POR FAVOR ME PODRIAS DECIR SI EL RUBER TIENE CONCIERTO CON LA SEGURIDAD SOCIAL.
SI NO ES ASI SABER EL COSTE DE LA RADIOCIRUGIA.

ESPERO TU RESPUESTA.
lzss115@gmail.com

Hola hace 15 meses me opero el Dr. Alonso Seco Antonio de un neurinoma del acustico de tamaño mediano por, salí del quirofano con Paralisis facial total y permanente de un lado de la cara, me seccionó el nervio facial según varias pruebas realizadas posteriores en el Hospital Quirón de Madrid, el Dr. Alonso, no me informo de lo sucedido durante la cirujia, segun me han informado cuando ocurre un accidente quirujico hay hacer inmediatamente un injerto nervioso, (cosa que no hizo), informando que todo había salido muy bien... me destrozo la vida por completo

Para todos los que padeceis acúfenos existe un foro muy interesante, este es el enlace: http://acufenosforo.es/foro1/index.php
Espero que sea útil, yo los tengo a causa del neurinoma del acústico, pero hay muchas más causas por las que se tienen este tipo de síntomas. Saludos

hola a mi me operaron en noviembre de un neurinoma y te aseguro que es mas el miedo que nada ya que despues de 10 horas de quirofano en cuanto me desperte ya pedia comer y no tenia nada de dolores al contrario estaba muy bien espero que todo te vaya bien y muchos besos

Me alegro mucho de que todo te haya salido bien, como siempre digo, es bueno que también se cuenten las buenas experiencias.

Por cierto, me encantaría que personas a las que les hayan hecho la radiocirugia siguieran contando como les va la cosa, a mi desde diciembre todo igual, no hay ningún cambio, solo alguna crisis de vertigos más fuertes de lo habitual y la inestabilidad que practicamente no desaparece. Saludos, E.I.

Hola por aca Gonzalo de nuevo ya me aplique radiocirugia,hace casi 4 meses,no he tenido sintomas especiales,pero ahora al inspirar fuerte,tocer,bostezar,etc me mareo como por 10 segundos y se me pasa es la misma sensacion que al inflar un globo y quedar mareado.Mi radio me la realize el 11/1/08 aca en Chile.Cuentenme los casos de como van otras personas que se hallan echo radio y si alguien tuvo sintomas parecidos a los mios.saludos y fuerza a todos.

me operaron el Dr. Alonso Seco A,de un neurinoma del acustico, detamaño mediano, por vía translabarintica, produciendome una paralisis facial completa y permanente, por haberme seccionado el nervio facial, me quede sordo para toda la vida, posteriormente me entere que los Neurocirujanos utilizan otros métodos de cirugias menos agresivos (la vía sub-ocicipital transmeatal), ya que no se pierdes la audición, ni te pruducen paralisis facial, ni sordera incluso menos tiempo de quirófono.

Entiendo que estes dolido por lo que te ha tocado, pero la mayoria de quienes nos hemos operado perdemos la audicion y el equilibrio de ese oido, los que conservan audicion son neurinomas muy pequeños. En cuanto a la perdida del facial es cuestion de suerte, de como este situado el neurinoma, del tamaño y/o la pericia del cirujano. En tu caso pienso que has tenido muy mala suerte siendo de tamaño mediano que se hayan cargado el facial. Esta operacion es muy complicada, nadie nos vamos de rositas y cada abordaje tiene sus complicaciones
Un abrazo

¡Viva la Seguridad Social!. Sin enterarme me han curado (o eso dicen). Me explico, me habían concedido una "invalidez absoluta para todo tipo de trabajo", traducción: no podía trabajar debido a las secuelas de la operación. Hoy me llega la carta de la revisión que tuve en ¡Diciembre! diciéndome que a partir del 30/04/2008 (o sea hace 5 días)ya no soy pensionista por invalidez. Por lo visto he mejorado y yo no me había enterado.
En fin, la verdad es que tengo que agradecerle a la Seguridad Social la operación, la estancia en el hospital y un largo etc. Pero eso de que me consideren apto para volver a trabajar SIN RESTRICCIONES, según la carta puedo trabajar en lo que quiera. Yo sigo con inestabilidad (que ya me va a quedar para los restos), soy incapaz de subirme ni a una silla así que no me veo encima de un andamio pero según estos señores sí puedo. Weno, que le vamos a hacer hay que tirar p'alante y buscarme un trabajito acorde con mis posibilidades físicas. Un saludo a to2.
P.D.: En la última resonancia aparecieron unos "restos tumorales" de la operación (hace casi 3 años que me operé) que no se veían en la resonancia anterior.

