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#159960 - 26/04/13 08:24 PM Re: SÍNDROME TRIPLE X...... NO SIEMPRE ES LINDO. [Re: Anonimo]
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whatever ....
but believe to be "better" to have quantity.

It is to believe, that a fat man is healthy to have volume. It is not synonymous with being healthy.

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#164802 - 13/09/13 02:50 AM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: ELENAp]
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tengo una niña triple x de 4 años ,es hermosa ,normal cumple con los parametros de los niños de 4 años ,tiene una timidez muy grande ,pero se adapto a su jardin .cuesta dejar el pañal a la noche y alguna lentitud en el aprendizaje ,solo eso .

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#171457 - 30/03/14 05:19 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Anonimo]
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hola a todas, tengo una niña triple X diagnosticada en el embarazo¡ me nege al aborto por falta de estudios¡ tiene 5 años actualmente esta genial como cualquier niña de su edad, me atreviria a decir que incluso más espavilada por la estimulacion k ha recibido por si a caso, os animo a tirar adelante, en muchos paises no consideran que sea un tema de aborto

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#171460 - 30/03/14 06:30 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Anonimo]
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Vos sois la misma mujer, que sigue con su cuento que tiene; una niña de 5 años y que es tripe X.
Pues que vuestro crio no crese de forma normal, lleváis meses con vuestro mismo cuento.

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#193762 - 10/05/16 09:33 AM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Anonimo]
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Buenos días, ayer me dijeron que mi futuro bebe tendrá este síndrome, tenemos que tomar la decisión si de seguir adelante o no con el embarazo. Las informaciones que encontramos por internet son muy confusas, no sabemos a que atenernos. Les agradecería a todas esas mamas y papas que siguieran adelante, que nos contarán que hay de cierto en todas las complicaciones que pueden tener nuestros bebes o de mayores. Por favor, necesitamos un poco de orientación para poder tomar esta decisión tan importante. Y saber si existe alguna organización en Barcelona o España para poder informarnos.

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#193769 - 10/05/16 02:09 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Anonimo]
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Quien quiere una pareja que dude de cosas tan importantes y vos mujer esta indecisa de que hacer.

Vos deja de solicitar imposibles en la vida real. No es de llevar consejos, es plantearte la realidad que tienes como embarazo.

Pensar en tenerlo. Es todo; menos la estabilidad de un hijo sin problemas futuros.

Existen todo tipo de "opiniones" y de estúpidos extremistas, que solo invocan a su dios y están llenos de rencor con sus pésimos resultados a decisiones tomadas.

Decisiones de pretender cambiar lo ya pronosticado. Una mutación de ADN; no es de estar dudando o jugando al azar, a ver qué pasa con los críos.

Es tomar una decisión de vida y de que hay problemas urgentes y esto es lo que hacen los médicos advertir que hay problemas.

Nadie quiere problemas y menos en un hijo; con mutaciones genéticas que son siempre de por vida.

No hay consejo valido, ni pareja que los aguante. Pues de existir problemas, siempre tarde o temprano nos quedamos solas con los críos enfermos y por hoy nada os salva de llorar la decisión de seguir, contra las indicaciones del médico.

En mi caso aborte y seguí, sin estar llorando o quejándome de la vida perdida. Pues no es perder nada, ni la vida insistiendo en algo que de origen tendrá problemas económicos, sentimentales y cuando esto se crea no hay vuelta atrás. Es una dura carga.

Hoy estoy con mis hijos; (2) que están sanos y es seguir con una decisión que me fue impuesta por la vida y lo que hoy tengo, no me arrepiento en nada y es seguir DELANTE a como se presentan en la vida y no con cargas de pesares, amarguras o gastos que nunca terminan. Pues la hija vivirá por años, si dejamos crezca el embarazo.

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#193774 - 10/05/16 06:50 PM Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Anonimo]
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Cosa que no SIEMPRE es la Adecuada y Sobran los Problenas Geneticos como Adultos. Y todas terminan con problemas de por vida.

Así es los Médicos...

Sólo Indicamos los Posibles, al Encontrar una Mutación de Tripe "X" o de Trisomia 21 o cualquier otra de las Indicadas por los Tamises en Líquido Amniótico de los Humanos...

