He pensado que a muchos pacientes de PTI, por muy buen equipo medico o por muy bien que nos informen siempre quedan dudas. Algunas de ellas son los efectos de los tratamientos. Quizas si cada uno explica los efectos que le produjo cada tratamiento se resuelvan esas dudas, sobretodo a nuevos pacientes o a pacientes que van a recibir nuevos tratamientos. Os animo a todos a participar.
Un saludo

El efecto mas conocido es el aumento de peso. Todo el mundo sabe que cuando empiezas a tratarte un tiempo con corticoides tu rostro se suele asemejar a una luna llena. Ademas del aumento de peso( de 70 a 95kg en mi caso)debido a la retencion de liquidos y al aumento del apetito, me sentia fatigado y asfixiado al caminar. Mi temperatura era la de una persona normal pero si solia tener mas calor que de costumbre. Y por ultimo, tenia la necesidad de masticar mucho. Para aliviar esa necesidad, comia unas galletas durisimas (cuetara choco flakes, para que os hagais una idea). Estos efectos dependen de la cantidad y del tiempo.
Un saludo

Este chico pisa fuerte.
Buen tema , pero pido que sobre algunos efectos secundarios sea este o otros se escriba con algo de tacto , por favor.
Mi madre siempre me ha dicho que soy el espiritu de la contradicion, y parece que en algunas cosas es verdad.
En este tema sobre los corticoides , al menos lo soy, aunque no soy la unica.
Evidentemente como todo, a todos no nos va igual que a otros los efectos de la misma medicacion o nos da la misma respuesta, aqui hay de todo.
A mi no me han engordado los corticoides, ( que mas quisiera yo ), de cara de luna llena nada , ni de cuarto menguante , ni aumento de apetito ( repito ojala fuera asi ), no retengo liquidos. Si que en dosis altas , tengo mas calor y sudo mas por las noches, pero con dormir mas fresquita , se soluciona, tengo la boca mas seca y bebiendo mucha agua tambien se sobrelleva ,y bueno esta el efecto digamos euforico de dosis mas altas , que me da unas energias ( asi que como tengo las plaquetas altas y esas energias, aprovecho para hacer limpieza y otras cosas ) , y cuando se va reduciendo pues se nota que ya no las tengo, y sigo con mi ritmo de vida.
Estos efectos que describe Ivan tienen solucion una vez que se van reduciendo los corticoides y aqui lo que importa es que den respuestas , suban esas plaquetas y se queden estables, lo demas se solucionara, lo primero es lo primero y se va uno ya acostumbrando a como nos va a cada uno la medicacion .
Esto son mis sintomas y mi opinion.
Cada uno que quiera diga la suya .

Gracias Lola.
He creado este tema para aquellas personas que inician nuevos tratamientos y no saben bien cuales van a ser sus efectos adversos. A veces uno se siente perdido cuando no presenta los efectos que le informaron o presenta otros diferentes. Ademas con tu respuesta he conseguido lo que pretendia. Y es que no nos afecta a todos de igual forma. Por eso animo a todo aquel que haya notado unos efectos diferentes a que participe, porque de esa forma puede ayudar a otros a verse identificados.
A mi me costo aceptar el aumento de peso y la sudoracion excesiva, y creo que si hubiera sabido que eran los efectos normales y que otras personas los notaban como yo, lo hubiera llevado mejor.
A pesar de todo y aunque parezca que por los efectos fue una epoca dura para mi, mis plaquetas aumentaron de 11.000 a cifras >100.000 por lo que sin duda merecio la pena.
Por ultimo recordar el consejo de Lola y os pido que expliqueis vuestros efectos de una forma delicada.
Muchas gracias

