TENGO UN NIÑO DE 12 AÑOS CON EL SINDROME DEL MOYA MOYA

ESCRIBERME

SLSERVICIOSINTEGRADOS@HOTMAIL.COM

GUILLERMO NARANJO

CALI-COLOMBIA

También tengo el mismo caso. A mi hijo lo operó el Dr. Remberto Burgos en la Clínica del Country en Bogotá. Me puedes escribir a hrpatino@yahoo.com

[color:#FF0000] [/color] mi hija tiene 4 años y tiene moya moya ella fue operada hace un año te dejo mi correo palomabb2008@hotmail.com

hola, resido actualmente en la ciudad de cali, mi hijo tambien tiene el sindrome de moyamoya, si desea informaciòn con gusto le colaborare, me puede llamar al 3334473, CON JANET

hola vivo en argentina y mi esposo de 33 años la padece devido a que hace apenas 5 meses que la descubrimos y que ya tuvo una cirugia . necesito informacion gracias anyi

[quote=Anonimo]hola vivo en argentina y mi esposo de 33 años la padece devido a que hace apenas 5 meses que la descubrimos y que ya tuvo una cirugia . necesito informacion gracias anyi [/quote]angelicaiguemen@hotmail.com

hola mi esposo fue operado en argentina ? me gustaria saver que clase de cirugia tuvo tu hija ? y si ella fue un solo caso en la familia o si algun familiar directo la PADECE YA que tengo 2 niños 4 y 9 años te dejo mi correo angelicaiguemen@hotmail. seria muy importante para mi mil gracias

Hola señor Naranjo:
Mi nombre es Ana Rosa , vivo en Alajuela Costa Rica y tengo una pequeña de seis años diagnosticada el año pasado con moya-moya, la operaron en noviembre pasado y en abril de este año la segunda. Actualmente se encuentra muy bien ella fue operada en el Hospital Nacional de Niños de San Jose Costa Rica, por los medicos Caceres y Zamora. Me gustaria mantener correspondencia para aclarar inquietudes con personas que tengan familiares o que tengan la enfermedad para saber mas de esta enfermedad. Por comunicarse al mail arlorias69@hotmail,com GRacias

tengo un hijo con ese sindrome se lo diagnosticaron cuando tenia 6 meses ahora tiene 12 años en el 2005 lo operaron le sacaron un vaso sanginio le pusieron de la mejilla hacia el cerebro y sobre la enfermedad es progresiba no se cura nunca con esa operacion le da mejoria pero mi hijo camina ,corre ,va a la escuela entiende todo el a los 6 meses infarto cerebral con paralisis del emiferio derecho pero se recupero bueno cualquier cosa q quieras saber mandame un hotmail el mio es achel28@hotmail.com saludos y a las ordenes

tengo un hijo con ese sindrome se lo diagnosticaron cuando tenia 6 meses ahora tiene 12 años en el 2005 lo operaron le sacaron un vaso sanginio le pusieron de la mejilla hacia el cerebro y sobre la enfermedad es progresiba no se cura nunca con esa operacion le da mejoria pero mi hijo camina ,corre ,va a la escuela entiende todo el a los 6 meses infarto cerebral con paralisis del emiferio derecho pero se recupero bueno cualquier cosa q quieras saber mandame un hotmail el mio es achel28@hotmail.com saludos y a las ordenes

tengo un hijo con ese sindrome se lo diagnosticaron cuando tenia 6 meses ahora tiene 12 años en el 2005 lo operaron le sacaron un vaso sanginio le pusieron de la mejilla hacia el cerebro y sobre la enfermedad es progresiba no se cura nunca con esa operacion le da mejoria pero mi hijo camina ,corre ,va a la escuela entiende todo el a los 6 meses infarto cerebral con paralisis del emiferio derecho pero se recupero bueno cualquier cosa q quieras saber mandame un hotmail el mio es achel28@hotmail.com saludos y a las ordenes

[quote=Anonimo]tengo un hijo con ese sindrome se lo diagnosticaron cuando tenia 6 meses ahora tiene 12 años en el 2005 lo operaron le sacaron un vaso sanginio le pusieron de la mejilla hacia el cerebro y sobre la enfermedad es progresiba no se cura nunca con esa operacion le da mejoria pero mi hijo camina ,corre ,va a la escuela entiende todo el a los 6 meses infarto cerebral con paralisis del emiferio derecho pero se recupero bueno cualquier cosa q quieras saber mandame un hotmail el mio es achel28@hotmail.com saludos y a las ordenes [/quote]

hola yo tengo una nena de 10 años y empezo con esto a los 3 años a los 5 la operaron del lado izquierdo q es el qestava mas afectado le hisieron una resvascularizacion y a los 6 la volvieron aoperar del lado derecho. a dios gracias esta bien hermosa va a la escuela normalmente y tiene una vida normal .lo malo q esta enfermadad es progresiva no tiene cura y los controles son continuos. pero eso no me importa mientras ella este bien cresca bien es mi vida la amooooo. bueno dejo mi correo es lorenalorren@hotmail.com besossss

Buenos días

Mi padre sufrió una hemorragia cerebral masiva a los 64años, en agosto del 2009, no tenía ninguna enfermedad conocida. Nos dijeron entonces que padecía Enfermedad de Moya Moya. Nos han hecho pruebas a los familiares y parece que yo misma podría estar en una fase precoz de la enfermedad. Tengo 34 años, una hija de 2 y otro bebé de un año. Parece que hay un componente genético, pero que algo, desconocido, desencadena la enfermedad.

