por favor a mi papa le diagnosticaron esta enfermedad en diciembre y se dializa 3 dias a la semana.M,E GUSTARIA SABER SI EN LA ARGENTINA , BUENOS AIRES , HAY PROFESIONALES QUE SEPAN TRATAR ESTA ENFERMEDAD, Y SI HAY ALGUNA DROGA NUEVA QUE PUEDA SER QEU DONDE LO TRATAN FUNDALEU, NO SEPAN, GRACIAS [color:red] [/color]

Tendriamos que saber que tipo de amiloidosis tiene tu padre.

Hola, soy Uruguaya y a mi abuela le diagnosticaron amiloidosis primaria. Sabemos con seguridad que la tiene en los riñones y en el corazón. Me gustaría saber qué médico o centro médico se especializa en el tema para consultar.
Muchas gracias.

Maria.

Mira a mi papa le diagnosticaron amiloidosis, con una miocardiopatia restreictiva (hace menos de un mes, asi q no sabemos mucho del tema), lo q nos recomendaron es fundaleu, pero la idea es contactar en EE.UU, entra a esta pagina www.amiloidosis.org, han recomendado la clinica mayo es la mejor en EE.UU

HOLA, A MI MADRE LE DIAGNOSTICARON AMILOIDOSIS DESDE HACE TRES AÑOS EN EL CENTRO MEDICO NACIONAL SIGLO XXI DE MEXICO, HASTA LA FECHA NO SE LE HA DESARROLLADO NI HAN LOCALIZADO QUE ORGANO DEL CUERPO AFECTA, LE HAN HECHO GRAN CANTIDAD DE ESTUDIOS DE TODO TIPO Y TODO HA SALIDO NEGATIVO, HE CONSIDERADO LA POSIBILIDAD DE QUE SE HAYAN EQUIVOCADO EN EL DIAGNOSTICO, YA QUE ESTE SE DIO AL ANALIZARLE UN PEQUEÑO TUMOR BENIGNO JUNTO AL OIDO. DESGRACIADAMENTE EN VARIOS PAISES DE AMERICA LATINA NO EXISTEN MEDICOS O CLINICAS ESPECIALIZADAS EN ESTA RARA ENFERMEDAD.

contactame [email protected]

hola mi nombre es rosa carhuas de peru ami esposo le detectaròn esta enfermedad afectado sus riñones me podrias dar bien la direcciòn de la clinica mayo mi correo es [email protected] muchas gracias si respondes

Somos la Asociación de Enfermos de FMF. Esta enfermedad acaba desarrollando amiloidosis si no se trata correctamente. Esto suele ser debido a estar mal diagnosticada por ser una enfermedad minoritaria. Conocemos médicos especialistas, en lengua hispana; en España, Argentina y Chile. Los próximos días 4 al 8 de abril se celebrará nuestro congreso internacional en la ciudad de Roma. La web del congreso es:

http://www.fmfsaid2008.com/

A continuación os damos información para contactar con nosotros:

http://fmf.portalsolidario.net/

Esta asociación es la primera en España de tales características y fue creada para sensibilizar, informar y orientar tanto a familiares y enfermos como a personal sanitario, dado que es una enfermedad que afecta solamente a 120.000 personas en todo el mundo. Aunque su sede está en Valencia, su ámbito de actuación comprende todo el territorio de España.
Estamos incluidos dentro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que, a su vez, es miembro de EURORDIS (European Organization of Rare Disorders, (Organización Europea de Enfermedades Raras)).
Disponemos de un punto de encuentro (foro) en la red para intercambiar información, mensajes, opiniones, noticias, etc... La dirección es:

http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre_mediterranea_familiar

Nuestras direcciones de correo electrónico son:

[email protected]

y

[email protected]

