Hola soy amputada de miembro inferior izquierdo a nivel supracondileo tengo 26 años,al año de la amputacion me diagnosticaron exostosis,me operaron para la reseccion y asi hasta 4 veces la ultima en enero de este año,al quitarme la exostosis me quitan tambien una bursitis que me crece alrededor,busco personas en la misma situacion para intercambiar esperiencias , personas que me puedan dar informacion , medicos que le interese mi historia clinica para el estudio de la dolencia etc.
Gracias

Hola:
Entra en el Blog de la Asociación de Afectados por Exostosis multiples u Osteocondromas(AEOMC).
No me queda claro lo que dices, te operan, te lo quitan, 4 operaciones,.....
En nuestor blog busca: Exostosis Bursata
htpp://aeomc.blogspot.com
Es un Blog Informativo.
No obstante, si solo tienes 1 Osteocondroma no te preocupes, el problema viene con los multiples.
saludos
Teixo Rodriguez
(Presidente de AEOMC)

Hola:
He intentado entrar al link que me dejaste pero no me encuentra la pagina.
Cuando me refiero a las intervenciones,que me lo quitan y vuelve a salir es que debido a la imposibilidad de caminar por los dolores que me produce cuando me crece la exostosis,me hacen resecciones quirurjicas una vez al año por que me crece muy deprisa,ya van 4 veces que reseccionan y vuelve a crecer todas las veces excepto una ha salido exactamente en el mismo lugar,esta ultima vez ha sido cuando ha cambiado de lugar,la ultima vez me operaron en enero y ayer recoji una radiagrafia y ya esta asomando de nuevo en el sitio de costumbre,no se si esta vez me he explicado mejor

Hola.Yo teng 24 años.Tngo Enfermedad d Ollier,Es una variedad d ostecondroma,Parecido a las exostosis pero mas severo si cabe.Tng asimetria por la enfermedad en los miembrs inf y superior izqds.Yo tb stoy buscand gent con la q compartir experiencias sobre la enfermedad.Hay un grupo en yahoo de exostosis al q me acab d apuntar hac poco http://es.groups.yahoo.com/group/exostosisgrupo/ ahi t dejo el link echale un vistazo... http://aeomc.blogspot.com/ <<este tb t pued interesar. El president d esa asociacion es el q creo el grupo d yahoo.En ste grupo hay mucha gente que padece de exostosis.Siempre ponen info interesant d la enfermedad. Mi mail es [email protected] para lo q sea...mail o agregam.Un saludo y animo!!