Recuerden que son Mutasiones Genéticas por Defectos Directos de ADN y esto por hoy "NO" tiene vuelta son Tener un Hijo con Problemas en ADN de por Vida. Se les note o no cuando son Bebés y/o Niños.

Si la mujer, (Por lo Regular), Creé que su Deber, es tener ese Embarazó e Insisten en Continuar con el Embarazó con Problemas ya Declarados como Cuadros Genéticos.

Eso les Garantiza tener Problemas de por Vida y que no rara vez. Terminan al Fallecer la Madre pues los hijos por lo regular sobre viven a sus padres.

Los Posibles son Siempre Problemas de Todo Tipo y las Parejas o su Union que unos años despues, siguen son las menos.

Al pasar los años de Realidades de haber Tomado, una Decisión de Vida Tomada de Forma Viceral....

Por Ser de Impulsos con Paternalismos y/o Maternalismos, Mal Entendidos...
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#193801 - 12/05/16 10:24 AM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Dr. Tox]
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Agradezco vuestros comentarios, pero no preguntaba por mi decisión de abortar o no (eso es una decisión muy personal).
Lo que me gustaría es que mamas o papas que tuvieran niñas con este síndrome, explicarán un poquito su experiencia.
Ya que cuando hablas con médicos especialistas en el tema no le dan mucha importancia a dicho síndrome

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#194217 - 01/06/16 04:23 PM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Anonimo]
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Hola
Yo estoy de 14 semanas y me acaban de diagnosticar ese sindrome. Mañana vamos al genetista para asesorarnos. Los médicos no le dan mucha importancia, por lo visto suelen ser niñas mas altas de lo normal, y necesitan apoyo en el colegio como clases extra.Pero el nivel de inteligencia es normal. Pueden que tengan mas problemas a la hora de tener hijos, pero son fértiles. Y dentro de 20 años seguro que la medicina ha avanzado para ayudarlas en éste punto.
Si quieres mañana te comento lo que me dice el genetista.
Un saludo

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#194323 - 10/06/16 10:39 AM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, yo tengo una niña triple x con 4 años y medio, totalmente asintomática. Va al cole, está cursando 2º de infantil,su desarrollo intelectual es totalmente normas,también su desarrollo físico, su caracter,... es adorable. Se relaciona muy bien con sus amigos y compañeros, es obediente, risueña,... muy lista. Y no es amor de madre. En el hospital nos han dado el alta tras una revisión de los 4 años porque su desarrollo es igual que el de las demás niñas de su edad. No se que más contarte,... sabe nadar, baila muy bien, dibuja, canta,...

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#194324 - 10/06/16 10:42 AM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Dr. Tox]
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Problemas de por vida, los vas a tener simplemente por tomar la decisión de ser padre. Un hijo es una responsabilidad.

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#194327 - 10/06/16 03:23 PM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Anonimo]
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Eso está más que Claro y nadie necesita sus Probas Confirnaciones de lo que Ud. Entiende para ser padres.

Ya que nada que ver con ser un Padre de una Niña con Problemas Genéticos Recesivos de Tripe XXX.

¿¿ Ud. Ya se fijó que nadie escribe de estas Niñas Triple XXX, como Adultas ??

¿¿ En Serío se Vende que es Porque son "Normales" en todos aspectos de Funcionalidad y Biología ??

¿¿ Tiene Ud. Alguna Idea del Porqué ??

Estás Omisiones de Relatos de Niñas Tripe XXX; cuando son Adultas...

¡¡ Se lo Dejo Cómo Tarea...

Y cuándo lo Viva o Conozca lo Indica en Primera Persona, Si Gusta Todavía Participar. Nos Regala su Proba Opinión cuando ya lo Tenga como Realidad.
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#194377 - 14/06/16 11:22 AM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Dr. Tox]
Anonimo
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Nadie escribe de estas niñas cuando son grandes, porque es ahora de pequeñas cuando nos surgen los miedos, cuando nos hacemos preguntas, cuando necesitamos que alguien nos cuente. En la edad adulta este hecho se nos olvida porque no ocurre nada, son personas normales como las demás. Si entras en un foro de Down por ejemplo tienes comentarios y testimonios de personas con hijos de edad adulta, porque tienen problemas de por vida.
Ah, por cierto, sí conozco a dos mujeres con trisomía adultas, he hablado con ellas y con sus familias, porque muy amablemente se han prestado a ello, pero no quieren salir de su privacidad porque aún existe gente como usted con prejuicios.

