Hola buenas noches tengo la enfermedad de graves basedow me la sacaron en mayo del 2008 desde entonces estoy tomando tirodril pero sigo igual,el tirodril no me esta haciendo nada y la endocrina me dijo el otro dia que en marzo me daran yodo, porque no puedo seguir tomando el tirodril,para quemarmelas bueno mis dudas son,ya que tengo exoftalmos y he leido que con el yodo puede empeorar hasta puedo quedarme ciega luego no me explica como se da el yodo,te lo inyectan es una pastilla te aislan unos dias en fin tengo un monton de dudas le hice un monton de preguntas pero no me las contesto me dijo que cuando llegue el momento pero es que va a llegar ya por dios ayudarme necesito saberlo todo si me puedo quedar ciega como dan el yodo consecuencias de tomarlo en fin todo lo que me podais decir es urgente estoy desesperada.Espero haberme explicado.Un saludo y muchas gracias de antemano.

te puedo ayudar solo con consejo probar los remedios naturales de las hierbas visita esta pagina http://www.vivir-saludable.es/index.php/vision-group.html yo tenia problemas de salud bastante serias y ahora estoy mucho mejor.funcionan bien contra muchas enfermedades.

hola,yo tambien parezco de la dichosa enfermedad de graves basedow desde hace 7 años, me la detectaron con 26 y desde estonces estoy con tratamiento, he tomado de todo lo habido y por haber hasta 16 pastillas al dia, y al final en septiembre de 2008 decidieron darme el yodo,en un principio despues del tratamiento me llegue a curar pero he vuelto a recaer, no te preocupes por el yodo porque apenas tiene efectos secundarios, por lo menos a mi no me hizo reaccion de ningun tipo,nada, vas al hospital, te tomas alli mismo la pastilla y te vas a tu casa tan tranquila, lo unico que tendrias que estar tres o cuatro dias aislada en tu casa , teniendo especial cuidado si convives con niños pero por lo demas no te preocupes que si aciertan con la cantidad te llegarias a curar, suerte, espero haberte ayudado

no te preoupes por lo del radioyodo, a mi me paso lo mismo, llego el dia y nadie me dijo lo ke me iban a hacer, yo estaba
asustadisima y luego resulto no ser nada...el yodo te lo dan a beber, no notas sabor niningun efecto raro. luego estas unos dias en casa un poquito aislada, yo estube una semana con mi madre, lo unico es no dejar ke niños y embarazadas se acerquen durante los dias ke te digan, eso depende de la dosis ke te den. lo de los ojos me empeoro bastante, pero a los dos meses cuando volvi a la revision y me volvieron a medicar me mejoraron bastante, ahora casi los tengo bien del todo...ayer volvi a revision despues de 6 meses y vuelvo a estar otra vez hiper...pero bueno, esto es largo. tranquilizate y besos.

Hola, yo hace 1 año me dijeron que tenía hipertiroidismo, me estoy medicando con tirodril y al principio muy bien, pero ahora he vuelto a la revisión y me ha dicho que vuelvo a estar hiperactiva y que para mi edad tengo un bocio muy grande y lo mejor es quitarme la tiroides. Pero no solo es eso, noto una cosa muy rara en el ojo, parece que lo tengo más grande y el parpado de arriba está como encogido, eso es lo que os pasa a vosotras? esto se cura? sabeís que medicación te dan para lo del ojo? Estoy muy asustada porque me duele y me molesta mucho además de que cuando me pongo lentillas se nota muchisimo.
Gracias

Gracias siento dartelas tan tarde las gracias pero de verdad muchisimas gracias por tu ayuda.Un saludo y suerte a ti tambien con esta enfermedad

Muchisimas gracias por tu repuesta siento dartelas tan tarde las gracias pero no ha podido ser antes.Un saludo

Muchisimas gracias por tu ayuda siento mucho darte las gracias tan tarde pero no ha podido ser antes.Un saludo y que te mejores.

Hola buenas tardes a mi al reducirme la dosis de tirodril empeze a estar otra vez con los sintomas y por eso han decidido darme el yodo para quemarmelas en vez de operarme en cuanto me regulen mejor la tiroides a indices casi normales ya que la operacion la endocrina me la desconsejo por que no aseguran que quedes bien,tambien tengo bocio en el lado izquierdo e inflamcion en el lado derecho.Todos los sintomas que tienes con los ojos,dolor, picor, sensacion de cuerpo extraño, ojos saltones hinchados,etc son los mismos que me pasan a mi,debes de acudir ya al oftalmologo yo estoy en tratamiento cada tres meses me ve un equipo especialista en exoftalmos yo te recomiendo que acudas ya al oftalmologo que te ponga en tratamiento antes de que empeores mas pues aunque estes en tratamiento para la tiroides los ojos pueden seguir otro camino, a mi me lo han parado y he mejorado bastante.La medicacion es un antibiotico y unas gotas y lagrimas artificiales.Las lentillas las he tenido que dejar estan desconsejadas totalmente usarlas algun dia esporadico puedes pero todos los dias no debes.Bueno si tienes mas dudas preguntame lo que quieras aqui etoy si te puede aydar en algo no dudes en decirmelo.Un saludo y que te mejores y no pienses mucho en esta enfermedad que aunque es dificil de curar con el tratamiento mejoras y puedes seguir haciendo una vida normal aunque halla dias que te levantes peor que otros.

