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#40489 - 22/05/08 04:40 PM heredar la poliquistosis renal
Anónimo
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Saludos :

Mi marido, de 30 años, padece poliquistosis renal hereditaria.
Su padre ya murió de esta enfermedad con 46 años, pero él, de momento tiene quistes en los riñones y la tensión arterial alta, es decir, no se dializa.

Según el nefrólogo, los riñones le funcionan en un 90%. Pero a él le preocupa que le ocurra como a su padre y que su esperanza de vida no sea muy larga ( por supuesto, a mi también me preocupa mucho ). Sin embargo yo creo, que en cada persona, la enfermedad cursa de manera diferente y en unos casos puede ser más severa y en otros desarrollarse de forma más lenta, especialmente si se siguen una serie de cuidados ( dieta sana, eliminar la sal, evitar esfuerzos y golpes en la zona lumbar...etc ). ¿ Hay algún especialista que me pueda dar su opinión ?

Tenemos también un nene de ocho meses y no sabemos si lo habrá heredado. Cuando nació, no tenía ningún quiste, aunque sí es cierto que con el tiempo podrían desarrollarse ( ojalá no ).

A mi marido se los detectaron con cuatro años , mediante ecografía, pero antes de esa edad, no lo habían examinado, o sea que no sabemos si los tenía de antes.

¿ Cuándo sería conveniente realizarle una ecografía a nuestro hijo, para verle los riñones ? De momento, no tiene nada y habíamos pensado hacerle una al año de edad, pero ¿ Sería demasiado pronto ?

Por favor, agradecería algún consejo de especialista .

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#50919 - 15/11/08 10:14 PM Re: heredar la poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


la verdad es que hay que tomarse la enfermedad con paciencia, sino es muy complicado sobrellevarlo.
yo tengo 41 años y me la descubrieron hace 10 años, a raiz de darme un balonazo jugando al futbol, con lo que me rebentaron un quiste. estuve 15 dias ingresado hasta que se me cerro el quiste ya que sangraba. Actualmente hago vida normal, tengo la creatinina en 1.6 y el maximo es 1.4 es decir practicamente me funcionan bien los riñones.
animo que se puede ser feliz totalmente feliz.
jose

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#80853 - 27/10/09 06:50 PM Ánimo !! [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy Tony enferma de poliquistosis hepatico renal con 39 años; mi madre ha sido trasplantada de riñón el 4 de julio.
Tambien tengo una hija con 9 años, y aunque al nacer le hicieron las pruebas y a los 5 años tambien,no vieron nada, mi nefrólogo me ha dicho que es una enfermedad que se desarrolla a partir de los 20 años, así que tendremos que esperar a entonces. Mis otros dos hermanos no lo heredaron se hicieron las pruebas cuando me lo descubrieron a mi con 25 años y les dió negativo.
También me comentó el especialista que suele tener el primogénito la provabilidad más alta de padecerlo.
Por lo que te puedo decir de la vida de mi madre, es que se lo diagnosticaron cuando tenía 47años y empezó con 59 años la dialisis peritoneal y le fué muy bien, antes de eso llevaba una dieta baja en proteínas, potasio,bebidas sin gas,poca sal, la tensión controlada, y visitas programadas,cuando la función llegó a un 10% le propusieron que tipo de dialisis prefería;el traslplante tardó un poco más porque su grupo sanguíneo es cero negativo y hay menos donantes.
Yo actualmente tengo la función renal a un 57% y llevo una vida normal, cuido las proteínas y tomo todos los dias una pastillita para la tensión y practico deporte. No me preocupa la enfermedad, mi abuela y mi bisabuela murieron de esta afección y como he visto a mi madre padecerla.... no me preocupa, hay muchos medios y aunque es lógico que te condiciona,si tu no te dejas, te condiciona lo justo, y los tratamientos no tienen nada que ver con lo que había antes la diálisis peritoneal es el mejor invento, la hemodialisis es más chunga es más agresiva. Pero para eso, !Buf!, ni os cuento lo que queda.....
Quería daros ánimos y que lo veais como algo que sucederá, pero ni mañana ni pasado, condicionará en determinado espacio de tiempo nuestra etapa "madurita", pero si somos felices ahora... lo que venga luego será la recompensa de lo que hoy hayamos sembrado, y eso es lo que hay que cuidar de verdad,
suerte

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#103904 - 01/10/10 11:52 PM Re: heredar la poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola te dejo mi correo mi señora esta haciendo un tratamiento y van bien juanjose-casbas@hotmail.com espero tu respuesta

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#118282 - 08/05/11 10:11 AM Re: heredar la poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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No soy especialista. Tengo 50 años y desde hace 15 años sé que tengo poliquistosis renal. No le habia dado mucha importancia pero a raiz de que mi padre ( del cual lo he heredado) tubo que sometarse a sesiones de hemodialisis ( tres semanales), acudi al nefrólogo a exponerle la situación. El resultado es el mismo de antes, los tengo, pero que no me preocupara. Me recomendó no beber, no fumar y analisis anuales para controlar los riñones.
Cuando nos despedimos me dijo: " Lo que tienes que los riñones esta dormido, y puede ser que no despierte. Mucha gente tiene esto y no lo sabe." Hago vida normal y no siento molestias por ahora.

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#133029 - 19/12/11 12:05 AM Re: heredar la poliquistosis renal [Re: Anonimo]
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