Hola...

Veo que este foro esta un poco apagado, si quieres consultar en el facebook.. Neurinoma España puedes obtener respuestas a ello..
A pesar de ser una de las enfemedades raras, de cada vez somo mas los afectados a ello, Yo estoy operado de un neurinoma hace 6 meses.. Lo importante es que te pongas en buenas manos, con gente experta en estos tumores, que a pesar de ser benignos dan un poco por ....... Las operaciones la hacen los otoneurocirujanos y los neurocirujanos... no conozco gente de Galicia, en Madrid tienes a Aristegui SS y por privado, en Badalona Doctor Roca en SS en Barcelona Emilio Garcia, privado ademas en dichas ciudades hay otros, pero estos son los mas conocidos, en Sevilla esta Trujillo creo que solo por privado este ultimo es neurocirujano los otros son otoneurocirujanos o sea Otorrinos para que nos entendamos pero especialistas en estas operaciones, yo no me quedaria con una opinión....

Un abrazo y animo que se sale de ello!!!!!!

Galicia.. antes se me ha olvidado decirte que te han dado un buen consejo el de operar si ha crecido, yo espere demasiado, asi que a coger el Toro por los cuernos y a por ello!!!! cuando mide tu tumor?

Gracias por contestarme.
Mi tumor mide unos dos céntimetros no es ya ni de los pequeños ni los que ya son un peligro operar. No me cuentas como te fue a ti tu operación y cuanto media el tuyo. un saludo

HOLA SOY UNA PACIENTE CON EL MISMO PROBLEMA ME LO DIAGNOSTICARON HACE UN MES TIENE 3,3 CM Y TENGO OPERACION PARA SEPTIEMBRE OCTUBRE ESTOY SUPER ASUSTADA , NECESITO QUE ALGUIEN ME DIGA COMO LE HA IDO OPERACION

Hola buenos dias , yo hace 1 mes que me acabo de operar mide 3.3cm y estoy muy asustada por la operacion el cirujano me ha dicho que corro riesgo paralisis y de mortalidad .
por favor necesito que alguien me diga como esta despues operacion, secuelas y cuanto tiempo tardaron recuperarse

saludos y gracias

hola yo soy de barcelona tambien , tengo un neurinoma acustico de 3cm, me lo diagnosticaron hace un mes y en septiembre proxima operacion , que tipo de paralisis tienes se nota , se tienen mareos despues de la operacion . se tarda mucho en recuperarse , por favor me gustaria saber mas opinion del tema
Gracias

a mi me operaron el 10 de diciembre de uno de 4,5 cm de 24.6centimetros cubicos no me lo pudieron quitar todo ahora me quuedan 8,1 centimetros cubicos. mi operacion duro 15 h. tengo paralisis facial que si que una putada pero no es el fin del mundo lo peor son las molestias en el ojo(queratitis)asi q con pomadas. a mi me pusieron una pesa de oro en el parpado porque no lo podia cerrar. pero creeme q estoy muy bien no he tenido mareos un poco de inestabilidad q con el tiempo se ha quitado, no t vuelvas loco q se cura q no es cancer . antes de operarme tenia muchos dolores de cabeza y desde q me operaron ni uno. mucho animo y de verdad no t vuelvas loco.

Me alegro que estes bien , de verdad a mi me aterra mucho la operacion nunca he estado en un quirofano y como me dijeron el cirujano que tenia alto riesgo de paralisis y riesgo a la mortalidad en el quirofano , la verdad tengo mucho miedo tengo muchas ganas de operarme porque estoy super limitada estoy 24 h con vertigo y mareada ya no puedo cojer casi el coche y tengo que esperarme hasta octubre la operacion . Tu paralisis si te va recuperando???? poco a poco . o es ya permanente.
Bueno si puedes contestame estoy muy agustiada,
Saludos

ssa ver riesgo de muerte hay claro pero tambien si montas en avion o en coche, la paralisis es bastante posible pero depende del tamaño del tumor, cuanto mas pequeño mejor, respecto mareos yo nunca he tenido, ni antes ni despues asi q no t puedo decir yo estaba casi sordo de un oido y tenia acufenos, ahora soy sordo de ese oido y no tengo acufenos. La paralisis se me nota pero no es exagerada (de llamar la atencion) lo m porque te puede salir alo es q tienes q estar con gotas y cremas para el ojo porque te puede salir queratitis y eso si que molesta bastante, a mi se me ha quitado despues de 5 meses. Mentalizate q esto es muy largo, no desesperes y en la medida q puedas olvidate, q por mucho q le des vueltas no se va solucionar solo. Ten confianza en los medicos, informate bien (sxegundas opiniones) y sin miedo q es rarisimo q te mueras en la operacion. Yo despues de casi 6 meses puedo conducir, trabajar todavia no porque necesito los dos ojos a tope, bajo a la calle, estoy conmis amigos, vamos casi normal. ANIMO

