OK. FIJATE QUE EL GUION _ TIENE QUE SER EL BAJO NO EL OTRO - SI NO NO ES EL CORRECTO.

eso lo tengo controlado porque yo tambien tengo guion bajo

OK. estara colapsado fin de semana mucha gente conectada. por que tu correo no me llega.

pusiste otro en la red mandame el otro

el otro correo es una cuenta de correo normal , en ese no podemos hablar tranquilas pero te lo pongo guillenynieto@wanadoo.es

te he puesto el nuevo correo por esta noche si no te llega mañana lo volvere a intentar un saludo

ok. que descanses ya lo intentaremos mañana si podemos.

no me he llegado ningun correo tuyo a ninguno de los mios.
yo no puedo hacer otra cosa, mirare mas tarde por si ha llegado.

hola lola a mi el correo me da como enviado ,lo intetare otra vez pero creo que en algun lugar deben estar si no nome daria como enviados

Mi esposa amplio la información que agregue antes, ella recuerda todos los detalles.
Hola mi hijo Sufrió de púrpura a los 9 años ahora tiene 17 y esta curado no se le extirpó el bazo corrimos con una suerte de eventos que lo curaron, las plaquetas le llegaron a 8000 en un momento de la enfermedad luego con el tratamiento inmunoglobulina de 6 dosis lo combinamos con tratamiento homeopático y las plaquetas subieron poco a poco tomo caldo de pata de gallina (limpiar las patas, quitarle las uñas, bien lavadas, hervirlas para aflojarlas, después se licuan, queda como una gelatina el proceso no es muy limpio pero que se hace se guarda en envases para varias dosis después se agrega a cualquier tipo de sopa condimentada para pasar el sabor) Jugo de Guayaba con pimentón rojo, jugo de mora eso ayuda. Una dra. quiso operarlo pero gracias a un dr. en el hospital del niño "caracas" nos convenció de no hacerlo, cuando en el hospital no pudieron hacer mas nada lo quisieron remitir a la consulta de endocrinología y la pediatra homeopática que lo estaba atendiendo me aconsejo que no lo llevara. Ojo no le dijimos a los médicos que estábamos con la medicina homeopática para no caer en discusión. En ese momento y actualmente también le damos un producto que se llama OMNIPLUS de OMNILIFE que ayuda al sistema inmunológico en general y da muy buenos resultados.
Hace poco le dio papera y las plaquetas le cayeron a 120.000 después de la parotiditis le practicamos otro examen y subieron a 175.000, eso nos alegro porque esta produciendo sus propias plaquetas
Reinaldo Caputo reicaputo@gmail.com

mientras que subsanamos los pequeños problas de counicacion con e correo te contare un poco mas de mi historia yooasepor todos y todas las medicaciones que hay e el mercado y no hubo una respuesta aceptable ni regular mas bien mala a los dos años de haberme extirpadoel bazo y despues de todas las medicaciones me proponen entrar en un programa experimental me arriesgodigo que si puesto que no tengo nada que perder y algo que ganar aunque me hubieran dado un placebo . despues de todo eso me rebisa y tengo un segundo bazo pequeño pero que esta en activo y en esas condiciones no puedo entrar en el programa porque el protocoloexige que todos iguales me vuelven a intervenis que extirpan un segundobazo bien igual que el primero al princio suben pero despues caen en`picado llevo sin nunguna medicacion 2 años pero porque no hay nada tenco las plaquetas entorno a las 6o.ooo deahi para abajo voy a revisions todos los meses el 25 voya revision pero tambien te digo para que te desmoralices que tu eres un poco mas joven y que yo me he recicladoel eltrabajo y actualmente estoy trabajando bueno como veras esto esde libro de protocolo es basicamente identico la pti autoinmune

ya se algo mas sobre tu enfermedad , a mi no me viene ningun correo tuyo no se que pasara si a lo mejor llegaran todos seguidos pero de momento nada, asi que estoy a la espera. Saludos. por cierto no me has dicho tu nombre.

he descubierto algo, donde me ves a mi registrada ( dira cuanota lo estamos y los nombres pues pinchas en gaditana te saldra una ventana nueva y viene hay pra que me puedas mandar un mensaje privado , solo yo lo puedo ver por si quiere mandarme el correo tuyo y asi te grego y nadie mas lo veria . lo que tu quieras , estare pendiente por si vuelves a mirar el foro.

nome deja mandarte un correo prvado no me deja acceder pero simimensajes ponen enviados tinen que haberte llegado has leidoun poco de mi historia

sera sola los que estamos registrados los que podemos hacerlo , yo hemandado un mensaje privado para provar a otro registrado , quizas al no estarlo tu por eso no te deja que me mandes un correo privado, por que hija a mi los tuyos no me llegan, no se que pasara
por que he resivido otros corrreos hoy no se.
Si que he leido tu historia , interesante, y muy fuerte tener dos bazos es raro, pero me alegro de que puedas trabajar y que tengas controles mensuales no tan seguidos .