Hola:
Llevo diagnosticada de graves unos cinco años; hace dos y medio me practicaron tiroidectomía total y a pesar de ello y en estar en valores hormonales normales se me complico con orbitopatía. A día de hoy llevo varias intervenciones relativas a la oftamopatía y, aunque tedioso y largo, a cada paso voy recuperando. Os aconsejo que cuanto antes os pongáis en manos de un especialista en órbita, el cambio en los ojos, retracción palpebral, exoftalmos, etc, puede ser muy lento y no darle importancia hasta que ya es tarde; tratamientos a tiempo pueden salvar de llegar a tener exoftalmos graves. En cuanto an Yodo, mi endocrino no me lo recomendó por tener complicación oftalmológica.

Especialista en oftalmopatía tiroirea hay pocos, yo os puedo recomendar al Doctor Moreiras en Santiago de Compostela, 981.597.046. Si os queda lejos de vuestra residencia supongo que ellos os pondrán en contacto con otro mas cercano

Un saludo a todos y ánimos, que es una enfermedad que tiene que llevar un proceso más o menos largo de actividad autoinmune, no obstante una vez remite comienza la mejoría, si bien tanto en tiempo como en gravedad cada persona es diferente

Hola a mi me detectaron lo mismo en junio y te cuento que mi médico me mando tomar Tapazol de 5mg, a los 15 dias de tomar la medicina se noto un considerable descenso en los niveles de T4 y todo eso que te sacan, si puedes consulta con tu medico a ver que te dice , el Ecuador no hay pero la consegui en Mejico el compuesto es Tiamazol de 5m

Espero te ayude en algo

Janeth

¡Hola!, mi nombre de usuario del foro es Stradivarius.
No intento alarmarte, pero, creo que tal vez debas situarte de baja laboral. Las complicaciones oculares y cardíacas derivadas de una T

Mi nombre de usuario del Foro es Stradivarius.
Las complicaciones cardíacas y oculares derivadas de una Tirotoxicosis prolongada (niveles elevados de hormonas tiroideas)son irreversibles; incluso si presentas una crisis tirotóxica puedes entrar en coma; parece una exageración, pero, créeme no lo es; yo, lo he vivido. Por Desgracia ningún facultativo fue capaz de diagnosticarme esa tirotoxicosis prolongada durante años, hasta el punto de padecer una crisis tirotóxica (tirotoxicosis + una infección sobreañadida).
Deberías situarte en baja laboral, necesitas reposo absoluto.
La enfermedad de GRAVES-BASEDOW presenta un código dentro de la CIE (clasificación internacional de enfermedades):9-MC-242.0.; está declarada internacionalmente como enfermedad rara; el Instituto de investigación Carlos III DE MADRID-Ministerio de Sanidad lo oculta para evitar la derivación de los pacientes con Orbitopatía tiroidea a centros Europeos especializados donde se venían administrando tratamientos adecuados para evitar la pérdida total de la visión (como ha ocurrido en varios casos; información publicada en el Journal endocrinology European). Por favor, contacta a la mayor brevedad con el tfno. 655475098. Somos muchos los afectados por los tratamientos inadecuados recibidos por el Ministerio de Sanidad Español.

Hola:

estoy en una disyuntiva si dejar que me apliquen rituximab ( que se usa para la artitris reumatoidea) o roactemra -tocilizumab, un medicamento mas avanzado, que bloquea los linfocitos B, menos tóxico y con mayor efectividad para la orbitopatia tiroidea; estoy con exoftalmos activos y con la tiroides sin controlar, con hiptertiroidismo luego de un año de tratamiento con bloqueo y reemplazo (tirodril +eutirox); me informé sobre los efectos adversos de estos dos medicamentos y me preocupa perjudicar mi estado de salud con otras dolencias, sobre todo por el riesgo de infecciones; alguien se aplicó estos medicamentos y puede darme alguna información por favor? desde ya muchas gracias, reciban un cordial saludo.

no sabria que decir

No sabria que decir; pues yo haria la misma pregunta pues me han recetado lo mismo el tocilizumab, me he hecho unas pruebas y proximamente me lo pondran por vena. Me han dicho que no tiene efectos secundarios, pues me han metido ya por via corticoides tres veces 3 gramos cada vez y esto a la larga si que tiene efectos secundarios. Y puesto que me niego a meterme mas corticoides me estan preparando para ponerme esto que segun el oftalmologo puede que sea mas efectivo. Esperemos que sea asi.

¿te han tratado ya con el tociluzimab?, ¿Qué tal?, ¿quien y donde te han puesto el tratamiento?, ¿me lo puedes decir por favor?

que ingenuidad hay en internet; se puede ser profesional pero no tener criterios de participación en estos foros; esa información que solicita no es susceptible de brindarse de esta manera, saludos.

hola, espero queno sea muy tarde para poder ayudarte padeci de lo mismo y me dieron yodo no empera los ojos al principio los ojos vuelven a al normalidad pero despues de un año vuelven la enfermedad de graves a mi me paso, noen todos los casos es igual al parecer no a todos les la misma reaccion, la buena noticiaes que te operan los ojos, claro luego de que ya estas bien controlada de la tiroides lo que no entiendo es que si te quitatron la tiroides como sigues produciendo hormonas tiroideas, yo tomo levotiroxina y estoy re bien, solamente estoy pendiente de mi ultima operacion de los ojos, me gustaria poder ayudarte porque se como se siente, soy de guatemala tengo 32 años, escribeme a mi correo enel70cubepaiz@hotmal.com

hola pase por hipertiroidismo tambien, primero tienen que ver a un buen medico, luego a un oftalmologo oculoplastico, para lo de los ojos si hay solucion para todo y es muy sencillo solo tienes que buscar un buen endocrinologo para que te ayude porque si no se alarga mucho el tiempo para que te alivies, busca un buen medico poruqe si no emperoras asegurate de que sea un buen medico, insisto en eso porqure yo pase por muchos y no me ayudaron en nada, busca si es posible eloe mejor de tu pais aunque te cueste poco mas valel lal pena, escribeme a mi correo quiero ayudar a gente que paso por lo mismo que yo ahora yo estoy muy bien controlada, estaes mi direccion de correo enel70cubepaiz@hotmal.com

Hola buenas,
Estoy en el mismo caso que tu, me van a poner tocilizumab por vena, y me gustaría mucho saber qué tal te fue? y si has detectado efectos secundarios. muchas gracias.

Por favor alguien podria contestar a dónde aplican esos tratamientos inmunosupresores y cual son sus resultados?
MUCHISIMAS GRACIAS.

soy oftalmologo si teneis lesiones del ojo por causa del tiroides ( orbitopatia distiroidea ) hay un nuevo tratamiento que parece mas eficaz que los q hay hasta ahora corticoides,radioterapia,descompresion ...
El primer sitio donde lo hacen es en santiago de compostela en España el dr Perez Moreiras y si teneis seguridad social podeis ir allí pero proto si como dicen es eficaz lo tendreis por el seguro en cualquier ciudad de España
Se llama ACTENRA es de la casa ROCHE y el principio es Tocilizumab.
Animo que parece que esa enfermedad puede mejorar mucho , ojala

Mi historial es similar al de muchos enfermos de ENFERMEDAD DE GRAVES-BASEDOW..
No obstante por circunstancias varias mi perfil clínico es específico en cuanto a que me he sometido a diversos tratamientos:
1.- tiroidectomía total
2.- glucocorticoides
3.- radioterapia orbital

Conozco además del rechazo social estético por el desplazamiento del glóbulo ocular (ojos salidos de la órbita), la fotofobia ,lesión de la cornea, dolor, no cerrar los parpados al dormir.
Conozco los tratamientos paliativos, de elevar la cabecera de la almohada, utilizar tiritas quirurgicas que me ayuden a mantener el párpado cerrado y no tener " el ojo tan expuesto", productos lubricantes ....(lagrimas artificiales,hyabak,lipolac,viscotears..)

Os animo a una CANTOPLASTIA..

En web en español solo encuentro información en la que tratan el exoftalmos con la descompresión orbitaria ósea, pero para un exoftalmos moderado como el mío hay otra opción.

Me siento agradecida a tanta información publicada en la red que me ha servido para ilustrarme y creo en el dicho " es de bien nacido ser agradecido".

Debeis conocer que la cantoplastia, que consite en coser el final del ojo (en mi caso 8 mm) es una gran opción para nuestro problema.

Escribidme si os interesa saber más.Sé que cada caso es un mundo.Espero alentar con mi intervención vuestra esperanza.

A mi mujer le diagnosticaron ayer Graves-Basedow.

La T3 la tiene en 7’52 y la T4 en 2’3.
He estado leyendo un poco en Internet sobre esto y se me ocurren algunas preguntas: 1-¿Con la medicación desaparecen los síntomas? (2) Si aparecen síntomas físicos, ¿Desaparecen con la medicación? (3) ¿Se tiene que tomar la medicación toda la vida o por épocas? (4)¿Esta enfermedad suele ir a peor?

