hola anonimo , mi monbre es lola y tengo 33 años , como es evidente soy de cadiz capital pero resido en teruel, estoy casada con un turulense.
Te resumo un poco el desarrollo de mi enfermedad, todo empieza en febrero del 2005 cuando tuve un aborto , a raiz de hay empese a tener irregularidades con mi mestruacion y mucho sangrado ,iva cada seis meses a ginicologos privados para ver que me pasaa y decia que nada que podia volver a quedrme embarazada pero no pasaba o eso creia yo, en marzo del 20006 salio un analisis de sangre con un recuento de 80.000 plaquetas y 10 de hemoglobina , el que era mi medico de cabecera no me dijo cifras de esto me entere despues , el no le dio ninguna importancia hasta el año siguiente al realizarme otro analisis me llaman el 5 de marzo del 2007 del hospital para decirme que hay una anomalia muy importante en mis plaquetas que fuera de urgencias a repetir ese analisis donde salian 20.000 plaquetas , me citan al dia siguiente en consltas externas del servicio de hematologia donde me empiesan a hacer el estudio del porque de esa trombopenia y ha medicarme con corticoides , no dando respuestas a los corticoides a mediados de abril se empiezan con las seciones de inmunoglobulinas 20 gramos 4 veces a la semana a seguir sin dar mucha respuesta ademas de las inmunos corticoides intravenosos y via oral , cada vez subian menos mis plaqueas y bajaban con mucha mas rapidez , se me hablo de hacer la esplemectomia a finales de verano pero no pudo ser llgue a tener 3.000 plaquetas no llegaba ni a dos semanas con las inmunos y corticoides si que se me opero de caracter preferente en cuestion de dos semanas el 13 de julio , la operacion salio muy bien a los 4 dias de la intervencion tenia 275.000 plaquetas y sali a los 8 dias de la intervencion con 410.000 pero.... al mes otra recaida con menos de 10.000 y eso con reviciones cada semana , mis anticuerpos destrian de 100.000 a 150.000 a la semana , me quede con 45.000 plaquetas y citada en el hospital de dia pra ua nueva secion de inmunos pero..... se qued esa semana en esa cifra y empesaron a subir poco a poco incluso bajando la dosis de corticoides y por fin me pusiron las vacunas a principios de octubre . H e estado estable con cifras de 80.000 a 90.000 hasta febrero de este año , teniendo dos recaidas seguidas devido a una infeccion de orina, el martes tengo consulta a ver mi recuento de plaquetas y repetir el cultivo de orina y esperar a ver si mis cifras se quedan mas o menos como cuando las tuve estables . Ya antes de esperar los 6 meses ya se sabia que esto era cronico y se creia que era refractaria ya que no respondia a los corticoides , entre en quirofano sabiendo que no tenia cura solo que podia mejorar me dijeron de un 60% pero yo tenia mas papeletas de estar en el 40% de fracaso pero parece que gracias a dios de momento no ha sido asi que con la esplemectomia ha mejorado por lo menos no voy todas las semanas a pincharme y con la angustia de cuantas plaquetas tenia tener que estar en reposo y venga seciones de inmunos durante 4 dias , espero que estas recaidas solo haya sido por la infecion y no influyan y vuelva a estar como antes.
Segun mi hematologa mi caso no es de los mas comunes pero tampoco es que sea un bicho raro , no se si hace un año si esto se me huviese dicho y me huviesen drivado ya al servicio de he,atolgia no huviese sido tan traumatico , aunque la verdd es que por lo que he leido en el foro getemejor que yo lo lleva peor , he aceptado lo que tengo y lo afrotodia a dia por eso esoty en la lucha de que se cree una asociacion , veo que hay gente que no esta bien informada o no se queire ennterar de lo que tiene y que consecuencis pueden tener , buscan soluciones alternativas que yo respeto pero que creo que hay otras como presionar para que esta enfermedad se conosca mas y se investigue por nuestro bien como enfermos y nuestros familiares que tambien la sufren con nosotros.
Por fin despues de varios meses ya se mi diagnostico purpura trombocitopenica idiopatica cronica , al principio no se estaba muy seguro de todo me dieron positivos las anticardiolipinas y el lupus, se han repetido varias veces despues y han dado negativo menos mal.Estoy a la epera de la resolucion de insss por si me dan una prorroga de 6 meses de baja o una incapacidad me dijeron que seria sobre finales de este mes asi que estara al caer, cuando se diagnostico mi enfermedad me encontraba en desempleo y sin derecho a cobrar desempleo o ayuda , soy higienista dental y auxiliar de enfermeria , asi que tengo que esperar a que ellos decidan cual seria mi futuro laboral , segun ellos como higienista si puedo trabajar como auxiliar no mientras no haga esfuerzos fisicos , pero antes de trabajar tengo que estar estable si no nadie me contrataria evidentemente ni puedo intentar tener un hijo , aunque ya se que consecusncias pueden haver si tengo un hijo, tengo un futuro algo incierto pero lo tengo muy claro yo no puedo con la enfermedad pero ella conmigo tampoco no me pienso rendir y quedarme de brazos cruzados lamentandome por eso quiero luchar por unos derechos .
Mande un correo electronico a la asociacion de enfermedades raras a ver por que nosotros no constamos en ella , no me han contestado aun los llamare por telefono a lo mejor no saben ni que exitimos. En fin esa es casi toda mi historia no se cual sera la tuya , ya tienes mis correos , me alegro que haya alguien en el foro con inciativa y ganas de luchar como yo.
Gracias y ya estaremos en contacto.
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