me llamo nati espero que podamos solucionar esto no medeja mandar un privado porque no me he registrado¡tienes cuenta en yahoo¡

no en wanadoo o en el hotmail. que lio hija jajajjaaja, podremos hablar tranquilas a ver

sabes que pasa que yo tampoco estoy muy puesta en este tema he dado un curso de internet durante todo el mes pasado los sabados por la mañana fijate encima de estar enferma trabajo y hago algun curso no puedo dejar la mente quieta ¡no te parece ue en un foro sobe esta efermedad rara solo dos personas enten en contacto aunque sea anonimo bueno ahoa alguien ha pinchado algo

registrate a ver si a si se soluciona

si , has cojido la receta por si acaso. humor gaditano.yo tambien estoy siempre haciendo algo, si no me aburro como una ostra ya se lo dije a la inspectora de inss , que yo quiero trabajar pero nada lo que digan ellos. en fin a esperar.

He mandado un correoa mi marido y le ha llegado.

y a mi por que no me llegan que raro. es que ni a la cuenta del hotamil ni al de wanadoo me dicen que no tengo correos nuevos, intenta registrarte y asi lo podremos hacer por el correo privado, es que ya no se que hacer y tu tampoco si a ti te consta de que salen los correos pero ami no me llegan , vamos a estar asi siempre.

esto es lo mismo que el correo pero no es privado de todas formas me voy a crear una cuenta en el messeguer porque asi si que podemos hablar las dos pero tengo que tener un poco de ayuda y hoy no esel dia mas apropiado asique de momentoseguiremos asi no te parece

ok. Tranquila, total que mas da esperar un dia o mas el caso es que po fin he encontrado a alguien con quien hablar , eres la primera persona que conoco aunque sea por un foro con mi misma enfermedad, ya es mucho pa mi y ademas tiene inciativa pa poder ahcer algo para luchar por ella, eso si lo tuyo de haver sido la primera perosa con pti cronica en españa que se le ha reconocido una incapacidad habra creado presedentes para los que hemos sido diagnosticados despues. Chica valiente por recurrir y ganar algo que esta en tu derecho.

no te creas que soy tan valiente pero creia era una injusticia que me tubieran de baja medica casi 4años en dos it y que luegoa la hora de reconocerme la enfermedad mediante la pension me dijeran que no .yoal principio sabia muy poco de ordenadoresbueno ahora no se mucho mas pero entonces sabia menos y solo hacia que alguien en algun sitio me dijera yo tambien de hecho ahora no se como estara el tema pero si miras en internet tampoco creo que haya muchos casos en juicio ganado aun hoy no la tengo segura la ss recurrio y estoy en espera bueno esto es muy largo pero creo que puedo y se que tengo que orientar ala gente que este en mi estad

ayer llame a la asociacion de enfermedades raras se llama FEDER puedes buscarla o te mando yo la pagina pa que le heches un vistazo, ya te dije que les mande un correo y no me han contestado aun y ayer no me cojian el telefono supongo que por ser sabado claro, mañana les llamare por que la nuestra no esta incluida y no se si sabran de nosotros o que ?

a mi cuando me mandaron la carta , yo creia que el alta no me lo ivan a dar por que acavaba de tener una recaida pense que me dirian que esperase unos meses y me darian el alta
Pero como la inspectra fue la que planteo o porroga de 6 meses de baja o incapacidad, chica me quede de piedra , mi hematologa me ddijo que estando estable en cifras de 80000 y 90000 ni incapacidad ni minusvalia, le comente eso de la hematologa y me dijo lo que usted tiene no es una broma, y le dije lo sabre yo que soy la que lo estoy viviendo con solo mirar mi informe ya se ve lo bien que ha ido la enfermedad, creo que le pareci algo inconsiente o frivola , no se yo no me esperaba lo de la incapacidad , vamos que yo de hay me fuy a hechar los papeles pa la bolsa que ha abierto el insalud.

hno te preocupes buscarela pagina pero cuado yo esto mismo se lo dije al ematologo me dijo que o es rara que autoinmune y que habia muchas mas personas en mi misama condicion pero que claro no tenemos sintomas externos esto yo creo que es como todo al principio te dan claro animos te enpiezan a decir que tal fundacion o cual te va ayudar pero no es asi no era hasta hace un año que yo volvi altema laboral

de todasformas tu tienes mas plaquetas que yo y lo del tribunal pues si lo pasas bien y si no pues a trabajar como mepaso a mi la 1 vez 3 mese estuve trabajando y recai si hubiera sido ahora con la ley nuevano se que habria pasado de todas formas deberias intentar sacarte el certificado de minusvalia no sirve para mucho pero te reconoce lo que tienes que estas enferma aunque no te paguen y te qitan de pagar el n del coche en fin 4 tonterias

se supone que esta asociacion tiene apoyo spicologico tanto para enfermos como familiares , orientacion judicial a la hora d estas cosas de minusvalias y incapacidades y te ponen en contacto con gente don tu misma enfermedad auqnue sean de distintas provincias , lo que no se si alguien con pti cronica les habra llamado y que saben sobre nosotros
y proponerles qe haya una asociacion o sede en españa como somos poca gente podriamos estar agrupados con ellos entiendes, no se a ver que me dicen.