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#162776 - 10/07/13 03:49 AM Re: Miguel Aristegui [Re: Anonimo]
Anonimo
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Fenomenal que no te haya crecido... me alegro por ti... eso es muy buena señal.... animo

um abrazo

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#162789 - 10/07/13 09:13 PM Re: sordera subita [Re: Anonimo]
Anonimo
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necesito tu mail! El mio es ro.olcina@hotmail.com quiero saber como andas con la homeopatia , q estas tomndo y los datos d tu homeopata.

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#162869 - 13/07/13 09:46 AM Re: Aristegui a finales de Julio [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola buenos dias soy chica 35 años mi nombre es ana la cita de finales de julio me la adelantaron a principios de julio estaba super asustada pero sali muy contenta me ha dicho que no se aprecia crecimiento por que hay una pequeña diferencia pero como las rm son en tres sitios distintos puede depender de la maquina me dijo que no me preocupara que no habia crecido y que de momento hasta el año que viene en marzo tranquila puedo aplazar la decision .

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#162882 - 13/07/13 10:08 PM Re: Aristegui a finales de Julio [Re: Anonimo]
Anonimo
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Fenomenal!!! Me alegro!!!

Un abrazo

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#163926 - 12/08/13 07:41 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola anónima de Sevilla. Yo también soy de Sevilla y me han diagnosticado NF tipo 2. Me quieren derivan a Madrid pero si te ha ido bien aquí por favor cuéntame como fue la operación, el post operatorio, tus secuelas (paralisis) y si es muy caro. Estoy muerto de miedo con lo que leo. Te envio mi correo electrónico si quieres hacerlo más privadamente, horacaru13@hotmail.com GRACIAS

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#164028 - 16/08/13 04:35 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hace 4 años me operaron un neurinoma del acustico con Radiocirugia sin ninguna consecuencia posterior. Es una cirugia no invasiva porque no te cortan es con aparatos y tardan 20 minutos no se siente nada,en cambio la otra cirugia tarda alrededor de 9 horas y siempre quedan consecuencias. A mi me opero el Dr. Pasqualini en el Sanatorio Fleming pero me atendia en el Hospital Militar. todo esto lo costeo PAMI a si que el costo no lo se ,el resultado fue muy bueno aunque la audicion no la pude recuperar.CUALQUIER DUDA preguntame abba.su@hot mail.com.

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#164187 - 21/08/13 08:54 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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A MI TAMBIEN ME HICIERON RADIOCIRUGIA HACE DOS AÑOS ESTOY BARBARA Y SOLAMENTE NO PUEDE RECUPERAR LA AUDICION DEL OIDO IZQUIERDO. NADA INVASIVA Y SOLO HAGO CONTROLES CADA SEIS MESES.
LO HICE EN EL HOSPITAL ITALIANO EN BUENOS AIRES, ME CUBRIO TODO LA OBRA SOCIAL NO PAGUE NADA. CUALQUIER CONSULTA LES DEJO MI MAIL. SILVIABARALE@HOTMAIL.COM

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#164282 - 24/08/13 10:23 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola. Fui operada hace casi 6 meses y aun estoy recuperandome. Me hablaron de un sistema de audifonos llamado cross que lo que hacen es mandar la señal del oido dañado al oido sano. Alguien los conoce o los ha usado?

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#164314 - 25/08/13 12:26 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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He oído hablar del BAHA que supongo que es similar, Yo llevo un mes operada, y también recuperándome... que tal estas despues de 6 meses... en mi caso problema del facial, si no fuera por esto diría que la recuperación MB..

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#164399 - 28/08/13 04:20 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
viola Desconectado
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Però bueno... a lo que haveis optado por radioterapia, os han explicado , vuestros medicos, que no hay seguridad de que el tumor pare de crecer de esta forma, y que si en el futuro os tienen que llevar a cirugia, el tejido interno, estarà necrotico por la radio? esto es operar sobre tejido dañado., ,con un tumor de mas tamaño. Hay secuelas con la operacion?siempre la deprivacion vestibular, sordera a veces,, puede que tambn,paralisis?en algunos casos si, en otros no.Però varian los porcentajes de recuperacion,radioterapia mas intervencion, y intervencion .

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#164416 - 29/08/13 11:28 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
viola Desconectado
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Hola, a todos de nuevo, quiero poner en conocimiento, de todos los que estan con paralisis, despues de la intervencion, el cuyo nervio facial, no està cortado, que hay tratamiento de regeneracion nerviosa mediante cellulas madre,del prop`rio cuerpo.Esta tecnica, se està utilizando en el parkinson, con muy buenos resultados por cierto, se trata, de extraer cellulas madres, de grasas del cuerpo, licuarla, separarla del tejido adiposo, y colocarla, en la desenbocatura del faCIAL, PARA OBTENER EN PALABRAS CLARAS, CRECIMIENTO DE LAS RAMAS NERVOSAS DEL FACIAL,Y LA REGENERACION DEL BENDITO NERVIO FACIAL.oS INTERESA?YO ACABO, DE PONERMELAS, PORQUE ESO DE NO PODER REIR, NI TENER UN PARPADEO NORMAL, Y POR TANTO LAGRIMAS, ME TIENE CANSSSSSSADA!YO TENGO ECHOS, 4 VIALIS DE CELLULAS MADRES, DA PONER UNO CADA 4 MESES, LLEVO, 2 AÑOS Y MEDIO CON PARALISIS, Y UN MONTON DE PROBLEMAS, ME SIENTO FELIZ DE TENER UNA NUEVA ESPERANZA.

