Hola,

Soy una chica de 37 años de Barcelona. Tengo un cavernoma en el tronco cerebral de 34 mmm. aprox. de tamaño, me crea falta de equilibrio y dificultad en controlar mis movimientos. También tengo miedo por la posibilidad de que se vuelva a producir otro sangrado y de las secuelas que me produciría.He visto a varios neurocirujanos y dos me ha recomendado que me opere,aunque otro tiene un enfoque más conservador, de ir controlando la lesión(tumor benigno) que no crezca. Me gustaría mucho contactar con gente que se haya operado un cavernoma en el tronco cerebral, que viva en Barcelona o alrededores, para conocer su experiencia y ver las posibles secuelas de la operación.

Hola yo vivo en Mexico y recien tube un sangrado desgraciadamente no e podido obtener mayor informacion los medicos no recomiendan opererme solo monitorear para que no crea el mio esta "trombosado" pero me dicen que puede volver a sangrar si tengo los cuidados necesarios eso me confunde mas mi direccion es maciel_1075@hotmail.com

Hola, tengo lo mismo y mi propio neurologo me desaconsejo la cirugia. Averigue diferentes metodos para tratarlo y decidi por consejo de muchos medicos hacerme un trtamiento de rayos gamma, mas precisamente se llama Gamma Knife. No se si en Barcelona existira ese metodo pero supongo que si porque en la Clinica Ruber Internacional de Madrid lo tienen y esta a cargo del Dr Martinez. La semana que viene hare el tratamiento , despues te cuento como me fue.....

Hola.. me llamo Jimena tengo 23 años, soy de Argentina Buenos Aires. El 14 y 15 de mayo de 2009 me operaron de un cavernoma en el tronco cerebral.. después de el 3º sangrado.. y con secuelas q empezaron con la perdida de la sencibilidad del lado izquierdo del cuerpo, dificultad del habla, y para caminar en el último, q hizo q mi médico, q en realidad no quería operarme por q es una zona de muy dificil acceso, y q pueden qdar muchas secuelas.. decidiera q a como estaba, era lo mejor. Mi médico se llama Dr. Carrizo Antonio Guillermo..es el jefe de neurocirugia del Hospital Italiano, el me operó de una de las zona más difíciles q puede salir un cavernoma, el cual es muy raro salir sin secuelas de la operación, y él lo logró..
Si estas pasando por algo similar, no bajés los brazos,lo último q se pierde es la esperanza, consulta con todos los especialista q puedas, esa fue una de las cosas q hizo mi flia..
Ahora estoy bien, en mi trabajo q volví el 3 de agosto, viviendo sola con mi hijo desde julio.. feliz, y la verdad, cuento por lo q pase, y salvo q muestre mi pelo más corto en la nuca, nadie me cree..

Un beso, y cualquier duda no duden en consultarme que este foro me sirvió mucho antes de operarme, saber la historia de cada uno.
Suerte!!

hola jimena, te pregunto ya que vos pasaste por algo parecido a mi esposo, el tambien tenia cavernoma de tronco, y lo operaron pero hace 3 meses, la sensibilidad la esta recuperando bien, pero el sintoma que mas nos preocupa es que tiene vision doble, (diplopia) y queria saber si a vos t paso, o si tu medico t dijo algo de eso.
y bueno como lo superastes? tubiste que hacer rehabilitacion con fisioterapia? el si, pero recien esta empezando, tambien tiene problemas para caminar solo y no tiene mucho equilibrio. bueno gracias y espero que me puedas decir algo mas.

hola quiero darles un alcanze de lo q a mi me paso. Me operaron de cavernoma en tronco cerebral,en Phoenix Arizona, en marzo del 2009. Inicie con mi rehabilitacion desde el primer dia que sali de recuperacion, la vision doble me acompaño un par de meses, la falta de equilibrio aun la tengo voy del brazo en la calle y en la casa si camino sola. Continuo con terapia diaria,es muy larga la recuperacion, pero paciencia y mucha fe en Dios me ayudan todos los dias a continuar con mi recuperacion.
saludos

hola soy una chica de madrid. me operaron hace 4 años de un cavernoma cerebral poque me sangro dos veces.
la rehabilitacion fue muy dura,porque no podia andar, movia muy poco la parte derecha. ahora despues de 4 años, hago vida practicamente normal, tengo un hijo de un año. pero me han quedado olesiones como falta de eqjuilibrio, diplopia,nistagmus, la parte derecha no la muevo igualo que antes. pero con mis secuelas hago vida practicamente normal,trabajo de administrativa, cuido a mi hijo...

Hola soy una chica (cavernomatosis congénita familiar) con una hija de 3 años que con 33 años ingresó en el hospital en enero del 2010 por un derrame cerebral provocado por un cavernoma.Al principio pensaron en operar,pero como la sangre se fue reabsorbiendo y la lesión esta localizada de tal manera que podría afectar al lenguaje, movilidad, etc(hemisferio izquierdo) desistieron.No tengo epilepsia,ya que mis lesiones no se encuentran en el corte cerebral,aunque sean 4.He sufrido 4 derrames cerebrales y sólo me percaté del último. Encima soy asmática y alérgica a los ácaros,antinflamatorios,nolotil,paracetamol,aspirinas,látex,kiwi también tengo vitílico.Además la cortisona en grandes cantidades me provocó un cuadro maniaco depresivo (euforica)y la prebalbina (lyrica)insomnio,depresión,pérdida del apetito y de la percepción de la realidad Estoy viva y puedo contarlo.