Incomprensible lo que te esta pasando, todo es tan injusto, ya es dificil explicarle a los demás cual es nuestro problema, muchos no comprenden ,incluso le quitan importancia a la enfermedad que padecemos. ¿Como se puede tener invalidez absoluta y de un día para otro estar apto para todo tipo de trabajos? ¡¡¡INCREIBLE!!!
Espero que esto sea un error como tantos en la S.S. Un saludo y ánimo.E.I.

Gracias. A ver no quiero que se me entienda mal, yo me veo apto para trabajar en cosas como administrativo (siempre que no me manden cambiar bombillas del techo, Je Je) o algún trabajo que no requiera de mucho esfuerzo físico o equilibrio. Pero de ahí a explicar en un posible trabajo "Yo puedo hacer esto pero esto otro no", el jefe me dirá "Mira chaval si no hay justificante médico tu tienes que hacer lo que te manden".
Bueno me olvidé comentar que la minusvalía del 57% la sigo teniendo así que espero que ésto me pueda ayudar. No obstante tengo que hablar con un abogado amigo mío para ver si por lo menos podría quedarme con la invalidez "total" (un grado menos de lo que tenía)y así poder compensar la posible diferencia de sueldo entre lo que ganaba en la fábrica en la que trabajaba y un posible empleo de menor remuneración (que será a lo máximo que pueda aspirar).
Además yo QUIERO trabajar, que en dónde vivo la vida es muy aburrida y cuánto menos tiempo tenga para pensar en todo ésto, mucho mejor. Salu2 a to2 y muchos ánimos.

HOLA, A MI ME PIENSAN DAR UN 33% DE INCAPACIDAD, PERO NO SE SI CON ESE PORCENTAJE TENGO DERECHO A ALGUNA REMUNERACION, SABES COMO VA ESTO.

UN SALUDO Y GRACIAS.

No tendrías derecho. Verás para que te den una paga con la MINUSVALIA deberían concederte el 65% o más. Distinto es la INVALIDEZ, son cosas distintas y las conceden organismos distintos. La minusvalía la concede el IMSERSO y la invalidez la Seguridad Social. Yo tuve las dos, un 57% de minusvalía y durante un año tuve la "invalidez absoluta para todo trabajo". Los derechos más o menos son los mismos, descuentos en la declaración de la renta, no pagas el impuesto de matriculación ni la viñeta del coche, etc.
En resumen, la minusvalía es un porcentaje con el cual marcan (a su juicio, claro) una compensación por la pérdida física o psicológica que sufres. La invalidez tiene 4 grados:
-Parcial. Puedes trabajar en lo que quieras y te dan una indemnización de 24 mensualidades de la base de cotización que tuvieras con tu trabajo.
-Total. Podrías trabajar en casi cualquier cosa menos en una lista de incompatibilidades que te dan. Cobrarías el 55% de la base de cotización cada mes.
-Absoluta. No puedes trabajar y cobrarías el 100% de la base de cotización.
-Gran invalidez. Cuando no puedes valerte por ti mismo o la enfermedad es muy grave. Cobrarías el 150% de la base.
Esto sería a grandes rasgos, hay condiciones como llevar un tiempo cotizando y otras cosas pero más o menos ésto es lo que hay.
Un saludo.

Hola, a mi me han operado hace dos meses de un neurinoma del acustico (el Dr. Scola y el Dr. Aristegui), lo que me ha causado una paralisis facial. Me da un poco de miedo por lo que comentas ya que me indican que todo está bien y que suele durar de unos 6 a 9 meses. No me han hecho ninguna prueba y yo cada vez me veo la cara peor, de hecho he ido empeorando con el tiempo.Alguien que se haya operado y tuviera paralisis facial, puede comentarme si se quita por completo, ya que yo no tengo muchas esperanzas y sobre todo la sequedad del ojo la llevo fatal.

Como nos dicen todos animo y paciencia.

