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#183205 - 21/02/15 06:50 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
¿ Para que se atormenta y anticipa ?

En su presentimiento, solo justifica el querer acudir a un Cirujano... Ya que por ser su especialidad, Siempre recomendaran operación.

Pero la recomendación del Otorrinolaringólogo. No es mal plan de tratamiento y es conservar un buen plan de tratamiento.
_________________________
El Mejor Maestro es el Tiempo

Incluso "Sin que Hagas Preguntas"
Siempre dara las Mejores Respuestas

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#183351 - 25/02/15 10:49 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
Anonimo
No registrado


yo estoy operado por el doctor aristegui de un neurinoma muchisimo mas grande q el tuyo me lo han podido quitar todo aunque tengo paralisis facial y me haran una anostomosis del hipogloso para recuperar algo de movilidad en la cara. sabiendo lo que se yo iria de cabeza donde aristegui, no lo dudo ni un segundo. yo creo q tu lo tendrias mucho mejor q yo porque solo te mide 9 mm el mio mas de 45mm.

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#183402 - 27/02/15 07:49 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Dr. Tox]
mallorquina Desconectado
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Registrado: 21/02/15
Mensajes: 5
Tiene usted razón en decirme que anticipo los acontecimientos, pero es que me preocupa llegar al neurocirujano cuando sea demasiado tarde y la operación resulte ser mucho más complicada.

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#183403 - 27/02/15 08:08 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
mallorquina Desconectado
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Registrado: 21/02/15
Mensajes: 5
Gracias por tu información. Siento mucho que te hayan quedado secuelas de la operación,(eso es lo que más miedo me dá) pero espero que las tuyas sean solo temporales.
Aunque el Dr. Arístegui sigue siendo uno de mis "candidatos", me resultaría interesante saber la opinión de alguien que haya consultado con los dos.

Saludos y suerte

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#183547 - 05/03/15 03:47 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
Anonimo
No registrado


Hola!yo estoy operada hace 6 años por Francisco Trujillo en Sevilla,media más de 3cms,haciéndome mucho daño,sali en cinco días sin parálisis facial ,ni nada fue un éxito.Tenemos un grupo en Face,neurinoma España, de operados por diversos neurocirujanos,escribe si quieres información,también tenemos un grupo en whatsapp,antes solo teníamos esto y ahora ,nos ayudamos más con las nuevas tecnologías,estamos operados,radiados,convalescientes,en observación y de todo.Un saludo,me llamo Pepa ,por aquí veras mensajes mios desde el 2010-2011.

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#183549 - 05/03/15 05:37 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


pepa define, lo que describes.

¡¡haciéndote mucho daño!!

y sales en 5 días, sin daños o problemas secundarios. no entiendo a que te refieres. si como indicas la operación fue un éxito???

yo necesite una operación así. porque lo mio, fue una masacre y aun pasados 5 años. sigo con problemas crónicos y secuelas.

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#183731 - 11/03/15 06:15 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
mallorquina Desconectado
nuevo

Registrado: 21/02/15
Mensajes: 5
Hola Pepa, gracias por tu información. Ya sé que teneis un grupo en el facebook, pero como yo no estoy metida en él, he preferido usar este foro para comunicarme con vosotros.
Me alegro mucho por ti de que todo te fuera tan bién. Yo tengo para finales de mes una cita con el Dr. Garcia-Ibañez. Es una primera consulta y ya veré que me aconseja.

Un saludo

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#184212 - 27/03/15 05:01 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
luisadudamel@yah
No registrado


Buenos dias,tengo varias dudas y me gustaria que me la aclararan: El caso es que en el 2013 me practicaron una radiocirugia para detener el crecimiento de un neurinoma acustico y en efecto se detuvo,lo revelo la ultima resonancia del 2014,pero tambien dice que desvio su crecimiento hacia el nervio facial y no se adonde mas, el neurologo me dice que tiene que reduir mas para evitar otra operacion,me mando unos medicamentos (Neurixa)para los dolores faciales,no se que efectos le hace esto a mi organismo , si dejo de tomarlas sinto mucho dolor. Soy hipertensa y tengo una valvula craneal debido a una hidrocefalia que me dejo el neurinoma del acustico. Agradeceria me aclararan esta duda que tengo en este momento. Gracias.....

