tu ves
algo asi nos hace falta, publicidad, mira isabel gemio como se ha movido al ser una periodista y presentadora para dar a conocer la enfermedad de su hijo.
y muy bien que ha hehco por que no solo ayuda asu hijo si no o todos los demas que la padecen y como madre ha sufrido y sufre y fijate ela de medios economicos dispone pero y los que no disponen?

pero claro queesto no es un juego ustome lo vas a contar a mi que yo ya he pasado por lafase tuya de recoger toda la informacion de la que podia disponer pero esto no es una cruzada quiero decir que poco a poco tenemos tiempo por delante

los que no disponen o disponemos nosm orimos en el anonimato y solo somos un maldito protocolo y un numero de historia

si
hay que soposarlo todo, pero parece que hay gente que lo ve muy facil el formar una asocicion,y que funcione bien . que una cosa es decir estoy de acuerdo y otra decir que puedo hacer yo para ayudar en lo que pueda, que en realidad solo estamos tu y yo, los otros dos me han dicho que muy bien que forman parte de una asociaon pero nada mas.

voy a desconectardurante qyuince minutos me voy a crear un correo en hotmail y asi igual solucionamos algo

para la seguridad social si solo somos un numero y gete que hacemos muchos gastos, la verdad que yo con mi hematologa , sera su forma de ser , soy su unica pti que no tengo palabras para decir lo buen profecilonal que es. a mi me intervinieron un viernes, ela bajo a quirofano a hablar con el cirujano y ese fin de semana estuvo de guardia , mucha casualidad que coincidiera todo el fin de semana despues de mi intervencion y venia a verme todos los dias no solo cuando me hospitalizaron si no cada vez que he ido al hospital de dia a por las inmunoglubulinas, solo pa preguntarme que tal estoy, pero venia todos los dias.

ok
. estoy por aqui a ver si lo puedes conseguir.

ya te e agregado al msn mi direcion es madrid_apoyo@hotmail.com conectate y ablamos por el msn

ya estas agragada, conectate

te he agregado a mi contacto tu no eras Ale_guillen

no se por que me dice que no existes .lo he escrito bien no?
madrid_apoyo@hotmail.com

si ale_guille@hotmail.com

estoy conectada

estoy conectadaaaaa

te deja votar por el tema
ponle estrellas a ver si resulta

yo no se tanto

esta muy bienpensado lo de formar una asociacion en la que nos incluyamos todos los afectados por las pti cuanto mas gente seamos mejor no solo vamos a ser numeros de historal clinicos queremos tener nombres y apellidos muy bien por tu iniciativa estaremos en contacto

Gracias por responder, ya somos varios en esto de la asociacion y cuantos mas mejor y ver si se anima mas gente , me puedes escribir a guillenynieto@gmail.com asi te podre dar mas explicaciones y como va el proyecto.

hola yo tambien padesco esa enfermedad y me gustaría saber mas de ella y saber como cuidarme.

La enfermedad me dio cuando tenia 1 año y ahora tengo 26 y nuevamente se ha dado. me gustaria mucho me brindaras información para estar tranquila.

hola, pues primero es saber un poco como va tu enfermdead , cuantas plaquetas tienes actualemnte , que tratamiento tienes o has tenido . Espero tu respuesta para poder ayudarte.

hola, soy una mama que tiene una niña de 3 años con pti detectada hace unos meses 27/04, fue por casualidad y en quince dia les bajaron las plaquetas de 54.000 (que le habian subido en una semana por si solas) a 18.000, le pusieron un trataminento y surpe bien 552.000, pero le hemos estado haciendo un seguimiento y hoy he recibido la noticia de que le han bajado ha 46.000, alguien me puede guiar , estoy desesperada no se si esto es de por vida o alguien se ha curado, siempre va ha tener un tratamiento? es muy grave? estoy muy angustiada, alguien me puede ayudar, espero respuestas, gracias

afortunadamente en los caos de PTI en niños el 80 o 90 % de los casos son agudos ( se curan ) asi que tranquila ten paciencia y no te angusties, todo a poquito a poco.
besitos para tu hija . lola

hola. soy haydee. tengo pti.estoy tomando actualmente prednisona 25mg y inmuram 50mg pero hace una semana estaban en 9.000 ahora bajaron a 3.000 el dr queria ingresarme pero lo que pasa es que en rep dom las plaquetas son muy caras, le dije que trataria de conseguir el dinero en esta semana,le dije, porque realmente la prednisona no me esta haciendo nada.si me estan bajando de nuevo. por favor si conocen algun tratamiento nuevo haganmelo saber, que estoy desesperada...
haydee_1229@hotmail.com [email][/email]

te he escrito a tu coreo privado. lola

m e interesaria me expliques por favor que son los factores de transferencia. mi mamá padece PTI es una persona mayor y no puede seguir tomando corticoides, no le suben mas de 20.000. gracias te dejo mi mail. liliananb@yahoo.com
Por favor escribime directamente ahí te lo agradeceré enormemente.

tienen que subirle a la prednisona porque no esta siendo suficiente dosis para controlar la matanza de plaquetas yo tomo 100 mgms de cortizona ahorita para mantener mi nivel y tomo hormoas masculinas que viene siendo como el inmuran pero mas efectivo dile a tu doc. cuidate

HOLA EVA, BUENAS NOCHES
ME PUEDES COMPARTIR TU CORREO POR FAVOR, PARA HACERTE UNA CONSULTA.

GRACIAS ANTICIPADAS Y MI CORREO ES

norbertocsa@hotmail.com

Hola a todos mi nombre es Lorena soy de guatemala yo tuve Prupura cronica a los 7 años de edad ahora tengo 33 años y les puedo compartir que me llegue a curar llevando una vida saludable, aunque para llegar a eso pase un año en tratamiento de medicamentos al año el medico nos dijo que era necesario aplicar un tto que iba tener efectos secundario, era que me iba a botar cabello y me iba a dañor el vaso.
la otra opcion que me comiera todo vegetal que que contiviera mucho hierro, y asi fue yo
me bebia 8 vasos de incaparina diario
por la mañanas bebia una vaso de leche de cabra
como mia muchas hiervas como, la espina, lahiervamora o macuy, rabanos era incgreible todo lo que mi mamà me daba, llego el dia de mi primer ciclo que gracias a Dios fue normal que fue a los 13 años edad y mi mamà feliz de la vida esta es mi historia mi correo es sucelydc@gmail.com
estoy a sus ordenes para darles algunos consejos

hola yo soy fernanda tengo 24 años te cuento a los 3 años me diagnostican la enfermedad y de alli una serie de tratamientos con azuprina y prednisona y obviamente los estudios correspondientes para la extirpacion del bazo que mi medico de cabesera en aquel entonces decidio no sacarlo porque no era recomendable.desde alli y hasta los 14 años que fue mi ultimo empuje con 16.000 plaquetas no salia de los hospitales hasta que un dia tome la decision de abandonar todo...ahora ya mayor estoy tomando mas conciencia de esto y de la posibilidad de una cura, dificil pero bueno es lo q realmente quiero necesitaria por favor que alguien supiera darme alguna informacion en las comidas o algun tratamiento alternativo para llevarla mejor.dejo mi mail laferchu85@hotmail.com gracias

por favor alguien me puede explicar bien que es el factor de transferencia? mi mail laferchu85@hotmail.com