Tenemos un hijo diagnosticado con el síndrome de Holt y Oram con anomalías leves óseas(pulgares con implantación un poquito más alta de lo normal y pectus carinatum) y cardiopatía (CIA grande reparada, subclavia aberrante y vena superior izquierda drenando en seno coronario y con taquicardias supraventriculares en el periodo neonatal). A los padres nos gustaría repetir paternidad pero a pesar de no tener constancia de otros casos familiares no nos atrevemos. Hasta el año pasado no teníamos constancia de que se realizasen pruebas en España para que nos confirmasen si alguno de los padres somos portadores de la mutación ¿hay novedades al respecto?. Muchas gracias y aprovechamos para felicitarlos por este espacio.

Hola tengo un niño de 2 años y medio y este sindrome se le manifesto en el pulgar derecho de manera que no puede realizar la pinza porque le falta al parecer el musculo . En colomiba no conocen muy bien este sindrome y necesito saber donde pueden atender a mi bebe. Le realizaron los estudios medicos y no parece en otras partes. Gracias
Luz Mila F. Colombia

Mucha suerte:

www.irema.org/dgp.htm

La necesitaremos, nunca está demás desear suerte

hola marta,comparto tu misma experiencia mi hijo tiene una cardiopatia una cia y civ,ausencia de pulgar en la mano izq y el radio mas corto,en la mano dch tiene un pulgar trifalangico,tanbien soy madre primeriza sin antecedentes familiares y nos da mucho miedo volver a tener otro hjo,pdriamos ponernos en contacto para poder intercanbiar opiniones y vivencias.Muchos animos.

queridas amigas lo primero que necesitan es hacerse los estudios de CARIOTIPO para su hijo y ustedes y así ver si sus cromosomas están bien.

señor usted en que ciudad de colombia esta ubicado
?
yo conozco una terapeuta especialista en el tema de las manos y creo que lo podria contactar.

yo estoy en medellin, si gusta se puede poner en contacto con migo al correo dcorreac@eafit.edu.co para darle la informacion.

David Correa

[quote=Anonimo]comparto tu misma experiencia mi hijo tiene una cardiopatia una cia y civ,ausencia de pulgar en la mano izq y el radio mas corto,en la mano dch tiene un pulgar trifalangico,tanbien soy madre primeriza sin antecedentes familiares y nos da mucho miedo volver a tener otro hjo,pdriamos ponernos en contacto para poder intercanbiar opiniones y vivencias.Muchos animos. [/quote]

Si vuelves a entrar, por favor, deja dirección de correo electrónico. Un saludo.

Hola. Tengo un hijo con holt oram. Tiene ausencia total de pulgares, ambos radios incompletos y CIV múltiple. Queremos repetir nuestra paternidad pero al tener el 50% de provabilidades de que el síndrome se repita estamos muy asustados. En muestra familia no tenemos antesedentes de holt oram, y según nuestra genetísta no exíste ningún estudio para detectar el portador. No sabemos que hacer.