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#165145 - 28/09/13 01:31 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: aurelia]
viola Desconectado
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Hola Aurelia, yo he sido operada de un neurinoma izquierdo hace dos años:en tu caso, y esto es muy contrario a mi linea de ideas, optaria por irradiar.el crecimiento del neurinoma es lento,con tu edad 73 años, es lo mas viable.Los acufenos que tienes en el oido se deben a la lesion del nervio auditivo, los mareos y vertigo al afectacion del nervio vestibular .Posiblemente la radiocirugia, no consigua hacer desaparecer acufenos, mereos y vertigo, Però una intervencion, de este calibre, te deja sin vestibular, con la perdita del audicion del lado afectado,y una posible paralisis que te và a llevar años rehabilitar.tu decides. Un abrazo.

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#165382 - 07/10/13 07:03 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: viola]
Anonimo
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Buenos dias!
Me acaban de hacer Radio Cirujia en el oido Izquierdo donde tengo el Neurinoma y por el momento estoy bastante bien y no tengo ningun sintoma negativo.
Creo que la Radio cirujia es la mejor opción para este tumor ( siempre que se pueda ).

Me la realizaron en Madrid y ya ire contando como sigue todo.

Animo para todos ya que la cirujia cada dia avanza más.

Un abrazo para todos

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#165505 - 11/10/13 05:22 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola compañer@ me alegro un monton de que todo te haya ido fenomenal, cuando media tu tumor?

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#166261 - 05/11/13 10:57 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
xabi
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hola a todos me han diagnosicado un neurinoma del acustico de 4 cm fui a consulta con aristegui y al ver la resonancia me dijo que a el le parecia un neurinoma de los pares bajos. no se que sera peor, si sera mejor para el facial, pero mucho peor para otras cosas. Mis sintomas son perdida de audicion del oido izquierdo del 65% aprox., dolores de cabeza cuando hago esfuerzos y q al girar la cabeza la vista no la tengo como antes, nunca me he mareado pero noto algo. Tampoco he notado nada en la sensibilidad en la cara. Si me comentais algo sobre vuestras experiencia lo agradeceria

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#166423 - 09/11/13 08:12 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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sólo te puedo decir, que te has puesto en unas de las mejores manos, tanto profesional como persona¡ tu escúchalo a el, que es el que mejor te puede informar cn RNM en mano... Ya tienes fecha.. Que fuiste por lo privado o por la SS... El no tener el facial tocado, me refiero q pueda salir ileso es una muy buena cosa.. Por lo demás tranquilo que de esta se sale! A mi me opero Aristegui, no tuve suerte con el facial, pero estoy bien, ahora a solucionar lo del facial¡ un abrazo

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#166439 - 10/11/13 09:49 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
xabi
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todavia no tengo fecha para la operacion, voy por la ss. Como he leido por ahi que la gente va con muchos sintomas y yo solo tengo sordera en oido izquierdo y dolores de cabeza al hacer esfuerzos pues supongo (igual estoy equivocado) que aunque sea grande mi tumor igual no tengo afectado el facial. El doctor aristegui me dijo que a el le parecia un neurinoma de los pares bajos
gracias por respoderme

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#166449 - 10/11/13 06:21 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Mis síntomas eran perdida de audición, del oído afectado tuve dos sorderas súbitas, una vez recupere con corticoides y la segunda no recuperé de todo.. Mi neurinoma al diagnosticarlo media 1.6cm y me daba estos síntomas, pero esperé demasiado tiempo y creció bastante, en dos años me había crecido a 3cm y ya tenía como sensación de acorcha miento (como cuando vas al dentista) y por esto lo del facial, pero el mío estaba muy encariñado con el y no se pudo salvar, me refiero al facial, .. Mucho ánimo q de cada vez se operan mejor estos bichos.... Bs

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#166502 - 12/11/13 01:50 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
viola Desconectado
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Haber, durante la operacion el nervio facial puede verse afectado tengas mas o menos distancias del facial, es bastante con que se corte el riego sanguneo, unos segundos hay sufrimiento del nervio, con pòsible paralisis transitoria.vamos a ser claros,es importante monitorizar el nervio facial, aun asì hay sorpresas. yo estuve con Garcia ibañez, monitorizada, con aparatos de microcirugia, y tuve una paralisis consecuente al echo que por un segundo no hubo flujo de sangre al nervio facial, y aqui estoy despues de 2 años y medio, recuperandome de la bendita paralisis.el sistema de celulas madres es lo que ahora està saneando el bendito nervio.

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#166504 - 12/11/13 03:19 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: viola]
xabi
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y que tal te va con las celulas madre? funciona? cuanto media el tuyo? tuviste problemas en la deglucion o para hablar?