Un saludo

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#194379 - 14/06/16 12:15 PM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Anonimo]
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Gracias por sus Líneas y Proba Opinión....

En mi casó, tengo una Disculpa...

Me acerco a ellos, para Ayudarlos; en lo Posible con sus Problemas de Salud y Siempre a Solicitud de ellos.

¡¡ No para Ver, qué Tan Mal la Pasan o cómo la Viven !!

¿ Ud. Para que los Visita y/o Convive con ellos ?

Por mi parte...
Para nada son Prejuicios y/o Ignorancias personales o de Dogmas Fe, Mal Entendidas.

Es Básicamente Conocimiento y el Hecho de Poder Evaluar y Seguir el Desarrollo de Personas con esta Mutación o Gentes con estas Cargas Genéticas, que sus padres les Regalaron.

Es un Hecho Real del Porque estás Personas Tienen Problemas Inherentesa a esta Carga Genética Extra y es una Decisión de Ignorancias o Autoimposiciones de Gentes Desinformadas...

Hoy la Única Realidad es qué ellos lo Viven.

En mi casó, me dedico a esto de ayudar a las personas y llevo Décadas con Estudios Clínicos Suficientes de sus Problenas y/o Probables Degeneraciones; cosa que pocos Gustan de Platicar o Mostrar en Público.

Si Ud. conoce a Algunos y los Puede Visitar. Bien por Ud. y por ello que lo Permiten.

Debe Ud. Conocer a Varios Miles de Millones de Personas o Ser en su País un Problema Genérico muy comun en la región donde viva Ud. (Cosa nada Sobre; Saliente de Presumir).

En mi caso No puedo Presumir de conocer muchos casos. (Ni sería lo esperado, en mi país o países que Atiendo, pues es Degenerar la Sociedad donde se Busca estar Mejor y Sin Problemas de Salud como estándar de Vida).

En Algunos los Defectos Genéticos Pudieran Padecer Normales, pero esconden sus Problemas por gente que Creé que Platicando se resuelven los Problemas Genéticos o lo que les Heredamos a los Hijos/as.

Cuándo por Siempre...

Es Tomar Decisiones de Vida al Crear un Hijo o Hija, Con todo lo Básico y Necesario. Para que sus Potenciales sean los Máximos.

¡¡Nadie desea un Hijo con Problemas Genéticos, ni es lo esperado !!

Siendo Personas Vivas Capaces y Sin Limitantes Geneticos que los Hagan Gentes independientes y Nunca Dependientes de Personas a Tratamientos o Apoyos Médicos y/o Dependientes de Personas como Ud. Que son los Padres que...

En su tiempo No Tomaron una Decisión Adecuada para tener un Hijo Sanó.

Que se Venden o Creén por Dogmas de "Fe" que con estar vivos son lo mejor que les pueden Ofrecer...

Por Ser una Decisión de sus padres que creyeron, que eso es lo que les tocaba y No Debe Evitarse.

No se realmente, Quién se la Cree a Ud. que tienen una Mejor vida... Sólo porque Ud. lo Pretenda o Venda Como su Caso Personal.

En Realidad Tan Poco Importa...

Mejor platiquemos cuándo, su hija tenga o Muestre Problemas y que cada persona que entren en el foro pueda tomar una Decisión Muy Personal. Pero Informada de que deben ellos de Hacer...

Al Verse en un caso de este Tipo...

De tener un Hijo/a con Defectos Genéticos y sea tiempo de Tomar una Decisión Adecuada a todos.

Si Ud. y los Padres que "Permitieron Crecer un Embarazó con Defectos Genéticos Importantes" o lo Hijos que Sin Desearlo o Ser lo mejor a ofrecer por sus Padres a los Hijos.

