Saludos a todos los integrantes del foro. Me gustaía saber si hay alguien por aquí afectado del sindrome Noonan; tengo una hija de 7 años que lo padece y aunque se encuentra fenomenal y todo va bastante bien me preocupa inmensamente.Tambien me gustaria comentaros que en mi opinion, en España con nuestro tan denostado sistema sanitario, contamos con los mejores profesionales medicos y las tecnicas mas avanzadas, no hace falta viajar ni arruinarse, esto lo digo por experiencia, desde aqui les doy las gracias a todo el personal del Hospital 12 de Octubre en Madrid, nuestra deuda de gratitud eterna con todos ellos. Mucha suerte pa todos.

Hola, como estas?

Soy una joven de 17 años con sindrome de noonan, y gozo de buena salud y todo va estupendo, pero igual que usted me inquita tener mas informacion sobre mi sindrome, actualmente estoy realizando mi proyecto de quinto año sobre el tema, por ello buscando informacion llegue a este foro.
Aqui en Venezuela pareciera que hay poca informacion en cuanto al Noonan en hembras, puesto que al parecer soy el unico caso conocido en mi localidad (Maracay).
Espero poder obtener su respuesta ya que veo que su comentario es de hace algun tiempo.
Dejandole saludos
Andrea.

Hola !

Mi nombre es Jimena y tengo una hija de 5 meses que tiene el síndrome, somos de Argentina; por aquí tampoco hay mucha información. Te escribo para preguntarte acerca de tu alimentación los primeros meses de vida: tuviste dificultades... Annita esta muy bien, excepto que tiene problemas en algunas tomas de leche, por lo que le cuesta de sobremanera aumentar de peso.

Consejos tuyos o de tu mami me ayudarían un montón!!!

En cuanto información te puedo enviar la que he juntado de internet.

Si alguien más puede ayudarme, doy mi correo: aguirrejimena@yahoo.com.ar

Gracias, espero conectarme con quien pueda orientarme!!!!!


Jimena

hola soy raime tengo un hijo de 5 años quisiera contactarme con madres que tengan sus hijos mayores para saber como apoyar a mi hijo,me preocupa su talla como puedo hacer para que cresca un poco mas y tambien su lenguaje .milgracias de antemano.raime.

Hola, quisiera saber tambien informacion en venezuela. Hay medicos especializados en el sindrome? Grupos de apoyo?

Me gustaria saber que has podido averiguar con tu investigacion. Apenas ayer diagnosticaron a mi sobrina de 11 anos. Le dijeron que es un caso leve, la verdad la diagnosticaron fuera de venezuela, aqui no habian logrado saber que le pasaba. ella luce y esta estupenda gracias a Dios no es grave su caso, y sabemos que teniendo mas informacion la podremos ayudar, por eso me gustaria estar en contacto con uds o algun grupo de apoyo si lo hay

Hola linda!! mi hijo tiene tu edad y tiene noonan. me encantaría me escribieras a mi correo y así intercambiamos experiencias. Gracias
coraliatorrealba@hotmail.com

Hola! Mi hijo tiene 17 años y tiene síndrome de Noonan. Escribe y conversamos. Soy venezolana. Vivo en caracas.
coraliatorrealba@hotmail.com

HOLA ANDREA, VI TU MENSAJEE ME LLAMO MUCHO LA ATENCION PORQUE TENGO LA HIJA DE MI MEJOR AMIGA TIENE 7 ANOS Y LO ACABA DE DESCUBRIR PERO NO QUIERE QUE NADIE SE ENTERE NI SIQUIERA LA FAMILIA SOLO SU ESPOSO, ME GUSTARIA CONTACTARTE YA QUE TAMBIEEN SOY DEE MARACAY, PARA QUE ME CUENTES TUS EXPERIENCIAS Y ME INDIQUEES COMO LA PUEDO AYUDAR, A QUE MEDICO ACUDIR... MUCHAS GRACIAS Y ESPERO TU PRONTA RESPUESTA.. ESCRIBEME PORFAVOR AL ANDRENINA_25@HOTMAIL.COM