respecto mi paralisis tampoco se mucho la verdad, me dijeron q en micaso era una incertidumbre ya q mi tumor era gigante y q el nervio lo tenia, pero la verdad q tampoco me preocupa demasiado, mi gran problema eran los dolores de cabeza q eran exagerados (parecia q me explotaba la cabeza) y desde q me operaron me han desaparecido.

Gracias por vuestras palabras , yo quiero que me desaparezca los malditos vertigos y mareos, y la paralisis la verdad me da un poco de miedo aunque desapareciendome los vertigos no pendria que ser lo mas prioritario. despues de la operacion imagino que estas un tiempo incacitado , y eso tambien me preocupa tengo dos niñas de las que tengo que ocuparme y me preocupa no poder estar por ellas .
Por favor si me podeis decir cuanto tiempo se tarda mas o menos para estar por lo menos al 50%
saludos y gracias

pero es que es muy dificil poder decirte eso. depende del tamaño. yo en micaso te puedo decir que despues de 15 h de operacion estuve 48 h en la uci otros estan 24 h no te agobies. en mi caso si que te puedo decir que cada vez me voy encontrando mejor pero no ocmo para poder realizar mi trabajo, pero puedo ir a hacer las compras, a darme un paseo. Por decirte algo echale 3 meses, pero esto no es ciencia cierta otros tardan mas y otros menos. Yo me opere en madrid y soy de bilbao me opero el doctor aristegui dicen que es uno de los mejores y yo te aseguro que lo es. En bilbao me dijeron todo lo que me podia pasar y mejor no te lo cuento, pero es que ellos se van a cubrir por si las moscas. Estate tranquila que el 99,99% sale todo bien. pregunta todo lo que quieras que te respondo q ya se lo que es pasar lo que estas pasando tu, ya veras cuando pase todo como te ries.

Muchas gracias, por tus animos , estoy ahora en un tunel sin salida y creo que tengo que empezar a despertar del letargo despues de enterarme, no puedo evitarlo pero tengo mucho mucho miedo e intento ser positiva , mi estado actual es bastante limitado mis vertigos y mareos son permanentes y empieza a dormirseme el lado derecho de la cara , el tamaño del neurisma es de 3cm, y hasta septiembre o octubre tengo que esperar . y me es dificil vivir asi y luego la operacion y el post operatorio espero que pase pronto y que me vaya todo bien , como a la mayoria, me aterra el saber que tengo un alto riesgo de paralisis pero tendre que asumirlo
Saludos y muchas gracias

Hola
Me operaron hace casi cuatros meses de un neurinoma acústico. Me abrieron por la cabeza detrás del oído y me quitaron el laberinto. El médico dijo que había ido todo bien, no he tenido parálisis, si un poco de vision doble, durante unas semanas, pero como vino, se fue (lo aviso por si a alguien le ocurre, que no se preocupe) y cambios en el gusto también durante unas semans.
Lo que me preocupa es que todavía no me encuentro bien, siento mucha presión en la cabeza, en el lado operado, como si subiera una montaña o fuera en un avión, a veces ya desde que me levanto por la mañana, otras me aumenta segun avanza el día y en general, me canso mucho.. y no puedo hacer apenas movimientos.
Pensaba que a estas alturas ya habría vuelto a trabajar, pero no me veo con fuerzas y empiezo a notar que me baja el ánimo y no quiero..
Le ha ocurrido esto a alguien?

Hola
me operaron hace 4 meses de un neurinoma de 2 cm. El médico dijo que fue bien, no tuve parálisis, aunque sí visión doble varias semanas, que se fue como vino (aviso por si a alguien le ocurre) y cambios en el gusto que también se corrigieron.
Para eliminar el tumor me han quitado el laberinto, así que creo que he perdido la audición.
Lo que me preocupa es que siento mucha presión en el lado operado, como si estuviera despegando en un avión, a veces incluso desde que me levanto. Otras me aumenta coin los movimientos, o los nervios. Sin embargo, no noto vértidos ni creo tener problemas de equilibrio.
Noto la cabeza como entumecida y me canso mucho. Así me veo incapaz de volver a hacer vida normal y empiezo a veniurme abajo.. y no quiero
. A alguien le ha pasado? Cuánto tarda en remitir esta sensación?