Saludos,

Te han operado Aristegui y Scola juntos? donde? por lo que comentas tu paralisis no es total, no? entonces te recuperaras, aunque te cueste un tiempo, que tamaño tenia tu neurinoma?
mucho animo y paciencia!

hola a mi tambien me operaron como a ti y yo conservo el facial pero no la audicion,siento lo que te a pasado con el facial pero a sido tu cirujano y te repito que la forma de operar no tiene nada que ver es el matasanos que te tocó un beso.

Hola soy cristina y a mi me operaron en noviembre y me quedó una paralisis y me dijeron que tardria 1 año en recuperarme pero ya hece 6 meses y no se me nota nada un beso y paciencia espero que te vaya tan bien com o a mi

Hola, operan juntos en el Gregorio Marañon, el Dr. Aristegui se traslada alli para operar junto al Dr. Scola. Mi neurinoma era de 2,5 cm. mas o menos. Y si, en principio la paralisis no es total, pero va tan lento.... Un saludo.

Te puedo decir que la paralisis a mi se me pasó en 5 meses pero me ha quedado una inestabilidad, el equilibrio lo llevo fatal. Me opere en Octubre de 2007 y me opero el doctor Scola,pero ten animo que poco a poco te vas recuperando.

Muchas gracias, la verdad es que da mucho ánimo que te cuenten otras personas que han pasado por lo mismo y que se les ha solucionado su caso. Hoy me ha dicho el neurologo que será muy muy lento, pero que es muy probable que recupere bien el facial, aunque por ahora no se me está regenerando.

En cambio yo de estabilidad estoy perfecta, puedo hacer la misma vida que antes, casi sin diferencia. Según me han comentado esto es debido a que ya tenía muy mal el sistema del equilibrio del lado del neurinoma y el otro lado, poco a poco, se habia hecho cargo de ello, por eso no he notado la diferencia despues de la operación.

Un saludo,

Hola a todos, me dirijo especialmente a David, que se operó en 2001 con radiocirugía, me gustaría saber como le va despúes de tanto tiempo, a mí hace poco más de 6 meses que me radiaron y estoy en revisiones de 3 en 3 meses, pronto tengo otra revisión, por ahora todo esta igual.
También me dirijo a todos los que se radiaron y nos cuenten como les fue después de los años. Un saludo. E.I.

Hola, soy David:

Básicamente sigo muy parecido a como estaba antes de operarme (solo tenía una pequeña sensación de acorchamiento) pero mi neurinoma es del trigémino que es un nervio cercano al acustico. Solo tengo algunos zumbidos extras en el oído. Ya comenté que no es ningún obstáculo para mi vida laboral (muy activa) o incluso para la práctica de deportes aéreos.

Dentro de poco tengo otra Resonancia de control y a ver como andamos.

En cuanto a como evoluciona la "zona radiada", pues básicamente hay que esperar del orden de meses a, a veces, años para comprobar que células del neurinoma o de las zonas adyacentes (también radiadas) han muerto a la radiación. Esto depende de "cuanto" vive cada célula en concreto y de la cantidad de radiación recibida.

Animo en esta excursión

David

Gracias por responder David,llevo 6 meses desde la radiocirugia y todo va igual, lo mío es un neurinóma del acústico, tengo hipoacusia, menos sensibilidad por la zona del o.d., inestabilidad y acúfenos.
Me alegro de que te vaya bien y me da esperanzas, tambien visito un foro bastante activo de acúfenos ocasionados por cualquier enfermedad, si te interesa a ti o a alguien os pogo el enlace.
Muchas gracias, saludos a todos. E.I.

HOLA!UN FAMILIAR SE HA OPERADO HACE 10 DÍAS DE UN NEURINOMA DEL ACÚSTICO Y LE HA QUEDADO PARALISIS FACIAL. AUNQUE EL MÉDICO ASEGURA QUE ES TEMPORAL, ÉL NO ESTÁ MUY CONVENCIDO. LOS DÍAS QUE ESTUVO EN LA CLÍNICA PARECÍA QUE EL OJO Y LA BOCA MEJORABAN, PERO AHORA ESTÁ MUCHO PEOR. TAMBIÉN SE LE ESTÁ AMORATANDO LA CARA Y DEBAJO DEL OJO LE HA SALIDO UNA BOLSA HINCHADA Y SE LE HA PUESTO NEGRA.ES ESTO NORMAL POR LA OPERACIÓN? SI A ALGUIN LE OCURRIÓ LO MISMO, POR FAVOR DECIDME ALGO PQ ESTÁ MUY PREOCUPADO Y ESTÁ EMPEZANDO A EMBAJONARSE. gRACIAS Y SALUDOS A TODOS.