Muchas gracias y un saludo,
Luis

Desde hace 30 años,(tengo 54)llevo sufriendo exoftalmos por culpa de un hipertiroidismo.La enfermedad la he llevado bastante bien,pues con yodo radiactivo y medicación he tenido épocas muy largas de hasta 14 años sin tomar ninguna pastilla y perfectamente.Ahora he vuelto a sentir los sintomas y he empezado con la medicación (Neo tomizol) a ver que pasa esta vez....
Siempre he pensado que para nuestro problema (exoftalmos) no había solución,he consultado a muchos médicos y nada,siempre que puedo llevo gafas y la verdad es que este problema me ha fastidiado mucho las relaciones sociales.Por favor contacta conmigo para comentar el tema.Me interesa mucho y te agradezco tu ayuda.

Luis, esta enfermedad es curable. Con pastillas, yodo radioactivo o cirugia. Afecta la calidad de vida, pero puede acortarse el tiempo si se recibe una atención especializada, con médicos con conocimientos y experiencia. El enfermo necesita todo el apoyo de sus seres queridos. Es muy importante la afectividad y la estabilidad emocional. Al comienzo de la enfermedad hay síntomas físicos pero son controlables con medicación hasta que se normalizan las hormonas tiroideas. El objetivo es equilibrarlas para que todo el metabolismo se reacomode. Un paciente correctamente atendido con el tratamiento idóneo puede llevar una vida normal. Hay que informarse para no dejar pasar el tiempo y acertar en la cura. Suerte, un saludo.

Según la experiencia que hemos tenido con un familiar que la padece, es que el yodo si afecta luego con oftalmopatía, que molesta mucho los ojos ya que los parpados se retraen y esto inflama mucho el ojo y la conjuntiva.
En Guatemala cuesta mucho encontrar médicos oftalmólogos y endocrinólogos que conozcan del tema y que hayan visto pacientes con este problema. Al final después de un año encontramos un buen médico pero el problema de los exoftalmos ha aumentado y ahora dicen que hay que operar con descompresión orbitaria, que es otra preocupación.
Mi consejo es buscar luego un médico que conozca el problema si ustedes empiezan con síntomas y su médico no sabe resolver, rápido hay que buscar otro médico, buscar en foros como este para orientarse.
Salud para todos y bendiciones.

Hola a todos/as.
Padezco de hipertiroidismo por enfermedad de graves,hace unos años ( unos 3 o 4 años) que me la diagnosticaron por pura casualidad. Me estube medicando con tirodril y sumial, y lo unico que me decia la endocrina es que me tenia que tomar la pastilla de yodo radiactivo, sin mas explicación. No me han hecho ninguna prueba, solo las analiticas para controlar la t3 y t4. Me da panico tomarme el yodo radiactivo ya que me pregunto que si tengo que estar una semana aislada en casa y no acercarme a las mujeres embarazadas y a los niños por la radiación que desprenderé, como es posible que esa misma radiación no me afecte a mi, me cuesta de creer.
También he leido que afecta a los animales, tengo 8 animales en mi casa ( dos perros y 6 gatos) que hago con ellos?? para muchos no tendrá importancia eso, pero para mi tiene mucha importancia y no tengo con quien dejarlos. Mi pareja para tranquilizarme me hace broma diciendome que no me preocupe que me pasara tranchetes por debajo de la puerta, jejeje.
Mi consulta con vosotros es, si alguien sabe cuanto tiempo se puede estar tomando medicación ( tirodril y sumial). La verdad tengo que confesar que hace mucho que no me controlo ya que no encuentro un medico endocrino que me de confianza. Los dos que he visitado no me explican nada. Vamos que me automedico, se que eso no debo hacerlo pero...tengo miedo al yodo. Puede alguien aconsejarme?? muchas gracias y suerte a todos. Saludos.

HOLA ME GUSTARIA SABER MAS ACERCAD DE TU EXPERIENCIA CON LAS CIRUGIAS DE TUS OJOS Y CUANTAS SON PARA SER EXACTOS Y ,,, CUANTAS NECESITAS Y EN QUE CONSISTEN... AGRADECERIA MCHO TU RESPUESTA YO TAMBIEN SUFRO DE EXFOLTAMOS Y QUISIERA SABER ACERCA DE LOS PROCEDIMIENTOS Y QUE TAN BUENO O MALO SERIA SOMETERME A UNA DE ESTAS CIRUGIAS... POR TU ATENCION GRACIAS Y ESPERO QUE YA ESTES TOTALMENTE RECUPERADA O RECUPERADO DE ESTA ENFERMEDAD QUE CAMBIA LA VIDA