CORDIAL SALUDOS PARA TODOS. MI NOMBRE ES NANCY VIVO EN BARRANQUILLA - COLOMBIA. TENGO UN NINO DE 5 ANOS 8 MESES. A MI HIJO LE DIAGNOSTICO LA GENETISTA A LOS 3 MESES SINDROME DE NOONAN CON DUPLICACION EN EL PRIMER CROMOSOMA, POR LO QUE ESTA BASTANTE MARCADO SU RETRASO PSICOMOTOR. AUN NO CAMINA NI HABLA. ME GUSTARIA CONOCER MAS DE COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO Y SI ALGUN DIA CAMINARA Y HABLARA Y CUAL ES TIEMPO DE VIDA DE UN NINO CON ESTE DIAGNOSTICO. DESDE LOS 5 MESES ESTA EN TERAPIA. SI ALGUN PADRE QUE SU HIJO ESTE MAYOR PUEDE AYUDARME, ORIENTADOME, SE LO AGRADEZCO.

MI CORREO ES: nancyleguizamo79@hotmail.com
CORDIAL SALUDOS PARA TODOS. MI NOMBRE ES NANCY VIVO EN BARRANQUILLA - COLOMBIA. TENGO UN NINO DE 5 ANOS 8 MESES. A MI HIJO LE DIAGNOSTICO LA GENETISTA A LOS 3 MESES SINDROME DE NOONAN CON DUPLICACION EN EL PRIMER CROMOSOMA, POR LO QUE ESTA BASTANTE MARCADO SU RETRASO PSICOMOTOR. AUN NO CAMINA NI HABLA. ME GUSTARIA CONOCER MAS DE COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO Y SI ALGUN DIA CAMINARA Y HABLARA Y CUAL ES TIEMPO DE VIDA DE UN NINO CON ESTE DIAGNOSTICO. DESDE LOS 5 MESES ESTA EN TERAPIA. SI ALGUN PADRE QUE SU HIJO ESTE MAYOR PUEDE AYUDARME, ORIENTADOME, SE LO AGRADEZCO.

hola soy tia de un niño con este caso tb pero gracias dios esta bien y alguien quien desea hablar conmigo de este tema se lo agradecere [color:red] [/color] impulsadora_amgp con hotmail adios

Hola Mª Jesus, soy de España, y aunque tu mensaje es de hace tiempo quizas aun puedas ayudarme y aconsejarme como y donde acudir, ya que el año pasado diagnosticaron a dos de mis tres hijos y a mi mujer fenotipo de Sindrome de Noonan. Tanto mi mujer (que es estupenda, guapa y con un trabajo sensacional) como mis hijos estan bien, les controlan las cardiopatías en el hospital de forma periodica, pero me preocupan otros aspectos tipicos del sindrome que veo en mis hijos como el crecimiento, psicomotricidad, etc.. que cada vez hay mas diferencia con sus compañeros de clase. No vivimos en Madrid, por loque no podemos ir al 12 de Octubre, y en el hospital de nuestra provincia, aunque saben y son conscientes que mis hijos padecen el sindrome de Noonan tanto el endocrino como los otros especialistas les tratan como si fuesen totalmente normales y no ponen remedio a lo que yo como padre veo, y que son que cada vez las diferencias de estatura, peso, psicomotricidad, etc.. son mayores con el resto de sus compañeros de clase, primos, etc.. y no quiero pensar que en el endocrino de la Seguridad Social no quieran poner remedio por alto coste del tratamiento con hormona de crecimiento y otros tratamientos especiales. Quizas me puedas ayudar y decirme especialistas en España sobre este tema.