Hola, me acaban de diagnosticar amiloidosis a partir de una biopsia en la lengua, con quistes proteinicos, y agrandamiento de la mismame han examinado riñones, corazon y no muestra acumulacion de proteinas, que paso me recomiendan a seguir, asi como tratamiento alternativo. por que se que no hay tratamiento alopata conocido.
favor de responder a
[email protected]
Hector Téllez M.
gracias

Hola, a mi madre tambien le diagnosticado amiloidosis, con una miocardiopatia restreictiva ,igual q a tu papa, y no sabemos si hacerle un autotransplante o no, ya que es muy ariesgado por el tema del corazon.
Por favor , podrias dercirnos q tratamiento le han recomendado a tu papa.

Muchas gracias.
Oscar.
[email protected]

Mucho gusto. Les comento que mi esposo tiene como diagnostico amiloidosis renal. Diagnosticado hace 8 meses. De diciembre para aca esta en tratamiento con talidomida y heparina previa diaria. Los ultimos examenes de laboratorio mostraron una muy leve disminucion de los niveles de colesterol, trigleceridos, y otros pero continua con la proteinuria a alto nivel. Lo observo con edema generalizado muy acentuado en miembros inferiores (esta usando medias de presion). Me gustaria continuar compartiendo con ustedes nuestra experiencia y al mismo tiempo conocer la de ustedes, los tratamientos, resultados y cualquier informacion importante que nos ayude a todos. muchas gracias

gracias por tu comentario en que hospital se atiende nosotros somos de peru

hola te escribo con la esperanza veas este correo, a mi padre también le han diagnosticado amiloidosis (con el riñón afectado), y la verdad estamos muy perdidos. No sabemos que hacer, la quimioterapia nos la han desaconsejado por el deterioro que está sufriendo. Podías indicarme alguna asociación o algo que nos pudiera orientar. Muchas gracias

hola a mi padre hace un par de meses le han diagnisticado amiloidosis renal AA, cada vez esta peor y la esperanza de vida es de menos de un año. Después de hacerle multitud de pruebas empezaron con quimioterapia oral y se la han tenido que suspender por que al estar tan bajo de defensas ha cogido neumonia.......ahora mismo esta hospitalizado y necesito saber que otros tratamientos os han recomendado en teoria si todo va bien volveran a intentar darle otro tratamiento pero tampoco nos dan ninguna esperanza de que vaya a irle bien. Tiene 65 años.Mi correo es [email protected] por si alguien sabe algo y quiere contactar conmigo

Buenas noches, te cuento que a mi madre tambien le diagnosticaron amiloidosis despues de una biopsia de lengua y labios, ella en este momento está en tratamiento con varia droga. Que has sabido de nuevo de la enfermedad o el tratamiento??

No se si llegaré tarde con mi explicacion, tu madre lo que tiene es amiloidosis localizada, no sistemica, para que lo entiendas nole va a aparecer en mas organos y si le extiparon el tumor ese de amiloide esta curada.No necesita ningun tratamiento.

hola, que tal tu padre? yo estoy pendiente de la biopsia de un familiar muy joven para la rafificación de esta enfermedad. No sé de donde eres, pero me he enterado de que el Hospital Clínic de Barcelona, es uno de los mejores en este tipo de enfermadad. También sé que se trata con células madre, diálisis y trasplante del órgano afectado.

En Londres está el royal free hospital, que es un referente europeo y casi mundial para esta enfermedad, si lo buscas en internet alli te dan toda clase de explicaciones sobre lo que hacen y todas las investigaciones sobre nuevos medicamentos que estan haciendo.