ola
me operaron hace 4 meses de un neurinoma de 2 cm. El médico dijo que fue bien, no tuve parálisis, aunque sí visión doble varias semanas, que se fue como vino (aviso por si a alguien le ocurre) y cambios en el gusto que también se corrigieron.
Para eliminar el tumor me han quitado el laberinto, así que creo que he perdido la audición.
Lo que me preocupa es que siento mucha presión en el lado operado, como si estuviera despegando en un avión, a veces incluso desde que me levanto. Otras me aumenta coin los movimientos, o los nervios. Sin embargo, no noto vértidos ni creo tener problemas de equilibrio.
Noto la cabeza como entumecida y me canso mucho. Así me veo incapaz de volver a hacer vida normal y empiezo a veniurme abajo.. y no quiero
. A alguien le ha pasado? Cuánto tarda en remitir esta sensación?

Hola, dices que te parece que has perdido audición? me extraña, no porque la hayas perdido, sino porque lo dices como si no lo supieras, esto se nota ;-)
Yo hace un año que me han operado, esta sensación de opresión no tengo, pero si all principio tenia el lado operado como si fuera corcho, y la oreja como si fuera una chuleta puesta alli, actualmente tengo mas sensibilidad y noto menos acolchamiento, yo no tuve suerte con el facial, mi neurinoma media 4 cm, y tuvieron que cortarme el facial, actualmente estoy operada del facial tambien y en fase de recuperación. inestabilidad dices que te pareces que estas bien? pero supongo que sabras si estas bien o no al andar!! El cansancio es normal, ya veras como te iras recuperando, procura ponerte las pilas y andar y hacer todo lo que buenamente puedas hacer
seguro que te recuperaras muy bien, te operaron en Galicia? un neuro o un otorrino?

hola
digo que creo que he perdido la audición porque aún no me lo ha confirmado el médico. yo oir no oigo nada, pero como tengo esta opresión continua tampoco sé si es por ello.. aunque por lo que he visto en internet si n labeinto no se puede recuperar la audición..
lo del corcho y la oreja ahí pegada también l he sentido, luego esa sensación dio paso a esta opresión y es lo que me preocupa.
gracias por tus áninmos y ánimo tú también con lo del facial

Hola, tienes el nervio auditivo conservado y la coclea?

En mi caso todo se fue al garete ;-) o sea la oreja la tengo de muestra y para que se sujeten las gafas... jejejje

Buenas tardes, quería ver si era posible comunicarme con Marga, una chica q la operaron de un neurinoma de 6cm en San Pau Barcelona y como consecuencia le cortaron el nervio facial, a mi m paso algo parecido, m operaron en el Gregorio Marañon en Enero de este año mi neurinoma era de 3,6 cm pero el facial estaba muy comprometido y tuvieron q cortarlo y al mes y medio m hicieron un injerto con el hipogloso y auricular mayor, desde entonces hago rehabitacion a los 5 meses empece a notar algo de movimiento en el labio moviendo la lengua y desde entonces ha pasado otro mes y medio y el movimiento ya es bastante mayor, quería hablar con Marga pq a ella ya va a hacer 2 años q la operaron y m gustaría saber como sigue y preguntarle si hacían movimientos específicos con la lengua para activar el hipogloso puesto q mi logopeda y foniatra no dan tanta importancia a este tipo de movimientos y tratan la paralisis como otra normal. Estaría agradecidisima de q m contestara u otra persona q esté en una situación parecida. Muchas gracias, Sandra

Hola! En mayo tras una resonancia me diagnosticaron un neurinoma del acústico de 7*6*3, en octubre me realizaron otra resonancia y las medidas del mismo ahora son 9*4*3, por lo que parece ha disminuido, me gustaría saber si a alguien mas le ha pasado lo mismo sin haber realizado ningún tratamiento como es mi caso. Un saludo para tod@s y gracias.

Por los datos que integra, NO ESTA DISMINUYENDO; como indicarían los números en frio, (7x6x3=126 y 9x4x3=108, que es el 7.6% menos de volumen en 5 meses de mayo a octubre).

Aquí lo importante....

Si no ha realizado ningún tratamiento y/o agregado algun cambio en sus hábitos de vida y nutrición, causas por las que podría tener disminución de su Neurinoma.

Por esto de nota, solo que a cambiado de forma cosa común cuando los Neurinomas; tienen espació para esos movimientos.

Valdría en lo posible seguir con su actual estilo de vida y nutrición y si para su próxima valuaciones. Sigue teniendo menores dimensiones. Deje que come y que cambios a realizado en su estilo de vida para que sean de utilidad a otras personas en casos como el que vive.