Un fuerte abrazo y gracias anticipadas

ptnf@hotmail.com

HOLA... MI NOMBRE ES FLOR DIAZ VIVO EN COLOMBIA Y ME GUSTARÌA CONTACTAR PERSONAS QUE SEAN ADULTAS Y TENGAN EL SINDORME DE NOONAN o TENGAN HIJOS PEQUEÑOS CON ESTE SINDROME flower4d@hotmail.com

HOLA MI NOMBRE ES LILIANA, SOY MEDICO Y MI UNICO HIJO DE 6 AÑOS TIENE SX DE NOONAN, SU DESARROLLO ES NORMAL, TIENE TALLA Y PESO BAJA,COSA QUE ME TIENE INTRANQUILA PUESTO QUE LA DIFERENCIA CON SUS COMPAÑEROS ES MARCADA. SE QUE EL USO DE LA HORMONA DEL CRECIMIENTO TIENE BUENA RESPUESTA EN ESTE CASO EL 27 DE SEPTIEMBRE LO VA EVALUAR LA ENDOCRINO, MI CORREO ELECTRONICO ES lilivillaba@hotmail.com escribe despues de esta fecha para darte una detallada informacion

tengo un hijo con el sindrome de noonan me gustaria tener contacto con algun padre de niño con el mismo sindrome ya que de los 9 años que tiene poco se de su sindrome en estos momento se encuentra muy bien me encataria compartir mi esperienciasde mi hijo
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hola;estoy realizando un trabajo sobre el sindrome de noonan y no encuentro mucha información.Me gustaria saber todo lo que se sepa sobre la prevencion de este sindrome.muchas gracias.

MI NOMBRE ES LYS, SOY PERUANA, TENGO UN HIJO DE 6 AÑOS QUE TIENE EL SINDROME DE NOONAN, CUANDO ERA CHICO, TODOS LOS DOCTORES NOS DECIAN QUE LO LLEVARAMOS AL GENETISTA, PERO MI ESPOSO NO QUERIA, ESTE ANO TUVE DINERO Y FUE Y LE HICE EL EXAMEN CON EL GENETISTA Y NOS DIJERON QUE ERAN NOONAN, PERO SOLO EL PORQUE NINGUNO DE LOS 2 TENEMOS NOONAN,
DIME COMO HA SIDO EL DESARROLLO DE TU HIJO, EL MIO ESTA EN UN COLEGIO PERSONALIZADO (10 POR AULA) ES SUPER HABLADOR, PERO CHIQUITO Y MUY ENFERMIZO.EL EXAMEN PSICOLOGICO DE 5 ANOS DIO 83 DE COEFICIENTE DE INTELIGENCIA. POSTULO A UN COLEGIO GRANDE DE ACA DONDE ESTAN MIS HIJOS MAYORES Y NO LO ACEPTARON.Y ME PREOCUPA SI MAS ADELANTE PODRA IR A LA UNIVERSIDAD. TIENE ESTENOSIS PULMONAR PERO CASI LEVE, PORQUE SEGUN EL CARDIOLOGO CON EL TIEMPO NO VA SER PROBLEMA, POR FAVOR DIME CON HAS CRIADO A TU HIJO.
HACE 2 AÑOS QUE NO LE CRECE EL DIENTE DE ADELANTE, DIME TU HIJO TIENE BUENA VISTA, ESCUCHA BIEN, COMO ESTA DE SALUD.
POR FAVOR CONTESTAME
LYS
CPCLYS@GMAIL.COM

hola mira yo estoy haciendo un investigción sobre este sindrome y me interesaria que una mamá o Alguna persona que este cerca de esto casos ME DIJERA como se desarrollan en las formas educativas e integración [color:red] [/color] [color:green] [/color] [color:black] [/color] social y laboral

soy madre de una niña de tres años con un diagnostico de un posible sindrome de noonan esta genial lleva una valvula por hidrocefalia y tiene aritmias totalmente controladas con medicacion para el corazon es una niña muy feliz y simpatica y nos tiene locos a toda la familia
va al cole y se porta genial sofre un poco de retraso a nivel pscomotor pero es muy autonoma,a veces merece valorar a tuhijo como persona y no por una etiqueta que ponen los medicos asi podra crecer feliz y con mucho amor y buena ayuda puede llegar a ser autonomo y no tener casi retraso cada niño es un mundo y no todos desarrollan por igual la enfermedad hay que darles tiempo y no agobiarlos la mejor ayuda la van a recibir de la familia

