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#2320 - 01/03/07 07:24 PM
Re: Sindrome Noonan
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Anonimo
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Hola ! Mi nombre es Jimena y tengo una hija de 5 meses que tiene el síndrome, somos de Argentina; por aquí tampoco hay mucha información. Te escribo para preguntarte acerca de tu alimentación los primeros meses de vida: tuviste dificultades... Annita esta muy bien, excepto que tiene problemas en algunas tomas de leche, por lo que le cuesta de sobremanera aumentar de peso. Consejos tuyos o de tu mami me ayudarían un montón!!! En cuanto información te puedo enviar la que he juntado de internet. Si alguien más puede ayudarme, doy mi correo: aguirrejimena@yahoo.com.arGracias, espero conectarme con quien pueda orientarme!!!!! Jimena
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#2328 - 29/07/07 08:58 PM
Sindrome Noonan
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Anonimo
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MI CORREO ES: nancyleguizamo79@hotmail.comCORDIAL SALUDOS PARA TODOS. MI NOMBRE ES NANCY VIVO EN BARRANQUILLA - COLOMBIA. TENGO UN NINO DE 5 ANOS 8 MESES. A MI HIJO LE DIAGNOSTICO LA GENETISTA A LOS 3 MESES SINDROME DE NOONAN CON DUPLICACION EN EL PRIMER CROMOSOMA, POR LO QUE ESTA BASTANTE MARCADO SU RETRASO PSICOMOTOR. AUN NO CAMINA NI HABLA. ME GUSTARIA CONOCER MAS DE COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO Y SI ALGUN DIA CAMINARA Y HABLARA Y CUAL ES TIEMPO DE VIDA DE UN NINO CON ESTE DIAGNOSTICO. DESDE LOS 5 MESES ESTA EN TERAPIA. SI ALGUN PADRE QUE SU HIJO ESTE MAYOR PUEDE AYUDARME, ORIENTADOME, SE LO AGRADEZCO.
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#2330 - 17/08/07 09:02 AM
Re: Sindrome Noonan
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Anonimo
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Hola Mª Jesus, soy de España, y aunque tu mensaje es de hace tiempo quizas aun puedas ayudarme y aconsejarme como y donde acudir, ya que el año pasado diagnosticaron a dos de mis tres hijos y a mi mujer fenotipo de Sindrome de Noonan. Tanto mi mujer (que es estupenda, guapa y con un trabajo sensacional) como mis hijos estan bien, les controlan las cardiopatías en el hospital de forma periodica, pero me preocupan otros aspectos tipicos del sindrome que veo en mis hijos como el crecimiento, psicomotricidad, etc.. que cada vez hay mas diferencia con sus compañeros de clase. No vivimos en Madrid, por loque no podemos ir al 12 de Octubre, y en el hospital de nuestra provincia, aunque saben y son conscientes que mis hijos padecen el sindrome de Noonan tanto el endocrino como los otros especialistas les tratan como si fuesen totalmente normales y no ponen remedio a lo que yo como padre veo, y que son que cada vez las diferencias de estatura, peso, psicomotricidad, etc.. son mayores con el resto de sus compañeros de clase, primos, etc.. y no quiero pensar que en el endocrino de la Seguridad Social no quieran poner remedio por alto coste del tratamiento con hormona de crecimiento y otros tratamientos especiales. Quizas me puedas ayudar y decirme especialistas en España sobre este tema. Un fuerte abrazo y gracias anticipadas ptnf@hotmail.com
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#2332 - 23/09/07 03:01 PM
Re: Sindrome Noonan
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HOLA MI NOMBRE ES LILIANA, SOY MEDICO Y MI UNICO HIJO DE 6 AÑOS TIENE SX DE NOONAN, SU DESARROLLO ES NORMAL, TIENE TALLA Y PESO BAJA,COSA QUE ME TIENE INTRANQUILA PUESTO QUE LA DIFERENCIA CON SUS COMPAÑEROS ES MARCADA. SE QUE EL USO DE LA HORMONA DEL CRECIMIENTO TIENE BUENA RESPUESTA EN ESTE CASO EL 27 DE SEPTIEMBRE LO VA EVALUAR LA ENDOCRINO, MI CORREO ELECTRONICO ES lilivillaba@hotmail.com escribe despues de esta fecha para darte una detallada informacion
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#2335 - 15/11/07 03:45 AM
Re: Sindrome Noonan
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Anonimo
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MI NOMBRE ES LYS, SOY PERUANA, TENGO UN HIJO DE 6 AÑOS QUE TIENE EL SINDROME DE NOONAN, CUANDO ERA CHICO, TODOS LOS DOCTORES NOS DECIAN QUE LO LLEVARAMOS AL GENETISTA, PERO MI ESPOSO NO QUERIA, ESTE ANO TUVE DINERO Y FUE Y LE HICE EL EXAMEN CON EL GENETISTA Y NOS DIJERON QUE ERAN NOONAN, PERO SOLO EL PORQUE NINGUNO DE LOS 2 TENEMOS NOONAN, DIME COMO HA SIDO EL DESARROLLO DE TU HIJO, EL MIO ESTA EN UN COLEGIO PERSONALIZADO (10 POR AULA) ES SUPER HABLADOR, PERO CHIQUITO Y MUY ENFERMIZO.EL EXAMEN PSICOLOGICO DE 5 ANOS DIO 83 DE COEFICIENTE DE INTELIGENCIA. POSTULO A UN COLEGIO GRANDE DE ACA DONDE ESTAN MIS HIJOS MAYORES Y NO LO ACEPTARON.Y ME PREOCUPA SI MAS ADELANTE PODRA IR A LA UNIVERSIDAD. TIENE ESTENOSIS PULMONAR PERO CASI LEVE, PORQUE SEGUN EL CARDIOLOGO CON EL TIEMPO NO VA SER PROBLEMA, POR FAVOR DIME CON HAS CRIADO A TU HIJO. HACE 2 AÑOS QUE NO LE CRECE EL DIENTE DE ADELANTE, DIME TU HIJO TIENE BUENA VISTA, ESCUCHA BIEN, COMO ESTA DE SALUD. POR FAVOR CONTESTAME LYS CPCLYS@GMAIL.COM
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#2338 - 23/12/07 07:39 PM
Re: Sindrome Noonan
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todos nacemos señora teniendo algo de especial,DIOS nos da una unica etiqueta que es vivir,su hija es dueña de este mundo tambien,vino a la vida para vivir,y usted señora fue quien la trajo a este mundo.por ser niña necesita el apoyo de los padres,todo el amor que le puedan dar,no porque se cree que es especial,sino porque se merece,su hijita le paga el apoyo y el cariño que le dan haciendo sus estragos en la casa,con sus risas y sus corridas,digame a quien no le roba una sonrisa,a quien no le da ternura un niño o niña,su hija es el mejor regalo que ha tenido en la vida,y con ella se gano el derecho de ser madre.para usted señora le deso una hermosa navidad que comparta con su familia a plenitud que DIOS lleve a su casa mucha salud,dinero y amor.para la chiquita linda mis mejores deseos de navidad que el NIÑO JESUS le de salud que cuide de ella y la proteja siempre,que le llene de bendiciones y que le deje sanita como es tan pequeña pido que la haga mas fuerte dia a dia,que Dios le de salud,porque para Dios nada hay imposible,señora deseo de todo corazon que su hija se recupere,usted es muy buena madre y ni a usted ni a mi me gusta la descriminacion todos ante los ojos de DIOS somos iguales,feliz navidad para usted y su familia con mucho cariño.pambuk
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