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#56936 - 02/02/09 10:38 AM SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ?
miponce Desconectado
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Registrado: 06/01/09
Mensajes: 4

Juan Imedio (Presentador)
Me dirijo a todos vosotros con la esperanza de que mis palabras os animen a enfrentaros al vitíligo. Como un trastorno menor, porque es lo que realmente es.
Personalmente siempre me ayuda a considerar que no me provoca picores, mareos, dolores, etc... que sí condicionarían mi vida. Nadie me ha rechazado jamás por mis manchas.
Sí lo han hecho por ser maleducado, antihigiénico, prepotente, molesto o demasiado alto. No hice de ello motivo de preocupación.
Creo firmemente que alguna diferencia en el tono de mi piel en zonas muy concretas de mi cuerpo no me hacen ni mejor ni peor a los ojos de los demás.
Mis parejas no me dejaron por ello. No me echaron de ningún trabajo. No me han impedido entrar o salir en ningún recinto.
¡Ojalá que todo lo que yo tenga que soportar en la vida sean las incomodidades del vitíligo!
Sí, tengo vitíligo ¿y qué?
Un beso para todos.

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#69342 - 28/05/09 12:18 AM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
No registrado


estoy buscando un grupo e apoyo a esta enfermedad en Puerto Rico. Gracias

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#72739 - 09/07/09 06:18 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Actimelani Desconectado
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Registrado: 09/07/09
Mensajes: 3
NO ES MALO ACEPTAR LA CONDICION DE VITILIGO YA QUE ES UN ESTADO QUE CADA PERSONA PROBOCA YA QUE ESTA CLARO QUE EL VITILIGO ES EN PARTE GATILLADO POR NUESTRAS EMOCIONES, PERO NO POR ESO NO TENEMOS LA OBLIGACION DE ENCONTRAR UNA SOLUCIO Y HOY DIA LA HAY ES UN PRODUCTO NATUARL CREADO Y ESTUDIADO CON EL SOLO FIN DE AYUDAR LA LA REPIGMENTACION DE LAS MANCHAS, NO ES UN PRODUCTO DE JUEGO YA QUE TIENE SU ESTUDIO CIENTIFICO, TESTIMONIOS, ETC SU PAGINA ES WWW.ACTIMELANI.COM Y PARA CONSULTAS MHENRIQUEZ@ACTIMELANI.COM

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#73775 - 23/07/09 11:39 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
De Algeciras
No registrado


Saludos cordiales a Juan por sus palabras de ánimo. Me uno a él en la opinión de que cuanto menos importancia le demos a esta enfermedad ESTETICA menos se la darán los demás.
Llevo 11 años con ella y sin problemas, es cierto que al principio la gente pregunta, pero una vez informadas dejan de tener curiosidad y te aceptan tal cual.
Así que me uno a Juan, sí, tengo vitiligo ¿y qué?.
Muchos ánimos a todos y mucha paciencia, la medicina avanza y tal vez den con el origen y la solución mas pronto que tarde.
A los que andan preguntando por soluciones, a mí no me ha ido mal el Tacrolimus(Protopic), hasta ahora me ha repigmentado las manchas de la cara en un 100%(con perseverancia, paciencia y playa), la de los brazos en un 50%, en las manos y pies no hay nada que hacer, a esperar toca.
Saludos a todos.

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#75613 - 17/08/09 08:06 AM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
No registrado


Querido Juan, leo con apreci tus palabras, pero.... a tu edad ya es fácil y con tu vida resulta hablar así aunque comprendo que todo es por hacernos felices a los demás. ¡¡ojala y yo escuchara eso de mi hijo que tiene 15 años y un vitiligo en la cara que le ocupa todo la parte izquierda la ceja blanca y las pestañas, ¡¡esto le salió hace un año!!!!
yo estoy desesperada y aún pensando que si mi otro hijo tambien lo sufrirá.
gracias por estas palabras pero la verdad que me hace falta mucha fuerza ¡¡para mirar a mi hijo y entender de las cosas!!!
porque no se puede entender hasta que no pasa y no es una dolencia es una putada a su edad.Yo tambien tuve 15 años. y usted tambien.
por favor sigan escribiendo de posibles curas y experiencias yo me alegro mucho por todos vosotros y que tambien me pueda yo beneficiar (a traves de mi hijo). gracias

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#87978 - 08/02/10 05:51 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
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Un consejo, contar tu experiencia, una referencia o tal vez una advertencia pueda ser de gran ayuda.
Este blog esta abierto a todo aquel que desee compartir mi experiencia pero fundamentalmente para aquel que quiera enriquecerla contando sus experiencias vividas, por eso espero que podamos ayudarnos o simplemente escucharnos o "leernos"... y compartir nuestras historias, ya que sabemos de que se trata...
Para mi también es una forma de descarga y se siente bien.
Saludos!!
tenervitiligo@yahoo.com.ar
http://tenervitiligo.blogspot.com/