Bueno yo los efectos que tengo con los corticoides se diferencian poco a los ya comentados por Ivan (me engorde mis famosos 22kg, que el hematologo ya me aviso previamente para que no me cojiera de sopeton) me aumento el apetito y tb me costaba dormir por las noches (por eso empece a tomar orfidal como una pequeña ayuda para descansar) la sudoracion y la cara de luna llena, la sequedad en la boca tp son desconocidas para mi.
Como ya comente en algunos post para mi los corticoides son complicados, xq a pesar de que obtengo resultados magnificos, cuando descienden mis plaquetas bajan (por eso como muchos ya sabeis estoy esperando la llegada del Rituximab)y es que tal y como me dijo la hematologa mi organismo tolera muy mal los corticoides por eso supongo que tb he experimentado muxas reacciones con los corticoides (hace ya 11 meses que los estoy tomando) a veces he tenido dolores articulares y pesadez en las piernas pero bueno se sobrelleva descansando y tomandose las cosas con calma. Me salen granitos (supongo que a causa de la sudoracion excesiva) pero me doy una locion que me recetaron que se llama Loderm y me va de maravilla para esos granitos prepuber que me salen XD y la caida del pelo (ojo no penseis q me estoy quedando medio calva XD) es solo que se me cae algo mas de pelo xq se me ha devilitado un poco pero bueno todo esto luego vuelve a la normalidad y lo importante como ya se ha dicho es que estemos en un buen nivel de plaquetas y sobre todo que no perdamos el animo, que es algo fundamental y que las plaquetas tb notan asi que...
QUE NO SE PIERDAN ESAS SONRISAAAAAS ;)

La verdad que este medicamento en mi caso me ha dado pocos problemas.
Al principio me sorprendio que este farmaco principalmente era para pacientes con endometriosis. No voy a explicar lo que es, pero siendo hombre no estaba destinado para mi. El medico simplemente me informo que era un tipo de anabolizante, que me pondria mas fuerte y que solia dar apetito sexual. Con el paso del tiempo os digo que, ni me he puesto mas fuerte ni mi libido esta por las nubes. Tan solo he notado que me recupero mas rapido de los esfuerzos aunque tambien se puede deber a que perdí 25 kg de peso al suspender el tratamiento con corticoides. Tambien me suelen salir llagas en la boca, son algo molestas pero con un gel( sanodin gel) en 2 dias desaparecen. Y por ultimo, el danazol aumenta los niveles de colesterol asi que es conveniente mantener una dieta pobre en grasas y si fuera necesario reducir el colesterol con algun medicamento tipo simvastatina.
Un saludo

Gracias alos dos por tratar este tema con tacto y respeto.
El damazol, si que se que hay mas gente con PTI que se lo mandan, pero no a todos, yo no lo he tomado y algunos de este foro tampoco, sera segun el criterio de cada hematologo.
Y ya veis que es verdad que a cada uno la medicacion nos sienta de una manera, y a veces podemos conincidir en algunos efectos , pero en otros no.
La sequedad bucal y la calor , parece que son muy evidentes.

Que calladitos os haveis quedado todos, sigo yo con este tema que ha propuesto Ivan.
Las inmunoglobulinas, a ver que tal os va .
A mi algo atontamiento, algo de molestias en la cabeza, pero con un paracetamol se me pasa o me alivia y algo de calor tambien por las noches .
Cuando me las ponen aprobecho para estudiar o leer , yo no pierdo el tiempo y aqui nos dan si queremos un cafelito , cortado o zumito con unas pastas o algo para comer , nos miman mucho en Teruel.

Yo solo he recibido las inmuno 1 vez (18 botecitos que se hicieron interminables)y bueno yo el unico efecto secundario que experimente fue un poco de dolor de cabeza, pero me bajaron la velocidad de perfusion y tan feliz estirajada en la cama del hospital acompañada de los mios y mi bomba de perfusion leyendo y corriendo al baño cada poco xq claro con 18 botes me direis a mi jajajajaja
Pero bueno la verdad es que las inmunos me fueron muy bien y al dia siguiente me dieron el alta

Hola!
Bueno, llego la hora de las inmunos. Para mi son mis preferidas, me suben las plaquetas a niveles excelentes (250.000) pero su efecto no me suele durar mas de 2 semanas, despues de estas vuelvo a estar en valores aproximados de 50.000.
En cuanto a los efectos adversos: me produce fuertes dolores de cabeza, vomitos y diarreas( mas frecuentes los vomitos), y un malestar general que me produce cansancio y falta de fuerza. Pero esto solo lo padezco durante 3 dias. Y que son 3 dias? Bah! 3 dias de reposo y vacaciones que hay que tomarse con tranquilidad para cuando uno retome las fuerzas comerse el mundo.
Un saludo