todos nacemos señora teniendo algo de especial,DIOS nos da una unica etiqueta que es vivir,su hija es dueña de este mundo tambien,vino a la vida para vivir,y usted señora fue quien la trajo a este mundo.por ser niña necesita el apoyo de los padres,todo el amor que le puedan dar,no porque se cree que es especial,sino porque se merece,su hijita le paga el apoyo y el cariño que le dan haciendo sus estragos en la casa,con sus risas y sus corridas,digame a quien no le roba una sonrisa,a quien no le da ternura un niño o niña,su hija es el mejor regalo que ha tenido en la vida,y con ella se gano el derecho de ser madre.para usted señora le deso una hermosa navidad que comparta con su familia a plenitud que DIOS lleve a su casa mucha salud,dinero y amor.para la chiquita linda mis mejores deseos de navidad que el NIÑO JESUS le de salud que cuide de ella y la proteja siempre,que le llene de bendiciones y que le deje sanita como es tan pequeña pido que la haga mas fuerte dia a dia,que Dios le de salud,porque para Dios nada hay imposible,señora deseo de todo corazon que su hija se recupere,usted es muy buena madre y ni a usted ni a mi me gusta la descriminacion todos ante los ojos de DIOS somos iguales,feliz navidad para usted y su familia con mucho cariño.pambuk

somos unos padres con un bebe de cuatro meses con sindrome e noonan vivimos en la ciudad de mexico quisieramos saber si alguien tiene experiencia con el uso de hormona de crecimiento asi tambien si hay algun grupo de apoyo en mexico para padres como nosotros

soy madre de un niño noonan, tiene cuatro meses de edad, lo diagnosticaron al nacimiento, sele ha dado seguimiento por genetica y afortunadamente no presenta cardiopatias ni problemas renales. mis dudas e inquietudes son amplas, pues es mi primer bebe y en ocasiones nose como atenderle sus necesidades. soy de mexico, estoy en la mejor disposicion e interes de que me escriban para proporcionarme informacion, para orientarme o para intercambiar experiencias.
si tienes un niño con noonan o eres un noonan, de corazon te agradeceria la respuesta. mil gracias. a mi esposo y ami nos interesa cualquier contacto. gracias patzy77mx@yahoo.com.mx

Hola,tengo un familiar de 7 años con Noonan. Te agradeceria informaras por aki, de médicos del 12 de Octubre que lleven el tema, y si hay en Madrid, colegios especiales o alguna Asociación de Padres con el mismo problema, ya que me siento muy desinformada. Muchas gracias. Araceli.

hola, tengo un hijo de 14 años con síndrome de noonan, se lo detectaron casi al nacer, ha sido muy duro porque tiene bastante retraso mental. me gustaría hablar con gente que tenga el mismo problema que yo, soy patricia de Pamplona Navarra,España. patrycia1972@hotmail.com

Hola!, tu mensaje es de hace mucho tiempo pero tal vez te interese que hablemos. Tengo una hija de un año con Sx de Noonan. Vivo en Argentina. Me interesaría hablar.

Cariños,
Silvina

silvina_fiorito@hotmail.com

hOLA, soy Silvina de Argentina. Tengo una hija de un año con Sx de Noonan. Me encantaría hablar con uds. para intercambiar experiencias.

Mi correo: silvina_fiorito@hotmail.com

Cariños,
Silvina

hola patrycia eleido tu mensaje y me gustaria hablar por que yo tengo un hijo de 17 meses con noonan me interesa saber como lo as yebado y como es con esa edad tu hijo. y para que nos des consejos

tengo un niño de 4 años con este sindrome.Su crecimiento es de momento normal,esta operado del
corazon de una CIA hace 2 meses su recuperacion ha sido muy rapida. Lo que me preocupa es que su desarrollo fisico y cognitivo va muy por detras de este sindrome ya que todavia no habla y sus movimientos son muy torpes.Geneticamete todavia no se le ha encontrado el gen mutado.

hola somos padres de un niño con noonan tiene 18meses nos gustaria contactar con padres con mismo problema para hablar del tema e intercanviar experiencias gracias.colorao71@hotmail.com