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#184707 - 16/04/15 07:17 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
Anonimo
No registrado


Hola, a mi me opero Aristegui, y tambien soy de Palma, 8mm es muy pequeño, puedes estar tranquila y seguir consultando lo que mas confianzapmuubh

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#184708 - 16/04/15 07:28 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
Anonimo
No registrado


Hola Mallorquina ya nos contaras lo que te ha dicho Garcia a pesar de que el es partidario de operar por muy pequeños que sean los neurinomas, la verdad es que como mas pequeños son, mas facil es que quedes bien, y con menos secuelas..

Yo te puedo decir que espere demasiado, el mio creció muy rápidamente..

Animo y fuera miedo!!!!!!!!

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#184711 - 16/04/15 09:58 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
Palma
No registrado


Hola Mallorquina, sabes que en el hospital Son Espases de Palma, tienes un especialista que tambien opera Neurinomas, se llama Tomas Barbera, te lo digo por si quieres otra consulta.

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#185070 - 27/04/15 09:07 PM Re: para los neurinomas del acustico garcia ibañez [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola
He intentado ponerme en contacto contigo y ha sido imposible, mi hermana la opera el mismo dr el 5 de mayo, ella llora mucho tiene miedo q algo salga mas y no despertar de la operación, ya estas mejor.
Pili

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#185088 - 28/04/15 03:31 PM Re: para los neurinomas del acustico garcia ibañez [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola acabo de leer q operan a tu hermana ami me han operado dos veces de un neurinoma gigante del tamaño de una mandarina y si bien he perdido la audicion del oido afectado y no me han podido salvar el facial en la segunda operacion (en breve operaran para hacerme una anostomosis hipogloso-facial) pero aun asi estoy fenomenal ni dolores de cabeza ni nada, tampoco parezco un mostruo tengo la boca ligeramente caida, en el ojo me pusieron una pesa de oro para poder cerrarlo, que no tenga miedo que no va a pasar nada (aunque comprendo q este asustada, es lo mas normal del mundo. A mi la segunda vez ha sido hace 9 semanas a la segunda semana ya estaba andando por la calle.

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#185126 - 29/04/15 11:11 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
mallorquina Desconectado
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Registrado: 21/02/15
Mensajes: 5
Hola a todos los que me habeis escrito,
Os comento que visité al Dr.Garcia-Ibañez y me dió dos alternativas, operar ya, con posibilidad de un 30-40% de perder la audición en la operación (yo de momento oigo perfectamente) o seguir controlando y esperar para operar a que el neurinóma crezca algo más.
Mi duda era saber que pasaba si esperaba un tiempo y si me podría afectar al nervio facial o tener otras complicaciones, pero el Dr. me tranquilizó en ese aspecto, dice que solo me afectaría a la audición, por lo cual he decidido esperar.
Por cierto el Dr. Garcia_Ibañez me gustó mucho. Seguiré con él.

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#185533 - 10/05/15 10:42 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: mallorquina]
asulito Desconectado
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Registrado: 10/05/15
Mensajes: 2
hola buenas, yo soy lourdes mujer de un operado de neurinoma del od en el dr, garcia ibañez
te comento, el tenia un tumor de 1,2cm y lo operaron porque en 4 meses desde que se lo detectaron perdio completamente la audicion, la operacion fue muy bien, aunque cortaron el nervio auditivo y por lo tanto no se conservo la audicion, tuvo 1% de paralisis, es decir practicamente nada y desaparecion en un mes,equilibrio muy bien y mareos casi ninguno,,lo unico es que le ha quedado un zumbido cronico que lo tiene desesperado, asi que si puedes esperar espera un poco, el equipo de garcia ibañez genial

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#185534 - 10/05/15 10:48 AM Re: zumbido cronico despues de operacion de neurin [Re: Anonimo]
asulito Desconectado
nuevo

Registrado: 10/05/15
Mensajes: 2
hola buenas, mi marido fue operado el 11-2-2014, de neurinoma del od,con perdida total de la audicion, tuvo muy poca paralisis ya recuperada, y del equilibrio y mareos genial, pero tiene un zumbido persistente que le provoca un malestar general que le afecta en el dia a dia y esta agotado, sin ganas ni fuerzas para nada,,,alguien le ha pasado lo mismo, ha pasado ya mas de un año desde la operacion,,,habeis probado para que el zumbido disminuya alguna medicacion, terapia, acupuntura...espero vuestras experiencias,,,,esta muy desanimado y desesperado.

gracias. fue operado por equipo dr. garcia ibañez en barcelona, nosotros somos de huelva, si alguien se ha operado y tiene este problema me gustaria contastasen conmigo para ver que hizo. gracias y animo a todos.

