Soy una madre que perdió a su bebe al dia siguiente de nacida, por anomalía de ebstein severa, y tengo muchas preguntas que nadie me ha podido contestar, una de ellas es que pudo producirlo?, ya se que uno de cada 20.000 - 50.000 nacidos vivos puede sufrir de este trastorno pero que exactamente lo pudo producir me dicen que es genético pero como asi genético si yo tengo un niño de cinco años perfectamente sano, y hasta donde sabemos en ninguna de las dos familias ha habido problemas geneticos; se podía detectar en una ecografía normal (simple) este trastorno o tenía que ser alguna ecografía especial (doopler o 3d)tiene que ver el desarrollo emocional durante el embarazo?, si vuelvo a quedar embarazada me puede suceder lo mismo?, que peligros hay en un nuevo embarazo, mi embarazo fue por cesaea, que tiempo prudente debo esperar para un nuevo embarazo ya que mi esposo me insiste en que lo intentemos nuevamente pero yo le digo que es muy pronto.

Gracias por lo que me puedan ayudar por favor, necesito en lo posible respuestas reales y precisas.

Hola!! En primer lugar decirte que lamento mucho la pérdida de tu bebé. Realmente la cardiopatía debía ser de una severidad que la hacía incompatible con la vida.

Entiendo que en estos momentos te hagas un sinfín de preguntas. Es lógico y lícito al mismo tiempo. Has perdido a tu bebe y necesitas saber que ha sucedido y el porque para entender porque se ha ido. Sin embargo, déjame decirte que tu no has hecho nada malo, tu no eres culpable de lo que le ha sucedido a tu bebe. Y te digo esto, porque la mayoría de las madres cuando les dan el diagnóstico de que su hijo o hija tiene una cardiopatía, se sienten las culpables de ello, cuando en realidad, en el 90% de los casos, a día de hoy se desconoce el motivo del porque se produce la malformación en el corazón.

Yo soy cardiópata congénita, y en concreto tengo la misma patología, la Anomalía de Ebstein. Mi madre hasta día de hoy, y ya tengo unos cuantos años, se siente culpable de lo que me ha sucedido. Cuando en realidad yo la digo que me a tocado, como a otra persona la toca vivir con otro tipo de enfermedad que lamentablemente existen. Es cierto que el Ebstein se da en un porcentaje muy bajo, y creo que por ello hay muy poco conocimiento de ello, su evolución, pronóstico, etc. Si es cierto que como en otro tipo de cardiopatías hay diferentes grados:leve, moderado o severo. En cualquier caso, estamos hablando de una malformación en la estructura del corazón, que nos hace tener que pasar por cirugías, pruebas médicas, tomar medicación de por vida, y tener que seguir unos controles y cuidados de por vida.

Hoy en día la cardiología pediátrica puede detectar a través de ecos fetales un posible daño en el corazón del futuro bebe. De modo que si se hubiese sospechado que en tu embarazo había algún problema, te hubieran derivado a un cardiólogo pediátrico para que realizaran las pruebas pertinentes con el fin de diagnosticar, lo que en tu caso por lo que entiendo, no se supo hasta que no diste a luz. Decirte que algunas cardiopatíaas, todo y tener medios para poder diagnosticarlos durante el embarazo, no es posible hacer un diagnostico durante la gestación, ya que algunas lesiones van modificándose durante la gestación (empeorando o mejorando) y algunas no son vistas hasta el final. El motivo pues como suele suceder en otros casos, porque el feto se mueve, por la posición de espalda, o porque hay lesiones que no son tal dutante la vida fetal (como la CIA) pero que si persisten después del alumbramiento con el paso de los meses sí se constituyen como una cardiopatía. El método para el diagnóstico es la Ecografía Fetal que puede tener varias modalidades (bidimensional 2D, Doppler a color....).

Te cuestionas el hecho de que en tu família no hay antecedentes de enfermedades cardiacas. La cardiopatía como he dicho hasta día de hoy se desconoce en un 90% la causa que la origina. Pero hay un 10% que cursan con alteraciones cromosómicas o monogénicas. Si bien hay factores de riesgo como el que la edad de la madre, sea diabética insulino dependiente, fumadora, estar expuesta a productos tóxicos, radiaciones, haya pasado la rubeóla, etc... En definitiva porblemas que afectan a la formación del feto en los primeros meses de gestación, pero no solamente para la malforación cardiaca.

En la práctica las cardiopatías congénitas son en realidad poco hereditarias, de modo que es poco probable que se repita en otro miembro de la família. Ahora bien, una vez es sabido que hay antecedentes, lo más recomendable es que si quieres quedarte de nuevo embarazada, acudáis antes a un Genetista para haceros las pruebas y descartar por encima de todo la posibilidad de que se pueda producir este hecho.

Para acabar, después de una cesárea, se recomienda esperar un año hasta poder quedarte embarazada de nuevo. Piensa que en la cesárea abren la pared abdominal y el útero, y este necesita recuperar su fuerza y estilicidad para soportar un nuevo embarazo.

Espero haber dado respuesta a algunas de las preguntas que te formulas. No se si precisas, pero lo he hecho con los pocos conocimientos que tengo de ello. De todas formas, no creo que sea la persona indicada. En realidad quien te tiene que dar tal información, tranquilizarte, orientarte, asesorarte es un profesional. Pero me pongo en tu lugar y he querido dar cuando menos alguna respuesta.

Espero que todo te vaya bien, y que dentro de un tiempo, puedas darle otro hermananito o hermanita a tu otro hijo.

Un saludo.
Conchi.
conchib@corazonesatendidos.org
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