hola me llamo toni, de sabadell (barcelona) a mi me operaron en enero del 2000 de un neurinoma acustico, me operaron en el valle de ebron de barcelona me opero el doctor roca, y el quipo del doctor quesada y doctora garcia arumi, ( que por cierto me trataron como si fuera familia sulla, desde aqui aunque no me lean agradecerle todo lo que hicieron por mi y por mi familia,) despues de la operacion me hicieron varias resonancias magneticas durante 5 o 6 años, y todas gracias a dios salieron limpias y ya me dieron el alta, secuelas que me quedaron, debido a tantas horas de anestesia, se me dilato el corazon pero esta controlado, y aun tengo paralisis en el lado derecho de la cara, y tmb me tuvieron que poner un peso de oro en el parpado del ojo para cerrarlo mejor, y el oido lo e perdio el 95 % pero gracias a dios estoy bien e agregado en el msn a todo el que aqui lo ha dejado y dejo el mio para todo el que quiera informacion gracias lanero24@hotmail.com

Yo también me operé hace casi dos años de un neurinoma del acústico. Quedé bien (¿¿¿???) vaya para los médicos. Hay cosas que no se los puede explicar uno. Pero sabes lo mejor? Tener dos pares de.... bemoles y tirar p'alante, estés como estés. Eso es buena terapia.
Te deseo de corazón que ante todo tengas un ánimo de caballo.

Te dejo mi dire de messenger: dubrovnikk@hotmail.com.

Ánimo!!!!

Muy buenas a todos.
Acabo de descubrir este foro (y no sé todavía muy bien como va), imagino que como muchos de vosotros, después de buscar info por internet. Si me preguntan hace un mes qué es un neurinoma del acústico me hubiese quedado en blanco.
Y aunque ahora sé un par de cositas, aún me asaltan mil dudas con las que espero podáis ayudarme.
Mi situación es la siguiente. Le han detectado a mi madre un neurinoma de 1,2 cm. Por lo que nos han comentado diversos médicos y por lo que he estado leyendo por aquí, parece ser que ha tenido una relativa suerte, ya que es pequeño y lo han detectado bastante pronto (algo inusual el que le hicieran una resonancia tan pronto, por lo que se ve).
El caso es que por la sanidad pública sólo de daban dos opciones:
- dejarlo estar e ir viendo cómo evolucionada, o
- radiarlo
Y por supuesto, la opción final en caso de que creciese era operarlo por aproximación retrosigmoide (desde atrás), operación que por lo que nos cuentan era bastante seria , con las posibles secuelas que muchos comentáis (lo que le harían en ese caso sería cortar el nervio como quien corta una cinta de inauguración, así que te quedas sin audición totalmente), y asegurándole que la audición la perdería sí o sí, cualquiera que fuese la opción que eligiese.
Ante esto, quisimos contar con otras opiniones y acudimos a la Clínica Universitaria de Pamplona (privada). Allí nos han comentado que cómo era posible que nos hubieran dado esas y sólo esas opciones, que había una tercera y que esas dos eran precisamente las dos peores porque:
a) dejarlo estar: para qué quieres tener eso ahí, sin estar seguro de cómo puede estar evolucionando, con la ansiedad que eso genera y las consecuencias de que crezca y haya que tratarlo de mayor tamaño.
b) la radiación, además de los puntos positivos que comentáis, tiene otras posibles consecuencias, como que puede ser causa de nuevos tumores (con la remota posibilidad de que alguno de ellos sea incluso maligno), y aparte de que "reblandece" los tejidos, con lo cual, si luego hay que hacer cirugía, ésta puede tener más complicaciones.
Y que la tercera opción (para su caso concreto, que todo debe depender del tamaño y localización exacta del neurinoma) era la microcirugía con aproximación por la fosa media (sobre la oreja, a un costado de la cabeza), que era la más indicada para tumores pequeños con buen oído, y que había grandes posibilidades de conservar la audición, de no contar con las susodichas secuelas (parálisis facial, etc.), amén de hacer desaparecer completamente el tumor y la ansiedad que mantenerlo ahí podría suponer.
A lo que voy (Y YA PODÉIS PERDONAR LA CHAPA), es que en la sanidad pública ni nos habían dado – ni comentado – esta opción, que finalmente nos ha parecido la más indicada. Mis dudas (y en las que espero podáis ayudarme) son las siguientes:
- ¿será esta verdaderamente la mejor opción? (aquí estamos prácticamente convencidos de que sí, pero por otro lado siempre te queda la duda de que desde la privada tendrán interés en “venderte” la operación, que tiene su coste, a pagar de nuestro bolsillo, claro está);
- ¿la sanidad pública no la oferta porque no es una buena opción o porque simplemente no cuentan con los recurso necesarios?
- y finalmente, hemos solicitado que los costes que supone nos los cubra la sanidad pública (suponen un importante esfuerzo económico para nosotros), pero mucho me temo que nos lo denegarán (aunque pensamos recurrir donde haga falta, tribunales incluidos), así que ¿alguien se ha encontrado en este caso de tener que recurrir los costes? ¿qué trámites siguió y cómo resultó?; o puede incluso que alguien sepa si esta operación se la han hecho o deberían hacer desde la sanidad pública.
Espero muy agradecido vuestras respuestas.
Un saludo.