asulito@msn.com

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#185642 - 13/05/15 12:14 AM Re: zumbido cronico despues de operacion de neurin [Re: asulito]
Anonimo
No registrado


Hola asulito... ante todo fuera nervios, que se haga amigo de ellos, llegara un momento que no los oirá, como mas piense en ellos peor, que dirija su atención hacia otras fuentes, que escuche musica, fuera auto-compasión, que salga, y los olvide. Yo llevo 30 años con ellos y los ignoro, los acufenos son una consecuencia de perder la audición... Ha tenido mucha suerte en la operación y por lo que cuentas esta fenomenal.. de verdad que no les haga caso....

Un abrazo!!!!! :D

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#189308 - 24/09/15 03:20 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Eithne
No registrado


El martes pasado estuve en consulta con el neurocirujano (1ª cita y optamos por la observación, me hice una RM en julio y ahora me harán otra en octubre aunque mi neurinoma en su dimensión mayor es de 2,3 cm) y el comentario que hizo el neuro de que "si algunos iluminados que andan por ahí dicen que se puede conservar el nervio auditivo, mienten" me sorprendió un poco ¿lo diría por las dimensiones del mío? porque yo noto un poco de acorchamiento en el labio inferior a la dcha. pero en la audición no había notado nada aunque la audiometría y los potenciales evocados sí que demuestran que hay pérdida de audición. Ahí ando, pensándome si pedir cita con García Ibáñez o no... porque el neurocirujano de Sanitas me metió el miedo en el cuerpo hablando de posibles hemorragias en el momento de la operación.

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#189311 - 24/09/15 03:47 PM Re: Para Miriam [Re: Anonimo]
Eithne
No registrado


Miriam ¿cómo te fue todo? creo que hace 2 años que escribiste aquí yo ahora me encuentro en tu misma situación, estoy en espera pero con la seguridad de que me tendrán que operar y mi neurinoma es más grande. Cuéntanos qué pasó, yo tengo miedo sobre todo a lo que pueda pasar con el ojo y con la pesa de oro, me horroriza.

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#189417 - 29/09/15 02:05 PM Re: Para Miriam [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola no soy miriam pero me operaron de un neurinoma acustico gigante (mas de 4,5cm). Me lo quitaron en dos veces y en la segunda no me pudieron salvar el facial asi que me volvieron a operar para hacerme una anostomosis esto fue en mayo, a dia de hoy empiezo a mover un poco la cara. Bueno lo que te iba a contar tengo pesa de oro y no se nota, las molestias en el ojo pues si que tengo pero tampoco es una cosa del otro mundo yo al menos lo llevo bien con gotas y con crema por las noches. Yo tambien pensaba como tu pero son peores los pensamientos que la realidad a no ser q t pase algo grave claro!!poco a poco t acostumbras y hasta vas necesitando menos gotas. bueno pues que tengas mucha suerte q seguro q si. Animooo!!!!

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#190039 - 26/10/15 12:10 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,
yo estoy operado de neurinoma del acústico por E. GArcía Ibañez en 2012. En la seguridad social me aseguraron que siempre se pierde la audición porque no había forma de conservarla. En esa cita médica ya conocía la versión de E.GArcía y es que se podía en un porcentaje pequeño (creo recordar que un 30%). En mi caso se conserva un poco, suficiente para usar audífono si quiero.
mi recomendación es la operación por alguien que sepa hacerlo y que confíe en los resultados óptimos.
Mantengo un 30% de audición en el oído y no he tenido parálisis facial más que durante unas 2 semanas después de la operación. Al parecer algo normal. El equilibrio se recupera solo con los días. Me quea un pitido en el oido que solo oigo si le presto atención. Mientras hablo o escucho la tele, música, etc no existe. Hay que aprender a no hacerle caso y punto, igual que al ruido de un ventilador o al motor del coche.

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#190995 - 11/12/15 02:18 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Mxe
No registrado


Trankilo, me opero hace 7 años de lo mismo el maravilloso dr.Aristegui, y te aseguro ke ta dice la verdad, se quita del todo, no recuerdo cuanto me duro, pero no fue mucho puede que un oar de meses.

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#191371 - 06/01/16 08:12 PM Re: Neurinoma del Acustico Mareos [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


¿cuántos cm medía tu neurinoma? y ¿con qué tipo de abordaje? a mí me operan dentro de 20 días, también García-Ibáñez en la Teknon, pero por los años que han pasado ahora creo que es el hijo, Luis, a ti te debió de operar el padre.