[quote=Anonimo]Hola soy una chica (cavernomatosis congénita familiar) con una hija de 3 años que con 33 años ingresó en el hospital en enero del 2010 por un derrame cerebral provocado por un cavernoma.Al principio pensaron en operar,pero como la sangre se fue reabsorbiendo y la lesión esta localizada de tal manera que podría afectar al lenguaje, movilidad, etc(hemisferio izquierdo) desistieron.No tengo epilepsia,ya que mis lesiones no se encuentran en el corte cerebral,aunque sean 4.He sufrido 4 derrames cerebrales y sólo me percaté del último. Encima soy asmática y alérgica a los ácaros,antinflamatorios,nolotil,paracetamol,aspirinas,látex,kiwi también tengo vitílico.Además la cortisona en grandes cantidades me provocó un cuadro maniaco depresivo (euforica)y la prebalbina (lyrica)insomnio,depresión,pérdida del apetito y de la percepción de la realidad Estoy viva y puedo contarlo. [/quote]

He leido tu caso, a mi me paso lo mismo hace casi 9 años, yo tengo una niña de 9 años , te han prohibido tener mas hijos???? . si quieres mi e-mail y hablamos vsm-1978@hotmail.com. mi nombre es vanesa

Hola me llamo Marta.tengo 24años y soy de murcia.en el mes de julio me diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral y mis unicos sintomas
fueron adormecimiento de mano y lengua.tras inengresarme en el
hospital y hacerme varias pruebas los neurocirujanos decidieron operarme
en el mes de agosto porque el cavernoma seguia sangrando y para entonces
ya me costaba andar.ver.y me dolian mucho las encias e incluso mi boca
empezo a torcerse........Bueno la operacion fue un exito, pero aun me cuesta
mantener el equilibrio y desde entonces sufro de extravismo
En la vista y vision doble y estoy a la espera de operarme de los ojos
pero por lo demas muy bien....ha sido duro los primeros dos meses
de la operacion, muy duro verte en la cama indispuesta pero
para lo que podia pasar a merecido la pena.espero volver pronto a trabajar!!!....
Muchos animos y fuerza para esta enfermedad que nos ha tocado a
algunos.......mucha fuerza y muchos besos desde murcia.

HOla tengo un familiar que padece de lo mismo y lo quieren trasladar al flening de buenos aires , me alegra saber que has salido bien de esa operacion , mi familia esta pasando por un momento muy duro y este mensaje tuyo nos alienta a seguir...gracias.besos,

Hola me gustaria que alguien me asesora que especialitas de cavernoma podria visitar aqui en Madrid o si es necesario fuera de Espana. Mi madre sufre de cavernoma y cada dia se encuentra peor.Gracias.

HOLA YO TAMBIEN TENGO UN CAVERNOMA CEREBRAL Y ES MUY DIFICEL PARA MI LO QUE TE PUEDO DECIR ES QUE TE INFORMES EN EL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA,TIENE MUY BUENO NEOROCIRUGISTAS LOS MEJORES DE ESPAÑA JOSE POBLETE Y SU EQUIPO SON LOS QUE ME HAN OPERADO LA APRIMERA VEZ Y LOS QUE SIGUEN MI CASO...MUCHA SUERTE PARA TU MAMA SE QUE ES DIFICIL SOLO TIENE QUE TENER MUCHA FUERZA

hola jimena soy de catamarca mi padrte le diagnosticaron lo mismo cavernoma en el tronco. por favor como ago para comunicarme con vos. mi correo es roly13-13@hotmail.com

Buenas Marta, a mi me diagnosticaron un cavernoma en junio del 2011 por un sangrado, en noviembre me sometí a un tratamiento de radiocirugía en la Ruber de Madrid, pero aún así no me aseguran que no me vuelva a sangrar. Estoy buscando información sobre cirujanos que intervengan en el tronco. ¿Podrías darme tu correo para informarme sobre tu caso?

HOLA QUE TAL SOY DE VENEZUELA, EN ESCASAS HORAS LE HAN DIAGNOSTICADO A UN FAMILIAR CAVERNOMA EN EL TALLO CEREBRAL ELLA DESDE HACE UNA SEMANA NO TIENE CONTROL DE SU CUERPO Y CADA CIRTO TIEMPO EL TEMBLOR ES INCONTROLABLE POR MINUTOS DESDE HACE UNA SEMANA NO PARA DE TEMBLAR... QUISIERA INFORMACION SOBRE TRATAMIENTOS Y ESPECIALISTAS EN ESE TIPO DE CASOS.... SIN MAS QUE HACER REFERENCIA ME DESPIDO ESPERANDO RESPUESTAS SATISFACTORIAS MEIRCKOS@HOTMAIL.COM

HOLA QUE TAL SOY DE VENEZUELA, EN ESCASAS HORAS LE HAN DIAGNOSTICADO A UN FAMILIAR CAVERNOMA EN EL TALLO CEREBRAL ELLA DESDE HACE UNA SEMANA NO TIENE CONTROL DE SU CUERPO Y CADA CIRTO TIEMPO EL TEMBLOR ES INCONTROLABLE POR MINUTOS DESDE HACE UNA SEMANA NO PARA DE TEMBLAR... QUISIERA INFORMACION SOBRE TRATAMIENTOS Y ESPECIALISTAS EN ESE TIPO DE CASOS.... SIN MAS QUE HACER REFERENCIA ME DESPIDO ESPERANDO RESPUESTAS SATISFACTORIAS MEIRCKOS@HOTMAIL.COM