A ver que os parece si nos vais diciendo los temas que mas os importa, interesan,etc .
Por lo que puedo ver en el foro los temas de minusvalia e incapacidad, embarazo , son unos de los temas mas visitados, si alguien tiene algo mas que aportar , que lo escriba. Nosotras tenemos claro muchas cosas, pero puede que se nos escape algo , asi que el que quiera que proponga.
Esperaremos a que termine el verano para ver vuestras propuestas y ya iremos tramitando la documentacion.Nati y lola.

Buenos dias , yo propongo que los afectados y familares particpen mas en el foro.
Gracias.

Saber si hay hematologos especialistas en pti o colaboren mas con la asociacion.

Unas jornadas de PTI o un encuentro de enfermos de PTI y familiares.

Me parecen muy bien vuestras ideas , seguid proponinedo cosas, que todo es por nuestro bien .
Queda todo apuntado lo que quereis proponer.

Vuelvo a proponer , a ver que os interesa, necesitais o quereis, para saberlo.
Sea lo que sea. Ok

Lo pongo aqui para informaros.
A mi me han propuesto algo y yo propongo.
Os cuento, se han puesto en contacto conmigo una agencia de publicidad que se dedica al sector sanitario porponiendonos el crearnos de forma gratuita el logotipo de la asociacion.
Ellos ya han colaborados con otras asociaciones de enfermos, asi que nos han porpuesto esto, muyyyyy biennnnn, mira vamos teniendo ayuditas y de forma desinteresada. Asi que me mandaran una serie de preguntas , para que entre todos aportemos una idea de como nos gustaria que fuera el logotipo, espero contar con vosotros y entre todos lleguemos a un acuerdo de que forma os gustaria que fuera el logotipo y como representarlo.
Asi que cuando me lo manden , espero que si!!!! , ya lo pondre en el foro o os lo mando para que pongais lo que veais mas indicado para el logotipo nuestro y asi darles a ellos mas facilidades de como lo queremos.Ok
Eha una cosita mas que ya podemos tener adelanado, y a ver quien quiere presentarse al organo de gobierno . Ya no se como decirlo ehhhhhh . A ver si nos vamos animando .

hola soy Mª Jesus muy bien alegro mucho ya nos pondremos manos a la "obra".
Yo a semana que viene quiero ir a la Fe para poder hablar con la medica de Alex de varios puntos que estan por resolver:
1- me quiso decir que esto sera para siempre(es que en aquel momento me quede bloqueada) ¿si es cronica es para siempre?
2- tengo derecho a pedir en el trabajo poder ir solo en el turno de mañanas, por que no tengo con quien dejar a los niños(bueno mis padres pero mi madre esta enferma y no le puedo dejar con esa responsabilidad).
3- y si nos pude ayudar en lo de la asociacion .
teneis algo que decirme respecto a cualquier punto me lo
comunicais.
Me preguntabas cuando esla siguiente revision de Alex es el proximo 26 de Febrero
un besote y animo que te conozco poco pero me das la impresion que eres muy luchadora y las personas como yo que estamos empezado te necesitamos.UN MUUUUUUUUUUUUUUUUUAAAAAAAAKAAAAAAA
muy fuerte. ANIMO

Con migo puedes contar, en lo que creáis conveniente, estoy dispuesta, colaborar, con lo que sea.
¿Que tal va lo de la asociación? Venga mucho animo que esto lo merece, mucho, mucho, mucho (ok) Pilar

Hola Mª Jesus.
Me alegra de que te unas , que expongas tus dudas y necesidades como madre de una crio con PTI y encima con ganas de querer colaborar en lo que puedas.
Te comento ahora un poco sobre lo que expones.
A ver , prenguta todas esas dudas a la hematologa de tu hijo, ya te dije que es considerada cronica si a los 6 mese no remite, no ha pasado ese tiempo asi que te diga el porque ya dice que es cronica y si ella ve que ya por como va su evolucion la considera cronica que te lo explique todo todo todo ( llevate una libreta si quieres donde apuntarte las dudas que tengas para que no se te pase ninguna ) . Es su obligacion y tu derecho el que te expliquen todo lo referente a la patologia de tu hijo.
Sobre el trabajo, no se que en trabajaras , eso depende de la empresa y el convenio que tenga, hay un abogado en FEDER , puedes consultale ( es gratutito ) con llamar y decir que eres del grupo de PTI que estamos creando la asociacion, no tienes problemas ninguno en eso, ( luego te doy el telefono de Madrid que es donde me conocen y por las mañanas puedes hablar con la trabajadora social para que te oriente y ya te comente lo del abogado. OK. ( te lo madare a tu correo de hotmail ).
El tercer punto no lo entiendo te refieres a que la asociacion ayuda o tu quieres ayudar, todo vale ehhh.
Veras , esto justamene es lo que quiero yo saber, que necesidades ve cada uno que necesita para ayudar en lo que se pueda en todos los sentidos, yo como enferma de PTI se cuales son las mias, las de otros por que me lo han dicho en privado , pero me ha gustado que tu como madre plantees las tuyas, a ver si el resto sigue tu ejemplo ( que yo no me como a nadie y no es por cotilla )y me van diciendo cositas, si no quieren en publico en el foro lo pueden hacer de forma privada en mi correo de gmail o el los mensajes privados del foro, asi se cuales son las necesidades que tiene cada caso en concreto y tenerlas todas en cuenta , para que una vez este constituida la asociacion nos centremos en esas cosas. Ok
Ya os ire mandando el custionario de la empresa de publicidad , donde quieren saber y yo tambien todas estas necesidades, para que cada uno las ponga por escrito y con nombre y apellidos , lo hare a travez de los correos privados , que yo tengo el de casi todos vosotros, asi que quien este coforme y quiera colaborar que me lo diga ( los que escriben de aninimos si quieren tambien , soy muy discreta y solo yo tengo los correos y de mi no sale lo que se me dice en privado.
La primera que pone nombre y apellidos en este foro soy yo , asi que me presento de forma mas oficial aunque ya lo vereis en el custionario, soy Maria Dolores Nieto Reyes .
Yo rellenare primero ese cuestionario y os lo ire pasando, si no estais de acuerdo en algo estais en vuestro derecho de decir no!!! y si aportais cosas mejor que mejor .
A ver si ya nos ponemos manos ala obra y denro de poco esa constituida y ya podremos hacer todo lo que sea mas coveniente por nosotros los enfermos , familiares y los que vengan despues.
Mº jesus ya nos cotaras que tal todo y ese control de tu hijo.
Gracias por exponer publicamente tus dudas ya se mas cosas.
Cuidaros besitos y sigue asi que se ve que eres guerrera tanto por Alex como por tu familia. Lola

PD: Esta tarde sin falta te mando los telefonos y la pagina web de Feder y ya te explico con mas tiempo.

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán