Hola, tengo una niña de 11 meses que lleva mes y medio ingresada en UCI por miocardiopatia hipertrofica, necesito información saber que riesgos hay y que posibilidades tiene.
Gracias

ASOCIACION DE AFECTADOS POR CARDIOPATIAS CONGENITAS Y ADQUIRIDAS COLABORA CON NOSOTROS
Todos tenemos corazón Ayudándonos

Corazones Atendidos es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por propios afectados que trabaja por el Asesoramiento, Orientación y Desarrollo de las cardiopatías congénitas y adquiridas, en todas las etapas de la vida de una persona: niños, adolescentes, jóvenes y adultos. Así como sus familias.

Las cardiopatías congénitas es una malformación en la estructura del corazón que impide que este funcione correctamente. Se trata de la malformación con mayor frecuencia en nuestro país, desconociéndose en el 90% de los casos el motivo que la causa, 9 de cada 1000 nacidos vivos, tienen una cardiopatía.

En Catalunya nacen 12 niños semanalmente con cardiopatía. Su tratamiento pasa en una gran mayoría por la cirugía paliativa, teniendo que seguir de por vida tratamientos farmacológicos, pruebas intervencionistas, y reintervenciones para poder tener cuando menos una calidad de vida razonable.

Somos afectados y convivimos con limitaciones permanentes y progresivas, que a simple vista no se ven. Somos invisibles, simplemente “No Existimos” para la sociedad, pero nos superamos día a día por salir adelante, por crecer como personas y por ayudar a los demás, todos podemos ser afectados. Siendo conscientes de nuestras limitaciones, y de saber respetarlas, necesitamos de la colaboración de voluntarios, para la asociación.

Colaborar con nosotros supone el reconocimiento social, empresarial, asistencial, institucional, que necesitamos, para que las enfermedades de corazón tengan ese reconocimiento y los afectados una vida más digna, en todos los ámbitos de nuestro día a día. Todos tenemos un solo corazón, por un latido solidario ayúdanos.

Si eres afectado, si queréis saber que hacemos, quienes somos, si tienes algo de tiempo libre, si queréis ser solidario con los demás, si prefieres aportar con tus productos o servicios en las distintas campañas y eventos que realizamos a lo largo del año, ponte en contacto con nosotros y encontraremos entre todos la mejor forma de colaborar.

Por ti, por nosotros.
Por todos los que tenemos un corazón diferente.
Un latido de esperanza
AYUDA AYUDANDONOS.

Atentamente,

Comunicación e Imagen
C/ Mare de Dios de Bellvitge, nº 20, despacho nº 2.
08907, Hospitalet de Llobregat, Barcelona.
TEL. 93 337 08 76 / 639 54 14 49 / 657 06 22 44.
Fax. 93 337 08 76.
www.corazonesatendidos.org

Hola,

Como cardiópata congénita que soy puedo hacerme una idea de como te sientes y por lo que estás pasando. Realmente es duro y difícil sobre llevar primero el impacto de la noticia de que tu hija tiene una cardiopatía, pero segundo ver como tiene que estar en UCI ya tan chiquitita. Los que hemos pasado por esa y otras situaciones sabemos lo que es eso y lo que supone. De la misma manera que lo saben y lo sufren nuestras familias, parejas, hijos, etc...

En estos momentos lo que has de hacer es mantenerte al lado de tu pequeña siempre que el horario de UCI te lo permita. De tu tranquilidad y serenidad, de tus ganas e ilusión de verla y pensar que va ha salir adelante, le transmitirás a ella toda la energía positiva que como madre y a través de ese cordón umbilical ahora invisible, le llegará a ella en toda su esencia y fuerza.
Además las palabras de los médicos, el avance de la medicina cada vez más espectacular ha de servirte para coger más fuerza si cabe de que tu pequeña va a salir adelante. Los riesgos y hacia donde va la situación de la niña, tan solo te la pueden indicar los propios médicos. Esa información y esa situación depende en muchas ocasiones de muchas cosas. Pero sobre todo has de tener en cuenta que una misma cardiopatía en dos personas diferentes puede tener una evolución y pronóstico totalmente distintos. O sea que no puedes guiarte por casos, sino por el diagnóstico y los informes que los médicos que controlan a tu hija te faciliten a diario.

Por otro lado, no menosprecies la fuerza inmensa que tienen estos pequeños. A pesar de lo indefensos que los puedas ver en esas UCIs, en las incubadoras a veces y tal, vienen con una fuerza, con una lucha, con unas ganas de aferrarse a la vida increible. De ahí que tu aportación positiva, tu estar a su lado como madre, aún la ayudará más.

Mucho ánimo y piensa que ella te necesita fuerte, alegre dentro de todo el dolor que la situación te provoque, con ganas e ilusión de poder llevártela prontito a casa.
Mucha fuerza y por esa niña que es tu hija.

Conchi.
Corazones Atendidos.
www.corazonesatendidos.org