Esa es la actitud si señor, 3 dias de vacaciones XD
Yo las inmunos como comente gracias a dios solo me producen dolor de cabeza pero algo que se puede soportar...aunque claro esta tb me las han puesto solo 1 vez, cuando me ingresaron y ya no se ha vuelto a hablar de inmunos en mi caso.

me gusta tu actitud Ivan seras la nueva alegria del foro??? :P mira que me kitas mi puesto eeeeh? jajajajaja

Bueno Ivan , parece que a ti si te hacen unos efectos las inmunos por un lado muy bien ,te suben bastante y luego se te quedan sobre unas cifras aceptables , y por otro esta lo demas, asi que a estar tranquilito y descansar estos diitas, que te cuiden la mami y la novia .
Y sobre todo muy bien por esa actitud positiva y la que transmites a los demas. ;)
Si señor dando ejemplo a otros.
Miriam que Ivan te ha quitado el puesto en la edad, es nuestro chico mas joven , tu sigues siendo la alegria del foro hija .
Que no se me enfade nadie que todos teneis algo de especial ,por lo menos para mi .
Cuidate Ivan estos dias y saludos .

Ahh tenemos a nuestro Ivan conectado, a ver ya directamente te pregunto que tal estas?.
Por que que te ponen las inmunos en un solo dia o en dias seguidos ?.
A mi depende de las cifras que tenga y lo que vea conveniente mi hematologa claro.

Hola!
Pues me encuentro fenomenal, despues de las inmunos tengo una vitalidad y unas ganas que solo me retiene el frio que hace y los resfriados de la gente. De momento estoy tranquilo, no pienso mucho en el dia 28 y es que despues de casi 3 años sin inmunos,una recaida hace mella mentalmente.
De todas las sesiones, que son algunas, salvo en las veces que estuve ingresado que fueron en dias consecutivos el resto fueron en sesiones de un dia.
Como bien dices depende de las cifras. El tratamiento es costoso y en mi caso no me lo suministran hasta que estoy en cifras inferiores a 50.000.
Por cierto, el privado se ha perdido porque no he recibido nada.
Un saludo

jajajajaa ya no soy la pitufa del foro :P bueno yo si tengo q compartir mi puesto de "alegria del foro" encantada xq cuantas mas alegrias del foro aya por aki mas nos reiremos.
Ivan animo con esas plaquetas y esas inmunos descansa y sobre todo pide mimitos aprovexate jajajajaj

Besotes!!!

Bueeeeeeeeno.Que le voy a hacer si soy el mas joven?? No tengo mas remedio que aguantarme.
No tienes que compartir nada. Como dice Lola cada uno es especial y diferente, asi que te quedaste para siempre con la "alegria del foro", y que no cambie eh!
Muchas gracias y un saludo.
Aprovecho tambien para animar a mis plaquetas, para que no sean tan perezosas y se queden en el bazo,jeje.

Pues si a qui cada uno es especial , ya por el hecho de compartir vuestras experiancias , apoyarnos y animar ya es mucho , aunque algunos no lo crean.
Tu tranquilo que no es malo ser el mas joven del foro , tambien tiene sus ventajas ser el benjamin .
Pero aqui tenemos al nuestros muñequitos que son Alvaro y Alejandro.
Pues si aprovechamos para animar a nuestras plaquetas , a ver si responden ya y nos dejan tranquilitos a algunos . esperemos que si, ya lo vereis.

Sigues bien no I
van !!! con los efectos de las inmunnos que te dan.
Lo importante es que suban esas plaquetas.

Y si convocamos una macrofiesta de plaquetas a ver si se animan y dejan de decaer??? seria buena idea no??? es que se acerca el fin de semana y ya la cabeza...necesita descanso xq solo digo chorradas jajajaa

Bueno valeeeeeeeee me quedo con el titulo honorifico de alegria del foro y tu con el de benjamin, el yogurin del foro (con todos mis respetos para tu novia eeeh?) pero bueno tb veo que lo llevas todo con mucho humor y me gusta si señor!!!