Entiendo el agobio que produce la desinformación, porque yo misma, que soy médico, no encuentro datos definitivos. La evolución es diferente en niños y en adultos, el único tratamiento es preventivo de nuevos ataques (con antiagregantes o cirugía)....

He consultado con la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), me dicen que no hay ninguna Asociación específica que nos represente a Enfermos y Familiares de Moya Moya, estoy a la espera de que me indiquen como organizarla. Parece que en el futuro quieren formar una red de Especialistas de referencia en Enfermedades raras, que estén al tanto del seguimiento y diferentes tratamientos que puedan ir surgiendo, y sería estupendo que hubiera alguien encargado de la Enfermedad de Moya Moya. Para que, aunque no llevara todos los casos de esta enfermedad, por lo menos los médicos que nos correspondan a cada uno pudieran ponerse en contacto con él.

Mientras, si queréis contarme vuestro caso y/o consultarme algo, aunque soy médico mi especialidad no tiene nada que ver, estoy a vuestra disposición, dejadme vuestro mail y os contesto.

hola!! que decir mi cuñada de 12 años tiene moya moya ,sufrió un ataque de parálisis medio a los 2 años ella se recupero vivió una vida normal, después de 10 años volvió a sufrir un paro celebrar perdió gran parte del habla y el conocimiento pero lo recupero a corto plazo!! hoy los médicos no pueden creer por todo lo que paso ,como esta viva!! su cerebro creo nuevas arterias que la ayudo en ese momento del paro!!a ella le cuesta un poco hablar pero se hace entender...los médicos están evaluando la posibilidad de operarla que es lo que no queremos ,,, ella esta medicada, pero nadie da esperanzas de que esto no vuelva a pasar después de la operación !! dios que hacer!!! maldita enfermedad!!

hola, mi hijo tiene 12 años y hace dos años le diagnosticaron la enfermedad de moya moya, el presento dolor de cabeza ceveros y perdida de movimiento del brazo y pierna izquierda en un termino de menos 24 horas recupero la modalidad, le hicieron angiografia cerebral con contraste y es cuando le diagnostican la enfermedad desde entonces esta sin tratamiento medico y lleva su vida normal en ocasiones muy aisladas presenta cierto dolor en las articulaciones inferiores. quiero saber si mi hijo se curo. mi correo es soraya.m.melgarejo@hotmail.com

hola actualmente vivo en cali tengo un niño de 13 años con el sindrome esta escolarizado, muy independiente y lo operaron.
me puedes escribir janeca_66@hotmail.com

soy colombiana y vivo en la ciudad de cali-valle, madre de un niño de 13 años con el sindrome moyamoya desde que tenia 5 años, actualmente esta escolarizado en 5to de primaria, es colaborador e independiente, asiste a terapias de rehabilitacion( hidroterapia-hipoterapia, t.lenguaje,t.ocupacional, t.física.

me ha interesado mucho este caso y me gustaria colaborar en lo que necesite tambiem me gustaria formar parte de un grupo que este relacionado con el sindrome y ayudar a mucha gente. Estoy a su disposición.

mi direccion de correo es: janeca_66@hotmail.com

hola soy martin padre de una niña de 7 años con moya moya ,ella sufrio a la edad de dos años un acv despues desu internarnacion nos diagnosticaron esta enfermedad desde entonces y hasta el momento no volvio a repetir este evento ,sin embargo quedo con una leve dificultad para hablar y correr estamos evaluando la posibilidad del tratamiento quirurgico quisiera saber si ustedes lo hicieron? un abrazo!

Tengo a Pablito de 8 años le diagnisticaron sindrome de moyamoya y el 22 de marzo del 2011 lo han operado.
Quiero saber que le hicieron en la operación a vuestro hijo.

Tengo a Pablito de 8 años el día 22 de Marzo hará un mes que lo operaron y por ahora va muy bien. Ha pablito primero se le paralizó la parte derecha de su cuerpo cuando se recuperó se le paralizó la parte izquierda, le hicieron una resonancia con contraste y le dieron con lo que tenía , estamos contento, hasta el mes de diciembre no le vuelven a hacer otra resonanci para ver como ha evolucionado. Nos dijeron que la única probabilidad que había era operarlo, o que durante su vida se le paralizaría alguna parte de su cuerpo e incluso algún órgano. Un beso, aquí estoy para lo que necesitéis.

mi sobrinita de 4 años de edad esta internada por segunda vez en el hospital garrahan le detectaron que tiene el moyamoya estamos todos deseperados por favor que alguien nos ayude con informacion4

ami hijo se lo dianosticaron a los 6 meses y lo operaron a los 8 años ahora tiene 14 años si te sirbe de alguna ayuda y necesitas mas informacion te dejo mi8 correo ACHEL28@HOTMAIL.COM