Hola soy Pilar, a mi megustaria, que nos pudiéramos conocernos, que pensáis vosotros, creo que seria bueno, todo seria estudiarlo entre todos .Ánimos Pilar

Yo me apunto, a ver quien organiza el encuentro .......

yo tb me apunto aunque ya sabeis que yo ando mu mu atada al trabajo asi que a ver yo por mi guay si puedo montarmelo para ir no me importa :P

Desde Madrid yo tambien me apunto a ese encuentro, entre todos o algunos de los afectados por esta enfermedad besoso

Somos muy poquitos los que respondemos, para el encuentro, ¡venga animarse! .
Haber si llega el tiempo bueno, seria Guay ok. Besitos Pilar

Bueno Pilar de momento somos cuatro, ya se nos ira animando mas gente,tu sigue insistiendo.
Y sigue asi , te has integrado estupendamente, enhorabuena, me alegro por ti. Besos . Lola.

Gracias Lola , por tus ánimos ok gracias a ti , y tu tan bien sigue a si , por ser como eres, con esa fuerza, con esa generosidad , por hacer tanto por los de mas , y tantos ánimos , que todos necesitamos, gracias y que Dios te bendiga, a ti y a tu familia , Dios siempre da el ciento por uno, y recibirás mucho bueno, no cambies nunca . Animo un besito. Pilar

Bueno Pilar muchas gracias , yo no creo que haga nada , ni soy especial , aqui todos aportamos nuestro granito de arena y se ve aunque sea por escritos mas o menos como es cada uno y como se encuentra.
Tu ya nos lo estas demostrando como eres y aportando tu sabiduria , experiencia en la vida y tu fe , espero que no enseñes y aportes tantas cosas que nos ayude en esta vida a los que todavia nos queda mucho por aprender .
Que dios te bendiga ( que ya lo hace ) y a tu familia tambien.
Gracias y besos . Lola

Hola Nevado a mi si me gustaria quedar para conocernos pienso que seria bueno para todos.
Por que solo nosotros familiares y enfermos sabemos lo que se "lleva".
Es una forma de ayudarnos y conocernos.
Un besote y ya me contaras.

Pilar ya se nos va animando mas gente. Tu sigue insistiendo , al final ya veras todos os que se apuntan.

Ok, yo se gire a nimendo, haber que tal, venga, animarse todos, para cuando venga el tiempo bueno, ANIMOOOOOOOOOOOOOOO. Besitos Pilar

otro anonimo se apunta también desde Madrid

Pilar!!!! , alguien mas que se nos une, tu sigue sigue, que parece que la gente se va animando.

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Bueno se anima la gente o que?. Y a ver quien lo organiza y donde.

pnsabmbueno ya nos viene el buen tiempo y tembien es tiempo de organizar nuestro primer encuentro de efectados, por una enfermedad rara. Hasta que tengamos nuestra asociacion,. esperoque alguien lo este organizando. YO desde aqui y un poco egoista me gustaria que fuera en Madrid, pero si no es asi me desplazo y me doy un viajecito .

Y digo yo, porque no lo organizas tu!!!!! .Porque me parece que no hay nadie en ello , y mira en Madrid es donde mejores comunicaciones tiene.
Alguien tendra que hacerlo no!!!! . Asi que a ver a quien le damos el merito de organizar algo asi.

Bueno yo no tengo ningun problema pero me gustaria almenos saber las personas que estan interesadas en algo asi.Empezando por ahi y continuando, en que se vaya haciendo una lista con los interesados ¿no?. Y despues si es un fin de semana o son tres dias no se depende de lo que la gente piense.

A mi me interesa, aunque no estoy yo de momento para muchos planes con el panorama que tengo.
A ver quienes quieren reunirse y que lo digan.
Y el encuentro es solo para conocernos o a ver si ya por fin se decide algo con respecto a la asociacion?. Yo pregunto!!!! .

A mi me encantaria y como dice lola se podria empezar a matizar algunas cosillas de la Asociacion.
Yo ahora mismo economicamente estoy en bancarota y no me da pa irme a algun sitio (billete, comer, pension etc...)
Si fuera mas adelante ya sabeis q yo me apunto ;)

yo tambien me apunto aunque no soy de espana, me gustaria conocerlos..

Si se hace , no te preocupes que se dira en el foro , el blog y en el facebook. OK

Nosotros tambien queremos conoceros, sería una gran experiencia.