Hola Cosme y a todos los que participan de este foro. Soy Mila y hace unos meses escribí en este foro contando mi historia. Me han diagnosticado esta enfermedad apenas hace tres meses y estoy en tratamiento con Gammagard desde entonces.También me han operardo a finales de mayo por segunda vez de corazón para cambirme la válvula aórtica por una prótesis mecánica.
La cirugía ha salido muy bien pero desde entonces y desde que empecé el tratamiento con inmunoglobulinas he recaido en mi segunda infección respiratoria y no puedo más. Ya he perdido la cuenta de las que llevo en el último año no se si apenas he estado unas semanas sin antibióticos en todo este tiempo.
Me siento impotente, pienso que este tratamiento no sirve para nada y que no tengo remedio y así no quiero vivir.
Tengo que esperar a cumplir los seis meses de tratamiento para saber como va todo y se me agota la paciencia, necesito sentirme bien.
A veces me parece que soy gafe o que me lo busco por ser negativa pero llevo unos días diciéndo a mi marido que sus molestias en la garganta y el resfriado de mi hijo me va a afectar y asi ha sido, empiezo de nuevo con tos y mocos por un tubo.
Voy ha tener que meterme en una burbuja y no salir de ahí hasta que alguién invente algo si es que llego a vivir lo suficiente para ello, porque decidme, se puede vivir así?

porque no, si todos podemos.
yo además soy celíaco, y estoy solo, toda mi familia me dejó.
es difícil pero se puede.

Animo Mila,

Desanimarse de vez en cuando es normal y si quieres hasta beneficioso (siempre que funcione como un resorte). Lo que veo peligroso es permanecer en el desanimo. Habituarse a él es fácil pero impide disfrutar plenamente de lo bueno y no mejora en absoluto lo malo, al contrario, todo parece peor de lo que realmente es. En el fondo se ayuda a la enfermedad a arrebatar más calidad de vida de la que ella ya te quita. Así que ánimo y, cuando tengas momentos bajos, desahógate todo lo que quieras, ya sabes que aquí nos tienes y aquí se te comprende.

Me acabo de encontrar un artículo he inmediatamente me has venido a la cabeza. Por desgracia solo he conseguido un resumen, pero como trabajas en un hospital no creo que tengas problemas para tenerlo completo y comentarlo con tu medico si, completo, sigue siendo interesante. Lo único que me mosquea es que si dio tan buenos resultados (aunque con una serie corta) debería haber más sobre esa línea pero con resultado distinto. Buscaré.

Por cierto. ¿Es tan “clavadito papa, clavadito” el Dr. Fontán a Dumbledore el maestro de Harry Potter?.


S. Della Bella _9 M. Vanoli _9 S. Bazzi _9 R. Scorza
Successful treatment of common variable immunodeficiency
and related disorders with cimetidine and zinc sulphate

Received: 25 July 1996 / Accepted: 9 November 1996
Key words Common variable immunodeficiency -
Cimetidine - Zinc sulphate

