Bueno como supongo que sabeis todas las que queremos ser mamas, que hay un cierto riesgo de que podamos transmitir los anticuerpos antiplaquetarios a nuestro futuro bebe ( no pasa siempre, el indice es bajo, pero puede pasar ). Pero tranquilidad que para eso estan pendientes , tanto los hematologos, ginecologos y pediatras. Como tenemos el caso de roro que los dos crios suyos han nacido con trombopenia , ella que es la experta aqui , nos contara como es el seguimiento que hacen y como fue la experiencia suya, asi muchas nos quedamos mas tranquilas, ya que es un tema que se que nos preocupa a todas y a nuestros familiares. Ella nos lo ira explicando poco a poco como es el proceso y si alguna tiene algo que preguntarle ya lo sabeis. Le doy las gracias a roro o eva por hacerlo desde ya.
Hola a tod@s, Algunos ya me conoceis del foro y sabeis mi historia pero ara los que no os comento por encima. Tengo ahora mismo 35 años y me diagnosticaron la pti con 12 con lo que llevo 23 años tomando cortis y con un nivel medio de plaquetas de 50 mil. Hace dos años y 4 meses nació Alejandro que es mi primer hijo.Al nacer tenia Pti neonatal pero al cabo de unos meses con tratamiento se le pasó.Hace dos meses y 9 dias nació Álvaro, mi segundo hijo con el mismo problema y en el último recuento las plaquetas ya estaban remontando. Con esto lo que os quiero comentar es que no por tener la enfermedad nos tenemos que pribar de ser madres, los niños no os voy a engañar tienen un 70% de posibilidades de tener pti neonatal, que no quiere decir que la tengan sino que al principio como se han estado alimentando de nuestra sangre tienen nuestros anticuerpos y hasta que no limpian y empiezan a producir los suyos propios la enfermedad parece que la tienen, pero y os hablo desde la experiencia despues de unos meses son niños normales.Mi hijo mayor desde que le dieron de alta no ha vuelto a tener ni una sola recaida, ya que ellos no son portadores de la enfermedad, solamente la padecen hasta que limpian nuestros anticuerpos. Preguntarme lo que querais que yo desde mi experiencia os intentaré ayudar. Un beso. Eva
Hola, Las precauciones no son diferentes a las que tendrias con un bebe normal, porque ninguna madre deja que sus hijos se den golpes ni se hagan daño, lo único vigilar si le salen petequias o moratones sin motivo aparente.
Aunque yo ya te lo he preguntado, pero lo vuelvo a pregutar. Le has dado o le das el pecho a tus hijos aunque estes tomando corticoides? Eso no le afecta a los crios al trasmitirse por la leche materna. Gracias. Lola
Para nada, Con Alejandro aún le midieron el cotisol, pero con Alvaro ya tenian claro que solo hubiera sido perjudicial si los niveles de cortis que hubiera estado tomando yo fueran superiores a 120 mg. Le di el pecho a Alejandro y se lo estoy dando a Alvaro, sin ayudas de leche artificial va ganando unos 250 gr a la semana. Eva
A ver si algunas ya se quedan mas tranquilas sabiendo toda estas cositas. Que lo lleva tu hematologo o un hematologo pedriatrico?. Yo como siempre la mas preguntona.
Lo lleva un hematologo pediatrico en San Juan de Dios en Barcelona, y a verdad es que estamos muy contentos.De hecho es el mismo hematologo que me llevó a mi durante el embarazo, ya que mi heatologo aunque estaba pendiente durante tod el emarazo prefirió que me llevaran en el mismo sitio donde iba a dar a luz. Y no te preocupes Lola, me encanta que me hagas preguntas. Un besazo
Gracias a ti , que a pesar de todo nos contestas y estas pendiente de las que queremos ser mamis, aunque me parece que aqui de momento no se va animando nadie. Si me estan esperando a mi , a que cuente la mia, vamos a sentarnos , a mi me queda todavia . Besos para ti tambien y para los crios. Lola.
jajajaja que conste que yo os leo aunq de momento no piense en ser mami, pero bueno me gusta estar informada, y bueno de momento no se me ha ocurrido ninguna pregunta, pero en cuanto tenga una...lo siento roro aqui estare dando la paliza jajajajaja Besos pa tus niños y como no para ti
Mi pregunta se aleja un poco del tema pero tiene que ver con la mujer embarazada. Tengo entendido por uno de tus correos que tuviste PTI a los 12 años, cuando te decidiste a tener niños, al principio hubieron problemas para quedar embarazada? Yo tengo 35 años y tengo PTI desde los 16 años, hace 3 años deseamos tener niños pero no han llegado, creo q podria ser por tanto corticoides en todo este tiempo q he tomado?
