Tengo un hijo con S.Noonan y me gustaria entrar en contacto con personas que estén pasando por la misma situacion. Gracias.

Muy buenas. No se cuantos años tendrá tu hijo, pero mi hermano está hecho un sol con este sindrome y sus 23 añazos. Si quieres contactame en el siguiente mail para más info gruizu[arroba]gmail.com

HOLA, tengo una hija de 9 años con sindr. de Noonan.
Me gustaría conocer características de la personalidad de tu hijo.

Mi hija tiene cierta rigidez en su conducta, no sé si de regalona (consentida) o como parte del síndrome. Entonces no podemos mover sus juguetes, come sólo ciertos alimentos, etc.

Además me cuesta hablar de lñas dificultades de mSofía con mi esposo.
Saludos, paula e. chile

[quote=Anonimo]Tengo un hijo con S.Noonan y me gustaria entrar en contacto con personas que estén pasando por la misma situacion. Gracias. [/quote]

mi hija tiene doce años, es sindrome de noonan. yo la llamo mi angel sin alas, es nuestra reina. Pero lo cierto es que no ha sido facil principalmente porque hay un desconocimiento total del sindrome, no hay asociaciones aqui en españa, ni los médicos conocen a fondo el tema. Curiosamente yo no conozco a nadie que tenga un familiar con dicho síndrome y siempre es bueno compartir experiencias. Asi que estoy dispuesta a entrar en contacto contigo y con otros padres que tengan nuestra especial "coincidencia". Mi correo es [email protected]. Un fuerte abrazo.

hola mamita yo tambien tengo un hijo de 3 años con sindr.. de noonan y no ha sido facil , aunque ellos pueden llevar una vida "normal" desde luego con seguimiento medico y terapias dependiendo de la gravedad ,mi hijo es hiperactivo , inteligente , gracioso, aun no habla.son niños pequeñitos mi hijo dentro de poco le inician con hormonas de crecimiento . Por lo que he investigado y el genetista me dice , en las niñas se llama sindrome de turner en españa hay grupos de apoyo para estos casos .Aqui en colombia no hay,investigues por la webun un abrazo y sigues adelante con tu hijita mi correo es [email protected]

Buenos dias nosotros somos una asociación de Murcia que trabaja con niños que padecen enfermedades raras y tengo un niño con este sindrome. Los familiares quieren conocer a otros afectados por ello si usted quiere les puedo facilitar el numero de telefono o la dirección de mail y se ponen en contacto.
Saludos Isabel.

[email protected]

hola de igual manera yo tengo a mi niño con este sindrome el aun tiene dos años 10 meses pero si me inquieta un poco (mucho) lo k le espera, tengo muchas dudas... y tambien busco alguna asociacion. nosotros estamos aqui en mexico cancun quintana roo

HOLA YO TAMBIEN TENGO UNA NIÑA CON ESTE SINDROME PERO VOY MUY PERDIDA PUES NO SE NADA DE COMO PUEDEN EVOLUCIONAR QUISIERA ENCONTRAR UNA ASOCIACIÓN DE SINDRIME DE NOONAN.
GRACIAS

Hola. Yo tambien tengo un niño de 10 año con sindrome de noonan y quisiera ponerme en contacto contigo, pués quiero compartir mis vivencias ya que aqui en venezuela todavia no he conocido a ningun padre que tenga un hijo con ese sindrome.Mi correo es [email protected] :)

Hola:
Soy de España y aquí se distingue entre Síndrome de Turner y Síndrome de Noonan. Las síndromes de Turner sólo son niñas y su cariotipo es diferente, mientras que el síndrome de Noonan puede afectar tanto a niños como a niñas y cuando se les hace un cariotipo éste da normal. Para averiguar si son Noonan se les tiene que hacer un estudio genético mucho más a fondo.
Yo tengo una niña con síndrome de Noonan y es como dices, chiquitita. En España no se les trata con hormona del crecimiento porque parece estar demostrado que no es efectivo. Es decir, puede que crezcan más deprisa pero no crecen más.
Creo que es más complicado en el caso de los niños pero desconozco el tema. En nuestro caso, mi hija recibió estimulación temprana y tratamientos de logopedia y psicomotricidad que le han ayudado muchísimo. De hecho, habla casi mejor que otros niños de su edad y casi, casi está igualada a ellos motrizmente. Te aconsejo que le busques ayudas de este tipo.
Un saludo cariñoso desde España

Hola,soy una madre a la que acaban de confirmar el Sindrome de Noonan de mi hijo.Tiene 8 años.Dentro de todo lo que nos ha tocado; intervenciones quirúrgicas, especialistas.... lo más duro está resultando para él la talla baja.Es inteligente pero incluso estamos teniendo muchos problemas en la escuela con él.Es un niño que no quiere salir a la calle y con un caracter muy difícil.El psicólogo nos comenta que es una persona enfadada con la sociedad y ahora mismo yo no sé como ayudarle, me ha desbordado el tema.Quisiera saber si en otros casos de Noonan se dan estas caracteristicas tanto a nivel escolar como a nivel social.Un saludo.Mercedes.

