volviendo a la enfermedad tu nunca has sangrado ni por la nariz ni por las encias ni nada de eso

me magina que la minusvalia si me la concederan , sera lo minimo el 33%, si yo trabajar quiero lo estoy deseando, pero de higienista en la privada mal no me va a contratar nadie teniendo una enfermedad cronica y de auxiliar esfuerzos se supone qe no podemos hacer
si tengo la minusvalia enotnces si puedo estar en un puesto que no queriera esfuerzos mas que na por mi salud , yo soy muy delgadita a mi en l apsarela cibeles no me cogerian, pero vamos que si hay trabajar de otra cosa lo que sea
a mi no se me caen los anillos. Pero llevarte 10 años de higienista trabajando y estudiando haciando cursos pagados por mi para tener una buena formacion y que por algo asi que no influye en el trabajo , bueno en que alguna vez tenga que estar de bajame vayan a rechazar tiene guasa como se dice en mi tierra.

noooooooo, te dije que soy higienita ademas especialista en periodoncia vamos problemas de encias, si me hubiesen sangrado me hubiese dado cuenta, con 20000 plaquetas cuando se me diagnostico no llevaba ni petequias, solo tenia reglas muy abundantes, yo solo creia que tenia un problema ginecologico que con una simple ecografia no veian lo que tenia pero nunca pense en un problema de coaguacion, ni si quiera hematomas me salen o salian,

pero bueno tu todabia tienes tu trabajo y si eres auxiliar pues que te reconbiertan en un sitio donde no hagas esfuerzos fisicos

pues por eso no te preocupes y ademas sabrias lo que hay que haceren estos casos aunque solo tienes que rte corriendo alhospital

No se si es que sere muy rara pero ya te digo ni sangrado gracias a dios ni hematomas , petequias si cuando ha bajado tantas veces y menos de 20000, en esta recaida las tuve con 40000 y me salieron, me dije menos mal asi por lo menos si me salen las petequias en unos ciertos niveles ya se que estan algo bajas pero no menso de 10000 como antes que eran cuando me salian , lo que si me salieron con 3000 fueron unas vesiculas sangrantes en la boca , carrillos y labios superior e inferior por dentro, tonta fuy de no haverme hecho fotos , nunca he visto ingun caso de esta enfermedad que tiene manifestaciones en la boca en ningun libro ni revista cientifica, huviese escrito yo uno.

si a mi me cojio desmpleada y sin prestacion ni ayuda
yo vivo del sueldo de mi marido, tengo experiencia formacion lo que tu quieras pero ni ayuda ni trabajo, aqui a la espera de mi porvenir laboral.
Es curiso lo deje todo por venir a vivir aqui familia trabajo estable en cadiz amigos mi tierra para estar con quien queria y estoy gracias a dios pero han sido una detras de otra en cuestion de salud pero en fin cosas peores, no me arrepeinto en asoluto de la decicion que tome hace casi 5 años.

de todas formas fijate con un poquito de interes lo que sabemos por desgracia de nosotros mismos y nuestra enfermedad bueno creo que me voy a tenerque poner a ajercer de ama de casa o sea cenas comidas de mañana si puedo luego te mando algun correo un saludo

que tiempo hace que se diagnotico la tuya. y ese tratamiento experiemental que me has comentado supongo que es el que a mi me planearon despues de la recaida al mes de la esplenectomia, uno intravenoso que te deja sin defensas y es algo mas agresivo que las inmunos, por lo menos algo asi me llegaron a plantear pero no recuerdo su nombre, pero sique davan muy buenos resultados.

ok
yo tambien ire preparando algo
si eso ya seguiremos en contacto. un placer hablar contigo nati

mi enfermedad me a la descubrieron en u analisi rutinario el año 99 yno era un experimento de esos que antes de sair al mercado prueban con humanos yo haccedi

si no es mucha pregunta tuviste a tu hijo o hijos no se cuanots tendras con la enfermedad. yo esoty esprando a ver que pasa en esa cuestion , ya lo hemos hablado con mi hematologa y ginecologa , no se la experiencia de ninguna mujer en las mismas circunstancias auqnue se lo que puede pasar, es cuestion de arriesgarme y tener suerte,, con uno solo me conformo no pido mas. seria lo mejor que nos podria pasar a los dos .

que de cosas poder halbar y preguntar , sigue con tus obligaciones ya tendremos tiempo otro dia, si no te voy a dejar hacer nada . ya hablamos. Gracias

no se si hoy te podras onectar, etare mirando por si acaso

hola gaditana como te va la semana aluna novedad la ia es lamentable voy a estar aqui un ratito por si tu estas

hola , 84.000 y esperando el resulto de otro cultivo por si sigue la infeccion, espero que no hayas tenido recaida , ya hay otra persona interesada en lo de la asociacion,biennnnnnnnnn ya solos tres, ya hablamos , a ver cuando podemos coincidir .
Seguimos en contacto, espero que te vaya bien, gracias .