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#89150 - 20/02/10 05:52 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
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buenas me alegro que no te afecte a mi la verdad que si no tengo empleo y mi vitiligo lo tengo en todo el cuerpo la verdad que necesito un trabajo en fin un saludo y me alegro por tu suerte.

mi email es el siguiente ich_liebe_dich95@hotmail.com

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#89572 - 25/02/10 03:29 AM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
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Tengo 19 años y me acaba de salir vitiligo, la verdad es que tus palabras son animadoras, peeero hay q ser concientes k ya nada es igual px, aun es pequeño lo tengo en la mano y es frustrante saber q esta chingada crecera, estoy enamorado de una chica, y he empesado a conquistar su corazon pero con esta enfermedad... La verdad es k no kiero sentirme mal y trato de animarme , como con palbras como las tuyas pero no puedo evitar sentirme mal , aunque no lo demuestro, te admiro si es k de verdad tienes vitiligo y lo has supero espero hacerlo algun dia...

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#89675 - 26/02/10 08:31 AM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: Anonimo]
miponce Desconectado
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Registrado: 06/01/09
Mensajes: 4

CREO QUE LO PRIMERO QUE DEBES DE HACER ES ASUMIR TU PATOLOGÍA YA QUE ESTE ES EL PRIMER PASO PARA CONTROLAR LA EVOLUCIÓN DE LA MISMA. DEBES DE EQUILIBRAR TU SISTEMA NEUROLÓGICO EVITANDO EL ESTRÉS, LA DEPRESIÓN, LA ANSIEDAD, ... Y , POR SUPUESTO, NO OBSESIONÁNDOTE.
DEBES DE SEGUIR TU VIDA ;) NORMALMENTE, ENAMORÁNDOTE SI ESE ES EL PUNTO EN EL QUE TE ENCUENTRAS Y VIVIENDO ESTA VIDA QUE SE NOS DIO LO MEJOR QUE PUEDAS.
ADEMÁS, DEBERÍAS DE TRATARTE SI ES QUE DESEAS FRENAR Y REPIGMENTAR, EN LA MEDIDA DE LO POSIBLE, LAS MÁCULAS DE TU VITÍLIGO YA QUE, AÚNQUE NO HAY CURA DEFIONITIVA, ESTA ES LA ÚNICA ALTERNATIVA. www.aspavit.com ¡¡¡VISÍTANOS!!!

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#107543 - 29/11/10 12:55 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
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Juan considero que tus palabras serán alicientes para muchas personas, pero lo cierto es que tu vida y tus circunstancias no son las de muchas personas, por ejemplo mi hijo ¡Cuantas veces me ha dicho! mama me gustaría ser modelo pero con esta mancha en la cara seguro que no me escogen para nada, a mi se me caen dos lagrimones, que no puedo llorar delante de el, pero la vida se apaga para mi, como me respondes a esto con 17 años y con un buen cuerpo ¿se ha visto alguna vez a algun modelo con vitiligo, o decirme, el dia que se me quite la mancha me dedicaré a esto o aquello, es duro Juan muy duro, yo a veces no entiendo estas cosas, que pueden llevar a una persona a cambiar su estado de animo a todos los niveles.
me gustaria que pasara el tiempo muy muy deprisa y que mi hijo cumpliera años, daría los años mios para sentir de el,
¡¡tengo vitiligo !!! ¿y?

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#107737 - 02/12/10 01:53 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: Anonimo]
Anonimo
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querido amigo: soy madre de un adolescente que padece vitiligo desde hace 2 años, le salio en una zona, muy mala, en la cara es justamente como una banda de dos dedos y le despimentó la ceja y las pestañas, ¡¡no te puedes imaginar como lo he pasado junto con su padre!! mi hijo creía que se le quitaria todo en un año que se dio de plazo, pero yo sabia que no funcionaba así la cosa, han pasado dos años y medio ahora tiene 17 años.
yo no se la edad que tienes, pero si me gustaría decirte si te sirve para algo, que lo que importa es el interior de las personas y no el fisico, a menudo cuando cumplimos edad es de lo que más nos damos cuenta.
y si te sirve de algo te diré que sois personas que os ha elegido Dios, porque teneis un interior especial, que eso es lo que hace falta para vivir, y a todos los que estan a vuestro alrededor sabeis darle de todo, porque n o mirais nada mas que el interior.
no pienses que no te va a querer esta chica, a mi hijo hace poco lo dejo una chica, pero yo le dije, que ni tenia edad para estar con una chica toda la vida, que la vida es así y que verdaderametne si te quiere te acepta tal como eres, si no te acepta no te preocupes que TU no te la mereces. YA VENDRA LA MUJER DE TU VIDA. no creas que no se quiere por tener vitiligo, que los más elegantes guapos y hermosos tienen carencias, porqu en la vida lo más importante es el amor, y el interior de las personas.¡¡animo!!