Lo Padecen y/o Viven, con Cargas y/o Defectos Genéticos, que Son de por Vida y para ellos, en verdad para ellos nunca es Opción...

Para ello y muchos de mis Pocos Conocidos, es su Realidad del Día a Día..... Que Todos Odian y Reniegan.

Que por mucho -No Agradecen. Este Hecho de sus Padres, aunque estén Vivos y Consientes de sus Realidades.

¡¡ En Ud. Las Cosas son Diferentes Bien por Ud. y por sus Descendientes !!

Les Deseó Suerte y Buenas Relaciones Futuras...

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#200485 - 16/06/17 04:36 PM Re: Son Niñas que Se ven Bien, pero Tienen que Madurar [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me gustaría saber que te ha dicho el genetista, a nosotros nos acaban de decir que esperamos un bebé con triple x, pero no tenemos genetistaen nestra ciudadz

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#200566 - 21/06/17 11:13 AM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: ELENAp]
Marta55 Desconectado
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No sé como ayudarte porque no conozco bien este síndrome, pero por mi parte quiero mandarte toda la fuerza que tengo para que podáis superar este problema ya que ningunos padres merecen ver a sus pequeños sufrir. Espero que podáis solucionarlo y consigáis salir adelante. Un saludo.

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#200742 - 30/06/17 02:31 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: ELENAp]
CeciCast Desconectado
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La verdad que esos síndromes son terribles.
A un matrimonio amigo mio, le detectaron que su bebé padecía trisomía 13. Tuvieron que abortar, ya que la esperanza de vida con esta enfermedad es de muy pocos años.

La lastima es que es muy complicado saber las [url=http://sindrome-patau.com/causas-geneticas-trisomia-13/]causas genéticas de las trisonomias[/url], ya que varian mucho de unas a otras.

Mucho animo con todo. Espero que sea lo que sea, sea lo mejor.


Editado por CeciCast (30/06/17 02:34 PM)

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#200745 - 30/06/17 04:02 PM Son Diferentes el *Sindrome Triple X* y el que Ud. Índica de **Trisonia en el Par 13** [Re: CeciCast]
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De: Investigador Ad Honorem
Saludos CeciCast...

Equivoca Ud. los Términos, de lo que Pretende Describir Porqué son "Síndromes Genéticos Diferentes" en todos Aspectos Genéticos y de Afección y Expresión Biológica:

--** El Síndrome de Patau **
También llamado:
-Trisonia en el Par 13....
-Trisomía D....
-Síndrome de Bartholin-Patau....

Es un Síndrome Completamente Diferente en Todo, al aquí Indicado de:

--** "Trisomía de la X" ó También llamado sólo; Síndrome Triple X **
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#201533 - 21/08/17 11:25 AM Re: Son Diferentes el *Sindrome Triple X* y el que Ud. Índica de **Trisonia en el Par 13** [Re: Dr. Tox]
violeta1994 Desconectado
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Totalmente, afectan a cromosomas diferentes, ambos son trisomías, pero los síntomas son diferentes.


Editado por violeta1994 (21/08/17 11:32 AM)
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Ayudemos a los pacientes de trisomía 13

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#202465 - 02/11/17 07:04 PM Re: Son Diferentes el *Sindrome Triple X* y el que Ud. Índica de **Trisonia en el Par 13** [Re: violeta1994]
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Exactio , la mia tiene nueve años y es guapisima , lista y cariñosa . Desde que nacio no hemos notado nada raro , nos diagnosticaron durante el embarazo de mi mujer y decidimos tenerla despues de hablar con el genetista . Estas niñas son absolutamente normales . Es mas , hay muchisimos casos que ni saben que son triple xxx y levan su vida normalmnte. asi que os animo a tenerlas .

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#202483 - 03/11/17 06:03 PM Re: Son Diferentes el *Sindrome Triple X* y el que Ud. Índica de **Trisonia en el Par 13** [Re: Anonimo]
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De: Investigador Ad Honorem
No Sra. No son Normales aún que lo Parezcan y lo que Vea Ud. en su Hija...