Por otra parte....

Este tipo de Neurinoma, debe ser retirado quirúrgicamente. Al no ser canceroso en su evolución. Solo hay que evaluar que no retome el crecimiento y se tiene buen pronosticó de recuperación y de vida.

Esperar sólo es complicarse la vida, pues si el Neurinoma crese y/o se fusiona; con otro elemento cercano de su cabeza.

Dejara secuelas y problemas permanentes, pues existen zonas muy frágiles en su zona de crecimientos.

Ya le indicaron, que problemas le puede causar o que tipo de tratamiento procede en su caso y con sus características personales...

.

Muchas gracias por la respuesta, no he cambiado de hábitos de vida mas allá de lo que puedes hacer en invierno y en verano, cuando me lo diagnosticaron fui a consulta con dos neurocirujanos uno de clinica Quiron y otro de Sanchinarro en Madrid y los dos me aconsejaron esperar y si crecía mirara radiocirujia pues estaba en el interior del conducto auditivo y del hueso y el acceso era muy complicado, ahora he pedido cita con el Dr. Luis García-Ibáñez en Barcelona para ver que me dice pues por que he visto en el foro y otros sitios es de los mejores .

Gracias por sus referentes y sus lineas....

Es una lástima, que no pueda identificar algún cambió en dieta o algo, para correlacionar esa disminución que presenta.

Como notará existen algunos cientos de personas que andan en busca de algo que los ayude o detenga el crecimiento de sus Neurinomas.

Podría tenernos altanto de sus logros y la bitácora de sus estudios para evaluar en lo posible los cambios que presente.

Agradezco su atención y espero que siga con buenas noticias.

.

Hola!
Después de visitar al Dr. García Ibáñez me comenta que el tumor es pequeño y que hay varias opciones de tratarlo (cirugía, radio y observa su crecimiento) me explica las ventajas e inconvenientes de la cirugía, anteriormente ya había estado en la consulta de un radiólogo que me había explicado las ventajas e inconvenientes. Después de valorar unas y otras he decidido la cirugía pues me ha dado mucha confianza el Dr. Garcia Ibáñez pues hay un 50% de conservar la audición del oído afectado.

Hola ya nos seguirás informando, hace bien en no esperar, para que, la mayoría de veces crecen, hay un % que dicen que dejan de crecer o que dismonuyen, tambien es verdad que el tuyo es muy pequeño, igual espera 6 meses y otra RNM a ver que hace, no estaría mal el asunto...

Decidas lo que decidas será lo acertado.... un abrazo...

Hola!
El 11/11/14 fui operado del neurinoma por el doctor García-Ibáñez en Barcelona y hoy 19/11/14 ya estoy en mi casa en Zamora , todo ha salido bien y ahora con calma la recuperación que va por buen camino aunque despacio, pero creo que ha sido un acierto haberlo hecho cuanto antes pues retrasar las cosas lo único que puede pasar es que se compliquen, decir también que conservo la audición en el oído intervenido que si hubiera esperado a lo mejor lo habría perdido, desde mi experiencia aconsejo al que tenga este mismo problema la cirugía, sin darle tiempo a que crezca y despues las secuelas sean peores, con quien te de la confianza de que va a salir todo bien, pues tener confianza también es importante. A mi por lo menos me ha ido bien. Espero que mi experiencia le sirva a alguien para que tome las decisiones que sean acertadas. Un saludo para tod@s

Enhorabuena!!!! dices que has conservado la audición, deduzco que no la habías perdido antes y que no te operaron por vía traslaberintica no???cuanto media tu neurinoma? gracias y otra enhorabuena!!!

No efectivamente no la había perdido, el neurinoma era de 9 mm. Y estaba en el interior del conducto auditivo interno, la operación no fue translaberintica, muchas gracias por los ánimos. Un abrazo

Hola, vivo en Mallorca y soy nueva en esto del foro. Os escribo para pediros consejo.Hace un año y medio me diagnosticaron un neurinoma de 8mm que está dentro del canal auditivo. Mi otorrino me aconsejó esperar e ir haciendo un seguimiento semestral para ver si hay cambio. El próximo control será a finales de Marzo, pero aunque no haya cambio he decidido hacer una consulta con un neurocirujano. Tengo el presentimiento de que me dirá de operar y tendré que decidirme. Mi duda está entre elegir al Dr. Aristegui o al Dr. Garcia Ibañez. Hay alguien que haya consultado con los dos? Que experiencia teneis de ellos?.
Gracias