TENGO A MI ERMANO DE 33 AÑOS EN FASE FINAL A MI MADRE QUE A EMPEZADO AHORA Y MI HIJA DE 12 TANBIEN QUE IFICIL ES ESTO CUANDO LLEGA A LA RECTA FINAL

Buenas tardes, me llamó la atención su comentario, a mi papá también lo acaban de diagnosticar con amiloidosis renal, quisiera saber más al respecto y el tratamiento que llevó a cabo, espero que su esposo esté bien.. saludos

SOY UNA PACIENTE CON AMILOIDOSIS, ME DIAGNORTICARON EN DICIEMBRE DE 2011 Y AL PRINCIPIO ME TRATARON CON MELFALAN Y TALIDOMIDA PERO NO ME AYUDO EN NADA Y DOCTORES ME DIJERON QUE MI RIÑON ESTABA ENPEORANDO ASI QUE ME COMENSARON A TRTAR CON CICLOSFAMIDA POR 6 CICLOS Y 8 CICLOS DE VELCADE LOS CUALES TERMINARON EN MARZO DE 2013 Y AHORITA ME SIENTO MUT BIEN GRACIAS A DIOS POR QUE LA QUIMIOTERAPIA CASI NO ME GENERO EFECTOS SECUNDARIOS Y PRINCIPALMENTE PORQUE NUNCA PERDI LA FE. TE DOY MI CORREO POR CUALQUIER DUDA [email protected]

muchisimas gracias por tu comentario, mi papá sigue en tratamiento y estamos en proceso de conocer las reacciones del cuerpo ante dicho medicamento y de verdad me da gusto que estés bien, todas las bendiciones para mejorar tu salud y de todas las personas que padecen amiloidosis, son grandes guerreros y merecen todo mi respeto y admiración, Dios los bendiga. :)

El dr. Octavio Mazzochi en el Hospital de Clínicas de Capital Federal es un referente de Amiloidosis renal, está en la sala 4 piso 11 Catedra de Clinica General.
Mucha suerte a todos uds. Que Dios los bendiga

hola a mi esposo tambien tiene amiloidosis primaria y estamos con la quimio y esperando el transplante me gustaria contartarme para ver lo de la clinica mayo mi correo es [email protected]

Hola ayudame porfavor escribeme [email protected]

Espero le Sea Útil...

Les sugiero, Investiguen sobre las Vacunas Autologas del Dr. Maximiliano Rúiz Castañeda.

Púes son útiles en casos de Amiloidosis....

Púes Reducen el Sistema Inmunológico del Enfermó y Evitan la Proliferación de Crecimientos Anormales de Proteínas Amiloides en el Cuerpo de los Enfermós.

Evitando Así la Necedidad de Operaciones; que Sirven sólo para Evitar las Degeneraciones y/ó Traumatismos que Causan en los Órganos de los Enfermós los Excesos de Proteínas Amiloides. Que les Crecen al Tener Proteínas Amiloides en Exceso.

Acá le dejo los Teléfonos y/ó Direcciónes Web de las **Clínicas Mayo de EEUU** para que Tenga una Orientación de Mayor Calidad en Disipar sus Dudas.

Pero de Entrada Debe Tener un Seguro de Gastos Médicos Mayores y/ó Dejar una Tarjeta de Crédito Internacional para Cubrir los Honorarios y Exámenes Básicos para Evaluación del Caso Clínico.

Púes los Costos Son Altos, llegando a ser Onerosos para un Alto Nivel de Enfermos que Necesiten del Servicio y Atención Clínica.

--Mayo Clinic en Arizona, 480-301-4611 (Contacto: Grisel Villanueva).
http://www.mayoclinic.org/billing-sct/

--Mayo Clinic en Florida, Tel:904-953-2932 (Contacto: Teresa Hines).
http://www.mayoclinic.org/becomingpat-jax/financial.html

--Mayo Clinic en Minnesota Tel:507-538-4019
http://www.mayoclinic.org/billing-rst/

--Mayo Clinic, Representante Económico para las Embajadas: 507-284-5063

Preguntas sobre Facturación y Seguro médico para los pacientes de Estados Unidos.
http://www.mayoclinic.org/espanol/preguntas-frecuentes.html

Citas:
http://www.mayoclinic.org/espanol/citas