Hola, Yo no soy na entendida pero a mi nunca me dijeron nada de los cortis, en ningún momento mi hematologo ma comentó que me iba a costar quedarme embarazada. De hecho con el primero si me costó un poquito pero el segundo fué rapidisimo. Sobretodo no te obsesiones, que es lo que me pasó a mi al principio y cuandomenos te lo esperes tendrás un torbellino corriendo por casa. Un abrazo. Eva
Me alegro de que la gente se anime. Lo que dice roro es verdad no estar muy pendiente, que esto cuando una menos se lo espera , plas y ya esta . Asi que relax , animos, que seguro que de aqui a nada nos cuentas tu experiencia de como va tu embarazo y las plaquetas. Cuidate . Lola.
Hola a tod@as, Sólo era para comentaros queel recuento de plaquetas de mi hijo pequeño ya está dentro de la normalidad 273000 plaquetas sin cortis desde hace un mes, y eso quiere decir que las produce el mismo. Si mi experiencia os ayuda a tomar una decisión me sentiré muy feliz.Un abrazo.Eva
Feliz me siento yo como imagino qu le pasara a todo el que lea esa fabulosa noticia. En fin me alegro un monton de que Alvaro ya este sin cortis y produzca esa preciosa cantidad de plaquetas :D Enorabuena y un besazo para los 4 ;)
Sientete muy feliz Eva, que ademas de saber que tu hijo ya ha limpiado su organismo de los anticuerpos antiplaquetarios, aqui nos alegramos todos por eso mucho . Enhorabuena a los papis, gracias a ti por contarnos que tal va Alvaro y besos a toda la familia . Que tranquila se queda una al saberlo .
Hoy nos cumple Alvaro tres mesesitos ya, parece mentira ehhhh , aqui esperando a que naciera y ya tres meses y con cifras estupendas y limpito de los anticuerpos . Supongo que el mejor regalo para sus padres y para todos nosotros. FELICIDADESSSSSSS.
Estoy contigo, es un pedazo de regalazo para todos, sus papis, su hermanito y todos nosotros Asi que desde aqui un besote y muchas felicidades al juguete del foro :D
Muchisimas gracias a las dos, Sois unos soletes.Estais en todo.El todavía no se da cuenta pero todo esto lo guardaré para que cuando tanto Alejandro como Alvaro tengan uso de razón lean como personas a las que no conoces personalmente se unen por un echo comun y se ayudan mutuamente. Repito muchisimas gracias y un besito para las dos Eva , Álvaro y Alejandro
Gracias a ti por compartir con nosotros la evolucion de tus enanos, y por sacar un huekito para resolver dudas sobre embarazo, trombopenias y demas historias a pesar de tener a esas 2 maravillosas criaturas a las que cuidar y mimar :D Desde aqui un besazo para los 3
Bueno lo pongo , creo que es el sitio adecuado. Ayer me mando Eva o roro una foto de sus niños felicitando la navidad, mas guapossss , he conocido a Alvaroooo , esta de gordito , tienes unos mofletes y se le ve de despierto, parece mayor para los 4 meses que cumplio el dia 10. Asi que se sienteee..... yo ya los he visto a los dos. No me lo esperaba ese detalle, asi que MUCHAS GRACIAS EVA y tienes unos niños muy guapos , tanto Alejandro como Alvaro.
Eva !!! Seis meses ya tiene Alvaro cumplido, ufff como pasa el tiempo!!!. Seguira igual de guapo y de lindo . La mami ya ha podido ir a su control? Tu ya cuando puedas nos lo dices. Ok Muchos besitos a los peques y a ti .
hola a todos los que visitan este foro!! he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.
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