Hola soy madre de un niño con sindrome de noonan,de 15 años,quien se quiera poner en contacto micorreo es:[email protected] me gustaria tener contacto con familias que tengan niños con el sindrome mayores de 15 años.gracias

[quote=Anonimo]Tengo un hijo con S.Noonan y me gustaria entrar en contacto con personas que estén pasando por la misma situacion. Gracias. [/quote].mi correo es:[email protected]

Hola, a mi hijo por genetica medica no han confirmado que mi hijo tenga el sindrome de noonan, pero su neurologa insiste en que s, he leido mucho al respecto, mi correo es [email protected]

Hola, tengo un hijo de 9 años, con muchas dificultades de salud y de comportamiento, ha sido un camino duro, hace un año cambiamos de ciudad y de neurologa y ella lo remitió a genetica medica, por posible sindrome de noonan, en gentica nos dijeron que no lo tenía, pero su neurologa insiste en que si, he leido mucho acerca del tema y yo tampoco puedo ni afirmar pero tampoco negar que hay sintomas, me gustaria que nos contactaramos, mi angustia es muy grande por que no se nada diferente a los conceptos medicos, si te parece escribeme a mi correo: [email protected] Mil gracias!!!

Hola, mi hijo parece tenerlo, pero no ha sido confirmado, me puedes escribir a [email protected]

Hola.
Tengo mi mejor amiga, que para mi es como una hermana que ha tenido gemelos a los dos les han diagnosticado el SN. los tiene que operar a corazón abierto es uno de los sintomas de este sindrome,me gustari ponele en contacto con familias que esten pasando por lo mismo y les puedan dar algun consejo.. sus hijos tiene 6 meses ahora.. cualquier consejo les sera de ayuda.
Gracias

Tengo un hijo de 10 con diagnostico casi seguro de sindrome Noonan.
Estamos de pruebas medicas.
Ya os contare.
Cualquier cosa o información [email protected].

Hola soy criss según diagnóstico médico mi hijo tiene síndrome Noonan, me gustaria conocer mas acerca de esta enfermedad.

[quote=Anonimo]Hola soy criss según diagnóstico médico mi hijo de 4 años tiene síndrome Noonan, me gustaria conocer mas acerca de esta enfermedad.
[email protected].

Hola.Gracias a todas estas personas que han tratado de comunicarse con otras por la inquietud que han mostrado a causa de la enfermedad que presentan sus hijos y el sindrome de noonan.Soy de Venezuela y a mi niño le detectaron este sindrome casi al año. Mi esposo y yo al igual que ustedes tambien nos ha inquietado este sindrome,tenemos 9 años esperando a que le corrijan la malformación congenita que presenta el niño, no han podido realizarla en este tiempo , por que según investigaciones medicas este sindrome cursa con una posible reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna,y esto solo puede comprobarse a travez de una biopsia muscular,que hasta donde me dijeron los especialistas esta prueba la hacen en colombia.Deseo estar en contacto con ustedes para seguir compartiendo información y ayudarlos y que ustedes me ayuden en lo que puedan;El SEÑOR los bendiga a todos.Mi correo es [email protected]

HOLA MI NOMBRE ES JULIA,Y TENGO UN SOBRINO CON ESTA ENFERMEDAD. ME GUSTARIA SABER MÀS DE ESTA ENFERMEDAD Y CONTACTAR CON PERSONAS QUE TENGAN ALGUN FAMILIAR CON ESTA ENFERMEDAD.SI HUBIERA ALGUN TRATAMIENTO OS PODEIS PONER EN CONTACTO CONMIGO EN MI EMAIL [email protected]

HOLA SOY JULI,TENGO UN SOBRINO CON EL SINDROME NOONA Y ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON PERSONAS QUE TENGA ALGUN FAMILIAR CON ESTA ENFERMEDAD.PORFAVOR PONGASE EN CONTACTO CONMIGO EN. [email protected]

hola.No soy medico soy docente,pero tengo casi 11 años luchando con el sindrome de noonan y mi hijo. Mi hijo presenta una cardiopatia congenita de tipo estenosis pulmonar severa ,que es una caracteristica de este sindrome,presenta problemas leve de coagulación sanguinea y unido a esto otra caracteristica es la presentación de una posible hipertermia maligna(esto se le llama a la reacción anormal a la anestesia)al momento de que mi niño sea llevado bajo anestesia general para cualquier tipo de intervención quirurgica que amerite este tipo de anestesia,esto ,segun los especialistas que lo han tratado solo se sabra con una biopsia muscular.Mi correo es [email protected].

hola julia yo soy valeria mama de facu que tiene sindrome de noonan ,facu tiene 5 años y ya esta yendo al jardin a salita de 5 cualquier duda o pregunta que quieras hacer no dudes,mi correo es [email protected]

hola tengo una niña noonan xutbbp

hola tengo una niña noonan... mi correo [email protected]

Hola,
Soy madre de una niña con síndrome de noonan de 6 años. Me gustaría contactar con familias afectadas por el síndrome para compartir dudas. Mi problema ahora es que no sabemos cuándo ni cómo explicarle que tiene un síndrome y qué le pasa. ¿Algun@ pueda ayudarme?
Gracias.
Mª Ángeles ([email protected])

HOLA ME LLAMO MARIA EN ESTE MOMENTO MI BEBE ESTASIENDO ESTUDIADA POR EL SINDROME DE NOONAN.
DEJO MI MAIL PARA PODER PONERNOS EN CONTACTO
[email protected]