PD.: perdón de nuevo por la “chapa”.

Hola, veo por tu mensajito que estais un poco angustiado. Nada hay en este mundo que no tenga solución. Yo me operé casi hace dos años en el Instituto de Otología García-Ibáñez (privada) de Barcelona. Mi tumor se puede considerar grande (casi 6 cms) y sali estupendisimamente, claro está, sin obviar las secuelas que quedan por tal intervención.
Te dejo mi correo y mi teléfono por si quieres ponerte en contacto. Es mas personal hablar directamente ¿no crees? Te seguro que encontrarás mi apoyo y ánimo.

Un saludo y ánimo que todo tiene solución y lo de tu madre es cosa sin importancia.

Ángel.

angelpbro@vodafone.es
627.742.228

Muchas gracias Ángel.

Ya puedes perdonar que no haya contestado antes pero es que he estado bastante liado. Para empezar, el pasado pasando consulta con el Dr. Miguel Arístegui, cirujano y jefe de la sección de ORL del Hospital Gregorio Marañón en Madrid, y por otro lado, es bastante probable que al final terminemos por realizar la operación a través de la Clínica Universitaria de Navarra, con el Dr. Bartolomé Bejarano Herruzo.

Lo digo así, con dudas, porque las tenemos. El caso es que cada especialista te dice una cosa distinta, en ocasiones incluso contradictorias, y ya no sabes bien a quien hacer caso; no sabes si unos te cuentan un poco más lo que quieres oir, o es que cuentan con diferentes técnicas, etc.

Así que, en lo único que creo que podrías ayudarme es diciéndome si tienes referencias o conocimiento de uno y otro (Dr. Miguel Arístegui - Dr. Bartolomé Bejarano). Yo, por supuesto, ya estoy tratando de contrastar sus respectivas opiniones.

Un saludo y de nuevo gracias.

Dices que tal vez podría ayudarte en las referencias que tengo sobre Dr. Miguel Arístegui y Dr. Bartolomé Bejarano). Pues bien, del primero tengo solo información por otros que se han operado y salieron muy contentos; del segundo tengo información de primera mano ya que fue uno de las opciones que barajé. Pues bien, éste me dijo que él opera, pero si lo quería comparar con el Dr. García Ibañez pues evidentemente tiene menos intervenciones que este. Piensa que García Ibañez opera el 80% de los tumores de oido de toda España. Pero lo que me hizo decidirme por toda la oferta que tenía fue una amiga que se operó el año anterior en Barcelona (Instituto de Otología García-Ibáñez). La mejor propaganda (ya sean positivas como negativas) es el boca a boca. Esta amiga me habló muy muy muy bien de García-Ibañez, yo vi como quedó ella de la intervención y por eso me decidí a ir a Barcelona. Va a costarte casi igual uno que otro.

La decisión es tuya viendo todas las informaciones. Eso si, yo de entrada descartaría al que echa por tierra a otro médico y mas a García-Ibáñez. He tenido esa experiencia.

Espero que la elección sea la mas acertada. Pero ya te digo, si quieres podemos hablar por telefono cuando quieras y yo te daré otra información desde el punto de vista de un paciente.

Un saludo.