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#70494 - 11/06/09 06:11 PM
Re: Para Susi
[Re: susi IV]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Hola Susi lo primero que voy a decirte es que no debes tener miedo. A mi me aterraba ponerme el Rituximab, y a dia de hoy 1 mes aprox despues del tratamiento tengo 309.000 plaketas (si si y con analitica de hoy) Son muchas las preguntas que yo me planteaba respecto a este tratamiento...intentare contestarte un poco, pero si me dejo algo en el tintero no dudes en preguntar! No se que es lo que te han contado del Rituximab, yo en su dia lei muchas cosas que me hicieron tenerle un panico horrible (primera recomendación NO LEAS NADA DE INTERNET). El Rituximab tiene muchos efectos secundarios pero a mi no se me presento ninguno de ellos (a Neron, que tb escribio su dia a dia, si no recuerdo mal tp tubo y hasta la fecha no he conocido a nadie que los haya tenido) Para evitar esos e.secundarios antes de cada infusion de Rituximab (que como sabes son 4) se suministra una premedicacion para aplacarlos xq puede dar reacciones alergicas (paracetamol,urbason y polaramine, este ultimo suele dejarte atontada y somnolienta) en la primera infusion el personal de enfermeria controlara tu tension mas o menos cada 30 mins (ojo yo te cuento como me lo hicieron a mi, imagino que el protocolo en todos los hospitales debe ser similar) xq el Rituximab tiende de bajar la tension, cada vez que te tomen la tension y comprueven q te encuentras bien iran aumentando la velocidad para ver cual es tu tolerancia (se empieza con un goteo lento) yo llegue a tolerar la velocidad maxima. Yo estube nerviosilla durante toda la primera infusion, llame a mi novio q viniera corriendo a estar conmigo en el hospital...jajaja es algo normal En la primera sesion ademas no dejaran que te levantes (por precaucion) y en las demas...bueno a mi me dejaban levantarme para ir al baño aunque en teoria no se puede (es que yo soy muy chula jajaja) Como me sentia cuando me estan poniendo el Rituximab??? No sentia absolutamente nada, yo estaba jugando a la DS o hablando con mi novio o leyendo un libro como mucho un poco de mareo cuando me levante pero que pasa pronto y en casa todo genial (salvo en la 1ª infusion con el resto he vuelto por mi propio pie a casa, me comia algo en la cafeteria con una cocacola pa subir el azucar y la tension y pa casita), he seguido haciendo mi vida totalmente normal y no he sentido nada especifico que pueda resaltar. Espero que estes algo mas trankila, creeme no tienes xq temer, impone mucho es cierto a mi me ha pasado, pero luego no es tanto como parece. Pregunta todo lo que quieras ok???
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#70617 - 12/06/09 09:23 PM
Re: Para Susi
[Re: Miru]
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novato
Registrado: 12/01/09
Mensajes: 34
De: SEVILLA
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Hola Miriam Muchas gracias, estoy un poco mas tranquila, ya las plaquetas me subieron y solo espero que me vuelva a durar cinco meses sere posisiva y espero que sea mucho mas tiempo. El proximo jueves voy al hospital, me van a hacer un tac por si tengo suerte y tengo un bazo secundario no me importaria someterme otra vez a otra operacion. Cuando me hicieron la esplenoctomia estuve cuatro años bien, se me altero con el embarazo. Espero tener unos meses de tranquilidad, yo personalmente con la dexametasona paso unos dias regular durante el tratamiento y unos dias despues, pero si te soy sincera y esto me sigue durando este tiempo serian dos sesiones al año, intentaria seguir asi. El 24 de junio tengo revision con mi hematologa, ya os contare. Me comento la ultima vez que fui que estaban estudiando una tratamieno NUEVO que es subcutaneo, no me quiso decir el nombre, te imaginas por que,,,,,,,. por pesa..... Bueno familia muchas gracias a todos los que estais aqui, un beso especialmente para ti y Lola.
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#200560 - 21/06/17 09:55 AM
Re: Rituximab
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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No, no te va a caer el pelo, tengo 18 años y ya me han puesto tres veces el rituximab. La primera vez en 2007 (9 años), la segunda en 2011 (13 años) y la última en 2014 (16 años). Siempre ma ha funcionado muy bien, pero al cabo de tres años más o menos vuelvo a recaer´, por lo tanto, este año he vuelto a recaer. En enero estuve muy mal (llegué a un conteo de 2000 plaquetas). En el momento me trataron con dosis muy fuerte de corticoides y me volvieron a subir, pero ahora, a parte de mi enfermedad (síndrome de evans) me han detectado una posible GLILD,i estan barajando ponerme la cuarta dosis.
En mi caso despues de las infusiones de rituximab me ponen desde que me detectaron la enfermedad (a los 4 años) inmunoglobulinas cada tres semanas, aunque ahora he empezado con la hizentra subcutánea una vez a la semana.
Respecto a los efectos secundarios, en mi caso me probocaba náuseas, y migrañas muy fuertes, tal que no podia ir al colegio el dia siguiente.
Siempre se han barajado la opción de la esplenectomía, pero al no ser un método 100% fiable no se han atrevido por mi edad. Vosotros recomendais la esplenectomia? Muchas grácias de antemano
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