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#192246 - 18/02/16 08:34 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Iñaki Chavi
No registrado


A mi me diagnosticaron un Neurinoma de 3 cm. en Diciembre del 2014. El neurocirujano era partidario de operar, pero el otorrino, el radiologo y el oncologo ( me estaba tratando tambien un Linfoma), me recomendaron Radiarlo. Y despues de 6 meses, el Neurinoma parece que esta estabilizado, y sin ninguna secuela (la sordera no la considero secuela). Me lo radiaron en el Hospital de Puerta de Hierro de Madrid.

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#192939 - 28/03/16 01:13 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola.
Gracias por tu aportacion. Me acaban de diagnosticar un neurinoma, en Burgos, y estoy a la espera de que me visiten los neurocirujanos, para ver que opciones me dan. Lo que me da miedo es la experiencia que puedan tener en este tipo de operaciones, que no sea elevada.
¿Cómo llegaste a contactar con el Dr Aristegui? ¿La operación es privada o trabaja en la SSocial?
Por otra parte, reconforta leer tu mensaje, porque es un asunto que agobia bastante.
Un saludo

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#193059 - 05/04/16 02:44 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


¡Hola! soy una operada de neurinoma acústico el pasado 26 de enero 2016, es fundamental aparte del tamaño del neurinoma, la experiencia (del neurocirujano, otoneurocirujano) en este tipo de operación para la importancia de las secuelas que puedan quedar, mayor experiencia en este tipo de operación = secuelas bastante bien superables excepto la de la pérdida de audición que sí o sí es lo que queda.

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#193064 - 05/04/16 02:51 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


El Doctor Arístegui por lo visto visita y opera, en Madrid, de manera particular y por la Seguridad Social, de manera particular visita aquí: Calle del Doctor Gómez Ulla, 22, 28028 Madrid Teléfono:917 25 86 12 (lo puedes encontrar en la web de Top Doctors).

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#193066 - 05/04/16 04:11 PM Re: Pregutan para terete... [Re: TeretePamplona]
Anonimo
No registrado


No sabes lo bien que me ha ido leer lo de no tocarse la cicatriz porque yo noto la zona como vas subida que la otra y estaba pensando en tocarla más a menudo para que bajara ¡y es al contrario!

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#193089 - 06/04/16 04:12 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, intuyo por los mensajes que eres la persona que se operaba con el Dr. Garcia Ibañez. Yo estoy todavía en fase de control cada 6 meses, pero en cuanto el neurinoma me crezca lo más mínimo tendré que operarme y casi seguro que lo haré con él.
Te estaría muy agradecida si me pudieras contar con más detalles como fué tu experiencia con éste señor.
Gracias

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#193155 - 09/04/16 01:12 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


UHola,a mi me detectaron un neurinoma de 2 cm y 1 centimetro cubico,por ahora es pequeño pero estoy con algo de perdida de audición y tinnitus,hay dias que el ruido es insoportable y pierdo más audición,no sé cual será la razón pero despues de unos dias se vuelve a reducir el ruido y escucho mejor

El caso,después de mucho mirar es que hay mucha controversia entre si operar o radiocirugía

Fuí mirarme al doctor Suárez en Oviedo para operar y dice que está a favor de la operación pero no es capaz de darme estadísticas ni probabilidades de éxito,sobre todo,hablo del facial.Sabiendo ésto es difícil meterse a una operación donde te pueden fastidiar el facial cuando ahora no lo tengo fastidiado sólo por el mero hecho de que se quita de ahí el tumor.Quitarlo para quedar mal no lo veo claro..

Voy mirarme al Ruber con el Doctor Martínez y me recomienda hacer Gamma Knife,me dice que se incluso hubiese que operar después no sería mas dificultoso sino incluso más fácil de quitar,el problema esta con la radioterapia con aceleradors lineales que suelen radiar mucho alrededor del tumor,ahí si que habría un problema y no con la Gamma Knife

Me da estadísticas donde con mi tamaño el 92% de los casos no sigue creciendo y en un 70% se reduce y los pocos casos de parálisis facial(0,5%) fue transitoria

Con estos datos no voy arriesgarme a que me operen

Tengo 34 años y siempre prefiero una operación mas tardía,no es lo mismo tener parálisis facial a los 34 que a los 50,considero que cuántos mas años ganes mejor

Muchas gracias y suerte a todos!!!!

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