Common variable immunodeficiency (CVI), selective IgA
deficiency, and hyper lgM hypogammaglobulinemia are
human antibody deficiency disorders clinically characterized
by recurrent bacterial and/or parasitic infections. Periodic
parenteral administration of immunoglobulins and
judicious use of antibiotics are the current but expensive
treatments of these diseases. Recent therapeutic approaches
based on the administration of recombinant interleukins
able to promote the growth and differentiation of
T and B lymphocytes are no less expensive [1, 2].
We report (Table 1) the favorable clinical results obtained
in seven patients with antibody deficiency disorders,
all with severe recurrent bacterial infections, treated with
cimetidine and zinc sulfate, a cheap and safe combined immunopotentiating
treatment shown to be effective in recurrent
viral infections [3]. All patients were given cimetidine
(400 mg, three times a day) and zinc sulfate (400 mg daily,
then adjusted to maintain blood zinc levels at the upper
normal range) for a mean period of 17.1 months. During
the study none of the patients was treated with immunoglobulin
therapy; adequate antimicrobial agents were administered
when needed clinically. No adverse side effects
were observed in any patient. All but one patient experienced
marked clinical improvement, with significantly
fewer bacterial infections during cimetidine and zinc sulfate
administration than during the pre-treatment period,
and the clinical improvement persisted for a long time after
discontinuation of treatment.
As shown in Table I, pre-treatment infections in patients
with selective IgA deficiency were similar to those
of patients with CVI; since patients with selective IgA de-
S. Delia Bella (~), M. Vanoli. S. Bazzi _9R . Scorza
Institute of Internal Medicine, Infectious Diseases
and Immunopathology, IRCCS Ospedale Maggiore di Milano,
Pad. Granelli, Via F. Sforza 35, 1-20122 Milan, Italy
ficiency, who are frequently asymptomatic, come to our attention
only when suffering from recurrent infections, it is
likely that they were selected for severity of clinical manifestations.
The combined treatment was not particularly effective
in patients 4 and 5 with selective IgA deficiency. These
two patients did not differ from the other patient with selective
IgA deficiency in the in vitro proliferative response
to polyclonal mitogens or in the distribution of lymphocyte
subpopulations (data not shown). However, they had
increased pre-treatment levels of serum IgG (3,006 and
2; 160 mg/dl, respectively), in contrast to normal IgG levels
in the other patient with selective IgA deficiency
(935 mg/dl); this could reflect heterogeneity of the mechanisms
underlying the disease.
In CVI and related disorders, abnormalities have been
described in the regulatory T cells which modulate B cell
maturation and antibody production; cimetidine is known
to affect immune responses by blocking H2-receptor-mediated
suppressor cell activity [4]. However, in our patients
serum immunoglobulin levels were not modified by treatment
(nor was a correlation found between the immunoglobulin
levels and the frequency and/or severity of the infections,
data not shown), thus suggesting that the favorable
clinical effect is not due to restoration of the specific
immune response. Segal et al. [5] also described a patient
with CVI treated with cimetidine in whom a significant
clinical improvement was achieved, despite the fact that
there were no changes in immunoglobulin secretion in vitro
and levels of immunoglobulins in the serum. Zinc is
perhaps the most important trace element for immune function
[6], and oral zinc supplementation has been proven to
correct the immunological abnormalities and to reduce the
frequency of infectious diseases in may conditions with
even marginal zinc deficiency [7]. Cimetidine and zinc sulfate,
acting on T lymphocytes, natural killer cells, and/or
macrophages, may also influence the production of cytokines
involved in non-specific immune responses [8.9].
We suggest that the clinical efficacy of our treatment might
be due to the enhancement of such adaptive responses.
which also play a central role in antibacterial defense.




Espero haberte arrancado una sonrisa. En España hay dos referentes en inmunología, uno es el Dr. Fontán, el otro es nuestra querida Dra. Español (Zeus y Atenea). En ese sentido no puedes estar en mejores manos.

Un animoso abrazo.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

Hola Mila: Se dice que cuando la noche es mas obscura es que va a manecer, y cuando uno esta enfermo nunca ve el amanecer solo obscuridad, yo tengo al rededor de 6 años con mi enfermedad y cada año que pasa pienso cuanto mas durara, cuantos mas estudios, cuantas semanas mas con medicamento, cuando tiempo mas, y no hay respuesta yo tambien quice meterme en una burbuja, pero ahora busco el lado positivo de la vida de los medicamentos y porque no hasta del dolor, cuantos hay que sufren mas que yo, cuantos hay que ni medicamento pueden tener, y sabes me reconforta saber que tengo un medico para cuado lo necesite, que tengo un esposo que no se aleja en ningun momento aun y cuando lo corro, animo busca el lado bueno de las cosas, se que es dificil mas no imposible, pero esto pasa en nosotros porque somos fuertes y podemos con ello cuidate y aprende a vivir asi como nos toco pero con una sonrisa que facilitara la enfermedad

HOLA LLEVO 10 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y CON ASMA CRONICO.TB PASO POR LOS MISMOS SENTIMIENTOS QUE TIENES TU HE ESTADO INGRESADA EN MULTITUD DE OCASIONES POR INFECIONES RESPIRATORIAS INCLUSO NEUMONIA.MI VIDA SE HA VISTO MUY LIMITADA,PERO TB TENGO TEMPORADAS MUY BUENAS COMO AHORA.LO PASO BASTANTE MAL,INCLUSO CUANDO ME PONGO 1 VEZ AL MES LAS INMUNOGLOBULINAS.INTENTO CUANDO ESTOY MAS O MENOS BIEN PINTAR CAMINAR, HACER YOGA...TB ,SIPUEDO, AYUDO EN UNA ONG.ESTA ENFERMEDAD NO ES FACIL DE LLEVAR,IMAGINO QUE COMO TODAS,PERO HAY QUE SEGUIR ADELANTE LUCHAR Y NO DARSE POR VENCIDA.ANIMO NO TE RINDAS.UN SALUDO

hola soy una madre con dos hijos con inmunodeficiencia comun variable .mis hijos an pasado por todo lo q te pasa a vos,mi hija tuvo un hermoso bebe y sanito llamado uriel con la fe en dios pudimos salir juntos adelante nada es facil ellos se internan cada quince dias el varon esta mas complicado.pero te doy un umilde consejo peliale a la vida dale alegria a tu familia decile cuanto los ama y resignate y amigate con lo q te toca vivir solo asi podras seguir te mando mis mejores deceos y vendiciones y una frace q le digo a mis bebes uno puede ser mas determinante q su propio destino