hola me llamo Rafael soy de Galicia España, tengo 54 años y sufro guillen-Barret desde noviembre de 2014 , mis primeros síntomas fueron agujetas en las piernas , mas tarde paralisis casi total seguidamente perdida de fuerza en brazo derecho y mas tarde en brazo izquiezdo legando a paralisis total de todos mis miembros, mi gran fallo fue en pedir ayuda medica cuando ya no podía mas y quizás por eso he quedado tan afectado,me llevaron en ambulancia con todo paralizado para el hospital de Santiago de Compostela, donde me diagnosticaron el simdrome, el cual no llego a afectarme a los pulmones,estuve internado 6 meses sin mejoría notoria, pedi el alta voluntaria hospitalaria para irme para mi casa la cual no me querían dar debido a mi estado, a dia de hoy continuo haciendo rehabilitación de lunes a viernes en el gil casares un centro próximo al hospital,ahora como por mis medios, camino con andador y con muletas tengo mucho recuperado y un camino por andar.
a pesar de lo mal que se pasa, lo llevo con humor y mucho animo, volviendo al tema sobre la repetición de la enfermedad no esta en los estudios episodios de repetecion.
a mi me ha cogido fuerte el sindrome pues nunca antes estuviera enfermo y trabajaba actualmente en la pesca ,con análisis anuales que no detectaron síntomas de ningún tipo, siempre todo normal hasta que llego el momento.
animo a todos los que lo superaron y a los que seguimos luchando que no olvidemos la colaboracion de los que nos ayudaron en estos momentos de la vida donde sin ellos no lo hubiéramos conseguido.
gracias a la pareja, los hermanos, los hijos, los amigos(los que eran)por todos ellos un abrazo muy fuerte para todos.
si alguien necesita algo en lo que pueda ayudar, pues estoy mas actualizado con el tema porque lo estoy viviendo,aqui me teneis.................un saludo

Hola, Rafael:

Te escribo porque tu historia me ha recordado a la de i padre. Él también es gallego y le han detectado el síndrome de Guillain Barré, pero çel es un pelín mayor, porque tiene 70 años. Anteriormente mi padre ya había tenido problemas de salud (tiene un pulmón debido a un tumor, fue operado de un aneurisma abdominal y de una hernia inguinal), pero había salido de todos ellos muy bien recuperado y de hecho su estado de salud era bueno. El caso es que este año tuvo una neumonía, y justo al día siguiente de darle el alta no podía levantarse de cama, las piernas y los brazos le fallaban… Lo llevamos al Hospital Cunqueiro y ya lleva 12 días… Permanece estable, pero la mejoría casi no se aprecia, sigue casi sin mover las piernas y los brazos, y sigue con la respiración asistida, aunque necesita poco oxígeno porque respira por sí mismo, solo que tiene mucho moco debido a la neumonía, y de ahí el tubo respiratorio. Ahora le han detectado una pequeña fisura en el intestino, pero parece no ser preocupante. El caso es que el médico nos ha dicho que si sigue así, puede llegar a no recuperarse, que lo ideal sería que se moviera en estas primeras semanas, y que no lo haya hecho, resulta poco alentador. El caso es que yo he leído mucho del tema, y en todos lados coinciden que la recuperación suele ser lenta, y que hay gente que logra moverse pasadas varias semanas. Además de esto, me preocupa que la edad y el hecho de que la enfermedad haya avanzado rápido (3 días) jueguen en su contra, pero también es verdad que el tratamiento lo inició al momento. Me gustaría hablar contigo para informarme de asociaciones, pautas de ayuda… todo lo que pueda servirle de ayuda. Mil gracias por compartir tu experiencia y espero que estés completamente recuperado.

Hace 5 días mi padre ha sido diagnosticado, esto es horrible cómo avanza la enfermedad ayer le pusieron respiración artificial y le están poniendo el tratamiento desde el primer día esto ha avanzado muy rápido estamos destrozados