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#117479 - 27/04/11 04:13 AM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: Anonimo]
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Ola tengo 14 años tengo vitiligo desde hace 6 años..... si me salio una mancha a los 8 años.... mis padres jamas me enseñaron a pensar que era algo qe con pasciencia tratamienos y mejorar el estres (esque antes jugaba muchos videojuegos y me estresaba en exeso) se me iba a quitar asi que siempre las oculte no dejaba qe absolutamente nadie me viera las manchas era horrible :( pero se me han empesado a quitar las manchas y ya entendi qe las personas qe realmente te qieren te van a aceptar como estes y con los defectos que tengas espero que esto los ayude tener vitiligo no es facil te da miedo el qe diran.
Me AMO, Tengo vitiligo y QE? (:

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#119911 - 27/05/11 10:44 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
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para todas personas que tienen vitiligo les recomiendo este producto benoquin menzobenzona

este lo pueden pedir a este mail o dudas : benoquin@hotmail.com

es crema de 20 grs enviamos pedidos a todo el mundo

precio dolares : $ 227

si requieren el costo envien pais , ciudad , codigo postal con esto les podran cotizar el total con todo y envio

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#121784 - 22/06/11 03:26 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
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Hola juan...encantada de conocerte. Soy una mujer de italia me llamo Cristina y vivo en italia a los piè de los alpes. Kiero ke ustede sepa ke estoy loca por la espana. por todo aquel ke es spanolo..he apprendido los idioma como autodidatta..y me encanta la programmacion ke haces ustede...la tarde aquè y ahora. Kiero ke ustede sepa ke eres una persona meravillosa...sensibile simpaticissime y mucho mas....y tenemos una cosa yguales..la vitiligo.....wow....Un beso enorme desde italia...
PS...veo canal sur por internet..y siempre te sigo....suerte por tdo juan,
Cristina.

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#132187 - 03/12/11 07:32 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
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Hola respondiendo a tu comentario q m psrece muiy elocuente y muy sincero tengo q decirte q bueno q hayas asimilado esta lesion, pero tengo q decirte q hay muchos factores entre ellos el color de la piel para q realmente una persona x ejemplo de color pueda afirmar asi lo q tu dices, xq pienso q es muy sensible ya q la diferencia del color blanco con el colr oscuro es muy notable y asona cualquier mirada malsana aunq a lo mejor no sea asi pero el choque traumatico es muy fuerte. Yo tengo vitiligo y son de color de piel trigueña y tengo las manos con vitiligo y tambien en otras zonas de mi cuerpo y a veces las miradas duelen mas x uno piensa q es un bicho raro y aunq algunas personas disimules las miradas el golpe se siente muy adentro. Saludos

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#133598 - 29/12/11 08:36 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
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oye chiko yo tambien lo tengo desde hace ya 29 años pero kiero despigmentarme . pero a diferencia tuya el rechazo biene de gente ignorante q desconoce esta enfermedad,pero aki sigo trabajando gracias a dios. saludos.

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#140808 - 29/04/12 09:41 AM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
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yo tengo vitiligo tengo 14 anios es la edad en la que tengo mas miedo alo que dira la jente trato de no salir x miedo a las burlas no me atrebo a salir con chicas xk creo que os doi asco
todos c me kedan viendo ps tengo la mejilla y los labios con vitiligo y me imagino que le doi asko a las chicas x el vitiligo al besarlas tengo muy baja mi autoestima necesito ayuda alguien con quien platicar con el mismo problema abeses pienso en el suicidio no creo en dios x esto que me pasa solo sufro de burlas de parte de familiares y amigos

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#153140 - 16/12/12 08:03 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: Anonimo]
Anonimo
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lo primero que debes hacer es quererte tu mismo, y dejar que los demas digan lo que quieran, todos lo seres humanos nos criticamos estemos bien o con algun defecto. yo tambioen tengo vitiligo y siento lo mismo que tu, pero yo si creo en dios porque le he pedido a dios muchas veces y creo que me ha escuchado, algunas manchas que me hania salido al principio se me han quitato sin dejar huellas. primer debes serenarte y no apartarte de las personas, en este mundo hay de todo personas buenas y personas malas simplemente trata de buscar las personas adecuadas. yo tambien, en mi trabajo de todas las personas que ahi compartimos, solamente de dos siento el rechazo y yo las respeto las considero que ellas ignoran que el vitiligo no es contagioso. me gustaria ser tu amigo si quieres puedes escribirme a mi correro: axelmiguel25@hotmail.com

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#188479 - 25/08/15 07:35 PM Re: SÍ, TENGO VITÍLIGO Y ¿QUÉ? [Re: miponce]
Anonimo
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Esta enfermedad es la muerte en vida , es una enfermedad discriminadora , odiosa , terrible , asquerosa y lo peor de todo INCURABLE , la tengo hace dos años y lo perdi todo , trabajo , amigos , pareja, TODO ,ESTO ES MUCHO PEOR QUE TENER SIDA , CANCER U OTRA COSA , esto de verdad te mata literalmente hablando , mueres como ser humano , esta lepra termina con tu vida , nunca mas vuelves a ser o a sentir felicidad , jamas , solo esperar LA HORA DE TU OTRA MUERTE , la que ojala llegue pronto para liberarme de una vez por todas de ESTA ENFERMEDAD MALDITA

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