hola gaditana me gstaria saber si estas ahi ahora sino sobre las 8intentare conectarme

estoy aqui
si no nos vemos alas 8 ok.

hola como te ha hido con eltema de las feder

hola
que tal estas?
hable con ellos el lunes , les parecio buena la idea, lespropuse lo de la asociacion o un sede en españa y al ser pocos formar dentro de llos, y que nos pongan en la lista de patologias de enfermedades raras, que ha ellos les consta nuestra enfermedad pero no tienen todas puestas.
que me llamarian , aun no lo han hecho para ver si ha havido mas personas con pti que les hayan llamdo por si se quiere poner en contacto conmigo, estoy a la espera de eso, a ver que pasa, y tu que?

yo me meti en internet y a mi no me uedaba claro nada de lo que poni salvo el numero de telefono queme imagino quees al que tu llamaste por cierto hay otra persona el el foro

hay otra pesona en el foro?
uhy a ver si quiere tambien halbar con nosotras, sea quien sea bien venida o venido.
si llame a ese telefono , veras ellos son una asociacion que recogen muchas asociciones o sedes pequeñas ya que al ser enfermedades rarasson pocas gente, disponen de apoyo spicologico , juridico y te facilitan datos de otras personas afectadas por tu misma enfermedad . no se realmente como son es la primera vez que hablo con ellos, no tengo referencias de ellos , solo sabia que hay asociaciones de enfermedades raras, en madrid tienes una.

de todas formas mientras que nosotros seamos pocos no vamos a pitar solo contamos para ellos como estadisticas yo tuve una experiencia con una al principio antes de volver al trabjo que mas adelante te contare cuando consigamos hablar en privado

el martes cuando fuy a la consulta , hable con mi hematologa y le propuse que los otros hematologos hablen y les propongan lo de la asociacion a los otros pacientes suyos , ella solo me tiene a mi. Le parecia muy bien la idea, hay tantas asociaciones de enfermos hematologicos y la nuestra na de na, me siento como la que esta desepera pidiendo una cosa que da apuro o verguenza , cuando es un derecho y casi una obligacion de que se nos reconoscan.

ok. tu tienes cuenta en el messeger? por que si tienes te digo como agrearme si no pues espero a que tengas, asi es privado y mas comodo para nosotras, hay un chico no se de dod es no l ehe peguntado que esta conforme tambien y otra chica, pero claro me propone que haya una por cada comunidad autonoma, uffffffff si no hay ni una imaginate por cada comunidad, vamos a empesar por una y ya luego se ira viendo , por que yo ante tanta demanda estoy satura vamos.

pues no te desesperes por que todo es un poco de tiempo y paciencia enla consulta de mi hematologo si que hay mucha gente pero casi toda esgente mayor la poca gente joven con la que coincido no es siempre la misma y siempre es para otra cosa

es lo que me decia mi hemtologa , la gente mayor no estaria muy dispuesta , la que la tiene leve va tirando los moderados o refractarios somos los que pedimos mas o es que tenemos otra forma de pensar diferente a los demas, aqui somos 5 o 6 casos , y todavia la de feder me dice que somos gente aqui, yo pense uffff si nos vamos a correr unas juergas y to de la de gente que somos, la mas joven soy yo aqui y no se como reaionarar los de aqui.

no entiendo muy bien que quieres decir duno por comunidad autonoma''

yosoy de madrid no sesi lo he puesto no he coincidido con lasmismas personas en la consulta casi nunca pero sique coincidi varias veces con alguien famoso que wstubimos hablando sobre el tema de ayudarnos unos a otros y me dijo que estaba escribiendo un libro sobre ello no se como ira el tema porque hace tiempo que no coincido con ella

hay una chica conforme en lo de la asociacion, pero ella es de una comunidad autonoma diferente a nosotras y ella quiere una asociacion de pti en cada comunidadad utonoma, le dije que eso seria lo ideal, pero si somos de momento 4 , con quien teng mas cotacto es contigo cada uno de un sitio y ya ves que demanda de gente , la propuesta mia del foro entra la gente a verla pero no dicen nada, asi que mucho interes no se ve, a lo mejor cuando haya aunque solo sea una donde sea se une mas gente y poco a poco se ira consiguiendo mas cosas, es que esto es un proyecto no se puede pedir demasiado poco a poco, que me estoy informando y note cres que para formar una asociacion hay que tramitar mucho papeleo y es una repnsabilidad , esto no es un juego.