Lo complicado No es Cuando son Niñas. Es Cuando Adultas y son Varios los Síntomas de Problemas Psicológicos y/ó Psiquiátricos de Vida los que Padecen de Forma Crónica Degenerativa....
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#209159 - 24/02/20 10:21 AM Re: SÍNDROME TRIPLE X...... NO SIEMPRE ES LINDO. [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a to@s,

Sé que ha pasado bastante tiempo desde la mayoría de vuestros mensajes, pero quería pediros si me podías contar cómo es la evolución de vuestras niñas. Estoy embarazada y me han dicho que espero una niña con triple x. Los médicos le quitan importancia, pero bueno, una siempre tiene el miedo y por eso me gustaría hablar con padres que hayan vivido o estén viviendo la experiencia. He estado buscando a ver si encontraba alguna asociación o similar pero no he encontrado nada, así que si me podéis contar un poquito vuestra experiencia os lo agradecería mucho.

Gracias y un saludo

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#209758 - 17/05/20 02:58 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: ELENAp]
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Hola. Después 30 años he descubierto que soy triple xx,x. He pasado unos años de mí infancia bastante complicados,los médicos ningún momento les dijeron nada anormal a mi madre. Yo sabía no era normal. Pero fui creciendo la vida te cambia. Hace 5 meses me hice las pruebas fertilidad por circunstancias no podía quedarme embarazada. Me destetaron triple xx,x seme valieron las lágrimas desde entonces pensé darme un tiempo. Pero dio circunstancias ya estaba embarazada por lo natural, no lo sabía. Hasta después 2 semanas. Estoy 13 semanas el bebé se desarrolla bien, pero no se si hacerme la prueba síndrome triple xx,x . Tiene mucho riesgo aborto. La familia y mi marido se niegan, están muy ilusionados. Si hay algún médico ó mamá lo gata sufrido ó si puedo hacerle la prueba cuando haya nacido. Que me conteste.

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#209837 - 28/05/20 02:53 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Anonimo]
Laralarita Desconectado
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Hola, yo tengo una niña de 6 años triple x, se desarrolla bien,no ha tenido problemas en el cole, al cotrario, es muy inteligente y no ha necesitado ayuda para nada, lo que sí vemos, es que le cuesta un poco relacionarse, tiene mucho carácter y se porta mal con sus compañeros y en casa cada vez es más desobediente, parece que no entiende los castigos y que le da igual lo que le digamos, a ti te pasaba eso cuando eras pequeña?
Alguien más tiene hijas con estos problemas?

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#209838 - 28/05/20 03:12 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: ELENAp]
Laralarita Desconectado
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Registrado: 28/05/20
Mensajes: 2
Hola a todos;
Qué os parecería crear un grupo de padres y madres con niñas afectadas por triple x?, para ver cómo van evolucionando y así saber qué podememos hacer o qué han hecho otros en nuestro caso, yo tengo una niña de 6 años.
Entre todos podemos contar nuestras experiencias, dudas, incertidumbres y cómolo hemos ido resolviendo. Incluso también hablar con mujeres embarazadas y ayudarles en esa incertidumbre que todos hemos pasado cuando nos dicen que nuestra niña es triple x y también con participación de mujeres adultas triple x

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#211463 - 27/12/20 08:16 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Laralarita]
Mara1977 Desconectado
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Hola, después de muchos años he encontrado un grupo de was si no estás en el contéstame.

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#211775 - 13/02/21 06:15 PM Re: SÍNDROME TRIPLE X...... NO SIEMPRE ES LINDO. [Re: Anonimo]
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Hola, me encuentro en tu misma situación. Me podrías contar que invesigaste? Si tuviste a tu niña, como esta? Muchas gracias

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#212448 - 12/05/21 06:35 AM Re: SÍNDROME TRIPLE X...... NO SIEMPRE ES LINDO. [Re: Anonimo]
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Hola! Estoy en tu misma situación! Encontraste más información? Que has hecho?

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#212449 - 12/05/21 06:37 AM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buenas! Estoy pasando por lo que pasaste, cómo está Ainara?

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#212612 - 06/06/21 06:09 PM Re: NECESITO AYUDA. SINDROME TRIPLE X [Re: Mara1977]
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Hola podrías pasarme el número del grupo? Gracias

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