Digo yo que algun dia , nos tenemos que reunir y conocernos personalmente, que menos !!!. Todo se andara.
Vosotros sois los que teneis la palabra si quereis o no, yo me apunto como Miriam .

Hola!
Creo que soy el unico o de los pocos que tiene fuertes dolores de cabeza con la inmunoglobulina. En cada sesion tomo algo diferente para disminuir sus efectos adversos y esta ultima vez me ha ido algo mejor con un coctail antes de suministrarme la inmunoglobulina. Paracetamol y Nolotil intravenoso.
Solamente lo queria decir por si alguna vez alguien sufre dolores de cabeza, esto puede mejorarle un poco. Al menos a mi me ha funcionado.
Un saludo

Iván, para mí los efectos secundarios también son los dolores de cabeza, un poco de dolor a nivel lumbar y un cansancio extremo durante dos o tres días. Me han puesto la flebogamma como, no sé más de 30 veces en dos años y medio. Pero desde el principio me premedican con paracetamol y urbason y el dolor de cabeza es mucho menor. Me lo administran en el Hospital de día del Hospital San Agustín de Linares, un equipo maravilloso que nos tratan con un cariño y alegría a todos los enfermos de hematología y oncología como no se ve en muchos sitios. Un beso para todos ellos.

Hola gaditana he estado fisgando por estos foros ya que a mi hermana la han diagnosticado PTI y he visto un comentario tuyo donde dices que en Teruel os miman mucho mientras os dan la imnoglobulina.
Me gustaría saber si vives en Teruel ya que yo sí que vivo aquí y si te gustaría hablar conmigo ya que esta enfermedad es nueva en nosotras y tenemos muchas preguntas y pocos animos.
Si quieres hablar conmigo mi direccion de correo es la siguiente:
marimayka@hotmail.com
Espero noticias tuyas.
Mayka

Ya te he escrito Mayca a tu correo de hotmail.
Y arriba esos animos.

Justamente hoy es un día para dar mi opinión sobre eso, llevo 14 días de tratamiento con meprednisona 60 mg/d. Lo primero fue la irritabilidad al punto que cuando me empezaron a medicar me fui del hospital firmando alta voluntario con un cuadro bastante riesgoso de hemorragia espontánea. Diariamente los efectos se sienten más, como dolor de espalda (aveces siento que se me abren las costillas ó las vértebras y es muy doloroso), las articulaciones como las rodillas, justamente hoy sufrí dolores horribles, casi no podía caminar, pero tambien hay que tener en cuenta que estoy suspendiendo mi mensatruación con terapia hormonal por hipermenorrea, así que el tema del calcio es más complicado en mi caso.
La cara de luna llena me llegó en una semana, indigestión ó diarrea, como cualquier cosa y se me infla la barriga como con líquido. Algunos dolores de cabeza. Y una de las cosas más feas fue la taquicardia, agitación, falta de aire al caminar ó hablar y constante sensación de cansancio.

Bueno, espero que sirva para nutrir más el tema.

HOLA BUENAS TARDES, MI NOMBRE ES SILVIA Y TENGO UNA HIJA DE 12 AÑOS QUE PADECE UNA PTI CRONICA DESDE LOS 8 AÑOS DE EDAD.CUANDO EMPEZO CON ESTA ENFERMEDAD Y EMPEZARON A DARLE SU MEDICACION CORRESPONDIENTE, LA GAMA Y LA CORTISONA AL PRINCIPIO IVA TODO BIEN HASTA QUE AL POCO TIEMPO EMPEZO CON UNOS SINTOMAS QUE HOY POR HOY AL RECORDARLO SE ME PONEN LOS PELOS DE PUNTA, JAMAS IMAGINE QUE UNA MEDICACION PODIA TENER UNOS EFECTOS TAN FUERTES COMO LOS QUE TUVO MI NIÑA, LA CORTISONA LE PRODUJO UNA DEPRESION PROFUNDA ACOMPAÑADA DE PERDIDA DE MEMORIA Y ALUCINACIONES, ASI QUE NO OS PODEIS IMAGINAR COMO LO PASE EN AQUEL MOMENTON DE VER AMI HIJA EN ESAS CIRCUNSTANCIAS TAN CRUELES, ESTUVO CON ESA REACCION DOS MESES Y MEDIO FUERON ETERNOS PARA MI.EN EL HOSPITAL DONDE ESTABA SE HACIAN CRUCES PORQUE ERA LA PRIMERA VEZ QUE TENIAN UN CASO COMO EL DE MI HIJA TAN FUERTE. ELLA HOY POR HOY NO PUEDE TOMAR CORTISONA YA QUE SU CUERPO NO LA ADMITE

