Bueno os dejo este articulo, es sobre el 1º congreso nacional de atencion sanitaria al paciente cronico.
Hablan mas sobre patologias comunes , que la nuestra que es menos comun, pero en definitiva los que tenemos PTI cronica entramos en ella.( Somos pacientes cronicos evidentemente )
Hago incapie en el titulo del articulo " LOS PACIENTES ESTAN PREPARADOS, EL SISTEMA NO".
Como que quieren empezar el congreso diciendo un paciente; "CUANDO TENGO UNA CRISIS ME CUIDAIS BIEN,PERO EL RESTO DEL TIEMPO ETOY SOLO"
http://www.prnoticias.es/content/view/10020218/227/
Que cada uno cuando lo lea , haga sus conclusiones y ver que os parece, si estais de acuerdo en que el sistema sanitario tiene que mejorar y en que?. Que creeis que se tendria que mejorar con respecto a nuestra patologia ,os haveis encontrado solos ante la sociedad, o con el sistema sanitario? . Lo que querais , necesiteis, ect.... decirlo. Gracias.
Espero alguna respuesta. Lola

Parece que todo va estupendamente, nadie tiene nada de que quejarse.
Sere yo la unica!!!!! .

Para nada, las cosas no van nada bien. Yo si me senti muy sola al principio de mi enfermedad, me hubiera gustado mucho que un medico se hubiera sentado delante mio en el momento en que me diagnosticaron y me hubiera explicado tranquilamente el proceso y la enfermedad en si...no me servia de nada aquel "es una enfermedad autoinmune de causa desconocida" que tanto me repitieron.
Si el sistema tendria que cambiar muchisimo, eso de la via telefonica y via Internet me parece una idea fabulosa xq a veces las consultas te dejan cosas en el aire que por tiempo o por nervios o por lo que sea no puedes comentarle a tu medico o surgen dudas que en ese momento te inquietan y que quieres un consejo medico, aunque claro con la cantidad de pacientes x medico...tendrian que empezar por ahi xq un medico no da a basto...ai tantas cosas de la sanidad que deverian cambiar!!!

Parece que todo el mundo contento, yo me alegro.
Pero como yo tambien tengo mi derecho a opinar como afectada de PTI, pues la doy.
Segun la organizacion mundial de la salud , la definicion de salud es " el estado FISICO, PSQUICO Y SOCIAL " asi que no se puede olvidar ninguno de los tres puntos.
El fisico, con el hecho de que estemos estables, ya es lo que mas podemos pedir, mientras esperamos esa curancion ( que algun dia , auqnue sea dentro de 20 , 30 o 50 años pueda ser ) o mejoria para otros casos para poder estar con unas cifras mas aceptables.
Evidentemente el psiologico , uff claro que influye ,y es en todos los sentidos. y..... el social, que entraria por ejemplo cuando estamos en reposo , quien va a trabajar asi ? porque de baja se gana menos y las facturas hay que pagarlas , la farmacia y todo lo demas . Los que estamos en paro tambien es una desventaja ya que no suelen contratar a enfermos cronicos que puedan estar de baja de vez en cuando, y tambien tenemos derecho a un trabajo a mi me han rechasado por eso ). Hay quien tiene concedico incapacidades, pero todo depende de la pension que les quede para llegar a final de mes!!!!.
Entoces yo me pegunto a todos os va tan bien , menos a mi!!!!!!! en todos los aspectos.
Nadie tiene ninguna queja!!!!! que le serveria para la mejora y calidad de vida .

No no yo no estoy conforme ni mucho menos. Comparto totalmente lo que dices, en mi caso, que tb sera el caso de muchos, no puedo ni plantearme el cojer una baja si la necesito ¿xq?

1- Xq se me keda una nomina de 400€ y donde voy con eso????
2- Xq como me paso con la primera y unica baja q coji, mi jefe me echaria a la calle, xq ya me amenazo con ello recien diagnosticada.

Y yo aun tengo suerte que trabajo sentada en un ciber y el unico esfuerzo grande, bueno grandioso que hago, es para levantar las persianas q estan en mal estado desde hace 4 años...
Pero que puedo hacer? si me voy aki entre la crisis y mis visitas al hematologo me echan de cualquier curro...y eso es algo que tb afecta psicologicamente, xq me tengo q quedar en este curro de mierda, cobrando una mierda de sueldo...etc, etc...
Mi unico consuelo seria q mi jefe cerrara el negocio y me echara a la calle pero ni asi...xq aunque exara el paro no cobraria mas de 450€ al mes...
Asi que nada de no quejarse, yo si me quejo!!!


Asi que yo me uno a la opinion de Lola

Miriam, tu y yo las dos rebeldes del foro, los demas , o les van muy bien , se conforman o pasan.
Hay de todo en esta vida.

Si somos las rebeldes del foro Lola!!!
Debe ser que se conforman, xq es lo que le pasa al 99'9% de la gente...y asi nos va a todos en muchas cosas...es una verdadera pena