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#166620 - 15/11/13 04:37 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
viola Desconectado
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Hello... si las celulas madres he echo el primero de 4 vialis, son increibles, vuelvo a tener mobilidad en el parpado de abajo del ojo , hay que reconducirlas con rehabilitacion porquè no saben que es lo que tienen que reparar, però en cuanto lo detectan, empiezas a mejorar. No nio tube problema de degluticion, però tenia un grado 5 de paralisis, mi lado izquierdo no movia nada de nada, mi neurinoma era de 11mm, però estaba a 5 mm del facial, y mi fallo fuè por interrupcion del riesgo sanguineo, soy medico, he pedido opiniones en medio planeta,hasta tener claro, todo lo que existe sobre las secuelas de un neurinoma.Par los que tengan alguna pregunta mas urgente mi mail es babalita74@gmail.com. animo para todos

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#166788 - 21/11/13 01:12 PM para viola [Re: viola]
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Viola.... y que pasos hay que seguir? yo tengo paralisis por interrupción del facial, mi neurinoma era grande, ahora me han operado del facial, pero encuentro muy interesante lo que estas contando...

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#166833 - 22/11/13 01:59 PM Re: para viola [Re: Anonimo]
viola Desconectado
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Hola, que quiere dedcir que te han operado del facial?necesito que me explques que tipo de intervencion te han practicado' es una anastomosi con otro nervio?es un cruce lado sano lado con paralisis?y por lo demas, La cellulas madres actuan saneando las conexiones neurologica dañada, en caso de nervio facial no cortado,se extraen de la propria grasa del abdomen. y si introduce a la raiz e bifurcaciones del nervio facial del lado paralizado. Son 4 vialis, unos 800 euros `por vial, mas la crio separacion que realiza un laboratorio de Belgica (CRIOLIP), eso es el ultimo avance aquì en España, se utiliza en persona con Parkinson,y en mi caso està ayudando muchisimo, puesto que la anastomosis nerviosas,permiten mover hasta cierto punto, te doy mi mail por si quieres preguntar algo de forma mas urgente. babalita74@gmail.com

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#166908 - 25/11/13 08:55 AM Re: Ya vuelve el maldito [Re: Luis Arias]
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Hola, queria por favor saber si te hicieron CyberKnife. Yo estoy con la duda de hacerme gammaknife o Cyberknife. El Gammaknife lo hacer la Ruber y el Cyberknife el Hospital San Francisco, pero resulta que la Ruber teniendo tambien Cyberknife para los neurinomas aplica el GammaKnife, en algun sitio he leido que es mas preciso el Gamma?

Muchas gracias. Mi correo: pabloprio@hotmail.com.

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#168586 - 13/01/14 06:45 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
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hola como estas de la paralisis... el doctor Loby puede decir lo que quiera, pero yo estoy operado por el doctor Aristegui y si tengo paralisis, existen casos que es imposible salvar el nervio facial. como ha sido el mio, y tienes razon estuviste en unas de las mejores manos, pero no hay que dar falsas esperanzas, a veces el facial no se puede salvar,

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#168588 - 13/01/14 06:55 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
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asi me gusta positiva ante todo!! que tal estas de la paralisis? has recuperado algo?

Yo tambien tengo paralisis, hace 6 meses que me han operado, no se puedo salvar el facial y tengo el trigemino tocado tambien, eso es lo que llevo peor, me refiero al ojo.. que me impide llevar una vida normal por si hace viento lo digo por las ulceras...

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#168589 - 13/01/14 07:03 PM Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
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Los dr. opinamos bajo realidades físicas del paciente y estudios clínicos que los corroboran, nada que ver con su opinión de posibles y estadísticas.

No esta leyendo adecuadamente los referentes.

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#169822 - 16/02/14 10:52 AM Re: Para Paco [Re: Anonimo]
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podes mandar tu correo para preguntarte otras cosas yo tengo un neurinoma CERVICAL de 22mm y 0,9 mm, GRACIAS, ESPERO TU AYUDA

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#169916 - 19/02/14 07:54 AM Re: neurimoma galicia [Re: viola]
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Hola:
Me llamo Ana hace algo más de un año me diagnosticaron un neurimomo en el acústico. Me ha crecido y me han dicho que lo mejor que puedo hacer es operarme. Tengo un millón de dudas me gustaría saber si es mejor que lo haga un otorrino o un cirujano. Soy gallega también me gustaría saber si alguien conoce algún médico de confianza en nuestra comunidad.
Espero estar haciendo esto bien pues sin querer ya he abierto otro foro.
Gracias y perdón.

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#170274 - 27/02/14 07:16 PM Re: animo!!! [Re: Anonimo]
Anonimo
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Ánimo al que tenga este quiste. Yo me operé hace + de 10 años de un neurinoma muy doloroso en el dedo corazón de la mano izquierda. Fué un éxito, pero lo sufrí casi 20 años hasta que un traumatólogo me acertó. Estaba desesperada porque otros médicos no acertaban en el diagnóstico. Creo que tanto dolor afectó a mi cerebro.

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