Muy buenas a todos.
-- Tengo 30 años y llevo más de cinco años con esta dichosa enfermedad y mis plaquetas oscilan de 30.000 sin tratamiento hasta 66.000 con un tratamiento bajo de corticosteroides (5mg dacortin cada 48 horas).
-- Hasta la fecha, quiza por no tener un buen hematólogo o quiza por dejadez mía, ya que me encontraba bien físicamente, sólo he recibido tratamiento esteroideo de manera ininterrumpida sin apenas efectos secundarios. La hematologa intentó el tratamiento con inmunoglobulinas y no me hicieron nada de nada. La hematóloga estaba con que la solución definitiva sería la Esplenectomía a lo que me negué.
-- Hace un mes y debido a los adelantos que parece ser se están dando en el tratamiento de la PTI decidí ir a una nueva hematóloga y me ha ofrecido varios tratamientos, entre ellos la esplenectomía, a la que sólo acudiría si fallasen todos los tratamientos actuales.
-- El tratamiento que estoy empezando ahora es un medicamento llamado DAPSON-FATOL que se administra por vía oral 75 mg diarios, ac. fólico y vitamina C, parece ser que es un medicamento antiinfeccioso utilizado para la lepra e infecciones de piel, pero que deberá servir también para la PTI.
-- Si este tratamiento no funcionara empezaríamos con un tratamiento con anti cd20(mabthera).
-- Y así hasta agotar todas las posibilidades.
-- También me ha mandado la prueba del aliento del Helicobacter Pylori para descartarla.
- Si alguien ha recibido estos tratamientos me gustaría q me comentaran q tal les han ido, hoy he empezado con el Dapson-fatol y tengo un poco de molestias estomacales.
-- Un saludo fuerte a todos los afectados y los familiares, espero q nos veamos por aquí.
-- Ah, por cierto, no se si coincidiréis conmigo en que esta enfermedad pudiera estar asociada a personas muy nerviosas, que se preocupan mucho de las cosas y se estresan con facilidad, ya que en mis continuas analiticas he notado un aumento de plaquetas cuando he estado relajado, no se si será casualidad o pudiera tener cierta base científica.
-- Nos vemos por aquí.Ciao.

A mi los corticoides me hinchan la cara y la barriga, me cambian el humor entristeciéndome bastante y me deja de venir la regla.
Purpurina

A mí me las han puesto 3 veces. Las dos primeras no tuve efectos pero la tercera si. Me dolió la cabeza y tuve en general bastante malestar general.
Purpurina.

Mis efectos por los corticoides fueron un poco distintos, aunque los más habituales (aumento de peso, sudoración excesiva, dificultad para dormir) fueron los mismos.
Yo siempre he tenido piel sensible y al empezar el tratamiento, cada vez que me picaba un mosquito o me hacía una rascada, me quedaba una pequeña cicatriz oscura que pese a los años que han pasado desde que dejé los corticoides, aún perduran.
Mi dermatóloga pensó que era por una reacción de los medicamentos al sol y me recomendaron evitarlo. Hace dos años he desarrollado alergia al sol, al que solo puedo salir con protección 50.
No se si a alguien le ha pasado algo similar pero si es así y no le importa compartir su experiencia, me podría escribir a: albagerboles95@gmail.com

Personalmente creo que lo más importante es no perder nunca la esperanza y apoyarnos en amigos y familia.
Ánimo